Inhoudelijk Jaarverslag 2013

Transcriptie

1 Inhoudelijk Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg regio Oss-Uden-Veghel Netwerk Palliatieve Zorg regio Oss-Uden-Veghel Postbus DG s-hertogenbosch Tel Website:

2 Inhoudsopgave 1. Inleiding Communicatie... 3 Contactpersonen overleg Netwerk Palliatieve Zorg, regio Oss- Uden-Veghel... 3 Nieuwsbrief... 4 Website... 4 Individueel overleg contactpersonen... 4 Overleg bemiddelingsbureaus thuiszorg en ZZP-ers werkzaam in de palliatieve zorg... 5 Begeleiding uit AWBZ naar Ziektekostenverzekering Activiteiten... 6 Ad 1. Verzorgen van de basisscholing palliatieve terminale zorg en themabijeenkomsten... 6 Ad 2. Organiseren openbare casuïstiekbesprekingen... 7 Ad 3. Project palliatieve zorg door verzorgenden... 8 Ad 4. Start project regionale samenwerkingsafspraak palliatieve (terminale) zorg bij COPD patiënten... 9 Ad 5. Voorbereiden vorming van een regionale integrale consultatievoorziening palliatieve zorg...10 Ad 6. Organiseren van minisymposium Familiezorg in de laatste levensfase...11 Ad 7. Volgen huidige en benodigde capaciteit terminale bedden regio Oss-Uden-Veghel Tot slot Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 2

3 1. Inleiding Vanaf 2003 is in de regio Oss-Uden-Veghel een Netwerk Palliatieve Zorg actief. Het Netwerk werd in 2013 bemenst door een netwerkcoördinator, een beleidsmedewerker en een secretaresse. De coördinatie van de regionale consultatievoorziening palliatieve zorg is ondergebracht bij het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ). De activiteiten binnen het Netwerk en de coördinatieactiviteiten worden enerzijds betaald door VWS uit een landelijke subsidieregeling (de regeling Palliatieve Terminale Zorg/Netwerken palliatieve zorg) en anderzijds worden de activiteiten voortkomend uit het werkplan 2013 betaald uit subsidiegelden van het IKZ. Voor de uitvoering van de activiteiten werkt het Netwerk nauw samen met de zorginstellingen in de regio, met de huisartsen en met de organisaties van vrijwilligers en mantelzorg. De activiteiten in 2013 zijn voor een deel een voortzetting van de activiteiten die in voorgaande jaren in de regio Oss-Uden-Veghel op het gebied van Palliatieve Zorg (PZ) in gang zijn gezet, daarnaast zijn er nieuwe onderwerpen opgepakt in Communicatie Contactpersonen overleg Netwerk Palliatieve Zorg, regio Oss-Uden-Veghel Binnen het contactpersonenoverleg wordt informatie uitgewisseld over Palliatieve Zorg en wordt gesproken over afstemming en optimalisatie van deze zorg. Daarnaast worden er vanuit dit overleg activiteiten/projecten op het terrein van Palliatieve Zorg geïnitieerd. In 2013 is drie keer groot overleg gevoerd met de contactpersonen van alle bij het Netwerk Palliatieve Zorg aangesloten organisaties. In 2013 is Privazorg aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg regio Oss-Uden-Veghel. De volgende organisaties participeren in 2013 dit regionale contactpersonenoverleg: 1. Vrijwillge Palliatieve Terminale Zorg Uden-Veghel; 2. Terminale Thuishulp Maasland Oss; 3. Stichting Bijna-Thuis-Huis De Oase te Oss; 4. BrabantZorg; 5. Ziekenhuis Bernhoven; 6. Stichting Bernezorg; 7. Thuiszorg Pantein; 8. Het Retraitehuis te Uden; 9. GGZ Oost Brabant; 10. Interzorg; 11. ZorgHotel te Veghel; 12. Palatijn van Dichterbij te Sint Oedenrode; 13. BreederZorg Thuiszorg; 14. Privazorg. Met Zorggroep Synchroon, een samenwerkingsverband van huisartsen in de regio, is de afspraak gemaakt dat zij indien gewenst, actief betrokken worden bij de diverse projectgroepen. Ook in 2013 hebben huisartsen weer actief meegewerkt aan de lopende projecten in de regio. Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 3

4 Nieuwsbrief De digitale nieuwsbrief is in 2013, volgens planning, 4x verschenen. In deze nieuwsbrief wordt ingegaan op de voortgang in de verschillende regionale projecten op het terrein van palliatieve zorg. Daarnaast wordt kopij voor de nieuwsbrief aangeleverd vanuit de deelnemende organisaties aan het Netwerk en worden van belang zijnde landelijke nieuwtjes in de nieuwsbrief opgenomen. Op deze manier kan informatie snel worden doorgespeeld aan alle deelnemende organisaties. Vanuit het Netwerk wordt de nieuwsbrief aangeleverd aan de contactpersonen van de deelnemende organisaties. De contactpersonen zorgen voor verspreiding van de nieuwsbrief binnen de eigen organisatie. Daarnaast wordt de nieuwsbrief verspreid onder andere geïnteresseerden, zoals de zorgverzekeraars, het zorgkantoor, coördinatoren van de andere Netwerken in het IKZ werkgebied. De digitale nieuwsbrief werd in 2013 ook op de website geplaatst zodat belangstellenden de informatie altijd terug konden lezen. Website Eind 2012 is de nieuwe website de lucht in gegaan. De informatie op deze website is met name bedoeld voor professionals. De gemaakte regionale samenwerkingsafspraken over palliatieve pijnbestrijding, palliatieve sedatie en terminaal hartfalen evenals de scholingsmogelijkheden vanuit het Netwerk zijn bijvoorbeeld onderdelen op deze site. Ook de nieuwsbrieven, actuele richtlijnen en voortgangsrapportages van de verschillende projecten worden op deze site geplaatst. De website is in 2013 regelmatig geactualiseerd. Er zijn veel positieve reacties uit de regio over de nieuwe website binnen gekomen. De informatie is nu gemakkelijk door professionals terug te vinden dan in het verleden. Om de informatie voor patiënten toegankelijk te maken maakt het Netwerk ook gebruik van de website van Agora. Met name voor het invullen van de sociale kaart is op de website van Agora een goed format ontwikkeld. Deze website is in 2013 in samenspraak met Agora vernieuwd. Er is voor professionals een directe link van deze website naar de website Individueel overleg contactpersonen Ook in 2013 zijn veelvuldig individuele gesprekken gevoerd met medewerkers van de bij het Netwerk aangesloten organisaties. Onderwerp van gesprek tijdens deze contacten zijn onder meer de ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg binnen de eigen organisatie, deskundigheidsbevordering, implementatie beleidsplan palliatieve zorg, capaciteit terminale bedden. Aan een aantal organisaties is direct ondersteuning geboden bij het opstellen van het beleidsplan palliatieve zorg en het implementatietraject. Daarnaast is ondersteuning geboden bij de borging van beleid. Het Netwerk heeft voor verzorgenden en verpleegkundigen van Pantein een aantal themamiddagen palliatieve zorg georganiseerd. Onderwerpen die hierin aan bod gekomen zijn, zijn signalering in de palliatieve zorg en gespreksvoering. Aan deze themamiddagen hebben in totaal ruim 60 mensen deelgenomen. Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 4

5 Een aantal locaties van BrabantZorg hebben in het afgelopen jaar op verschillende manier palliatieve zorg onder de aandacht gebracht. Zo heeft de locatie Odendael voor ieder team een themamiddag palliatieve zorg georganiseerd. De doelstelling van deze themamiddagen was kennis vergroten op het gebied van palliatieve zorg en de specifieke kenmerken van palliatieve zorg. In totaal hebben 7 teams aan deze themamiddag deelgenomen. De kwaliteitsverpleegkundige van deze locatie is bij alle bijeenkomsten aangesloten en heeft nadien met ondersteuning van het Netwerk een vervolg gegeven aan het vergroten van de kennis op het gebied van palliatieve zorg. Speerpunt hierin was het werken met de signaleringsbox en het verbeteren van de communicatie tussen met name hulpverleners onderling. De teams acute zorg hebben een aantal bijeenkomsten gehad over palliatieve zorg. Ook hierin stond signalering in de palliatieve zorg centraal. Daarnaast is het onderwerp beslissingen rond het levenseinde besproken. Zowel Pantein als BrabantZorg hebben naar aanleiding van het project palliatieve zorg door verzorgenden nog deelgenomen aan de pilot implementatie signaleringsbox palliatieve zorg. Hier wordt later in dit jaarverslag nader op in gegaan. Overleg bemiddelingsbureaus thuiszorg en ZZP-ers werkzaam in de palliatieve zorg In 2013 is samen met het Netwerk Palliatieve Zorg regio s-hertogenbosch - Bommelerwaard, twee keer, overleg gevoerd met de bemiddelingsbureaus thuiszorg in de regio. Bij dit overleg zijn een aantal in de palliatieve zorg werkzame ZZP-ers aangesloten. Met hen is in januari onder meer de ZN Inkoophandreiking contracteren ZZP-ers AWBZ ZN stappenplan ZZP-ers besproken. In september is inhoudelijk ingegaan op de binnen het Netwerk gemaakte regionaal inhoudelijke afspraken en de toepasbaarheid van deze afspraken binnen de dagelijkse praktijk van de bemiddelingsbureaus en de ZZP-ers. Begeleiding uit AWBZ naar Ziektekostenverzekering Ook in 2013 is de transitie van de extramurale begeleiding vanuit de AWBZ naar, zoals tot eind 2013 verwacht de WMO, een actueel onderwerp geweest. Bij gemeenten bleef begeleiding in terminale situaties een vreemde eend in het totaal van het transitieproces van begeleiding. Als Netwerk en de bij het Netwerk aangesloten organisaties waren we dan ook zeer verheugd toen in de kamerbrief van 6 november 2013 duidelijk werd dat terminale zorg in zijn geheel wordt overgedragen naar de ziektekostenverzekering. In de laatste levensfase zijn begeleiding en zorg immers vaak onlosmakelijk met elkaar verbonden. In deze fase van iemands leven zijn er veel vragen. Om op deze vragen in te kunnen spelen is vertrouwen nodig, het zou dan ook zeer ongewenst zijn om juist aan het einde van iemands leven een andere zorgpartij in te moeten zetten. Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 5

6 3. Activiteiten Zoals al eerder is vermeld in dit jaarverslag zijn er in voorgaande jaren in de regio veel activiteiten in gang gezet. De volgende taken, functies en werkzaamheden ten behoeve van het Netwerk zijn in 2013 door de medewerkers van het Netwerk uitgevoerd: - Het blijven werken aan de kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg. - De netwerkcoördinator en de beleidsmedewerkers onderhouden in principe met alle organisaties, die zich op professionele dan wel op vrijwillige basis met deze zorg bezig houden, contact; functies hiervan zijn onder meer: signaleren, initiëren, oplossen en uitvoeren. - Het kritisch blijven volgen van landelijke, regionale en lokale ontwikkelingen op het terrein van palliatieve zorg, en hier op inspelen. Te denken valt aan WMO, CIZ, HOV, IKZ, IKNL, KNMG, Agora, Stichting Fibula, e.a. Functies hiervan zijn onder meer: signaleren, faciliteren, coördineren, informeren, initiëren, oplossen en uitvoeren. - Het signaleren van zaken met betrekking tot palliatieve zorg op beleidsniveau bij diverse instanties. - Coördinatie- en communicatiepunt zijn voor de palliatieve zorg in de regio Oss-Uden- Veghel. - Het verzorgen van publieksvoorlichting over palliatieve zorg in algemene zin en meer specifiek de mogelijkheden voor palliatieve zorg in de regio Oss-Uden-Veghel. Er zijn ook in 2013 een aantal grote activiteiten vanuit het Netwerk Palliatieve Zorg geïnitieerd/ondersteund, te weten: 1. Verzorgen van de basisscholing palliatieve terminale zorg en themabijeenkomsten; 2. Organiseren van openbare casuïstiekbesprekingen; 3. Vervolg project palliatieve zorg door verzorgenden; 4. Start project regionale samenwerkingsafspraak palliatieve (terminale) zorg bij COPD patiënten; 5. Voorbereiden vorming van een regionale integrale consultatievoorziening palliatieve zorg; 6. Organiseren van minisymposium Familiezorg in de laatste levensfase; 7. Volgen huidige en benodigde capaciteit terminale bedden. Hierna volgt per activiteit een korte weergave van de activiteiten in De totale rapportages over de verschillende onderwerpen zijn terug te vinden op de website (regio Oss-Uden-Veghel). Ad 1. Verzorgen van de basisscholing palliatieve terminale zorg en themabijeenkomsten Inleiding Deskundigheidsbevordering op het terrein van palliatieve zorg blijft een belangrijke activiteit voor het Netwerk. Medewerkers die vanuit het Netwerk Palliatieve Zorg scholingen verzorgen, zijn allen geregistreerd in het register Centraal Register Kort Beroepsonderwijs. Scholingen die verzorgd worden vanuit het Netwerk Palliatieve Zorg zijn ook in 2013 tegen kostprijs verzorgd en vrijgesteld van BTW. Ook in 2013 zijn er weer verschillende scholingen georganiseerd door het Netwerk. Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 6

7 Scholing Palliatieve Zorg in de vorm van Blended-learning Al vanaf 2003 worden in eerste instantie door het Netwerk Palliatieve Zorg regio s-hertogenbosch-bommelerwaard en later ook door de regio Oss-Uden-Veghel scholingen aanboden op het gebied van palliatieve zorg. Deze scholingen worden goed bezocht en gewaardeerd. Een opmerking die wel veel gemaakt werd was dat men de cursus te kort vond. Met de mogelijkheden die werken in een elektronische leeromgeving biedt is besloten een Blendend-learning te ontwikkelen. Blendend-learning staat voor een combinatie van leren in een elektronische leeromgeving en contactonderwijs middels bijeenkomsten. Door het werken in de elektronische leeromgeving kunnen cursisten zich beter voorbereiden op de bijeenkomsten en is het leerrendement van de bijeenkomsten hoger. Een belangrijk onderdeel van de ontwikkelde B-learning is het leren werken met de signaleringsbox palliatieve zorg voor verzorgende (ontwikkeld door het IKNL). Verzorgenden hebben een belangrijke rol in de signalering in de palliatieve zorg. Vroegtijdige signalering is van essentieel belang en de signaleringsbox kan verzorgende hierbij ondersteunen. De ervaringen met de B-learning zijn goed geëvalueerd en de scholing palliatieve zorg zal daarom ook in 2014 weer op dezelfde manier aangeboden worden. In totaal zijn in 2013 vijf groepen geschoold in de regio Oss-Uden-Veghel, allen volgens de nieuwe methodiek. Aan deze scholingen hebben in totaal 64 cursisten deelgenomen. Naast de hiervoor genoemde scholingen zijn nog twee scholingsbijeenkomsten georganiseerd voor de Regionaal Verpleegkundige Teams van BrabantZorg over de inzet van palliatieve zorg. Hieraan hebben 15 cursisten deelgenomen. Voor Bijna Thuishuis de Oase en Vivaan heeft het Netwerk nog een tweetal themabijeenkomsten palliatieve zorg georganiseerd. Aan deze bijeenkomsten hebben in totaal ongeveer 35 mensen deelgenomen. Ad 2. Organiseren openbare casuïstiekbesprekingen In de regio Oss-Uden-Veghel zijn door het Netwerk Palliatieve Zorg in 2013 twee openbare casuïstiekbesprekingen georganiseerd in samenspraak met de regionale consultatievoorziening palliatieve zorg. De openbare casuïstiekbesprekingen worden georganiseerd voor verschillende doelgroepen, zoals specialisten ouderengeneeskunde, huisartsen, verpleegkundigen, verzorgenden, medisch specialisten, geestelijk verzorgers en andere belangstellenden werkzaam binnen de palliatieve zorg. Het thema voor de openbare casuïstiekbespreking in juni 2013 was beslissingen rondom levenseinde. Zorg rond het levenseinde van de patiënt heeft bijzondere kenmerken. Vaak zullen beslissingen genomen moeten worden om behandeling(en) te staken/niet meer in te stellen of om het lijden te verlichten. Deze beslissingen kunnen het overlijden bespoedigen. Dit soort beslissingen zijn primair een zaak van de patiënt en de behandelend arts. Toch worden verzorgenden en verpleegkundigen in de praktijk betrokken bij dergelijke beslissingsprocessen. Juist verzorgenden en verpleegkundigen hebben vaak, en intensief, contact met de patiënt en naasten en hebben daarin een signalerende rol. Mede op basis van wat de verzorgenden observeren, meten en registreren kan een beslissing rondom het levenseinde onderbouwd worden. Beslissingen rondom het levenseinde is dan ook geen geïsoleerde momentopname, maar maakt deel uit van een traject en proces van de palliatieve zorgbenadering. Tijdens de avond is, aan de hand van casuïstiek, vooral ingegaan op de rol van de verpleegkundige, verzorgende, arts en geestelijk verzorger. Hierbij is ook ingegaan op dilemma s die men in de praktijk kan tegenkomen. Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 7

8 Naast de casuïstiek is ook kennis van wettelijke kaders aan bod gekomen. De avond is ingevuld met medewerking van een daderarts palliatieve zorg en een geestelijk verzorger. Als thema voor de tweede openbare casuïstiekbespreking in november 2013 is Palliatieve zorg aan mensen met een neurologische aandoening gekozen. Mensen met neurologische aandoeningen die palliatieve zorg nodig hebben vereisen bijzondere aandacht. Zij hebben te maken met cognitieve, motorische, sensorische en emotionele problemen. Dat uit zich vaak in een veranderd gedrag dat niet altijd gemakkelijk te voorspellen is. Neurologische aandoeningen zijn onder andere ALS (Amyotrofische laterale sclerose), MS (multiple sclerose), dementie, beroerte en de ziekte van Parkinson. Tijdens deze avond is eerst een algemeen overzicht gegeven van de problemen die zich voor kunnen doen bij mensen met een neurologische aandoening en waar men zich als zorgverlener op voor moet bereiden. Patiënten met de ziekte van Parkinson worden in de thuiszorg en in verpleeghuizen vaak gezien. In de casuïstiekbespreking heeft deze laatstgenoemde doelgroep extra aandacht gekregen. De avond is ingevuld met medewerking van een docent palliatieve zorg verbonden aan het Netwerk en een verpleegkundig specialist neurologische Bewegingsstoornissen verbonden aan het Radboudumc Er is erg veel belangstelling en waardering voor de openbare casuïstiekbesprekingen in de regio. Gemiddeld nemen ruim 100 personen uit de regio deel aan deze besprekingen en worden de casuïstiekbesprekingen met een dikke 8 beoordeeld door de deelnemers. Ad 3. Project palliatieve zorg door verzorgenden In 2012 is door de Netwerken Palliatieve Zorg uit de IKZ-regio in samenwerking met het IKZ het project palliatieve zorg door verzorgende gestart. Dit is een meerjarig project dat in 2013 nog een doorloop heeft gehad. In het project zijn twee hoofddoelen gesteld, te weten: Structurele kwaliteitsverbetering van zorg voor de palliatieve patiënt/cliënt door verzorgenden, door middel van verbetering van kennis, vaardigheden en houding voor het verlenen van palliatieve zorg en de zorg door de verzorgenden. Ondersteunen van organisaties in het faciliteren van verzorgenden om de palliatieve zorg structureel beter te kunnen geven en versterken van de multidisciplinaire samenwerking. Organisaties die zijn aangesloten bij het Netwerk zijn benaderd om deel te nemen aan een pilot. In deze pilot kregen organisaties ondersteuning bij het opstellen van beleid waarbij ook nagedacht is over de implementatie en de borging. Een onderdeel van de implementatie is het vergroten van kennis, vaardigheden en attitude van verzorgende. Binnen dit project is de Blended Learning Module palliatieve zorg voor verzorgende ontwikkeld. Toelichting hierop is in Ad 1 gegeven. Voor de hele IKZ regio hebben 16 organisaties deelgenomen aan de pilot, waarvan 2 organisaties uit de regio Oss-Uden-Veghel. Eind 2013 is het project afgesloten. Als afsluiting is ervoor gekozen een introductiefilmpje te maken waarin het doel van de scholing, de vorm van scholen ( B-learning) en de implementatie van het geleerde in de praktijk in beeld wordt gebracht. Dit filmpje zal in 2014 op de website van het Netwerk worden geplaatst en bij de deelnemende organisaties onder de aandacht worden gebracht. Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 8

9 Zoals aangegeven is de B-Learning ontwikkeld door het IKZ in samenspraak met de 6 Netwerken Palliatieve Zorg in de IKZ regio. Genoemde partijen zijn gezamenlijk eigenaar van deze Blende Learning Module. Om de continuïteit van dit regionale scholingsaanbod te borgen en beheren is een gezamenlijke overeenkomst opgesteld en getekend door de 7 genoemde partijen. In deze overeenkomst, die een looptijd heeft van 3 jaar, zijn onder meer afspraken gemaakt over de doorontwikkeling en gezamenlijke financiering van de hosting, het onderhoud en de accreditatieaanvraag van deze Blended Learning. Ad 4. Start project regionale samenwerkingsafspraak palliatieve (terminale) zorg bij COPD patiënten Er werden in de regio Oss-Uden-Veghel een aantal knelpunten gesignaleerd in de palliatieve (terminale) zorg bij COPD patiënten, te weten: - Het ontbreken van eenduidige patiënteninformatie: De diagnose COPD is al een slecht nieuws gesprek. Uit ervaring blijkt dat zowel de patiënt als de professional dit niet altijd eenvoudig vindt. Het ontbreekt aan duidelijkheid over de wensen van de patiënt in zijn/haar behandeling. Daarnaast ontbreekt het in de regio aan eenduidige patiënten informatie over het ziektebeeld COPD en over de mogelijkheden die de patiënt zelf heeft in de thuisbehandeling. Voor patiënten is het gevoel van veiligheid een belangrijke reden om voor een ziekenhuisopname te opteren. Binnen Bernhoven wordt gewerkt met een actieplan voor patiënten. Afspraken over gebruik van dit actieplan binnen de keten zijn onvoldoende uitgewerkt. - Communicatie tussen professionals: Goede palliatieve zorg aan COPD patiënten betekent dat er pro-actief gehandeld moet worden. Het ontbreekt aan afspraken over de overdracht, zowel in de medische- als in de verpleegkundige as. Hoe wordt schriftelijk over gedragen, wanneer wordt telefonisch contact met elkaar gezocht? - Kennis professionals: De richtlijnen zijn niet bij alle professionals voldoende bekend. Hoe om te gaan met benauwde patiënten is een belangrijk aandachtspunt. Signalen op basis waarvan je met de patiënt in gesprek kunt gaan over de prognose en het behandel- en begeleidingsplan worden niet altijd adequaat opgepikt. In 2013 is voorgaande aanleiding om in de regio Oss-Uden-Veghel een projectgroep te vormen met als opdracht een regionale samenwerkingsafspraak te formuleren over palliatieve (terminale) zorg bij COPD patiënten. De projectgroep bestaat uit een longarts, een huisarts, een specialist ouderengeneeskunde, longverpleegkundigen uit de eerste en tweede lijn en een somatisch verpleegkundige van de GGZ. De LAN richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD vormt het uitgangspunt van deze regionale samenwerkingsafspraak. Er worden regionale afspraken gemaakt over het markeren van de start van de palliatieve fase, wie de coördinator van zorg is, hoe het multidisciplinair zorgmanagement wordt afgesproken en wat de aandachtspunten voor het zorgdossier zijn. De verwachting is dat in de eerste helft van 2014 de regionale samenwerkingafspraak palliatieve (terminale) zorg bij COPD patiënten kan worden afgerond. Vervolgens zal de implementatie in de regio starten. Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 9

10 Ad 5. Voorbereiden vorming van een regionale integrale consultatievoorziening palliatieve zorg Palliatieve zorg is volop in beweging. Om de vraag naar goede palliatieve zorg, die in toekomst toe zal nemen, adequaat en efficiënt te beantwoorden, is een samenhangend beleid nodig (Witboek platform palliatieve zorg ). Beleid wat wordt ontwikkeld, gedragen en uitgevoerd door het veld. Het Ministerie van VWS onderschrijft het belang van de versterking van de zorg in de eerste en tweede lijn, zodat de patiënt verzekerd is van integrale palliatieve zorg, zo dicht mogelijk rond hem of haar georganiseerd (Beleidsagenda 2013, 2012). Projectplan Vernieuwing Consultatie voorziening palliatieve zorg regio Zuid De Consultatieteams in de IKZ regio hebben sinds hun oprichting (2003) een aantal belangrijke veranderingen doorgemaakt. Van zes regionale teams die ondergebracht waren bij de Netwerken Palliatieve Zorg, zijn de teams gebundeld in twee regionale teams, verbonden aan het IKZ (2009). Deze bundeling van krachten zorgde voor een kwaliteitsverbetering. Echter, het huidige zorgveld en de ontwikkelingen vragen opnieuw een verandering van de consultatievoorziening. Er is in 2013 door het IKZ een projectplan uitgewerkt dat zich op de vernieuwing van de consultatievoorziening in de regio Zuid (Noord-Brabant & Noord-Limburg). Het Netwerk Palliatieve Zorg neemt een actieve rol in, in de uitwerking van dit projectplan. De coördinator is namens de coördinatoren in het werkgebied van het IKZ lid van de klankbordgroep van dit project. Daarnaast is tijdens de werkconferentie op 19 november een presentatie verzorgd waarin de rol van de netwerken Palliatieve Zorg in de consultatie voorziening is toegelicht. In de regio Oss-Uden-Veghel zijn in 2013 twee consultatieteams actief. Dit is het regionale consultatieteam dat is ondergebracht bij het IKZ en het Palliatief Team binnen ziekenhuis Bernhoven. In 2014 zal nader onderzocht worden hoe te komen tot één regionale consultatie voorziening voor de regio Oss-Uden-Veghel. Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 10

11 Ad 6. Organiseren van minisymposium Familiezorg in de laatste levensfase Op 07 oktober is door Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Uden-Veghel (VPTZ), in samenspraak met het Netwerk Palliatieve Zorg, ter ere van het 20 jarig jubileum van VPTZ het minisymposium Familiezorg in de laatste levensfase georganiseerd. De doelgroep voor deze bijeenkomst was breed: vrijwilligers, verpleegkundigen, verzorgenden, specialisten ouderengeneeskunde, huisartsen, medisch specialisten, geestelijk verzorgers en andere belangstellenden werkzaam binnen de palliatieve zorg. De WHO definitie palliatieve zorg zegt dat palliatieve zorg, zorg voor de patiënt én zijn naasten is. Familiezorg is een actueel onderwerp. In toenemende mate wordt een beroep gedaan op het sociale netwerk van de terminale cliënt. Dit was voor de VPTZ reden om voor dit thema te kiezen. Tijdens het symposium heeft Jeanette Kamps, trainer van het Expertisecentrum Familiezorg op een interactieve wijze de zaal meegenomen in het thema. Zij wist de onderverdeling van mantelzorgers in clusters met hun verschillende behoeften en de benadering die daar bij hoort, heel duidelijk neer te zetten. Daarnaast werd door haar aandacht besteed aan de zorgtriade en wat daarvoor nodig is: Het hart van de zorg bestaat uit: 1) de zorgvrager, 2) de mensen om hem heen en 3) de professional. Wat heb jij nodig om samen te werken? Hier werd genoemd: respect, afspraken, vertrouwen, doelgerichtheid, gelijkwaardigheid en open communicatie. Voor velen een zinvolle middag, waarbij de deelnemers bewust zijn geworden van wat cliënten, mantelzorgers en professionals voor elkaar kunnen betekenen en welke elementen daarbij nodig zijn. Er was grote belangstelling voor dit symposium, 130 belangstellenden hebben het symposium bezocht. Zij hebben het symposium met een 7,9 beoordeeld! Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 11

12 Ad 7. Volgen huidige en benodigde capaciteit terminale bedden regio Oss-Uden-Veghel In 2012 is door het Netwerk een inventarisatie uitgevoerd bij de aan het Netwerk deelnemende organisaties naar de capaciteit en de wachtlijsten voor terminale bedden in de regio. In 2013 is tijdens de overleggen met de bij het Netwerk aangesloten organisaties de aanwezige capaciteit en eventuele wachtlijsten steeds gemonitord. Inhoudelijk beleid Zorgkantoor en Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel De meeste mensen geven er de voorkeur aan te overlijden op de plaats waar men voor de terminale fase verblijft. Dit betekent dat het beleid van zowel het Zorgkantoor als het Netwerk erop gericht blijft alle sectoren te versterken zodat men voldoende deskundigheid en vaardigheid heeft om ook de zorg in de laatste fase van iemands leven op een kwalitatief verantwoorde manier te leveren. Patiënten dienen immers de gelegenheid te hebben om te sterven op de plaats van voorkeur. Zij moeten daarbij verzekerd zijn van goede kwaliteit van zorg in deze laatste levensfase! Inventarisatie ZZP 10 afspraken in de regio Door het Zorgkantoor wordt aangegeven dat zij het aantal gelabelde ZZP 10 bedden in de regio als voldoende ervaart, er zijn in 2013 in de regio voor 14 gelabelde ZZP 10 bedden productieafspraken gemaakt met verschillende organisaties. De bedden zijn verspreid is de regio gesitueerd (Oss en Veghel). Er is diversiteit in het aanbod in de regio: bedden in of gekoppeld aan een verpleeghuis en een bijna-thuis-huis (low care hospice). Het low care hospice heeft een capaciteit van 4 bedden maar heeft uitbreidingsplannen naar 6 8 bedden. De unit met in de regio gesitueerde terminale bedden voor mensen met een verstandelijke beperking in Sint Oedenrode is in 2013, om financiële redenen, gesloten. Er zijn in 2013 geen structurele signalen binnen gekomen van wachtlijsten voor terminale bedden. Conclusie inventarisatie De regio Oss-Uden-Veghel is een regio met ± inwoners. Voor het plannen van de benodigde capaciteit ZZP 10 bedden is geen harde planningsnorm voorhanden. De projectgroep Integratie Hospicezorg (PIH) heeft, in opdracht van het ministerie van VWS een scenario-instrument, ontwikkeld om een schatting te maken van het benodigde aantal palliatieve terminale plaatsen (dit omvat alle vormen van hospicezorg: van Bijnathuis-huis tot highcare units bij verpleeghuizen). Er wordt door hen uitgegaan van een benodigde capaciteit van 4 6 bedden per inwoners. Dit scenario-instrument dateert van Er is geen recenter instrument voorhanden. Voor de regio Oss-Uden-Veghel zou voorgaande een benodigde capaciteit van ± bedden betekenen. Een groot deel van deze capaciteit is inmiddels gerealiseerd in de vorm van gelabelde bedden (14 plaatsen). Daarnaast biedt het Zorgkantoor aan organisaties de mogelijkheid, als wordt voldaan aan de kwaliteitsafspraak, om ZPP 10 productie te leveren op basis van een flexibele productieafspraak. Nieuwe initiatieven Vanuit het Netwerk Palliatieve Zorg wordt steeds benadrukt dat een actuele planningsnorm voor terminale bedden niet voorhanden is en dat samenwerking bij nieuwe initiatieven met reeds bestaande organisaties, zoals de VPTZ organisaties, van groot belang is zodat krachten gebundeld kunnen worden. Partijen zijn natuurlijk zelf beslissingsbevoegd om een initiatief te starten voor een Hospice. Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 12

13 Een veel gehoord argument om een initiatief te starten is de veranderende wet- en regelgeving waardoor mensen langer zelfstandig thuis worden. De behoefte aan terminale bedden zou hierdoor, volgens initiatiefnemers verhoogd worden. Voorgaande betekent dat aanvragen voor nieuwe initiatieven voor hospices in de regio met zeer veel terughoudendheid zullen worden beoordeeld. In 2013 heeft de coördinator van het Netwerk weer met enige regelmaat gesprekken gevoerd met initiatiefnemers voor een nieuw te starten hospice. In december 2013 is in Sint Oedenrode door een enthousiast groepje mensen Stichting Hospice Sint Oedenrode opgericht. Zij zijn van mening dat het mogelijk en haalbaar is om in Sint-Oedenrode een hospice voorziening op te zetten. Dit initiatief zal naar verwachting in 2014 meer concreet worden. 4. Tot slot Vanaf januari 2013 is het Netwerk Palliatieve Zorg ondergebracht bij Stichting Kwaliteit en Integratie. Een stichting die van oorsprong gericht is op het kwaliteitssysteem voor spoedeisende zorg maar inmiddels een bredere scope in de eerste lijn heeft. Deze stichting is gehuisvest in s-hertogenbosch, het is geen zorgorganisatie en daarmee een onafhankelijke partij. Er wordt door de stichting veel ondersteuning geboden aan de huisartsen in de regio. Huisartsen zijn vanzelfsprekend ook binnen de palliatieve zorg een belangrijke partij. Het onderbrengen van het Netwerk Palliatieve Zorg bij Stichting Kwaliteit en Integratie is naadloos verlopen en heeft de uitvoering van het werkplan van het Netwerk niet belemmerd. De motivatie, samenwerking en betrokkenheid bij de verschillende disciplines en organisaties in de regio Oss-Uden-Veghel om de palliatieve zorg kwalitatief goed neer te zetten blijft zeer groot. Er zijn in de regio veel activiteiten geweest om de kwaliteit van de palliatieve zorg verder te verbeteren. Met elkaar mogen we daar trots op zijn, er kan met vertrouwen naar 2014 gekeken worden. Maart 2014 Mw. H. ter Braak Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Mw. M. van den Broek Beleidsmedewerker Netwerk Palliatieve Zorg Mw. S. van t Westeinde Secretaresse Netwerk Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Oss-Uden-Veghel 13