Nederlandse inbreng tijdens het EBMT congres in Istanbul maart 2015

Transcriptie

1 Nederlandse inbreng tijdens het EBMT congres in Istanbul maart 2015 Hospitality as a lead for improving care of paediatric SCT patients M.J.Koster-van_Beelen@lumc.nl Mijn naam is Mariëlle Koster, werkzaam als senior kinder hematologie verpleegkundige op de SCT afdeling binnen het WAKZ in Leiden. In het kader van de hospitality training, die ik heb gevolgd in het LUMC, heb ik een abstract geschreven waarin het belang van gastvrijheid wordt aangegeven. Naar aanleiding van het abstract heb ik een poster gemaakt, welke ik op het EBMT in Istanbul mocht presenteren. Tijdens een aantal gesprekken op het EBMT kon ik uitleggen dat gastvrijheid in het ziekenhuis invloed heeft op de beleving van de patiënt en zijn/haar ouders gedurende de opname. Het kan gaan om een klein gebaar wat een grote impact kan hebben. Een voorbeeld hiervan is het verstrekken van ontbijt aan ouders die inroomen, zij nemen ( s nachts) een deel van de basis zorg over waardoor wij als verpleegkundigen ons meer kunnen richten op de speciale zorg. Als aanbeveling wil ik meegeven dat het actief bezig zijn met hospitality een stuk bewustwording geeft bij het personeel en dat hospitality een proces is wat altijd blijft voortgaan en verbeterd kan worden. Nuray Kusadi Intensivist-hematoloog Vlietland Ziekenhuis, Schiedam n.kusadasi@erasmusmc.nl Mijn samenvatting: De prognose van patiënten met hematologische maligniteit is de laatste decades verbeterd door o.a. dosis aanpassingen chemotherapie, preventie nosocomiale infecties, introductie van nieuwe antivirale en antifungale middelen. De overleving van vitaal bedreigde patiënt bij opname op de afdeling IC is toegenomen door o.a. vroege herkenning en interventie van sepsis en longprotectieve mechanische ventilatie. In de laatste decade is er een toenemend aantal wetenschappelijk bewijzen over verbeterde overleving van patiënten met een hematologische maligniteit opgenomen op de afdeling IC. Het beleid omtrent vitaal bedreigde patiënt met een hematologische maligniteit is verschoven van geen opname op de afdeling IC naar een korte opname duur.

2 Simone van der Linden Verpleegkundig Specialist Erasmus MC Kankerinstituut. Tijdens het congres mocht ik ook een presentatie geven over de 'moeilijke patiënt'. In de zorg zie je de tendens dat de patiënt zelfmanagement moeten krijgen maar we zien met enige regelmaat uitschieters waardoor de mondige patiënt toch betiteld worden als moeilijk. Deze patiënten zijn vaak gedefinieerd als patiënten die slecht voor zichzelf zorgen, instructies niet goed opvolgen, agressief zich uiten non-verbaal of verbaal. Maar ook de patiënten die veel pijn hebben zijn vaak betiteld als 'moeilijke patiënt'. Tijdens mijn presentatie heb ik de verschillende definities belicht, het gedrag van de hulpverlener op de situatie, het gedrag van de patiënt is besproken en ik heb tips en trucs voor de zorgverleners gegeven die mogelijk kunnen helpen in dergelijke situaties. Simone van der Linden (foto links in het vliegtuig op naar het EBMT, collega Sabine Harink (VS hematologie midden en Kantinka Djontono rechts op de foto) Yavuz Bilgin Internist/hematoloog Admiraal de Ruyter ziekenhuis/erasmus MC Op de EBMT 2015 te Istanbul heb ik een presentatie mogen houden over multi-orgaan falen (MOF). MOF is een ernstige aandoening met een hoge mortaliteit. Hematologische patiënten hebben ten gevolge van de ziekte en de behandeling verhoogde risico op het optreden van MOF. In mijn presentatie ben ik ingegaan op de definitie van MOF, oorzaken, behandeling en de rol van de verpleging. Het belangrijkste bij MOF is de vroegtijdige signalering door de behandelaren (zowel artsen als verpleging), multi-disciplinaire aanpak waarbij meerdere disciplines betrokken zijn en niet te vergeten steun en begeleiding van de patiënt en de familie van de patiënt.

3 Wim van de Kar, hematologieverpleegkundige F6zuid-AMC en Jannie vd Steeg Samen met mijn collega Jannie van Steeg vorm ik de werkgroep telefonische nazorg. Deze bestaat sinds 2008 binnen de afdeling F6zuid (hemat/onco) van het AMC. Middels de posterpresentatie op het EBMT-congres te Istanbul hebben we de meerwaarde van telefonische nazorg centraal gesteld. Benadrukt wordt dat dit door pas ontslagen patiënten zeer wordt gewaardeerd. Vooral na een eerste opname gaan mensen onzeker naar huis. Middels deze vorm van zorgverlening worden onduidelijkheden omtrent medicatie, leefregels en afspraken ondervangen. Dit levert minder onzekere, tevreden patiënten op. Kortom: calling is caring. Hilda Mekelenkamp kinderverpleegkundige LUMC Leiden Tijdens het EBMT 2015 in Istanbul heb ik mijn onderzoek over Ervaringen en percepties van ouders over de besluitvorming tijdens het levenseinde van hun kind na allogene stamceltransplantatie gepresenteerd en hiermee de prijs voor best oral presentation gewonnen. Het doel van dit onderzoek was om met een beter begrip van het ouderperspectief over besluitvorming tijdens het levenseinde na een SCT bij kinderen, hulpverleners te helpen om ouders te ondersteunen in de besluitvorming en de (na)zorg te verbeteren. De ervaringen van ouders bieden inzicht voor hulpverleners hoe zij ouders kunnen begeleiden in het nemen van besluiten. Dit vraag teamreflectie over de wijze waarop en wanneer ouders worden geïnformeerd over een eventueel naderende dood gedurende de SCT. Ouders moet enige vorm van controle worden aangeboden tijden het levenseinde van hun kind en waar mogelijk zouden zij betrokken moeten worden bij einde van leven besluiten. Mogelijk kunnen besluitvormings- en gesprekstools hierbij helpen, deze zullen ontwikkeld moeten worden. Verder, prospectief,

4 onderzoek onder hulpverleners, ouders en wellicht betrokken patiënten wordt aanbevolen om verder inzicht te verkrijgen. Hilde krijgt de prijs voor de beste verpleegkundige presentatie. Linda Bouwman verpleegkundige VUMC Op het EBMT in Istanbul heb ik mijn poster mogen presenteren over mijn onderzoek naar medicatie-ontrouw onder volwassen hematologisch-oncologische patiënten in de thuissituatie. Het doel van het onderzoek was het vaststellen van de prevalentie van medicatie-ontrouw en het onderzoeken van risicofactoren die medicatie-ontrouw in deze patiënten categorie kunnen voorspellen. 50% van de patiënten zijn weleens medicatie-ontrouw, verder blijkt uit een sub-analyse dat 56% van de patiënten die allogeen getransplanteerd zijn medicatie-ontrouw zijn. Uit analyse blijkt daarbij dat jongere patiënten vaker medicatie-ontrouw zijn, verder bleken ook patiënten die niet voldoende sociale support ervaren en patiënten die alleen wonen minder medicatie trouw zijn. In de groep van allogeen getransplanteerde patiënten waren ook de jongere patiënten een significante voorspeller voor medicate-ontrouw tezamen met patiënten die ervaren niet voldoende voorlichten te hebben gehad over de medicatie. Mijn aanbevelingen zijn om in eerste instantie vooral te focussen op de jongere patiënten, waar liggen de knelpunten, wat zijn de redenen dat zij de voorgeschreven medicijnen niet altijd adequaat innemen. Daarbij zou er meer onderzoek gedaan moeten worden op dit gebied met een specifieke focus op de allogeen getransplanteerde patiënten. Ik heb het leuk gevonden te mogen deelnemen aan de poster sessies, al had ik het ook leuk gevonden om mijn verhaal te kunnen doen tijdens een presentatie. Daarmee zou ik denk ik een iets breder publiek kunnen bereiken, wat gezien het onderwerp erg belangrijk is. Voor andere verpleegkundigen die nadenken over het doen van onderzoek, zou ik willen aanmoedigen dit te doen. Het is leuk om op deze manier te werken aan het in kaart brengen van problemen die mogelijk spelen en het verbeteren van de kwaliteit van zorg die wij direct aan de patiënt kunnen leveren.

5 Sabine Harinck verpleegkundig specialist Erasmus MC Rotterdam Tijdens mijn presentatie zijn de uitkomsten van het onderzoek Werkhervatting na allogene stamceltransplantatie aan bod gekomen. Hoeveel patiënten hervatten hun werk en binnen welk tijdspad doen zij dat? Wat missen zij aan begeleiding in tijdens deze fase? Bij bijna iedere respondent is werkhervatting besproken tijdens bezoek aan de hematoloog, het overgrote deel heeft dit als onvoldoende ervaren. Het is dus essentieel dat hier meer aandacht voor komt. Een aanbeveling is dat er betere informatievoorziening voor de werkgever beschikbaar moet zijn. Anita Rijneveld Internist-hematoloog Erasmus MC Sikkelcelziekte is de meest voorkomende monogenetische erfelijke aandoening in de wereld en komt voor met name bij mensen van niet-westerse afkomst. Het ontstaat als gevolg van een mutatie in het gen wat codeert voor de beta keten van het Hb molecuul en geeft een afwijkende rode bloedcel, leidend tot herhaaldelijke episoden van heftige botpijn, anemie, orgaanfalen en infecties. Levensverwachting is gemiddeld 45 jaar. Behandeling bestaat uit zo nodig bloedtransfusies, hydrea en allogene stamceltransplantatie (allosct). De afweging voor allosct is lastig daar het een goedaardige ziekte betreft en de kans op overlijden louter ten gevolge van de transplantatie toch 5-10% betreft.