Stichting Patient Partners Beleidsvisie

Transcriptie

1 KvK Amersfoort: Telefoon: Stichting Patient Partners Beleidsvisie 1. Inleiding In het voor u liggende visie document beschrijven we het doel en de werkwijze van de stichting. We beschrijven enkele ontwikkelingen en we doen verslag van de behaalde resultaten gedurende 2012 t/m Daarnaast bepalen we onze koers voor de komende twee jaren. Reumatoïde artritis (RA) of ontstekingsreuma treft 1% van de bevolking en is in de huisartsenpraktijk een zeer weinig voorkomend ziektebeeld. Het onderwijsprogramma van onze stichting richt zich op de vroege herkenning van reumatoïde artritis (RA). Reuma in feiten en cijfers: Bijna twee miljoen Nederlanders hebben een vorm van reuma - 1,1 miljoen mensen hebben artrose mensen hebben ontstekingsreuma mensen hebben weke delenreuma kinderen hebben reuma. - Jaarlijks wordt bij 300 kinderen jeugdreuma geconstateerd % van de mensen met reuma is jonger dan 65 jaar - 58 % van de mensen heeft betaald werk. Ter vergelijking: bij mensen zonder reuma is dit 79% - 16% van de mensen met reuma is arbeidsongeschikt. Bij mensen zonder reuma is dit 3,5 % - Mensen met reuma waarderen hun lichamelijke kwaliteit van leven duidelijk lager dan andere mensen met een chronische aandoening. - Iedereen kan reuma krijgen. Bron: TNO Nationale Peiling Bewegingsapparaat 2010, 2. Doelstelling Wij maken ons sterk voor een vroege herkenning van reumatoïde artritis (RA). Want een snelle doorverwijzing, diagnose en behandeling kunnen vaak voorkomen dat de patiënt met RA gewrichtsschade oploopt en invalideert. Juist bij deze auto immuunziekte is een vroeg ingrijpen van doorslaggevend belang. Een goede en snelle behandeling betekent vaak een sterke verbetering van de kwaliteit van leven, minder pijn, minder kans op vergroeiingen en meer mogelijkheden tot deelname aan het maatschappelijk leven. De Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners heeft als doel: Het doen geven van (interactief) onderwijs en voorlichting (op het gebied van ontstekingsreuma) in het algemeen en behandelmethoden van reuma in het bijzonder, aan artsen, paramedici en (medisch) studenten en aan andere hulp- of zorgverleners die zorg verlenen aan reumapatiënten. Het verrichten van alle verdere handelingen die met het voorgaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn. Bron: Statuten

2 3. Patient Partners als zelfstandige organisatie. Van 1997 tot 2012 was het Patient Partners onderwijsprogramma een project van de reumapatiëntenbond. Deze patiëntenorganisatie werd in het voorjaar van 2012 opgeheven. Op aanraden van het Reumafonds is gekozen voor verzelfstandiging. In juli 2012 is de Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners opgericht. De stichting heeft een klein bestuur, bestaande uit voorzitter, Hans Cats (), secretaris Idagreet Humalda (Patient Partner) en penningmeester Gerard Dijkstra. De stichting heeft geen betaalde krachten in dienst en werkt volledig met vrijwilligers. De bestuursleden ontvangen voor hun werkzaamheden geen beloning (en geen vacatiegeld). Zij declareren wel de reiskosten. Patient Partners ontvangen per scholing 25,- representatiekostenvergoeding. Daarnaast declareren zij hun reiskosten. Op dit moment telt de stichting 39 opgeleide Patient Partners docenten die zich met hart en ziel inzetten voor onze doelstelling. In de afzonderlijke regio s wordt het werk van de Patient Partners georganiseerd door regio coördinatoren. Het actuele financiële jaarverslag is te vinden op de website www. patientpartners.nl. 4. Resultaten 4.1. Onderwijs De reuma praktijklessen zijn een vast onderdeel van de curricula van opleidingen tot basisarts bij UMC Groningen, Erasmus MC, UMC st Radboud, VUmc, AMC en MC Leeuwarden (onderdeel UMCG) De lessen worden ook gegeven aan huisartsen in opleiding bij UMC Utrecht (Julius Centrum), UMC st Radboud (Vervolg Opleiding Huisarts,VOHA), VUmc, AMC, aan internisten in opleiding ( Snapperdag Slotervaart ziekenhuis), bij DAS scholingen en bij nascholingen van huisartsen Doelgroepen Studenten in opleiding tot basisarts Opleidingen tot basisarts Studie jaar studenten juni 2012 t/m dec studenten in 2014 studenten in 2015 Inleiding / arts Frequentie UMC Groningen 4e jr nee 1 x 6 weken UMC st Radboud 4e jr ja, college door huisarts Erasmus MC 2e jr meerdere colleges (themaweek) VUmc 4e jr ja, college door 1 x 4 weken jaarlijks 5-7 dagen 1 x 3 weken AMC 4e jr nee 1 x 2 weken MC Leeuwarden 4 e jr nee 1 x 2 mnd

3 Huisartsen in opleiding Huisarts Juni 2012 t/m Inleiding Frequentie opleidingen dec / arts UMC st Radboud nee 4 x jaar AMC- UVA nee 4 x jaar UMC Utrecht nee 1 x jaar locatie Zeist VUmc nee 2 x jaar UMC Leiden 24 gestopt Internisten in opleiding Artsen in opleiding tot internist Snapperdag AMC/Slotervaart Ziekenhuis Juni 2012 t/m dec Inleiding Frequentie 40 nee Twee- of driejaarlijks Overige doelgroepen St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein RVP AMC Reumatologen i.o en RVP Europees congres RVP R dam Twee Steden Ziekenhuis Tilburg RPV/ artsen 2012 en Inleiding Bijzonderheden Ca 24 Ca 12 Begeleiding Ca 24 Ca 24 Begeleiding 40 ja DAS training Twee jaarlijkse DAS training DAS training 2 x per jaar 24 ja DAS training/ kalibratie Roche Woerden 15 ja Deskundigheidsbevordering reumateam Academie voor Ca 20 nee Presentatie Podologie Stichting LOOP Koog aan de Zaan Ca 20 nee Presentatie UCB Pharma Breda Ca 15 ja Deskundigheidsbevordering reumateam

4 4.3. Organisatie We hebben in 2012 en 2013 de stichting opgebouwd tot een goed functionerende organisatie. We hebben gemerkt dat we kwetsbaar zijn met name omdat alle vrijwilligers ook chronisch ziek zijn, wat de stabiliteit en continuïteit kan bedreigen. Onze doelstelling blijft onverminderd actueel. Door het interactieve en aanschouwelijke karakter van ons onderwijs worden studenten geraakt in hun beleving, waardoor zij symptomen die wijzen op RA beter zullen onthouden en herkennen. Dit sterkt ons in ons streven dit onderwijsprogramma te willen bewaren voor de toekomst Kwaliteit Ten aanzien van de kwaliteit van ons werk leggen we de lat hoog. Kennis van de anatomie is een voorwaarde voor deelname aan de praktijktraining, alsmede hbo of universitair denkniveau. Ook t.a.v. de didactische vaardigheden stellen we hoge eisen. De Patient Partner moet een goed sluitend en interessant verhaal kunnen vertellen en op een interactieve wijze het gewrichtsonderzoek kunnen demonstreren. De kwaliteit bewaken wij o.a. door middel van de jaarlijkse landelijke studiedag. en door het houden van regionale intervisiebijeenkomsten. In 2014 heeft de opleidingsmap een grondige update gekregen. In 2015 is het ten behoeve van de opleiding van nieuwe Patient Partners een e-learning gerealiseerd die we beschouwen als een levend document dat aangepast kan worden n.a.v. ervaringen en nieuwe inzichten 4.5. Website In 2013 is de website gerealiseerd. Deze bevat informatie over de achtergrond, doelstelling en werkwijze van onze organisatie. De website is in onderhoud bij de secretaris van het bestuur en de landelijk coördinator Werving en opleiding In 2015 hebben we een uitgebreide wervingsactie voor nieuwe Patient Partners opgezet. Hierbij hebben we veel steun gekregen van o.a. het Reumafonds. Er hebben zich 47 geïnteresseerden gemeld van wie na verloop van tijd ongeveer de helft echt wilde doorgaan met de opleiding. Een selectiecommissie heeft 11 kandidaten geselecteerd. Zij zijn gestart met de e-learning in augustus. Daarna hebben zich nog 4 mensen teruggetrokken en is er in een later stadium 1 kandidaat bijgekomen. Een kennismakingstraject met kijkstages(mogelijkheid werd wel geboden) en gesprekken zoals in 2013 is niet nodig geweest. De e-learning gaf voldoende informatie. Confrontatie met de ziekte, het nog niet verwerkt hebben van de eigen aandoening en de moeilijkheidsgraad van de studie konden in het verleden soms zorgen voor vertrek van kandidaten tijdens de driedaagse training. Dit is in 2015 niet aan de orde geweest. In november 2015 vond de driedaagse praktijktraining plaats in Vierhouten. Deze werd direct met succes afgesloten door 7 cursisten en i.v.m. ziekte volgde later nog een 8 ste geslaagde. Voor de toekomst van het werk van de stichting is het zeer gunstig dat dit het relatief jonge mensen zijn. 5. Beleidsvoornemens voor 2016 en Organisatie Wij willen actief zorg dragen voor stabiliteit en continuïteit binnen de organisatie door het opzetten van een goede back-up voor coördinatoren en bestuursleden. We willen de interne afstemming verbeteren door kortere en snellere lijnen en de coördinatiestructuur regelmatig evalueren en zo nodig aanpassen. Het Reumafonds blijft voor ons een belangrijke samenwerkingspartner met wie we intensief contact onderhouden.

5 5.2. Ontwikkelingen In 2015 hebben we het werk van de stichting gepresenteerd tijdens de Najaarsdagen Reumatologie in Papendal. We hebben hier contact kunnen leggen met diverse opleidingen en interesse kunnen wekken voor ons werk. We streven ernaar om meer studenten geneeskunde en aios bereiken. Wij zouden graag uitbreiding willen van het aantal vaste onderwijslocaties. We zijn inmiddels in gesprek met UMC Utrecht over in 2017 nieuw te starten onderwijs voor 300 studenten geneeskunde (3e jaars) per jaar. Het Martiniziekenhuis Groningen heeft interesse getoond in reuma praktijklessen voor coassistenten en aios. Uitbreiding wordt verwacht bij de huisartsopleiding van het VUmc waar men van plan is de scholingen structureel te organiseren voor ca. 76 aios en wel twee keer per jaar in juli en januari. Voorheen bereikten we hier ongeveer de helft van dit aantal aios Overige trainingen Wij streven ernaar het aantal trainingen bij andere organisaties uit te breiden, zodat nog meer bij de reumazorg betrokken professionals kunnen profiteren van ons onderwijsprogramma Bijscholing In navolging van andere organisaties in hulpverlening en gezondheidszorg, zoals AZN (Ambulancezorg Nederland) en de BHV (Bedrijfs Hulp Verlening) willen we de kwaliteit van ons werk bewaken door periodieke intervisietrajecten om de kennis en vaardigheden van onze medewerkers op peil te houden Opleiding 2017 Wij denken erover om in het najaar van 2017 weer een opleiding voor nieuwe patiënt docenten te organiseren.