Lange termijn functioneren en participatie bij jongeren met chronische pijn en vermoeidheid. Tessa Westendorp

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Lange termijn functioneren en participatie bij jongeren met chronische pijn en vermoeidheid. Tessa Westendorp"

Tessa Timmermans
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Lange termijn functioneren en participatie bij jongeren met chronische pijn en vermoeidheid Tessa Westendorp 24 januari 2014

2 Hoofdthema s binnen mijn onderzoek: Revalidatiebehandeling Jongeren met chronisch pijn en vermoeidheid Persoonlijke wens: Verbinden werkvloer en onderzoek

3 Werkvloer Jullie! Professionals die werken in de revalidatie met jongeren met chronische pijn- en vermoeidheidsklachten

4 Voorbeelden van vragen van de werkvloer Wat werkt voor wie? Welke behandeling is geschikt voor welke subgroep? Wie heeft het meeste baat bij de behandeling? Welke meetinstrumenten kan ik het beste gebruiken in de klinische praktijk? Onderzoek: Beantwoorden van vragen!

Wie heeft het meeste baat bij de behandeling?

5 Wat zijn mijn onderzoeksvragen, hoe heb ik mijn onderzoek gedaan en wat zijn de resultaten tot nu toe?

6 Twee studies met een hoofdvraag Is de klinische revalidatiebehandeling voor chronische pijn en/of vermoeidheid succesvol geweest? Wat is het lange termijn functioneren en participeren van jongvolwassenen na een revalidatiebehandeling voor chronische pijn en/of vermoeidheid? LTO

7 Waarom deze vragen? Antwoord vinden op de vragen die leven op de werkvloer Implicaties voor een verandering van de revalidatiebehandeling voor deze doelgroep Weten of we deze jongeren terug zien in de volwassenen revalidatie LTO

8 Theoretisch kader: ICF-model Multidisciplinaire revalidatiebehandeling Zorggebruik Functies Pijn/ vermoeidheid Activiteiten niveau Functioneren Participatie niveau Schoolparticipatie Healthrelated Kwaliteit van leven Kenmerken patiënt: -demografische kenmerken -gegevens over klacht -life-events -persoonlijkheid (kwetsbaarheid) -coping (omgaan met pijn/ vermoeidheid) -self-efficacy Kenmerken systeem/ omgeving: -demografische kenmerken -sociale steun -acceptatie -self-efficacy -relatie behandelaar - patiënt

kenmerken -gegevens over klacht -life-events -persoonlijkheid (kwetsbaarheid) -coping (omgaan met pijn/ vermoeidheid)

9 Methode studies Cohort onderzoek Vragenlijst onderzoek Metingen: Voor behandeling Na behandeling 1 jaar na behandeling Lange termijn follow-up Voorspellers door regressie-analyse

10 Registratieonderzoek

11 Onderzoeksvragen Hoe ziet de onderzoekspopulatie er uit? Is de behandeling succesvol geweest? Zijn er variabelen die voorspellen of de behandeling succesvol was?

12 Nationaal cohort Behandelperiode Klinische revalidatie behandeling 5 centra n=172

13 Populatie nationaal cohort Informatie over de jongeren (n=172) 16-jarige meisjes met flinke klachten (VAS:86,7) met een duur van reeds 3 jaar en 82% ernstig schoolverzuim vertoond waarbij 1 op de 3 een familielid heeft met klachten

met een duur van reeds 3 jaar en 82% ernstig

14 Verschil tussen meting voor en na behandeling Afzetten tegen een controlegroep niet mogelijk Definitie voor een succesvolle behandeling klinisch relevante verandering Methode behandeling succesvol

15 4 uitkomstmaten 1. Niveau van pijn/vermoeidheid 2. Schoolverzuim Behandeling succesvol Definiëring klinisch relevante verandering Gezondheid gerelateerde Kwaliteit van Leven (CHQ-PF50): 3. Fysiek functioneren 4. Psychosociaal functioneren

relevante verandering Gezondheid gerelateerde Kwaliteit van

16 Behandeling succesvol Fysiek en psychosociaal functioneren Niveau van pijn/vermoeidheid Somschalen van CHQ-PF50 30 mm op mm VAS (Powell et al., 2001) Definiëring klinisch relevante verandering = of > dan normwaarde gezonde populatie (Raat et al., 2002) Schoolverzuim Verandering van compleet verzuim gedeeltelijk verzuim compleet verzuim normale schoolgang gedeeltelijk verzuim normale schoolgang (expert opinion)

, 2001) Definiëring klinisch relevante verandering = of > dan normwaarde gezonde populatie (Raat et al.

17 Behandeling succesvol Definiëring Succesvolle behandeling Minstens 2 van de 4 uitkomstmaten vertonen een klinisch relevante vooruitgang De andere uitkomstmaten vertonen geen afname

18 Behandeling succesvol Resultaat Uitkomstmaten Pijn / Vermoeidheid (0-100 mm VAS) Schoolverzuim normale schoolgang gedeeltelijk verzuim compleet verzuim Fysiek functioneren (CHQ-PF50) Score voor behandeling (SD) Score na behandelin g(sd) Aantal patienten met klinisch relevante vooruitgang (%) 68,7 (19,6) 31,8 (25,3) 77 (61,6) 18,0% 50,0% 32,0% 53,1% 45,3% 1,6% 70 (54,7) 19,7 (10,1) 39,5 (14,3) 56 (51,4) Psychosociaal functioneren 42,4 (9,6) 50,4 (8,6) 71 (65,1) (CHQ-PF50) Succesvolle behandeling (49.6)

met klinisch relevante vooruitgang (%) 68,7 (19,6) 31,8 (25,3) 77 (61,6) 18,0% 50,0% 32,0% 53,1% 45,3% 1,6% 70 (54,7) 19,7

19 Niveau van pijn/vermoeidheid Duur van de klacht Klachten aanwezig bij familielid Burgerlijke staat ouders Werksituatie ouders Aanwezigheid life event Vermijden (UCL) Passieve coping (UCL) Internaliseren (YSR) Faalangst (PMT) Sociale inadequatie (NPV-J) Mogelijke voorspellers in het model Functie niveau ICF-model Kenmerken systeem ICF-model Kenmerken patiënt ICF-model

(UCL) Internaliseren (YSR) Faalangst (PMT) Sociale inadequatie (NPV-J) Mogelijke

20 Voorspellers voor succesvolle behandeling Faalangst Niveau van pijn/vermoeidheid Bij iedere score van een punt hoger op faalangst Bij iedere score van gemeten een cm hoger met de op PMT neemt de kans met een de VAS neemt de kans factor met 0,623 een factor op een succesvolle behandeling af 7,750 op een succesvolle (p=0,0038) behandeling toe (p=0,036)

met de op PMT neemt de kans met een de VAS neemt de kans factor met 0,623 een factor op

21 Conclusie Helft van de populatie heeft volgens deze definitie een succesvolle klinische revalidatiebehandeling Voorspellers: Meer pijn/vermoeidheid kans op succes groter Meer faalangst kans op succes kleiner

22 Klinische boodschap Jongeren die binnen de pijnrevalidatie worden behandeld lijken op volwassen pijnrevalidatiepatiënten Ondanks hoge pijn-/vermoeidheidsniveau en forse gevolgen profiteert een deel van klinische revalidatie Meer aandacht voor faalangst?

23 Lange Termijn Onderzoek LTO

24 LTO Onderzoeksvragen Wat is het niveau van functioneren en participeren van deze jongeren als jongvolwassenen? Wat zijn de variabelen die sociale participatie voorspellen tijdens jongvolwassenheid? Wat is het verschil tussen jongvolwassenen met en zonder klachten?

25 LTO Gemiddeld 10 jaar na behandeling opnieuw aangeschreven lange termijn onderzoek (LTO) Nationaal en Friesland cohort Nationaal cohort is het registratieonderzoek (n=172)

26 Friesland cohort (n=70) (Blecourt et al., 2008) Behandeling in Beetsterzwaag Behandelperiode

27 LTO Methode. Sociale participatie en voorspellers Multidisciplinaire revalidatiebehandeling Zorggebruik Functies Pijn/ vermoeidheid Activiteiten niveau Functioneren Sociale participatie Impact on Participatie Participation and Autonomy niveau (IPA) Schoolparticipatie schaal werk en opleiding Healthrelated Kwaliteit van leven Kenmerken patiënt Kenmerken systeem/ omgeving

28 LTO Respons Revalidatiecentrum Aantal verstuurd Aantal ontvangen Respons % Rijndam (47) ,8 Friesland (22) ,4 Trappenberg (17) ,0 Roessingh (27) ,0 Hoogstraat (68) ,9 oud Friesland cohort (54) ,1 Totaal ,0

29 LTO Functioneren en participatie jongvolwassenen (1) (n=94) 26-jarige vrouwen en met grote regelmaat een hulpverlener bezoekt (64,5%) 10 jaar geleden behandeling waarvan groot deel (63,4%) (nog) klachten heeft Pijn: 4,13 Vermoeidheid: 4,95

(48,4) functioneren In vergelijking met normpopulatie hoger verzuim (16,1%) IPA

30 LTO Groot deel betaald werk (72,0%) Functioneren en participatie jongvolwassenen (2) Scores vergelijkbaar met normpopulatie voor fysiek (43,7) en psychosociaal (48,4) functioneren In vergelijking met normpopulatie hoger verzuim (16,1%) IPA Ruim hogere scores in vergelijking met normpopulaties met aandoeningen (1,57 (1,14))

31 LTO Mogelijke voorspellers gebaseerd op literatuur, expert opinion en aanwezige variabelen die gemeten zijn Leeftijd Geslacht Mogelijke voorspellers in het model Duur sinds behandeling Niveau van pijn/vermoeidheid Duur van de klacht Klachten aanwezig bij familielid Familie situatie Aanwezigheid broers/zussen Opleidingsniveau

32 LTO Voorspellers voor sociale participatie Niveau van pijn/vermoeidheid Bij iedere score van een mm hoger op de VAS neemt de sociale participatie met een factor 0,015 toe (p=0,031)

33 LTO 63,4% pijn- en/of vermoeidheidsklachten Verschil jongvolwassenen met en zonder klachten n=59 wel klachten Totaal n=94 n=34 geen klachten Verschil in: Zorggebruik (p<0.000) & Fysieke functioneren en rolfunctioneren (RAND-36, p=0.001)

34 LTO Conclusie (1) Meer dan de helft van de jongeren die in revalidatiebehandeling is geweest heeft ook nog klachten gedurende jongvolwassenheid, maar qua ernst minder dan voorheen Ondanks de klachten redelijk functioneren en goed participeren

35 LTO Conclusie (2) Voorspeller: Meer pijn Hoger sociaal participeren als jongvolwassene Verschillen tussen jongeren met en zonder klachten in zorggebruik en fysiek functioneren

36 LTO Klinische boodschap Pijn als kind, meer kans op pijn als volwassene Meer pijn voorafgaand aan revalidatiebehandeling geeft beter korter termijn resultaat en betere sociale participatie op lange termijn

37 Toekomstig onderzoek op de werkvloer Ontwikkelen en implementeren databank pijn kinderen (zoals bij volwassenen NPD) Wat werkt voor wie? Inzicht in kosten

38 Bedankt voor de aandacht!

Vergelijkbare documenten

Is de therapeutische relatie in CGT voor CVS van belang voor het behandelresultaat?

Is de therapeutische relatie in CGT voor CVS van belang voor het behandelresultaat? Hans Knoop Marianne Heins Gijs Bleijenberg CGT leidt tot een afname van klachten % patienten dat geen of duidelijk minder