Interferon-Beta. Interferon-Beta. Dit is een uitgave van het Nationaal MS Fonds

Transcriptie

1 Interferon-Beta Interferon-Beta Dit is een uitgave van het Nationaal MS Fonds

2

3 Wagenstraat CR Maassluis telefoon: fax: internet: Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. 1

4 Interferon-Beta Inleiding Sinds 1996 zijn er mogelijkheden om mensen met MS te behandelen met het middel Interferon-Beta. Historisch gezien is dit een grote doorbraak, omdat er voor het eerst sprake is van een behandeling die het immuunsysteem kan beïnvloeden. De afgelopen jaren is er veel onderzoek verricht naar de exacte werkzaamheid, de juiste dosering en het meest geschikte moment om met de behandeling te starten. In eerste instantie waren de meeste onderzoeken gericht op mensen met de Relapsing-Remitting beloopsvorm. Hieruit kwamen veelbelovende resultaten: vermindering van het aantal aanvallen, vermindering van de ernst van de aanvallen en vermindering van het aantal ontstekingshaarden in de hersenen. 2

5 In een latere fase zijn er ook onderzoeken gedaan naar mensen met de Secundair Progressieve beloopsvorm en mensen die één aanval hebben ervaren. Ook hieruit zijn inmiddels gunstige resultaten naar voren gekomen. Iemand met MS zal samen met zijn of haar behandelend neuroloog een keuze maken voor Interferon-Beta. Met deze brochure bent u alvast op de hoogte van de medicatie, zodat u weet wat u kunt verwachten. Ook kan deze informatie u ondersteunen in het formuleren van vragen aan uw neuroloog over Interferon-Beta. Om inzicht te krijgen in de manier waarop Interferon-Beta werkt, is het belangrijk om eerst te weten wat Multiple Sclerose voor ziekte is. Hierna zal de werking van het middel, de mogelijke gebruikers en de eventuele bijwerkingen besproken worden. Deze brochure sluit af met tips over het omgaan met de bijwerkingen en veel gestelde vragen over dit middel. Wat is Multiple Sclerose? Multiple Sclerose (MS) is een chronische ziekte aan het centrale zenuwstelsel. De ziekte zorgt ervoor dat het eigen lichaam de zenuwcellen aanvalt, waardoor deze niet meer goed kunnen functioneren. MS wordt hierdoor ook een auto-immuun ziekte genoemd. Bij MS kunnen allerlei verschillende symptomen optreden. De plaatsen waar de zenuwen aangevallen worden in het lichaam bepalen de klachten die een persoon kan ervaren. Mensen met MS hebben dan ook niet allemaal exact dezelfde klachten en de ziekte kent verschillende ontwikkelingen. Wat doet het centrale zenuwstelsel? Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. De hersenen ontvangen signalen vanuit de buitenwereld en vanuit ons lichaam. De hersenen reageren daarop door bepaalde opdrachten aan ons lichaam door te geven. Via het ruggenmerg worden die opdrachten naar de plaats van bestemming gestuurd, zoals de armen en de benen. 3

6 Een voorbeeld: wanneer we een kopje willen pakken om te drinken, dan sturen de hersenen via het ruggenmerg een boodschap naar onze hand. Onze hand pakt vervolgens het kopje en brengt deze naar de mond. Het centrale zenuwstelsel geeft de opdracht voor deze handeling en coördineert de beweging, zodat het goed wordt uitgevoerd. Iemand met MS kan dit soort opdrachten niet goed uitvoeren, omdat de begeleiding van deze opdracht verstoord is. Dat komt, doordat ergens onderweg een beschadiging is aan de isolatielaag (myeline) rond de zenuwen. Bij MS kunnen zelfs op meerdere plaatsen (vandaar Multiple) beschadigingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Deze beschadigingen worden ook wel littekens genoemd. Hoe ontstaan die beschadigingen? Die littekens ontstaan doordat lichaamseigen cellen die een rol spelen bij het immuunsysteem (lymfocyten) de myelinelaag aanvallen. Normaal gesproken bestrijden de lymfocyten alleen bacteriën en virussen, maar bij mensen met MS worden ze misleid. Op de plaats van de aanval ontstaan ontstekingen die na verloop van tijd veranderen in littekens. De frequentie en hevigheid van de aanvallen en de mate van herstel na een dergelijke aanval bepalen de beloopsvorm van MS. Myeline Beschadigde zenuwuitloper. 4

7 Beloopsvormen bij Multiple Sclerose: Milde Beloopsvorm De symptomen van de aanvallen zijn hetzelfde als bij de andere vormen van MS, maar soms ontwikkelt zich na één of twee aanvallen helemaal geen MS. Ook de perioden tussen de aanvallen kunnen 10 tot 15 jaar duren. Ongeveer 10% van de mensen heeft deze vorm. jaren >> Relapsing-Remitting Deze vorm komt het meest voor bij mensen met MS en wordt gekenmerkt door ontstekingsaanvallen die worden afgewisseld met perioden van herstel. Tijdens de aanvallen wordt de myelinelaag van de zenuwcellen aangetast. Bij herstel zal deze myeline zich voor een groot deel herstellen. Ongeveer 40% van de mensen met MS heeft deze vorm. jaren >> Secundair-Progressief In tegenstelling tot de Relapsing-Remitting beloopsvorm, volgt na de aanvalsperiode geen (volledig) herstel. De klachten en verschijnselen blijven aanhouden. Soms neemt het aantal ontstekingen zelfs toe en is er sprake van een verslechtering van de klachten. Ongeveer 40% van de mensen met MS heeft deze vorm. 5

8 jaren >> Primair-Progressief Bij deze vorm is er geen sprake van aanval- en herstelmomenten, maar treedt direct vanaf het begin een verslechtering op. Binnen een paar jaar kunnen mensen met deze vorm ernstig invalide raken. Ongeveer 10% van de mensen met MS heeft deze vorm. jaren >> Door onder andere de diversiteit van de ziekte is het de medische wereld nog niet gelukt om een medicijn te ontwikkelen dat genezend werkt. Wel zijn er medicijnen die symptomen bestrijden, middelen die aanvallen stoppen en medicijnen die remmend werken op de ziekte. Deze brochure gaat over één van de remmende medicaties van MS: Interferon-Beta. Als MS organisatie willen wij u graag alles vertellen over deze medicatie. Deze brochure behandelt de volgende vragen: Hoe werkt de medicatie? Voor wie is het geschikt en voor wie niet? Hoe moet u met de medicatie omgaan? Wat zijn de bijwerkingen? Hoe kan je omgaan met deze bijwerkingen? Wat zijn veelgestelde vragen met betrekking tot Interferon-Beta? 6

9 Interferon-Beta Hoe werkt Interferon-Beta? Onderzoekers hebben geconstateerd dat een te grote activiteit van het immuunsysteem een belangrijke rol speelt bij MS. De abnormale activiteit van het immuunsysteem bij mensen met MS, zorgt ervoor dat de ontstekingen de kans krijgen de myelinelaag van de zenuwen af te breken en de zenuwcellen aan te tasten. Interferonen zijn eiwitten in ons lichaam die ons beschermen tegen infecties en virussen. Onderzoekers menen dat er bij mensen met MS sprake is van een verstoorde interferonproductie, waardoor het immuunsysteem wordt verzwakt en het bovenstaande proces kan plaatsvinden. Interferon-Beta kan deze interferonproductie opvangen, waardoor het immuunsysteem wordt versterkt en MS aanvallen minder de kans krijgen om toe te slaan. Wat kunt u verwachten van Interferon-Beta? Door middel van jarenlange onderzoeken waarbij wereldwijd veel mensen betrokken zijn geweest, heeft men geprobeerd aan te tonen dat door het toedienen van Interferon-Beta een afremming van de progressie van de ziekte wordt bereikt. Daadwerkelijk is aangetoond dat: 1. Interferon-Beta het aantal aanvallen kan verminderen met ongeveer 30%. 2. Interferon-Beta vertraging van de progressie van de ziekte kan bewerkstelligen. 3. Er na behandeling met Interferon-Beta op de MRI-scan minder actieve ontstekingen te zien zijn. Dit is een indicatie van een positief effect van de behandeling. 7

10 Belangrijk is dat u zich realiseert dat een behandeling met Interferon- Beta een lange termijn behandeling is. Verwacht dus niet binnen een paar weken resultaat, maar vraag hiernaar bij uw neuroloog om de juiste verwachtingen te krijgen. Wat zijn de verschillende Interferon-Beta merknamen die in omloop zijn? Er worden drie merknamen van Interferon-Beta gebruikt: Betaferon, Avonex en Rebif. Het merk dat u krijgt voorgeschreven is afhankelijk van uw behandelend arts, de frequentie van het toedienen en van de beloopsvorm die uw MS kenmerkt. De verschillen betreffen de samenstelling van de interferonen in deze middelen. Avonex en Rebif (Interferon 1a) bevatten interferonen die identiek zijn aan het menselijke interferon. Bij Betaferon (Interferon 1-b) wijkt de samenstelling enigszins af van het menselijke interferon. Wie komen er in aanmerking voor Interferon-Beta? Mensen met de Relapsing-Remitting beloopsvorm. Mensen die tot nu toe eenmalig een MS aanval hebben ervaren, komen in principe in aanmerking voor alle drie de merken. Mensen met MS die de Secundair-Progressieve beloopsvorm hebben, zullen Betaferon voorgeschreven krijgen. 8

11 Wie komen niet in aanmerking voor Interferon-Beta? Zwangerschap Onderzoek heeft aangegeven dat het gebruik van Interferon-Beta voor een verhoogd risico zorgt op het krijgen van een miskraam. Starten met de behandeling tijdens de zwangerschap wordt dan ook afgeraden. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat het middel ernstige bijwerkingen bij zuigelingen heeft. Het geven van borstvoeding kunt u dan ook het beste doen in overleg met uw behandelend arts. Mensen met overgevoeligheid voor interferon of een hulpstof hiervan Mensen met ernstige depressieve klachten en/of zelfmoordneigingen Interferon-Beta kan een toename van de depressieve klachten verergeren. Mensen met een gedecompenseerde leverziekte Interferon-Beta kan een leverziekte ernstig laten toenemen. Overleg met uw arts of hij/zij het verantwoord vindt om met de behandeling te beginnen. Kinderen onder de 12 jaar Er zijn geen gegevens bekend van onderzoeken met Interferon- Beta en kinderen onder de 12 jaar. Hierdoor is niet bekend wat het effect is van deze behandeling bij jonge kinderen. Voorwaarden beloopsvormen Het medicijn wordt niet voorgeschreven aan mensen met de Relapsing-Remitting of de Secundair-Progressieve beloopsvormen die de afgelopen twee jaar minder dan twee aanvallen hebben ervaren of waarbij de ziekte de afgelopen twee jaar inactief is geweest. Onderzoek heeft uitgewezen dat dit medicijn het beste werkt, wanneer de aanvallen zich (frequent) voordoen. 19

12 Als een van de bovenstaande punten bij u van toepassing is, benoem dit dan altijd bij de arts die u met Interferon-Beta wilt behandelen als dit nog niet benoemd/bekend is. Hoe wordt Interferon-Beta toegediend? Interferon-Beta wordt door middel van injecties toegediend. Een behandeling met Interferon-Beta is intensief, omdat het geen kwestie is van een tablet innemen. De behandeling heeft invloed op het dagelijks leven, omdat u zichzelf of uw partner u moet gaan injecteren. Interferon is in tabletvorm getest, maar blijkt dan geen effect te hebben. Omdat sommige mensen bang zijn voor het zelf-injecteren en ze hier geen ervaring mee hebben, is er de mogelijkheid om hierbij hulp te krijgen. Een verpleegkundige kan de eerste paar keer bij u thuis komen om voor te doen hoe u zich moet injecteren, en daarnaast voor u als aanspreekpunt fungeert. In sommige ziekenhuizen is een MSverpleegkundige aanwezig die u ook een helpende hand kan bieden. De frequentie van het prikken verschilt tussen Avonex, Betaferon en Rebif. Avonex (Interferon-Beta 1a) De voorgevulde injectie wordt eenmaal per week in de spieren geïnjecteerd en wordt alleen toegediend bij mensen met een Relapsing-Remitting vorm of na een eerste aanval. Elke dosis bestaat uit Avonex in een voorgevulde injectiespuit van 0,5 ml en 1 injectienaald. 10

13 Betaferon (Interferon-Beta 1b) Dit middel wordt om de dag onderhuids toegediend. Gestart wordt met een dosis van 62,5 microgram om de dag. Langzaamaan wordt dit verhoogd naar een dosis van 250 microgram per keer bij volwassenen. Het medicijn zit in een oplossing van 1 ml. Rebif (Interferon-Beta 1a) Dit middel wordt driemaal per week onderhuids geïnjecteerd in een dosering van normaliter 44 microgram. Naar het oordeel van uw behandelend neuroloog krijgt u wellicht een dosering van 22 microgram voorgeschreven. Rebif is in twee doseringshoeveelheden verkrijgbaar. Rebif kan worden toegediend door middel van een onderhuidse injectie, met een prikpen. De ampullen die u inbrengt zijn al gevuld. Hoe lang kan de therapie duren? In principe kan dit middel onbeperkt gebruikt worden als u daar baat bij heeft. Overleg met uw neuroloog hierover is belangrijk. Als het lichaam na zes maanden geen positieve reactie geeft op het medicijn, dient de behandeling met Interferon-Beta te worden gestaakt in overleg met uw arts. Wat zijn de belangrijkste mogelijke bijwerkingen? In het algemeen wordt Interferon-Beta goed verdragen en het kent voor namelijk in het begin bijwerkingen als: grieperigheid, rillingen, spier pijn en lichte temperatuursverhoging na de injectie. Ook een branderig gevoel op de injectieplaats na het prikken komt voor. Soms kan moeheid of hoofdpijn optreden, een heel enkele keer daalt het aantal witte en rode bloedcellen en zijn er lichte leverfunctie stoornissen. De duur van de bijwerkingen varieert per bijwerking en per persoon. Zo n 20% heeft vanaf het begin geen enkele bijwerking. Het grieperige gevoel komt bij 70-80% van de mensen voor, maar verdwijnt bij 95% van de gebruikers na zes weken tot drie maanden. Pijn bij de injectie komt bij 20-30% van de mensen voor. Als er goed advies wordt gegeven over het zelf injecteren, nemen deze klachten af in de loop van enkele maanden. Rode irritatie op de injectieplaats komt bij ongeveer 70% van de mensen met MS voor, maar deze neemt ook af. Na een jaar is deze klacht van zeer geringe aard. 111

14 Adviezen om bijwerkingen te verminderen Om de klachten en bijwerkingen zo gering mogelijk te houden, kunt u zelf aan de slag gaan met onderstaande adviezen: Zo laat mogelijk in de avond voor het slapen gaan injecteren en hieraan voorafgaand een pijnstiller innemen. Vaak wordt dan door de bijwerkingen heen geslapen. Sommige mensen houden de morgen na het prikken nog last van een grieperig gevoel, maar meestal verdwijnt dit met het innemen van een paracetamol of ibuprofen. Bij het onderhuids injecteren kunnen rode vlekken op de injectieplaats ontstaan. Ook een branderig gevoel na het prikken komt soms voor. Dit branderige gevoel kan men onderdrukken door een koud, nat washandje op de injectieplaats te leggen na het injecteren. Ook kan men bij irritatie de injectieplaats met een ijsklontje koelen. De rode prikplekken zijn over het algemeen niet gevoelig en verdwijnen na een paar dagen. Houd regelmaat in het injecteren; hiermee kan voorkomen worden dat de eventuele bijwerkingen onnodig lang duren. Verwacht niet dat u geen aanvallen meer krijgt zodra u een behandeling met Interferon-Beta bent gestart. Het is immers geen behandeling die direct resultaat geeft. De medicatie gebruikt u ter voorkoming van ernstigere klachten op langer termijn. Stress heeft een negatieve invloed op uw MS. Probeer zo rustig mogelijk om te gaan met de behandeling. Stop na een aanval niet zomaar met uw behandeling. Een behandeling met Interferon-Beta vrijwaart u immers niet van het krijgen van aanvallen. Mocht u serieus overwegen te stoppen met de behandeling, overleg dit dan eerst met uw behandelend neuroloog. 12

15 Veel gestelde vragen over Interferon-Beta Gaan de bijwerkingen van Interferon op lange termijn toenemen? De Interferon-therapie geeft op langer termijn geen belangrijke bijwerkingen. Juist de beginperiode laat zich vaak kenmerken door bijwerkingen. Hiermee is vooral ervaring opgedaan in Amerika, over een periode van meer dan 16 jaar, met mensen met MS. Hoe lang moet Interferon-Beta gebruikt worden? Het effect van de behandeling met Interferon-Beta vermindert naarmate de aanvallen afnemen. Een patiënt kan in samenspraak met zijn neuroloog besluiten de medicatie te stoppen bij een te geringe positieve werking of door te gaan met het middel. Kan men boven het vijftigste levensjaar gewoon doorgaan met de behandeling? Wanneer de behandelend neuroloog voldoende aanwijzingen heeft dat de effectiviteit van Interferon-Beta aanwezig blijft bij de patiënt, zijn er geen redenen om de therapie te staken. 13 1

16 Hoe moet ik het middel bewaren? Betaferon kunt u doorgaans op kamertemperatuur (>25 graden Celcius) bewaren. Rebif en Avonex moet u in de koelkast bewaren (2-8 graden Celcius). Lees vooraf altijd goed de bijsluiter. Als een medicatie niet goed op temperatuur blijft, verliest deze zijn werking! Bij Avonex kan de injectiespuit voor een periode van maximaal 7 dagen buiten de koelkast blijven, dit kan bijvoorbeeld met reizen makkelijk zijn. Kan de MS verslechteren als de behandeling wordt stopgezet? Er is nog onvoldoende onderzoek verricht naar het afbreken van de therapie en de mogelijke effecten daarvan. Overleg ten alle tijden met uw behandelend neuroloog als u zelf wilt stoppen. Wanneer kan het beste gestart worden met een Interferon-Beta behandeling? Uit recent onderzoek is gebleken dat het maximale effect met dit middel bereikt kan worden wanneer zo spoedig mogelijk na de diagnose gestart wordt. Dit is bijvoorbeeld wel afhankelijk van de ernst van de aanval en wat de MRI-scan laat zien. Sinds het jaar 2000 wordt in de Verenigde Staten direct na de diagnose een behandeling met Interferon-Beta voorgeschreven. Is het nodig om bloedonderzoek te doen tijdens een behandeling met Interferon-Beta? Het wordt zelfs aanbevolen tijdens een behandeling regelmatig het bloed te laten onderzoeken, onder meer op voldoende aantal leukocyten (witte bloedlichaampjes) en bloedplaatjes. Ook wordt de leverfunctie onderzocht. Veel neurologen doen deze onderzoeken drie maanden nadat de behandeling gestart is en vervolgens ieder halfjaar. 14

17 Vragen en Informatie Voor vragen naar aanleiding van deze brochure en meer informatie over MS in het algemeen, kun je contact opnemen met het landelijk bureau van het Nationaal MS Fonds. Contactgegevens: Wagenstraat CR Maassluis Telefoon: (010) Fax: (010) Giro 5057 Op de website ( is ook heel veel informatie te vinden over MS, de activiteiten van het Nationaal MS Fonds en actueel nieuws op het gebied van onderzoek. Onze dank gaat uit naar neuroloog dr. L. Visser, verbonden aan het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, voor zijn medewerking bij het tot stand komen van deze brochure. Deze brochure over Interferon-Beta maakt deel uit van een reeks brochures over medicatie en de behandelmogelijkheden bij Multiple Sclerose. Deze brochures worden uitgegeven door het Nationaal MS Fonds. 115

18 Overige brochures van het Nationaal MS fonds (te bestellen via In de serie Leven met MS zijn verschenen: Omgaan met vermoeidheid Zwangerschap Omgaan met warmte Kinderen met Multiple Sclerose Omgaan met cognitieve stoornissen Omgaan met blaasproblemen Omgaan met evenwichtsstoornissen Omgaan met oogklachten Kinderen met MS - wettelijke regelingen voor kinderen met een beperking Regie in eigen hand MS en bewegen Omgaan met slaapproblemen Omgaan met slikproblemen MS en werken Omgaan met medicijnen MS en depressie MS en erfelijkheid MS en seksualiteit MS en spraakproblemen MS en verkeer Bovenstaande brochures hebben allen te maken met MS in het dagelijkse leven. Er zijn ook nog brochures en boeken verkrijgbaar met andere thema s. Kijk hiervoor op de website: 16

19

20 In de Vlinderserie zijn ook verschenen: Multiple Sclerose (MS) Primair-progressieve MS Relapsing-remitting MS Copaxone - Een remmende medicatie Novantrone - Een remmende medicatie Infuusbehandeling met methylprednisolon bij MS Intrathecale baclofentoediening bij MS U kunt deze brochures bestellen bij: Nationaal MS Fonds, Tel: info@nationaalmsfonds.nl Giro 5057