Familieparticipatie en mantelzorg: Shared decision making in zorgnetwerken rond mensen met dementie

Transcriptie

1 Familieparticipatie en mantelzorg: Shared decision making in zorgnetwerken rond mensen met dementie Leontine Groen van de Ven en Carolien Smits Lectoraat Innoveren in de Ouderenzorg Moderne Dementiezorg, 28 november 2011

2 Partners-collega s: Marijke Span Jan Jukema Krista Coppoolse, Hogeschool Rotterdam Jacomine de Lange, Hogeschool Rotterdam Anne Sophie Melenhorst Jan Eefsting, Vrije Universiteit Myrra Vernooij-Dassen, Radboud Universiteit En meer Financiering: SIA Raak, Windesheim, Zorgpalet

3 Shared Decision Making bij Dementie sept 2010 tot sept 2014 Drie deelstudies: 1. Besluitvorming en uitvoering 2. Competenties van casemanagers 3. Digitale ondersteuning van gezamenlijk besluitvormingsproces Persoon met dementie Beoogde producten: Best Practice beschrijving SDM ondersteund door casemanagers Competentieset ondersteuning SDM voor casemanagers dementie Digitale keuzehulp voor mensen met dementie, mantelzorgers en professionals Case manager gezamenlijk beslisproces Mantel- zorger betrokken partijen: Hogeschool Windesheim, Hogeschool Rotterdam, TNO/Hogeschool Utrecht, Vrije Universiteit, UMC St. Radboud, V&VN, Casemanagersnetwerk, Alzheimer Nederland, Vilans, Zorgpalet Hoogeveen, Regionaal Zorgnetwerk Zwolle e.o.

4 Dementie en beslissingen Dementie vraagt vele beslissingen over langere tijd over alle levensdomeinen Beslissingen raken persoon met dementie en naasten Mantelzorgers en professionals vinden het moeilijk mensen met dementie te betrekken in besluitvorming.

5 Shared decision making Grotere tevredenheid over besluiten Grotere tevredenheid over relatie cliënt - zorgverlener Minder drop out en meer compliance Ingrediënten: objectieve evidence based informatie persoonlijke afwegingen en waarden

6 Onderzoeksvragen: Welke SDM-elementen onderscheiden we binnen zorgnetwerken rond mensen met dementie? Wat is de rol van de casemanager bij gezamenlijke besluitvorming in zorgnetwerken van ouderen met dementie?

7 Methoden Individuele semi-gestructureerde interviews met 5 leden van elk netwerk zorgnetwerken, 3 interviews (6 mnd interval) Variatie in leeftijd, SES, culturele achtergrond, stadium van dementie, hoeveelheid zorg Interview transcripties Interviews door 2 onderzoekers geanalyseerd, dmv codering en constante vergelijking Analyses continue besproken in onderzoeksgroep

8 Eerste resultaten 25 netwerken geïncludeerd 25 netwerken geïnterviewd, eerste meting 15 netwerken geinterviewd, tweede meting 4 netwerken geïnterviewd, derde meting Analyses: eerste meting lopend Nu: twee kwesties Het moment van besluitvorming De wens van de persoon met dementie centraal

9 Het moment van besluitvorming Weduwe met recente diagnose vasculaire dementie Informele zorgers: kinderen, familievriend en buren Nachtelijk zwerven >> betrokkenheid van case manager Uiteindelijke diagnose: vasculaire dementie Start dagopvang en thuiszorg

10 Het besluitvormingsmoment Ik stel voor dat u naar de dagopvang gaat en thuiszorg neemt. Ze doen daar ook hersentraining. Dit zal haar dag structureren en ze heeft wat gezelschap Ze lijkt het wel te willen proberen. Lijkt me een goed idee mam. Ik wil niet dat jou iets overkomt. Ik wil niet dat ze zich zorgen over me maken. Hersentraining is goed. Ik kan er altijd mee stoppen als ik het niets vind. Overleg over desoriëntatie (tijd) en eenzaamheid Gedeeld doel: zelfstandig wonen OK, ik wil het wel proberen Dit zal haar goed doen en ik hoef me niet zo n zorgen te maken. Ik hoop dat ze het leuk vindt.

11 Wens van de persoon met dementie centraal stellen Alleenstaande vrouw met Alzheimer Informele zorgers: zus en nichtjes Woont in bij zus, situatie thuis onhoudbaar Overbelasting mantelzorger Overplaatsing naar verpleeghuis van voorkeur

12 Wens persoon met dementie centraal Onverwacht snel plaats vrij PMD initieert plaatsing op wachtlijst Zus en casemanager besluiten de plek aan te nemen PMD vindt het te vroeg, voelt overbelasting niet aan Zus en casemanager pakken door PMD uit (toekomstige) wens voor bepaalde afdeling verpleeghuis PMD aanvankelijk MZ twijfel over veel moeite met juiste plaats keuze PMD CM tevreden, PMD heeft zelf beslist

13 Rol van de casemanager bij SDM Eerste inzichten op basis van de analyses: Achtergrond casemanager van invloed op de invulling van de rol t.a.v besluitvorming Continuïteit in casemanagerschap Scope van de casemanager t.a.v te bieden opties Inzicht in het zorgnetwerk van de persoon met dementie Zorgrelatie naar persoon met dementie én mantelzorger

14 Conclusie Besluitvorming bij dementie is dynamisch proces Verschillende interpretaties van wat er wordt gezegd tijdens een gesprek Besluitvorming gaat verder dan alleen moment van besluit nemen Uitproberen is een strategie van cliënten, mantelzorgers en professionals Voorkeuren en overwegingen kunnen veranderen Participatie is moeilijk Hoe om te gaan met (veranderende) voorkeuren van de PMD? Hoe om te gaan met verschillende perspectieven op de situatie? Wanneer de cliënt volgen in keuzes en wanneer doorpakken?

15 Casus Vrouw 72 jaar, ziekte van Alzheimer, 2 jr geleden Echtgenoot,74 jaar, Diabetes, verder gezond Geen kinderen, wel vrienden in de buurt Open attitude t.a.v diagnose Alzheimer Samen willen redden, zonder hulp van buitenaf Wijzen thuiszorg en dagopvang af Mevrouw doet een steeds groter beroep op mijnheer Mijnheer wordt vermoeider, geeft geen ingang tot hulp