Beleidsdocument voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie)

Transcriptie

1 ITP Patiëntenvereniging Nederland Beleidsdocument 2010 t/m 2014 Beleidsdocument voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie)

2 Colofon ITP Patiëntenvereniging Nederland Adres: Rustenburgerweg NG Amersfoort Telefoon: Website: De in dit beleidsdocument opgenomen informatie mag worden gebruikt met bronvermelding na overleg met het bestuur van de patiëntenvereniging. Amersfoort, januari

3 Voorwoord De afgelopen jaren hebben zich voor onze vereniging gekenmerkt als tumultueuze jaren waar voor- en tegenspoed dicht bij elkaar lagen. De vereniging is op dit moment financieel weer gezond en met betrekking tot het ledenaantal groeiend. Om naar de toekomst toe verdere stappen te kunnen zetten en om een krachtige vereniging te worden, die de belangen van de leden behartigt, is verdere professionalisering noodzakelijk. Het bestuur van de ITP Patiëntenvereniging Nederland heeft de handschoen opgepakt en heeft dit beleidsplan opgesteld. Dit beleidsplan wordt voorgelegd aan de Algemene Leden Vergadering (ALV) ter goedkeuring Er is noodzaak om de activiteiten en organisatie van de vereniging onder de loep te nemen en verder te structureren. Zeker nu het bestuur de ambitie heeft uitgesproken om verder te groeien en de missie van de vereniging heeft aangescherpt. Tenslotte wil ik de leden van het bestuur bedanken voor hun bijdrage van de afgelopen jaren en voor het opstellen van dit beleidsplan in het bijzonder. Hans van Vorstenbosch Voorzitter 3

4 Inhoud Voorwoord Inleiding Missie/visie Randvoorwaarden Strategie Organisatie structuur 6.1 Portefeuille: Beheer 6.2 Portefeuille: Lotgenotencontact 6.3 Portefeuille: Belangenbehartiging 6.4 Portefeuille: Vrijwilligersbeleid 6.5 Portefeuille: Kwaliteitszorg 6.6 Portefeuille: Sponsoring en inkomsten 6.7 Portefeuille: Public relations 6.8 Portefeuille: Communicatie Tot slot Bijlage 1 Verklarende woordenlijst/gebruikte afkortingen 4

5 1. Inleiding De ITP Patiëntenvereniging Nederland is opgericht op 13 mei Voor deze datum was de vereniging als werkgroep ondergebracht bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP). De vereniging heeft ten doel het bevorderen van het welzijn van personen met ITP en hun directe omgeving middels het geven van voorlichting, lotgenotencontact, het organiseren van bijeenkomsten en het samenwerken met behandelaren van ITP. Richtinggevend voor het beleid zijn de huidige opvattingen en inzichten, te verwachten ontwikkelingen, trends en ideeën met betrekking tot de ziekte ITP. De vereniging heeft zich ten doel en ambities gesteld in de komende jaren te groeien in ledenaantal en activiteiten. Het Beleidsdocument bevat de hoofdlijnen van het beleid van de ITP Patiëntenvereniging voor de betreffende periode. De Algemene Ledenvergadering (ALV) stelt jaarlijks het door het bestuur voorgestelde beleid met betrekking tot belangenbehartiging, lotgenotencontact en voorlichting vast. Na goedkeuring van het voorstel door de ALV zal de uitvoering van dat beleid gebeuren door het bestuur. De ITP Patiëntenvereniging Nederland beoogt met dit beleidsdocument het volgende: de ALV een basis te geven bij besluitvorming, het concretiseren en uitvoeren van beleidsplannen uitdragen van het beleid dat het bestuur en de ALV voorstaat en welke prioriteiten het bestuur daarin ziet de ALV de mogelijkheid bieden het beleid te toetsen en bij te sturen belanghebbenden en belangstellenden inzicht te verschaffen in de wensen en de activiteiten van de Vereniging De Vereniging heeft ambities en moet daarin prioriteiten stellen. Hiervoor worden de hoofdlijnen neergezet in dit document. 5

6 2. Missie/visie De ITP Patiëntenvereniging Nederland heeft de volgende missie: De vereniging heeft ten doel het bevorderen van het welzijn van personen met ITP en hun directe omgeving. Op basis van deze missie is bij de ITP Patiëntenvereniging Nederland de volgende visie ontstaan: De vereniging heeft de ambitie om deze missie te bereiken door middel van voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarnaast wil ze haar doel bereiken door het organiseren van bijeenkomsten en het samenwerken met behandelaren van ITP. ITP PV wil een erkende vereniging zijn met goede (inter)nationale betrekkingen. 3. Randvoorwaarden: Zoals veel organisaties behoort ook de ITP Patiëntenvereniging Nederland te voldoen aan de noodzakelijke efficiency en kwaliteitseisen. Professionalisering zal een bijdrage moeten leveren voor het onder controle krijgen van deze aandachtspunten. Kerndoelstelling van dit document is een lijn uit te zetten die verdere professionalisering van de vereniging mogelijk maakt en tevens naar de toekomst stabiliteit biedt voor het ontwikkelen en uitbreiden van activiteiten. Onderwerpen die daarbij zeker aan de orde horen te komen zijn: ledenadministratie financiële administratie behandeling van brieven, faxen en s beantwoording van telefonische, schriftelijke en elektronische vragen van leden en anderen over de ziekte ITP ondersteuning van het bestuur, beleid- en werkgroepen produceren en verzending van boeken, brochures en folders vrijwilligersbeleid 6

7 4. Strategie: In de visie van de ITP Patiëntenvereniging Nederland is de missie te realiseren door het bepalen van een strategie voor korte, middellange en lange termijn. Deze strategieën moeten kunnen leiden tot het behalen van specifieke doelstellingen. Op basis van prioritering zijn keuzes gemaakt over welke plannen wanneer moeten worden opgesteld om deze doelen te bereiken. In dit document worden deze keuzes kenbaar gemaakt. Belangrijke peilers van de vereniging zijn: - financiële situatie; - organisatie - beheer 7

8 Onderwerpen en daaraan gerelateerde risico s die in de strategie van belang zijn: Onderwerp Continuïteit (ledenadministratie/boekhouding van de vereniging etc) Financiën; (subsidies/sponsoring) Structuur (organisatie/werkgroepen etc) Randvoorwaarden (zie hoofdstuk 3) Belangenbehartiging Kennisdeling (communicatie etc.) Vrijwilligersbeleid Samenwerking met gelijksoortige andere verenigingen Leden/klanttevredenheid Internationalisering Benchmarking Interne Kwaliteitszorg Toetreding CG-raad/NPCF? Prioriteit Hoog Hoog Hoog Hoog Hoog Middel Middel Middel Middel Middel Laag Laag Laag Op basis van voorgaande uitgangspunten wordt er voor gekozen om de volgende strategie te volgen: 1. Ten eerste wordt er gekeken welke risico s de vereniging heeft met betrekking tot continuïteit en financiën. Nadrukkelijk zullen deze risico s in de eerste fase van uitvoering van het beleid weggenomen moeten worden; 2. Ten tweede heeft de vereniging een groot aantal doelstellingen en ambities. Om deze in te vullen zullen diverse werkgroepen gedefinieerd moeten worden. Dit beleidsplan zal daartoe een aanzet geven; 3. Om alle doelstellingen van de vereniging te kunnen waarmaken zal met jaarplannen gewerkt worden. Dit biedt enerzijds de mogelijkheid om gerichte keuzes te maken en prioriteiten te stellen. Anderzijds biedt dit de Algemene ledenvergadering de mogelijkheid om jaarlijks bij te sturen en indien nodig ook het beleidsplan tussentijds aan te passen. 8

9 5. Organisatiestructuur De organisatiestructuur van de ITP Patiëntenvereniging Nederland kan als platte organisatie gekarakteriseerd worden. De Algemene Leden Vergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de vereniging. Het bestuur legt aan de ALV, die ten minste tweemaal per jaar bijeenkomt, verantwoording af over het gevoerde beleid. Voor de dagelijkse gang van zaken wordt er binnen het bestuur gewerkt met een dagelijks bestuur. Na een inhoudelijke discussie is besloten om met portefeuilles te gaan werken, waarbij bestuursleden één of meerdere portefeuilles toebedeeld krijgen. Op basis van de portefeuille worden projecten gedefinieerd die door het bestuur worden geaccordeerd. De portefeuillehouder initieert vervolgens de projecten en activiteiten en geeft gestructureerd in de bestuursvergadering terugkoppeling. Uitgangspunt bij de portefeuilleverdeling is dat op basis van collegiaal bestuur de bestuursleden elkaar kunnen ondersteunen binnen de diverse portefeuilles. Het bestuur bestaat uit 7 personen in de volgende functies/rollen: - Voorzitter - Penningmeester - Secretaris - Leden (4) De Vereniging is volgens (de volgende ) aandachtsgebieden gestructureerd: Aandachtsgebied Beheer Lotgenotencontact Belangenbehartiging Vrijwilligersbeleid Kwaliteitszorg Sponsoring en inkomsten Public Relations Communicatie Portefeuillehouder Kees van Eijk Antoinet Dijksterhuis Hans van Vorstenbosch Kees van Eijk Theo de Wispelaere Hans van Vorstenbosch Karin de Boer Karin de Boer Per aandachtsgebied/portefeuille zijn er werkgroepen actief. De werkgroepen leveren hun aandeel bij de totstandkoming van het jaarplan door aan het bestuur advies te geven, zij stellen jaarlijks een activiteitenplan op en voeren dat, naar beste kunnen, uit. De portefeuillehouder wordt hierbij als verantwoordelijke gezien voor het desbetreffende project. Door middel van een, twee maal per jaar opgesteld, stand van zaken rapport wordt het bestuur door de beleidsgroep geïnformeerd over de voortgang van zaken met betrekking tot de uitvoering van het Beleidsplan. 9

10 6. Uitwerking diverse portefeuilles 6.1 Portefeuille: Beheer (prioriteit hoog) 1. De (financiële) administratie is binnen de vereniging dusdanig belegd dat deze gestructureerd en gecontroleerd wordt uitgevoerd 2. De leden administratie is binnen de vereniging dusdanig belegd dat deze gestructureerd en gecontroleerd wordt uitgevoerd 3. Het beheer van de intranetomgeving is binnen de vereniging dusdanig belegd dat deze gestructureerd en gecontroleerd wordt uitgevoerd Uitbesteding bij een externe partij behoort tot de mogelijkheden. Doelstelling is om bij uitval en/of vertrek van de verantwoordelijke voor de uitvoering de continuïteit van het beheeronderwerp en de vereniging niet in gevaar komt. - continuïteit - financiën - randvoorwaarden Verwacht eindresultaat Concreet voorstel over te beleggen activiteiten Planning: start en einde Start planvorming Jan 2009 Goedkeuring plan Mrt 2010 Uitvoering gereed Juli 2010 Portefeuillehouder Kees van Eijk Verwachte kosten Op basis van apart goed te keuren Plan Van Aanpak vast te stellen 6.2 Portefeuille: Lotgenotencontact (prioriteit middel) 1. Het zorg dragen dat lotgenotencontact wordt georganiseerd met een structureel en herkenbaar karakter. 2. Opzetten van een taakverdeling tussen formele en informele aspecten met betrekking tot lotgenotencontact 3. Opstellen van een standaard draaiboek voor het organiseren van lotgenoten contactdagen - structuur - kennisdeling - belangenbehartiging Verwacht eindresultaat Concreet voorstel en draaiboek over lotgenotencontact dagen Planning: start en einde Start planvorming Jan 2009 Goedkeuring plan Feb 2010 Uitvoering Mrt. 2010, doorlopend Portefeuillehouder Verwachte kosten Antoinet Dijksterhuis Op basis van apart goed te keuren Plan Van Aanpak vast te stellen per te organiseren activiteit 10

11 6.3 Portefeuille: Belangenbehartiging (prioriteit hoog) Het zorg dragen dat belangenbehartiging een structureel en herkenbaar karakter krijgt binnen de vereniging. - structuur - belangenbehartiging - toetreding CG-raad/NPCF Verwacht eindresultaat Concreet voorstel over beleggen activiteiten Planning: start en einde Start planvorming Jan 2009 Goedkeuring 1 e deelplan (structuur) Feb 2010 Uitvoering 1 e deelplan (structuur) Mrt. 2010, daarna doorlopend Portefeuillehouder Hans van Vorstenbosch Verwachte kosten Op basis van apart goed te keuren Plan Van Aanpak vast te stellen 6.4 Portefeuille: Vrijwilligersbeleid (prioriteit middel) Het zorg dragen dat een vrijwilligersbeleid wordt opgezet. Het actief laten participeren van leden is een onderwerp dat moet worden uitgewerkt. - structuur - vrijwilligersbeleid Verwacht eindresultaat Concreet voorstel over beleggen activiteiten Planning: start en einde Start planvorming Jan 2009 Goedkeuring plan Mei 2010 Uitvoering Juni. 2010, doorlopend Portefeuillehouder Kees van Eijk Verwachte kosten Op basis van apart goed te keuren Plan Van Aanpak vast te stellen 11

12 6.5 Portefeuille: Kwaliteitszorg (prioriteit laag) Het zorg dragen dat binnen de vereniging kwaliteit een structureel karakter krijgt. In ieder geval zal er aandacht moeten zijn voor: 1. een gegarandeerde adequate financiële administratie 2. een gegarandeerde adequate ledenadministratie 3. een gecontroleerde wijze van communicatie en verzending van informatie en uitnodigingen 4. een eerste opzet voor het meten en uitbreiden van klant/leden tevredenheid 5. benchmarking van de activiteiten van de vereniging, afgezet tegen andere patiëntenverenigingen - continuïteit - financiën - leden/klanttevredenheid - benchmarking Concreet voorstel over beleggen activiteiten Verwacht eindresultaat Planning: start en einde Start planvorming Jan 2009 Goedkeuring plan Mei 2010 Uitvoering Juni. 2010, doorlopend Portefeuillehouder Theo de Wispelaere Verwachte kosten Op basis van apart goed te keuren Plan Van Aanpak vast te stellen 6.6 Portefeuille: Sponsoring en inkomsten (prioriteit hoog) Het zorg dragen dat de financiële middelen van de vereniging zijn geborgd en worden uitgebreid 1. contributie inkomsten 2. sponsoring diverse partijen 3. al dan niet betaalde activiteiten voor derden - financiën - continuïteit - randvoorwaarden Verwacht eindresultaat Concreet structuurvoorstel over beleggen activiteiten/projecten en randvoorwaarden Planning: start en einde Start planvorming Feb 2010 Goedkeuring plan Mei 2010 Uitvoering Juli. 2010, doorlopend Portefeuillehouder Verwachte kosten Hans van Vorstenbosch Op basis van apart goed te keuren Plan Van Aanpak vast te stellen 12

13 6.7 Portefeuille: Public relations (middel) Het zorg dragen dat de vereniging meer bekendheid krijgt bij: 1. Instellingen die zich bezig houden met de ziekte ITP 2. Buitenlandse instellingen die zich bezig houden met ITP 3. Activiteiten die bijdragen aan samenwerking met zuster verenigingen en behandelaren van ITP - internationalisering - kennisdeling - samenwerking Verwacht eindresultaat Concreet voorstel over beleggen activiteiten Planning: start en einde Start planvorming Jan 2009 Goedkeuring plan Feb 2010 Uitvoering Mrt. 2010, doorlopend Portefeuillehouder Karin de Boer Verwachte kosten Op basis van apart goed te keuren Plan Van Aanpak vast te stellen 6.8 Portefeuille Communicatie (prioriteit middel) Het zorg dragen dat de vereniging meer bekendheid krijgt bij: 1. Patiënten en familieleden/direct betrokkenen 2. Een concreet plan hoe kennisdeling/communicatie verder wordt uitgebreid. - Structuur - kennisdeling - belangenbehartiging Verwacht eindresultaat Concreet voorstel over beleggen activiteiten Planning: start en einde Start planvorming Jan 2009 Goedkeuring plan Feb 2010 Uitvoering Mrt. 2010, doorlopend Portefeuillehouder Karin de Boer Verwachte kosten Op basis van apart goed te keuren Plan Van Aanpak vast te stellen 13

14 7 Tot slot Met dit beleidsdocument heeft de ITP Patiëntenvereniging vastgelegd in welke richting zij zich zal bewegen en welke zaken zij belangrijk vindt. Het beleidsdocument beoogt enerzijds leden en vrijwilligers te inspireren en anderzijds hen en overige belangstellenden te informeren over wat de vereniging doet en waarom. Op basis van de discussies die hebben geleid tot dit beleidsplan hopen en verwachten wij de vereniging verder te professionaliseren en de continuïteit te waarborgen. 14

15 Bijlage 1 Verklarende woordenlijst / gebruikte afkortingen ALV ITP Algemene Leden Vergadering van de ITP Patiënten Vereniging (=het hoogste beslisorgaan van de vereniging) Immuun Trombocytopenie NVHP Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten 15