Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg?

Transcriptie

1 Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? Monique Vahedi Nikbakht, Corine Baar, Frans Baar, Renske Boogaard, Anneke Dekkers, Eef van Dijk, Ariane Hamming, Caroline Zoon, AnneLoes van Staa, Toon Voorham & Adriaan Visser * Samenvatting Inleiding: Multidisciplinaire samenwerking is essentieel voor goede palliatieve zorg. In de deelgemeente Kralingen-Crooswijk (Rotterdam) hebben huisartsen, thuiszorgorganisaties en een zorgcentrum het initiatief genomen hun samenwerking te verbeteren. Naast het stimuleren van de samenwerking door het tekenen van een convenant, het formeren van een stuurgroep, het samenbrengen van zorgverleners in een projectgroep en het organiseren van jaarlijkse voortgangsbijeenkomsten werd bijscholing gegeven en werd het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg (ZPE) geïmplementeerd bestaande uit vier kwaliteitsinstrumenten. Het project diende als pilot voor het recent gestarte Stedelijk Rotterdams project ( ). Onderzoeksvraag: Hoe verloopt de implementatie van het ZPE in de eerstelijn en leidt dit tot vermindering van de ervaren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking in de palliatieve zorg? Methode: Een multi-method design. Focusgroepen met huisartsen (n=9), wijkverpleegkundigen (n=11) en verpleegkundigen/verzorgenden uit het zorgcentrum (n=9); interviews met patiënten (n=14) en stuur- en projectgroepleden (n=10); een enquête onder zorgverleners (n=62). * Monique Vahedi Nikbakht MSc is onderzoeker aan de Hogeschool Rotterdam, Instituut voor Onderzoek en Innovatie, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam en universitair docent bij het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg van Erasmus Universiteit, Rotterdam. Corine Baar MD is huisarts bij het Gezondheidscentrum Levinas, Rotterdam. Frans Baar MD is specialist ouderengeneeskunde en directeur van Leerhuizen Palliatieve Zorg, Rotterdam. Renske Boogaard is verpleegkundige en ketencoördinator bij de Stichting Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam & omstreken, Rotterdam. Anneke Dekkers MSc is adviseur productontwikkeling bij het Integraal Kankercentrum Nederland, Rotterdam. Eef van Dijk MD is huisarts en medisch adviseur Centrale Huisartsenpost Nieuwe Waterweg Noord, Rotterdam. Ariane Hamming MSc is projectleider en eigenaar van adviesbureau Triage Plus, Den Haag. Caroline Zoon is adviseur bij de Stichting ZorgImpuls, Rotterdam. AnneLoes van Staa PhD is lector aan de Hogeschool Rotterdam, Instituut voor Onderzoek en Innovatie, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam en universitair docent bij het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg van Erasmus Universiteit Rotterdam. Toon Voorham PhD is lector aan de Hogeschool Rotterdam, Instituut voor Onderzoek en Innovatie, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. Adriaan Visser PhD is onderzoeker aan de Hogeschool Rotterdam, Instituut voor Onderzoek en Innovatie, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. 12 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4

2 Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? Resultaten: Niet alle projectgroepleden wisten dat zij het ZPE in de eigen organisatie dienden te implementeren en sommige leden van de stuurgroep hadden bedenkingen over de gehanteerde implementatiestrategie. De respons van het vragenlijstonderzoek was 35%. Van de instrumenten zijn het Consultatief Palliatief Team (CPT) en het Zorgpad Stervensfase (ZS) het meest bekend en gebruikt. Samenwerking komt het meest voor tussen de huisartsen, (wijk)verpleegkundigen, de medisch specialisten, CPT s en de apotheken. Deze samenwerking bestaat voornamelijk uit patiëntgebonden besprekingen, die als voldoende tot goed beoordeeld worden. Een kleine meerderheid van de respondenten ziet dat het ZPE verbeteringen heeft gebracht, voornamelijk in de algehele samenwerking en ten aanzien van de deskundigheid, het zorgaanbod en de regiebepaling. Conclusie en aanbeveling: De vraag of de ervaren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen door de implementatie van het ZPE verminderen, kan gematigd positief worden beantwoord. De implementatie van het ZPE verliep niet eenvoudig en het gehele ZPE is nog niet in alle organisaties geïmplementeerd. Meer aandacht is nodig voor de keuze van de passende innovatie, het bekendmaken van de innovatie (disseminatie) en het creëren van draagvlak (adoptie) bij middenmanagement en zorgverleners op de werkvloer. Inleiding Door maatschappelijke ontwikkelingen neemt in de eerstelijn de behoefte aan palliatieve zorg toe (1,2). Palliatieve zorg wordt wereldwijd gedefinieerd als an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual (3). In Nederland wordt palliatieve zorg georganiseerd vanuit netwerkverbanden. Een palliatief netwerk is een samenwerkingsverband van zorgaanbieders in een bepaalde regio (2). Nederland kent ruim zeventig netwerkregio s, waarvan ook huisartsen deel uitmaken (2). Bij een patiënt die palliatieve zorg behoeft, werkt een huisarts gemiddeld met vier andere personen samen, meestal met mantelzorgers, collega-huisartsen en (wijk)verpleegkundigen (4,5). Voor het geven van goede palliatieve zorg dienen zorgverleners volgens het ministerie van VWS de daartoe noodzakelijke kennis te verwerven (6). Ook moeten er randvoorwaarden aanwezig zijn om die kennis te gebruiken voor een efficiënte en effectieve uitvoering van de zorg. Een palliatief netwerk kan kennisvermeerdering en uitvoering van zorg faciliteren en stimuleren, zodat een verbeterde multidisciplinaire samenwerking wordt bereikt (7.8). Multidisciplinaire samenwerking tussen netwerkpartners is belangrijk voor het kunnen bieden van goede palliatieve zorg in de eerste lijn (9). Een ideale situatie is wanneer de zorg in de nabijheid van de patiënt is georganiseerd en zorgverleners elkaar kennen. Multidisciplinaire samenwerking kan tot stand komen dank Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4 13

3 Monique Vahedi Nikbakht, Corine Baar, Frans Baar, Renske Boogaard, Anneke Dekkers, Eef van Dijk, Ariane Hamming, Caroline Zoon, AnneLoes van Staa, Toon Voorham & Adriaan Visser zij financiële prikkels, het tegemoet willen komen aan het belang van patiënten en het hebben van vertrouwen in de opbrengst (10). Het faciliteren van lokale initiatieven, zoals implementatieprojecten, is één van de activiteiten van palliatieve netwerken (7). Voor een succesvolle implementatie moet minstens een aantal fases doorlopen worden, rekening houdend met fasegebonden beïnvloedende factoren (11,12). De afgelopen vier jaar is door het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam onderzoek gedaan naar de implementatie van een multidisciplinaire zorgvernieuwing in opdracht van de St. Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam & omsterken (NPZR&o) (13). De centrale vraagstelling was: Hoe verloopt de implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg in de eerstelijn en leidt dit tot een vermindering van de ervaren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking in de palliatieve zorg? (zie box 1). Box 1 Onderzoeksvragen en aansluitende onderzoeksmethoden Hoe ervaren huisartsen, wijkverpleegkundigen, medewerkers van de extramurale unit van een zorgcentrum en patiënten de eerstelijns palliatieve zorgverlening in de wijk Kralingen-Crooswijk te Rotterdam (NL)? Op welke wijze hebben de zorgverleners getracht ervaren knelpunten te verminderen, wat zijn hierbij hun bevindingen en heeft dit volgens hen geleid tot een vermindering van de ervaren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking? Focusgroepen met zorgverleners a) Hoe ervaren huisartsen de onderlinge samenwerking met wijkverpleegkundigen en medewerkers van de extramurale unit van het zorgcentrum en andersom? Welke knelpunten worden door hen genoemd? b) Hoe ervaren huisartsen, wijkverpleegkundigen en medewerkers van de extramurale unit van het zorgcentrum de kwaliteit van de geboden palliatieve zorg en begeleiding aan patiënten met een palliatieve zorgvraag? Interviews met patiënten c) Hoe ervaren patiënten de aan hen door huisarts, wijkverpleging en/of medewerkers van de extramurale unit van het zorgcentrum geboden palliatieve zorg? Interviews met stuur- en projectgroepleden d) Wat zijn de ervaringen met het realiseren van de multidisciplinaire zorgvernieuwing en het implementeren van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg (ZPE)? 14 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4

4 Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? Enquête onder de zorgverleners e) Leidt, volgens de mening van de zorgverleners, de implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg (ZPE) tot vermindering van de ervaren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking? Project In 2008 startte in de deelgemeente Kralingen-Crooswijk van Rotterdam op initiatief van Stichting Zorgsaem/Gezondheidscentrum Levinas en in samenwerking met de Stichting Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam & omstreken (NPZR&o) het verbeterproject Samenwerken in de palliatieve zorg in de eerstelijn; de ontwikkeling en implementatie van een Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg (ZPE). Het project beoogde de samenwerking in de palliatieve zorg tussen huisartsen en zorgverleners van thuiszorgorganisaties en een zorgcentrum te verbeteren, vanuit de gedachte dat het appel dat de patiënt op de zorgverlener doet centraal moet staan (14). Eerder bracht een inventarisatie onder de huisartsen al problemen aan het licht, zoals een kennistekort en ontevredenheid over de samenwerking met zorgverleners van thuiszorgorganisaties. Vervolgens hebben huisartsen, thuiszorgorganisaties en een extramurale unit van een zorgcentrum uit de betreffende wijk zich vier jaar gericht op het verminderen van de ervaren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking (zie box 2). Box 2 Organisatie & financiering Opdrachtgever: Stichting Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam & omstreken (St.NPZR&o) Stuurgroep:Initiatiefnemer Huisarts, Stichting Zorgsaem (Gezondheidscentrum Levinas) Faciliterende partijen Leerhuizen Palliatieve Zorg (LPZ), Integraal Kankercentrum Nederland locatie Rotterdam (IKNL), ZorgImpuls, Triage Plus (voorzitter) Projectgroep: Ketenvertegenwoordiger (projectleider/vz), (leidinggevende) wijkverpleegkundigen van de vijf thuiszorgorganisaties en het zorgcentrum, huisarts (namens de deelnemende huisartsen) Onderzoek: Hogeschool Rotterdam (HR), Instituut voor Onderzoek en Innovatie (IOI), Kenniscentrum Zorginnovatie Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4 15

5 Monique Vahedi Nikbakht, Corine Baar, Frans Baar, Renske Boogaard, Anneke Dekkers, Eef van Dijk, Ariane Hamming, Caroline Zoon, AnneLoes van Staa, Toon Voorham & Adriaan Visser Financiering: Naast het inzetten van zowel eigen tijd als financiële middelen van de initiatiefnemers Leerhuizen Palliatieve Zorg en Integraal Kankercentrum Nederland locatie Rotterdam, werd aanvullende financiering verstrekt door Stichting Theia van Zilveren Kruis Achmea en de Stichting ZorgImpuls te Rotterdam. Er werden een stuur- en projectgroep geformeerd en jaarlijks werd de voortgang gepresenteerd op een gezamenlijke bijeenkomst. Het doel was vier kwaliteitsinstrumenten, samen genoemd het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg (ZPE) (zie box 3), te implementeren en het gebruik ervan te bevorderen. De huisartsen kregen scholing over palliatieve zorg en het gebruik van het ZPE. De projectgroepleden ontvingen een korte scholing over het schrijven van een implementatieplan, omdat vooral zij de implementatie in hun eigen organisatie zouden leiden. Box 3 Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg & Scholing Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg (ZPE) Het zorgprogramma bestaat uit een viertal kwaliteitsinstrumenten: a Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken (LESA) regionale multidisciplinaire werkafspraken, gemaakt tussen zorgverleners in de eerstelijn b Zorgpad Stervensfase (ZS) een kwaliteitsinstrument om de zorg tijdens de stervensfase goed af te stemmen op de behoeften van de patiënt en diens naaste(n). Het is een patiëntendossier, een checklist en een evaluatie-instrument in één. c Continuïteitshuisbezoek (CHB) kosteloos preventief huisbezoek van een wijkverpleegkundige, gericht op het tijdig signaleren en opvangen van behoeften die samenhangen met de ziekte of behandeling d Consultatief Palliatief Team (CPT) een consultatieteam waar een grote verscheidenheid aan kennis en ervaringsdeskundigheid is verenigd en dat kan worden geconsulteerd door regionale zorgverleners 16 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4

6 Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? Scholing Parallel aan de invoering van het ZPE werden twee scholingen aangeboden: a b Scholing door Leerhuizen Palliatieve Zorg (LPZ) Scholing door Integraal Kankercentrum Nederland locatie Rotterdam (IKNL) De scholing door LPZ was een tweedaagse cursus voor huisartsen over palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk. Tevens werd in de scholing het ZPE toegelicht. De zorgverleners uit de thuiszorgorganisaties en de extramurale unit van het zorgcentrum kregen van het IKNL uitleg over het onderwerp implementatie, met als voorbeeld het implementeren van het Zorgpad Stervensfase. Projectdeelnemers Draagvlak is verkregen door het bezoeken van de 31 huisartsen uit de wijk Kralingen-Crooswijk of de vertegenwoordiger van een huisartsengroep (HAGRO). De vijf thuiszorgorganisaties en het zorgcentrum zijn telefonisch benaderd, omdat daar al contact mee was vanuit de Stichting NPZR&o. De bestuurders van de vijf thuiszorgorganisaties en het zorgcentrum en 21 huisartsen (waarvan een huisarts tussentijds is overleden) tekenden een convenant om hun projectdeelname te formaliseren. Methode van onderzoek Het onderzoek had een multi-method design. Er is gebruikgemaakt van focusgroepen, interviews en een enquête (tabel 1). Focusgroepen met zorgverleners De door zorgverleners ervaren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking werden onderzocht in focusgroepen voor de huisartsen, één voor zorgverlener uit de thuiszorgorganisaties en één voor zorgverlener van het zorgcentrum. De deelnemers zijn schriftelijk uitgenodigd. Twee vragen stonden centraal: Hoe wordt de samenwerking tussen de huisartsen, de (wijk)verpleegkundigen en de zorgverleners uit het zorgcentrum door u ervaren? en Wat is uw mening over de kwaliteit van de geboden palliatieve zorg en begeleiding aan de patiënten met een palliatieve zorgbehoefte? De onderzoeker (MVN) was gespreksleider en één stuurgroeplid (TV, RB of MvS) maakte aantekeningen. De bijeenkomsten van de focusgroepen duurden twee uur en zijn digitaal opgenomen; er zijn verslagen van gemaakt die gecontroleerd werden door de observatoren. Na overeenstemming ontvingen de deelnemers het verslag. Er zijn geen verzoeken tot tekstwijzigingen ontvangen. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4 17

7 Monique Vahedi Nikbakht, Corine Baar, Frans Baar, Renske Boogaard, Anneke Dekkers, Eef van Dijk, Ariane Hamming, Caroline Zoon, AnneLoes van Staa, Toon Voorham & Adriaan Visser Tabel 1 Onderzoeksactiviteiten en respons Onderzoeksactiviteit Ervaren knelpunten van zorgverleners Focusgroepen Totaal n Respons n (%) Huisartsen 20 9 (45%) Wijkverpleegkundigen uit 5 thuiszorgorganisaties (100%) Verpleegkundigen/verzorgenden uit 1 zorgcentrum 9 9 (100%) Ervaringen van patiënten Interviews Patiënten (100%) Evaluatie implementatie ZPE, verbetering van ervaren samenwerking en knelpunten Interviews Stuurgroepleden (initiatiefnemers) 6 6 (100%) Projectgroepleden (leidinggevende verpleegkundigen) 5 4 (67%) Enquête Zorgverleners (huisartsen, thuiszorg, zorgcentrum) 62(*) 22 (35%) (*) Aantal deelnemers = het aantal door de deelnemende organisatie aangeleverde namen van zorgverleners aan wie de onderzoekers een vragenlijst mochten toesturen. Dit zijn minder medewerkers dan er in werkelijkheid werkzaam waren en derhalve betrokken hadden kunnen worden in het onderzoek en het project. Interviews met patiënten Via de huisartsen zijn de patiënten benaderd. De huisartsen informeerden hen eerst mondeling en overhandigden bij interesse een envelop met informatie. Geïncludeerd zijn patiënten met een ongeneeslijke ziekte die wisten dat het overlijden als realiteit onder ogen moest worden gezien. De semigestructureerde interviews van gemiddeld een uur zijn overwegend bij de patiënten thuis gehouden, soms in bijzijn van naaste(n), en werden digitaal opgenomen en getranscribeerd. Interviews en enquête Interviews met stuur- en projectgroepleden De semigestructureerde interviews zijn afgenomen op de werkplek van de betrokkenen, duurden gemiddeld een uur, werden digitaal opgenomen en getranscribeerd. Gevraagd werd naar het verloop van de implementatie en in hoeverre er met het ZPE werd gewerkt. Enquête onder zorgverleners De digitale enquête is gestuurd naar alle deelnemende huisartsen, de zorgverleners uit de thuiszorgorganisaties en het zorgcentrum. Als selectiecriterium voor de zorgverleners werd gehanteerd dat zij met één of meerdere kwaliteitsinstrumenten uit het ZPE hadden gewerkt. De deelnemers ontvingen een 18 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4

8 Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? persoonlijke toegangscode voor de enquête, zodat de privacy en anonimiteit waren gewaarborgd. Een geschikte bestaande vragenlijst was niet voorhanden. De resultaten uit de focusgroepen zijn mede input geweest voor de vragenlijst. Voor de vragen over de samenwerking en de uitkomsten werd gebruikgemaakt van een eerder ontwikkelde vragenlijst over netwerkvorming (10). Daarnaast was de Decision Determinants Questionnaire (DDQ) een bron van inspiratie bij het kiezen van de topics en het formuleren van implementatievragen. De ontwikkelde vragenlijst bestond uit zes delen (totaal 121 vragen): 1 Persoonskenmerken van de respondenten (geslacht, opleiding, organisatie, functie); 2 Verwachtingen over palliatieve zorg (de eigen, waargenomen en uitgezonden verwachtingen); 3 Samenwerking (met wie, hoe vaak, waarover en hoe gewaardeerd); 4 ZPE (bekendheid, gebruik en waardering van het zorgprogramma); 5 Invoering & voortgang (implementatie van het zorgprogramma en verloop van het project); 6 Uitkomsten (wat het zorgprogramma heeft opgeleverd voor de professionals). De onderdelen 2 tot en met 6 betroffen een vijfpunt-likertschaal van helemaal eens tot helemaal oneens ; bij vragen waar het om waarderingen ging, betrof het vijf antwoordcategorieën van goed tot slecht. Analyse Kwalitatief De transcripten en verslagen werden door de onderzoeker (MVN) geanalyseerd, volgens het principe van open, axiaal en selectief coderen (15). De eerste interpretaties werden besproken met de lector (TV). Zonder grote inzichtverschillen werd overeenstemming bereikt. Kwantitatief Voor de analyse van de enquête is beschrijvende statistiek op frequentieniveau toegepast met behulp van SPSS versie Het kleine aantal respondenten maakte toetsen op significantie niet zinvol of mogelijk. Resultaten Ervaringen van zorgverleners: focusgroepen De focusgroepen werden bezocht door 9 huisartsen (45%), 11 (100%) zorgverleners uit de thuiszorgorganisaties en 9 (100%) zorgverleners uit het zorgcentrum (zie tabel 1). De palliatief terminale fase wordt heftig, complex en tijdrovend gevonden, maar ook gezien als een mooie fase om te begeleiden. Er is ontevredenheid over de onderlinge samenwerking en de uitvoering van de palliatieve zorg. Men kent elkaar nauwelijks persoonlijk. Belangrijk zijn persoonlijke relaties Vroeger had je een aantal wijkverpleegkundigen, waar je nauw mee Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4 19

9 Monique Vahedi Nikbakht, Corine Baar, Frans Baar, Renske Boogaard, Anneke Dekkers, Eef van Dijk, Ariane Hamming, Caroline Zoon, AnneLoes van Staa, Toon Voorham & Adriaan Visser samenwerkte in jouw wijk, je had een chemie met elkaar. Je kende elkaar, vertrouwde elkaar en als je vroeg hoe het met een patiënt was, dan zei de wijkverpleegkundige: ik ga vanmiddag nog wel even kijken. [huisarts] Bereikbaarheidsgegevens zijn niet altijd voorhanden. Het is vaak onduidelijk wie de regie voert en wie, waar, wanneer en waarvoor de patiënt bezoekt. Dat hulpverleners zich blijkbaar soms geroepen voelen allemaal hun eigen mening apart te bespreken met de patiënt, waardoor ik me op een gegeven moment wel geroepen voel om te zeggen IK ben hier de eindverantwoordelijke, IK heb hier een regiefunctie. [huisarts] De wisselingen van de huisartsen in de avond- en weekenddienst dragen hier niet positief aan bij. Met een beetje pech echter ziet een terminale patiënt vier verschillende huisartsen aan zijn bed, vrijdag overdag, in de avond en dan de weekendartsen. [huisarts] De kwaliteit van de patiëntendossiers varieert sterk. Informatie in overdrachten is vaak niet volledig in de beschrijving van het palliatief beleid. Nu moet je zoeken tussen alle andere aantekeningen, soms is dat vele bladzijden verderop. Er is een uiteenlopend kennisniveau over palliatieve zorg. Beleidsbepalingen en wetgeving zijn nogal eens hinderlijk voor de uitvoering van de zorg. Bij de huisartsen heerst ontevredenheid over het proactief handelen. Dit komt volgens hen door onvoldoende afstemming tussen betrokken zorgverleners en door een kennistekort bij de verpleegkundigen, bijvoorbeeld ten aanzien van observaties. Dit wordt (h)erkend door de verpleegkundigen, hoewel zij ook een kennistekort signaleren bij huisartsen, met name in het voorschrijven van effectieve pijnmedicatie. Ze hebben daar nog steeds moeite mee, zeker als het om morfine gaat, om inderdaad te verhogen of in te gaan zetten als je dus aangeeft dat de bewoner nog pijn heeft er wordt eigenlijk niets mee gedaan. [verpleegkundige] Het sterven in een ziekenhuis wordt door de deelnemers over het algemeen als ongewenst gezien. Ervaringen van patiënten: interviews Aan de interviews namen 14 patiënten deel (100%) (zie tabel 1). De mededeling van de diagnose wordt vaak koud en kil of even tussendoor gedaan en geeft patiënten een naar gevoel. Zij weten het slechte nieuws vaak al. Desondanks willen zij dat er door de zorgverleners open en duidelijk over wordt gesproken. Dat is het geheim; openheid en assertief zijn. Mezelf belazeren, daar doe ik niet aan. Langzaamaan worden alle stukjes een totaalverhaal. Toen kwamen ze dus heel grof zeggen dat ik kanker heb. En ze waren gelijk ook verdwenen. En dat waren de oncologen! [vrouw, 53 jaar, alvleesklierkanker] Bijna alle patiënten hebben negatieve ervaringen met de communicatie door de medisch specialist en het verblijf in het ziekenhuis. Er is onrust op zaal, overdrachtsformulieren komen (te) laat bij de huisartsen en het regelen van psychosociale hulpverlening verloopt soms traag. Ik dacht, ik hoor niets van de huisarts. Maar toen bleek dat hij ook van niets wist vanuit het ziekenhuis. Ja, het moet van beide kanten komen. [vrouw, 72 jaar, borstkanker] Voor hun huisarts hebben de patiënten veel waardering. Zij vinden het belangrijk dat de huisarts luistert, met hen spreekt en tijdens een huisbezoek de tijd neemt. Dit geeft hen het gevoel dat de huisarts betrokken is. Ik dacht te zien dat mijn huis 20 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4

10 Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? arts zich afvroeg hoe vertel ik haar dat nou? Ik zag dat hij geschrokken was, hij stond meteen voor de deur. Geweldige huisarts. Zo betrokken, zorgzaam, dat hij klaarstaat. Ik mag hem dag en nacht bellen als het nodig is. [vrouw, 61 jaar, longkanker] Bij zeven patiënten was de thuiszorg ingeschakeld. Over de contacten met de thuiszorgorganisaties zijn deze patiënten niet tevreden. Zij vinden de organisaties bureaucratisch en star, zien veel wisselende zorgverleners en ervaren dat zij weinig invloed hebben, bijvoorbeeld op het tijdstip van zorgverlening. dat vind ik niet leuk: elke dag iemand anders. Zij hadden kunnen zeggen dat nachtzorg ook mogelijk is. Het is onpraktisch, geen continuïteit. heel bureaucratisch geregeld allemaal. [vrouw, 60 jaar, borstkanker]. Het Specialistisch Team van Thuiszorg Rotterdam, specifiek deskundig binnen de palliatief terminale zorg, vormt hierop een uitzondering: daarover is men wel tevreden. Er zijn bij de thuiszorg maar een paar dames die het in hun vingers hebben. Zij stralen rust uit en zijn vakkundig. [vrouw, 60 jaar, darmkanker] De ervaren knelpunten van zorgverleners en die van patiënten zijn samen te vatten in zeven thema s die multidisciplinaire samenwerking bij eerstelijns palliatieve zorgverlening in de weg staan: slechte onderlinge bereikbaarheid, inefficiënte communicatie en overdracht, onduidelijke regiebepaling, onvoldoende continuïteit, sterk wisselende deskundigheid, versnipperd zorgaanbod en bureaucratische wet- en regelgeving. Een overzicht hiervan is opgenomen in box 4. Box 4 Resultaten: door zorgverleners en patiënten ervaren knelpunten Bereikbaarheid Communicatie Professionals Ontbreken van juiste telefoonnummers Afwezigheid bij besprekingen Diversiteit in kwaliteit patiëntendossiers Beperkte overdracht over palliatief beleid Zich genegeerd voelen Niet bespreken van bepaalde thematiek Verzakelijking/elkaar nauwelijks kennen Patiënten Onduidelijk tijdstip visiteronde specialist Behoefte aan open communicatie Moeite met te begrijpen wat wordt gezegd Ontvangen onvolledige informatie Late overdracht van specialist aan huisarts Regiebepaling Onduidelijke regiebepaling tussen de verschillende betrokken professionals Wie komt waar, wanneer en waarvoor? Continuïteit Veel wisselingen in dienstdoend huisartsen in avonden en weekenden Wensen een meer bemiddelende rol van de wijkverpleegkundigen Wensen hulp van de huisarts bij de coördinatie en organisatie van zorg Veel wisselingen van professionals Wensen meer afstemming over tijdstip van zorgmomenten Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4 21

11 Monique Vahedi Nikbakht, Corine Baar, Frans Baar, Renske Boogaard, Anneke Dekkers, Eef van Dijk, Ariane Hamming, Caroline Zoon, AnneLoes van Staa, Toon Voorham & Adriaan Visser Box 4 Deskundigheid (Vervolg) Professionals Uiteenlopend kennisniveau en ervaring Tekort aan deskundig personeel Weinig aandacht voor psychosociale zorg Terughoudend in uitschrijven pijnmedicatie Behoefte aan deskundigheidsbevordering Patiënten Gebrek aan begeleiding in het ziekenhuis Wensen meer aandacht voor de naasten Zorgaanbod Versnipperd zorgaanbod Wensen vertrouwde, bekende wijkverpleegkundigen Wet- en regelgeving Hoge materiaalkosten door verplichte afname van grote hoeveelheden en geen vergoeding van verzekeraar Aanvragenprocedure van het continuïteitshuisbezoek is inefficiënt Trage levering van materiaal Inzetten van specifieke zorg kost veel tijd Veel bureaucratie/papierwerk Tekort aan geïndiceerde uren voor palliatieve zorg Thuis sterven is niet eenvoudig te organiseren. Met weinig mantelzorg is het systeem rampzalig. Euthanasie, sedatie en plaats van overlijden (*) (*) geen knelpunten Thuis sterven belangrijke waarde, gevolgd door sterven in een hospice. Sterven in ziekenhuis wordt gezien als onwenselijk. Patiënt van allochtone afkomst wenst vaak langer door te gaan met behandelen. Hospice is alternatief voor thuis sterven. Belangrijk thuis zelfredzaam te blijven Palliatieve sedatie wordt gezien als middel om zelf de regie te kunnen houden. Eindevaluatie Zes stuurgroepleden (100%) en vier projectgroepleden (67%) zijn geïnterviewd. De enquête is geretourneerd door 22 van de 62 aangeschreven zorgverleners (35%) (zie tabel 1). Onder de zorgverleners die de enquête retourneerden, is de verhouding huisartsen en verpleegkundigen 33% versus 66%; vrijwel gelijk aan de verhouding in de populatie. Implementatie ZPE Interviews Niet alle projectgroepleden weten dat het zorgprogramma uit vier instrumenten bestaat en dat zij deze instrumenten uit het ZPE moesten implementeren in hun eigen organisatie. Zij geven aan dat alleen enkele instrumenten uit het 22 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4

12 Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? ZPE zijn geïmplementeerd dit zijn niet bij alle (thuis)zorgorganisaties dezelfde. Sommige leden van de stuurgroep verschillen van mening of er voldoende passende activiteiten zijn ondernomen om de implementatie tot een succes te maken. Enquête Bijna twee derde van de respondenten is tevreden over de invoering en voortgang van het project. Van de vier instrumenten van het ZPE worden het Consultatief Palliatief Team (CPT) en het Zorgpad Stervensfase (ZS) door driekwart van de respondenten gebruikt. Een kwart geeft aan bekend, maar niet gebruikt. Ten aanzien van de instrumenten Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken (LESA) en het continuïteitshuisbezoek (CHB) geeft de helft aan deze instrumenten te kennen en te gebruiken, een kwart kent, maar gebruikt niet en nog een kwart kent de instrumenten niet. De alertheid om instrumenten in te zetten is volgens de helft tot bijna twee derde van de respondenten wel verbeterd (zie box 5). Multidisciplinaire samenwerking Enquête Er is bij de zorgverleners geen sprake van rolspanning, dat wil zeggen dat hun opvattingen overeenkomen, over wat onder kwalitatief goede palliatieve zorg wordt verstaan en wat hierbij wederzijds van elkaar wordt verwacht. Samenwerking komt het meest voor tussen huisarts, (wijk)verpleegkundige, medisch specialist, CPT en apotheek. De communicatie bestaat voornamelijk uit patiëntgebonden besprekingen. Met disciplines die zich richten op de psychosociale en spirituele begeleiding is minder contact. Als gevolg van het project wordt door een deel van de respondenten verbetering in de samenwerking ervaren met zowel de eigen collega s (6x) als met de andere disciplines uit dit project (8x). Daarnaast geven enkele deelnemers aan beter te weten welke activiteiten van de andere disciplines kunnen worden verwacht (8x), meer begrip te hebben gekregen voor het palliatief beleid van de andere disciplines (6x), meer vertrouwen te hebben in de andere disciplines (4x) en meer teamwork rondom de patiënt te ervaren (5x). De samenwerking met de medisch specialisten vindt slechts een enkeling verbeterd (3x). Meer dan de helft echter ziet de voorgenoemde verbeteringen over samenwerking niet en kiest voor de antwoordcategorie niet eens/niet oneens. Aanvullend hierop zijn de verbeteringen ten aanzien van de eerdergenoemde specifieke thema s bereikbaarheid, communicatie, regiebepaling, continuïteit, deskundigheid, zorgaanbod, bureaucratische wet- en regelgeving. De respondenten geven vooral verbeteringen aan in deskundigheid, zorgaanbod en regiebepaling (zie box 5). Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4 23

13 Monique Vahedi Nikbakht, Corine Baar, Frans Baar, Renske Boogaard, Anneke Dekkers, Eef van Dijk, Ariane Hamming, Caroline Zoon, AnneLoes van Staa, Toon Voorham & Adriaan Visser Box 5 Bereikbaarheid Resultaten: door zorgverleners (n=22) aangegeven verbeteringen in de ervaren knelpunten Ervaren verbetering n gem paraat hebben telefoonnummer Consultatief Palliatief Team 8 telefonische bereikbaarheid door de week tijdens kantooruren telefonische bereikbaarheid door de week buiten kantooruren 4 telefonische bereikbaarheid in het weekend 2 5 4,8 Communicatie persoonlijk contact 9 met de patiënt open spreken over de naderende dood 9 het zorgdossier 9 kwaliteit van de rapportage 9 zorg voor elkaar 9 7,2 informatie aan de patiënt 8 communicatie (algemeen) 7 afspraken met medisch specialisten uit de tweedelijn 4 overdracht vanuit het ziekenhuis (tweedelijn) 1 Regiebepaling besluitvorming over palliatief beleid 11 vastleggen van taken 10 9,3 betrekken patiënten en naasten in taakverdeling 8 regiebepaling 8 Continuïteit continuïteit in zorg 9 aanmelding voor thuiszorg 8 afspraken over waarborgen van continuïteit van zorg 7 7,0 nazorg 7 overplaatsingen tussen zorginstellingen 4 Deskundigheid alert op inzetten Zorgpad Stervensfase 15 alert op inzetten Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken kennis 12 vaardigheden 10 alert op inzetten ContinuïteitsHuisBezoek 10 10,5 proactief handelen 10 kwaliteit van de palliatieve zorg 10 besluit tot regelmatig bijscholen 9 gebruik 9 alert op inschakelen Consultatief Palliatief Team 8 Zorgaanbod bekendheid zorgaanbod Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4

14 Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? Box 5 (Vervolg) Ervaren verbetering n gem zorgaanbod afgestemd op zorgvraag 10 9,7 zorg op plaats waar de patiënt dit wil 7 Wet- en regelgeving regelen van thuiszorg afspraken met zorgkantoor 7 6 6,5 Discussie Dit onderzoek betreft de ervaren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking tussen netwerkpartners in de palliatieve eerstelijnszorg en hun inspanningen om deze knelpunten te verminderen. Ook studies in andere regio s in Nederland brengen dergelijke knelpunten aan het licht (16,17). In de focusgroepen zijn de ervaren knelpunten in gezamenlijkheid vastgesteld. Naast het thema samenwerking betreft het knelpunten in de specifieke thema s bereikbaarheid, communicatie, regiebepaling, continuïteit, deskundigheid, zorgaanbod en wet- en regelgeving. Deze komen ook voor in onderzoek van Palliactief, over de organisatie en financiering van de palliatieve zorg. Echter, de huisartsen zijn in dat onderzoek buiten beschouwing gelaten (18,19). De patiënten ervaren het contact met hun huisarts als positief en waarderen het huisbezoek. Uit onderzoek van Abarshi (21) blijkt dat een huisbezoek gemiddeld 2,7 keer per week in de laatste 2-3 maanden plaatsvindt, oplopend tot gemiddeld 5,1 keer in de laatste week voor het overlijden. Naast de huisbezoeken hechten patiënten belang aan bereikbaarheid buiten kantooruren, deskundigheid, samenwerking met andere professionals en aandacht voor continuïteit van zorg (20). Ons onderzoek bevestigt dit. Onlangs kondigde de staatssecretaris aan dat meer aandacht moet uitgaan naar het verspreiden en implementeren van goede voorbeelden, zoals de Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken (LESA), het Zorgpad Stervensfase en het consultatiesysteem (CPT), die ook in het project van Kralingen-Crooswijk aan de orde zijn (6,19,21,22). In Kralingen-Crooswijk zijn de meest bekende en gebruikte instrumenten uit het ZPE het Zorgpad Stervensfase (ZS) en het Consultatief Palliatief Team (CPT). Toch zijn deze instrumenten minder vaak gebruikt dan beoogd. Het slechts ten dele gebruiken van het ZPE heeft denken wij meerdere oorzaken. Mogelijk heeft de scholing van het IKNL, gericht op de implementatie van het Zorgpad Stervensfase, bijgedragen aan de iets grotere bekendheid van dit instrument. Alleen gebruikmaken van een convenant, een stuur- en projectgroep, scholingen per discipline en jaarlijkse informatiebijeenkomsten lijkt echter een te kwetsbare implementatiestrategie te zijn. Immers, niet alle projectgroepleden wisten dat zij het ZPE in de eigen organisatie moesten implementeren. Waren de projectgroepleden voldoende toegerust om de implementatie te kunnen uitvoeren? Hadden zij voldoende mandaat, kennis en vaardigheden? Daarnaast was er sprake van personeelsverloop. In de thuiszorgorganisaties waren geen werkgroe Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4 25

15 Monique Vahedi Nikbakht, Corine Baar, Frans Baar, Renske Boogaard, Anneke Dekkers, Eef van Dijk, Ariane Hamming, Caroline Zoon, AnneLoes van Staa, Toon Voorham & Adriaan Visser pen ingesteld en het middenmanagement was niet actief betrokken. Mogelijk was het tegelijkertijd implementeren van vier kwaliteitsinstrumenten (ZPE) ook te omvangrijk. Tot slot is het de vraag of de kwaliteitsinstrumenten voldoende passend waren bij de ervaren knelpunten van de individuele deelnemers en organisaties. Vooraf is geen inventarisatie gedaan van factoren die de innovatie positief dan wel negatief zouden kunnen beïnvloeden (12). Onderzoek naar multidisciplinaire samenwerking gericht op palliatieve zorg in de eerstelijn is schaars. Dit onderzoek draagt bij aan kennis over de samenwerking tussen voornamelijk huisartsen en (wijk)verpleegkundigen. Daarnaast geeft het onderzoek inzicht in factoren die belangrijk zijn bij het implementeren van kwaliteitsinstrumenten gericht op palliatieve zorg in de eerstelijn. Waardevol is de combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden en het verzamelen van gegevens onder zowel patiënten, professionals als beleidsmakers. Een beperking van het onderzoek is de lage respons bij de enquête. Het is aannemelijk dat dit ook te maken heeft met het draagvlak van het project dat was niet bij alle thuiszorgorganisaties even groot. Conclusie Huisartsen en (wijk)verpleegkundigen in de wijk Kralingen-Crooswijk te Rotterdam ervoeren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking in de eerstelijns palliatieve zorgverlening. Er werd veel solistisch gewerkt met kwalitatief onvoldoende communicatie. De patiënten waren niet tevreden over de communicatie met medisch specialisten en hadden kritiek op de organisatie van de thuiszorg. Over de onderlinge samenwerking tussen zorgverleners in de eerstelijn hebben zij geen negatieve opmerkingen gemaakt. De moeizaam verlopen invoering van het ZPE illustreert dat innoveren geen eenvoudige opgave is (12,23). Binnen het project zijn niet alle innovatiefases succesvol doorlopen en de voortgang verschilt per kwaliteitsinstrument. Er dient alsnog aandacht te zijn voor de geschiktheid van de innovatie, disseminatie en adoptie, alvorens overgegaan kan worden tot verdere implementatie en borging. De aanbevelingen zijn: a inventariseer vooraf de factoren die de innovatie positief dan wel negatief kunnen beïnvloeden (12); b betrek de huisartsen, thuiszorgorganisaties en het zorgcentrum bij de keuze van de innovatie; c d leg de implementatieverantwoordelijkheid neer bij het middenmanagement; formeer werkgroepen in de zorgorganisaties, met deelname van middenmanagement. De vraag of het ZPE helpt om de ervaren knelpunten in de multidisciplinaire samenwerking in de palliatieve zorg te verminderen, kan gematigd positief worden beantwoord. Er zijn enkele aanwijzingen gevonden dat hiervan in de perceptie van de respondenten sprake is, voornamelijk ten aanzien van de thema s deskundigheid, zorgaanbod en regiebepaling. Voorzichtigheid bij deze constatering is 26 Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4

16 Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? geboden, omdat ten aanzien van de resultaten van 65% van de zorgverleners geen mening bekend is. Deze uitkomst, samen met een aangescherpte implementatiestrategie, biedt voldoende aanzet voor vervolg. Het project heeft dan ook gediend als pilot voor een in 2011 gestart Stedelijk Rotterdams project ( ) dat door ZonMW is gehonoreerd in het programma Op één lijn. Dankwoord Wij zijn de patiënten en hun naasten, (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden, huisartsen, bestuurders en overige betrokkenen zeer erkentelijk voor hun bijdrage aan dit onderzoek. Referenties (1) Rosendal H. Zichtbare Schakels Rotterdam. Beschikbaar via: Geraadpleegd 4 december (2) Visser A Ph, Bilsen JJR, Francke AL. Palliatieve zorg door verpleegkundigen. Amsterdam: Reed Business, 2011:p.200. (3) World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. Beschikbaar via: Geraadpleegd 12 januari (4) Borgsteede SD. Zorg in de laatste levensfase in de huisartsenpraktijk in Nederland. NTPZ, 2006;7:64-6. (5) Borgsteede SD, Deliens L, Beentjes B, Schellevis F, Stalman WAB, Eijk JTM van, Wal G van der. Symptoms in patients receiving palliative care: A study on patient-physician encounters in general practice. J Palliat Med 2007;21: (6) Ministerie van VWS. Plan van aanpak Palliatieve Zorg Den Haag, (7) Bestuur en Management Consultants (BMC). Functionele analyse netwerken palliatieve zorg. Eindrapportage aan VWS. Amersfoort: BMC, (8) Vahedi Nikbakht CVM, Rijt CCD van der, Visser A Ph, Voorde MA ten, Pruijn JFA. Function of local networks in palliative care. J Palliat Med. 2005;8: (9) Nederlands Huisartsen Genootschap; huisarts en palliatieve zorg. NHG Standpunt Toekomstvisie Huisartsenzorg NHG, (10) Hansen J, Greuningen M van, Batenburg RS. Monitor multidisciplinaire samenwerking binnen de eerste lijn; achtergronden en resultaten van een trend- en verdiepingsstudie. Utrecht: Nivel, (11) Grol R, Wensing M. Implementatie: Effectieve verbetering van de gezondheidszorg. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg, (12) Fleuren M, Wiefferink K, Paulussen T. Checklist determinanten van innovaties in gezondheidszorgorganisaties. Tijdsch. Soc. Gezondh. 2010;88:51-4. (13) Vahedi Nikbakht-van de Sande CVM, Visser A Ph. Eindrapport: Samenwerken in de palliatieve zorg. De ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg (ZPE) in de deelgemeente Rotterdam Kralingen-Crooswijk. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam, (14) Van Unen C. Bij de gratie van de relatie; hulpverleners op de werkvloer van de hulpverlening. Delft: Eburon Uitgeverij, 2009;p.135. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4 27

17 Monique Vahedi Nikbakht, Corine Baar, Frans Baar, Renske Boogaard, Anneke Dekkers, Eef van Dijk, Ariane Hamming, Caroline Zoon, AnneLoes van Staa, Toon Voorham & Adriaan Visser (15) Boeije H. Analyseren in kwalitatief onderzoek; Denken en doen. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers, 2005;p.179. (16) Schweitzer B. Samenwerking opnieuw uitgevonden. Pallium, 2011;13:20-1. (17) Schweitzer B, Blankenstein N, Willekens M, Terpstra E, Giesen P, Deliens L. GPs views on transfer of information about terminally ill patients to the out-of-hours cooperative. BMC Palliat Care 2009;8:19. (18) Palliactief. Financiering & organisatie van palliatieve zorg: De pioniersfase voorbij? Een verkennend signalement van knelpunten in de palliatieve terminale zorg bij patiënten, nabestaanden en medewerkers van palliatieve terminale zorgvoorzieningen. Bunnik: Palliactief, (19) Ministerie van VWS. Reactie op onderzoek financiering palliatieve zorg. Brief van de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mw. drs. M.L.L.E. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner, aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 26 april (20) Borgsteede SD, Graafland-Riedstra C, Deliens L, Francke AL, Eijk JTM van, Willems DL. Good end-of-life care according to patients and their GPs. Br J Gen Pract 2006;20-6. (21) Abarshi E, Echteld MA, Block L van den, Donker G, Bossuyt N, Meeussen K, Bilsen J, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L. Use of palliative care services and general practitioners visits at the end of life in the Netherlands and Belgium. J Pain Symptom Manage 2011;41: (22) Eizenga WH, Bont M de, Vriezen JA, Jobse AP, Kruyt JE, Lampe IH, Leydense- Arendse CA, Meggelen ML van, Muijsenberg METC van den. Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Palliatieve zorg. H&W, 2006;49: (23) Davis DA, Taylor-Vaisey A. translating guidelines into practice: a systematic review of theoretic concepts, practical experience and research evidence in the adoption of clinical practice guidelines. CMAJ 1997;157: Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 3/4