Ook kinderen kunnen ms krijgen Informatie voor ouders die een kind met MS hebben

Transcriptie

1 Een uitgave van Nationaal MS Fonds Wagenstraat CR Maassluis ISBN ouder zie je graag dat je kinderen gezond Als en gelukkig zijn en dat ze kunnen leven zonder ziekte en andere narigheid. Je wilt je kinderen beschermen en ongelukken voorkomen. Het feit dat je kind Multipele Sclerose (MS) krijgt, verandert daar niets aan. Je wilt nog steeds hetzelfde voor je kind. Het Nationaal MS Fonds wil u daarbij helpen. Ook kinderen kunnen ms krijgen Informatie voor ouders die een kind met MS hebben Ook kinderen kunnen ms krijgen Informatie voor ouders die een kind met MS hebben

2 Ook kinderen kunnen ms krijgen

3 Dit boek is een bewerking met aanpassingen naar de Nederlandse situatie van: Kids get MS too, a guide for parents whose child or teen has MS. A publication of the National Multiple Sclerose Society and the Multiple Sclerosis Society of Canada. Tekst: drs. Bep Franke-Barendse Grafische vormgeving: Dick Noordhuizen, Luna 3 Marketingcommunicatie Ook kinderen kunnen ms krijgen Informatie voor ouders die een kind met MS hebben Met speciale dank voor deskundige adviezen aan: dr. R. Hintzen, neuroloog, Rotterdams MS-centrum voor patiëntenzorg en onderzoek (ErasMS) Anita van der Zwan, moeder van Mikki (dochter met MS) Dhr. M. Heerings, Nurse Practitioner UMCG Een uitgave van Nationaal MS Fonds Wagenstraat CR Maassluis Telefoon: (010) Fax: (010) info@nationaalmsfonds.nl Internet: Jongerensite: Actiegironr: 5057 ISBN

4 INHOUDSOPGAVE Inleiding: horen dat je kind MS hebt, is niet gemakkelijk Wat is MS? 1 Hoe ontstaat MS? 2 Wie krijgt MS? 2 Wat gaat er mis bij MS? 3 Zijn er verschillende soorten MS 3 Waarom krijgt mijn kind MS? 5 Kan MS door behandeling genezen? 5 Waaruit bestaat de behandeling? 6 Wordt mijn kind ernstig invalide? 7 Wat is het Nationaal MS Fonds? 7 Wat doet het Nationaal MS Fonds voor kinderen? 7 1. Het stellen van de diagnose Criteria voor de diagnose MS 9 Is het MS of toch iets anders? 12 Wat vertel ik aan mijn kind? Behandelen van beginnende MS Wie behandelt kinderen met MS? 15 Behandelen bij aanvallen 16 Wanneer behandelen? 16 Hoe behandelen? 16 Bijwerkingen van corticosteroïden 16 Als corticosteroïden niet voldoende zijn 16 Het ziekteproces vertragen 18 Remmende medicijnen 18 Hoe werken remmende medicijnen? 18 Gebruik van remmende medicijnen bij kinderen 19 Tabel 1. Remmende medicijnen 19 Welke dosis? 20 Bijwerkingen 22 Controle 22 Wat is het effect? 22 Behandeling na de éérste aanval? 22 Tabel 2. Remmende medicijnen 23 Alternatieve behandelingen 25 i

5 INHOUDSOPGAVE 3. Omgaan met chronische klachten Vermoeidheid 28 Problemen met zien 28 Gevoelsstoornissen 29 Blaasklachten en problemen met de ontlasting 30 Spasticiteit en spierstijfheid 31 Depressie en verandering in emotionele gevoelens 31 Cognitieve veranderingen Wetten en regelingen voor kinderen met een beperking Wanneer heeft je kind een beperking? 62 Financiële ondersteuning 62 Extra hulp op school of speciaal onderwijs 62 Professionele zorg en bijzondere voorzieningen 65 Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) 66 Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) 66 Persoonsgebonden budget (PGB) Emotionele reacties op de diagnose MS Hoe reageren jonge kinderen op de diagnose MS? 33 Hoe reageren oudere kinderen op de diagnose MS? 34 Broertjes en zusjes 35 Ouders hebben hun eigen gevoelens 35 Goed nieuws Leren omgaan met MS Het verhaal van Mikki 39 Dokters, verpleegsters en andere medische hulpverleners 42 Kinderen tot twaalf jaar 43 Kinderen van twaalf jaar en ouder 43 Reacties van oudere kinderen op MS 44 Hoe peil je de reacties van een ouder kind? Omgaan met cognitieve stoornissen bij kinderen Aandacht en informatieverwerking 50 Geheugen 51 Taal 52 Ruimtelijk inzicht 53 Motorische functies 54 Antwoorden op veelgestelde vragen 55 Hoe is het beloop van cognitieve symptomen? 55 Krijgt mijn kind een neurospychologisch onderzoek? 55 Wat kun je doen aan cognitieve stoornissen? 57 ii iii

6 INLEIDING Bij de meeste mensen met relapsingremitting MS verandert het beloop na verloop van tijd in secundair-progressief. Dan verergert de ziekte gestaag zonder aanvallen. Soms verergert de ziekte vanaf het begin geleidelijk zonder dat iemand aanvallen krijgt. Dit beloop noemt men primair-progressief. Als de MS geleidelijk verergert en er zijn ook enkele aanvallen, dan spreekt men van progressief-relapsing. Deze laatste twee vormen van beloop zijn heel zeldzaam op bij kinderen. Onafhankelijk van de beloopsvorm worden de meeste mensen met MS niet ernstig invalide. Wanneer een kind MS krijgt, zoekt de arts samen met de ouders uit wat de beste behandeling is om de gevolgen van de MS te minimaliseren. Waarom krijgt mijn kind MS? Het is niet bekend waarom de een wel en de ander geen MS krijgt. We weten wel dat MS niet is veroorzaakt door iets waarop de ouders of het kind controle had kunnen uitoefenen. Je kind krijgt geen MS omdat er iets verkeerd is gedaan en je kind had ook niets kunnen doen om het te verhinderen. Mensen kijken vaak terug naar recente gebeurtenissen om een verklaring te vinden voor het ontstaan van hun ziekte. Er is bijvoorbeeld een ongeluk gebeurd of er was veel stress. Er is geen bewijs dat iemand door dergelijke ingrijpende gebeurtenissen MS krijgt. Onderzoek wijst wel uit dat de kans om MS te krijgen voor een deel afhangt van de plaats waar iemand woont in de kinderjaren. Met andere woorden: een kind dat genetisch gevoelig is voor MS komt in contact met een trigger in de omgeving tijdens zijn jeugd, maar krijgt meestal pas MS als volwassene. We weten niet waarom de ziekte soms al ontstaat bij jonge kinderen en adolescenten. Horen dat je kind Kan MS door behandeling genezen? Nee, MS kan niet genezen door een medische behandeling. Omdat niet bekend is wat nu precies de oorzaak is van de ziekte, is het moeilijk voor onderzoekers om het ontstaan van MS te verhinderen en om iets te vinden waardoor het weer verdwijnt. Voor de meeste mensen met MS is de levensverwachting bijna normaal. Meestal overlijden mensen met MS aan een natuurlijke doodsoorzaak (bijvoorbeeld hartziekten, beroertes of kanker), zoals ieder ander. MS heeft, is niet De afgelopen tientallen jaren is er meer geleerd over het verloop van MS dan ooit daarvoor. Niemand kan beloven dat genezing nu binnen handbereik is, maar het onderzoek maakt nu sneller voortgang dan ooit in het verleden. Ieder jaar vinden de onderzoekers meer antwoorden en ieder jaar brengt ons dichter bij een geneesmiddel. Intussen hebben we wel al veel geleerd over hoe we het ziektebeloop bij MS kunnen vertragen, en hoe we mensen met MS kunnen gemakkelijk! Als ouder zie je graag dat je kinderen gezond en gelukkig zijn en dat ze kunnen leven zonder ziekte en andere narigheid. Je wilt je kinderen beschermen en ongelukken voorkomen. Het feit dat je kind Multipele Sclerose (MS) krijgt, verandert daar niets aan. Je wilt nog steeds hetzelfde voor je kind. Het Nationaal MS Fonds wil u daarbij helpen. Het maakt niet uit of je kind pas kort symptomen heeft. Of dat je al een tijd op zoek bent naar een verklaring voor langer bestaande symptomen. Het is schrikken als je hoort dat je kind MS heeft. Belangrijk is om je te realiseren dat iedere persoon met MS kind of volwassenen verschillend is. Soms krijgt iemand meerdere symptomen, terwijl iemand anders er maar één of twee heeft en nooit ernstig invalide wordt. Kinderen met MS kunnen opgroeien tot volwassenen die een vol, prettig en productief leven leiden. Wat is MS? Men veronderstelt dat MS een autoimmuunziekte is die het centrale zenuwstelsel aantast. pagina 8 pagina 1 pagina 1

7 Inleiding Het centrale zenuwstelsel bestaat uit hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen. Het immuunsysteem (of afweersysteem) beschermt ons tegen ziekmakende micro-organismen zoals bacteriën of virussen. Bij een auto-immuunziekte valt het immuunsysteem per abuis het eigen lichaamsweefsel aan in plaats van de ziekmakende micro-organismen. Bij MS is het doel van deze aanval de witte stof (myeline) in het centrale zenuwstelsel. De witte stof vormt een beschermende laag rond zenuwuitlopers. De zenuwcellen zelf kunnen ook beschadigd raken. De aanval op de witte stof veroorzaakt littekens (sclerose) op meerdere (multipele) plaatsen in het centrale zenuwstelsel. Aan deze littekens dankt de ziekte zijn naam. De littekens vertragen de geleiding van zenuwprikkels en dat veroorzaakt de symptomen van MS. Hoe ontstaat MS? Deze vraag kunnen we niet beantwoorden. We denken dat de ziekte ontstaat bij mensen die genetisch gevoelig zijn voor het ontwikkelen van MS. Bij hen ontstaat MS in een reactie op een infectie door een virus of bacterie. Dat betekent dat de ziekte niet genetisch bepaald (erfelijk) is op dezelfde manier zoals de kleur van je haren of je ogen. Het lijkt erop dat iemand met bepaalde genen of een combinatie van genen gevoeliger is voor bepaalde infecties dan iemand anders met andere genen. Hoewel verschillende virussen en bacteriën zijn onderzocht die mogelijk een rol spelen in MS, is de trigger voor de ziekte nog niet gevonden. We weten wel dat MS géén besmettelijke ziekte is. Wanneer je een kind met MS hebt, hoef je niet ongerust te zijn dat je kind andere familieleden, vrienden of klasgenoten zal besmetten. Wie krijgt MS? Naar schatting leven in Nederland ongeveer mensen met MS. Dat betekent dat één per duizend Nederlanders MS heeft. De diagnose MS wordt het meest gesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. De ziekte kan echter ook voorkomen bij kinderen en mensen boven de 65 jaar. MS bij kinderen is zeldzaam: in Nederland leven ongeveer twintig kinderen (tot 16 jaar) met MS. De verwachting is dat het aantal kinderen waarvan bekend is dat ze MS hebben, zal toenemen. Niet omdat meer kinderen MS krijgen, maar omdat sneller gedacht wordt aan MS bij kinderen en daardoor de diagnose vaker gesteld zal worden. MS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Dit geldt voor de meeste auto-immuunziekten. MS komt ook vaker voor bij blanken (Kaukasiërs) dan bij Afrikanen, en is relatief zeldzaam bij Aziaten. Daarnaast is de woonplaats van belang. De ziekte komt vaker voor in gematigde streken, zoals Nederland, dan in (sub)tropische gebieden. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de rol van erfelijkheid (genetische aanleg) bij het ontstaan van MS. De experts op dit gebied zeggen dat de schattingen van het genetische risico van MS vaak te eenvoudig worden voorgesteld en dat daardoor verkeerde conclusies worden getrokken. Het risico is het grootst voor mensen die meerdere familieleden hebben met MS. Bij alle andere mensen is het risico veel lager. Voor een willekeurige persoon uit de Nederlandse bevolking is het risico één op 750 (met andere woorden: gemiddeld krijgt één persoon per 750 mensen MS). Het risico voor een kind dat een ouder met MS heeft, stijgt naar één op 40. Dat laatste is weliswaar een duidelijke stijging in vergelijking met het risico van iemand in de algemene bevolking, maar toch nog laag. Wat gaat er mis bij MS? De misleide afweercellen van het immuunsysteem gaan naar het centrale zenuwstelsel en veroorzaken ontstekingen in hersenen, ruggenmerg of oogzenuwen. Deze ontstekingen kunnen de beschermende witte stof beschadigen die rond de zenuwuitlopers zit. Er ontstaan littekens (ook wel plaques genoemd of laesies). Door de littekens vertraagt de geleiding van zenuwprikkels in de zenuwuitlopers. Veel littekens hebben geen merkbaar effect, maar sommigen leidden tot MS-symptomen. Welke symptomen iemand heeft, hangt af van de plaats van het litteken. Mogelijke symptomen zijn: moeheid problemen met zien spierzwakte en spasticiteit stuurloosheid gevoelsstoornissen zoals een doof gevoel, tintelingen en pijn blaasklachten en/of problemen met de ontlasting of seksualiteit emotionele veranderingen problemen met spreken, denken en geheugen. Gelukkig krijgen de meeste mensen met MS maar enkele van deze symptomen in het verloop van hun ziekte. Meestal lukt het om ondanks de symptomen toch een gelukkig leven te leiden. Zijn er verschillende soorten MS? MS kan zich op verschillende manieren ontwikkelen (beloopsvormen): Milde of benigne beloopsvorm Relapsing-remitting Secundair-progressief Primair progressief Hieronder volgt een verklaring voor deze termen. De milde beloopsvorm wordt ook wel de benigne beloopsvorm genoemd. De milde beloopsvorm kenmerkt zich doordat er sprake kan zijn van een of twee aanvallen waarna weer herstel optreedt. Daarna is er vaak vele jaren (soms wel tien of langer) geen sprake meer van een aanval. pagina 2 pagina 3

8 Inleiding Bij de meeste mensen en bij bijna alle kinderen begint de ziekte met een relapsing-remitting beloop. Dit verloop kenmerkt zich door aanvallen met symptomen, ook wel attacks, relaps, schubs of exacerbaties genoemd. Die symptomen verdwijnen weer vanzelf of na behandeling met medicijnen. In de periode tussen twee aanvallen ontstaan geen nieuwe symptomen en verergert de ziekte niet. Bij de meeste mensen met relapsingremitting MS verandert het beloop na verloop van tijd in secundair-progressief. Dan verergert de ziekte gestaag zonder aanvallen. Soms verergert de ziekte vanaf het begin geleidelijk zonder dat iemand aanvallen krijgt. Dit beloop noemt men primair-progressief. Als de MS geleidelijk verergert en er zijn ook enkele aanvallen, dan spreekt men van progressief-relapsing. Deze laatste twee vormen van beloop zijn heel zeldzaam bij kinderen. Onafhankelijk van de beloopsvorm worden de meeste mensen met MS niet ernstig invalide. Wanneer een kind MS krijgt, zoekt de arts samen met de ouders uit wat de beste behandeling is om de gevolgen van de MS te minimaliseren. Waarom krijgt mijn kind MS? Het is niet bekend waarom de een wel en de ander geen MS krijgt. We weten wel dat MS niet is veroorzaakt door iets waarop de ouders of het kind controle had kunnen uitoefenen. Je kind krijgt geen MS omdat er iets verkeerd is gedaan en je kind had ook niets kunnen doen om het te verhinderen. Mensen kijken vaak terug naar recente gebeurtenissen om een verklaring te vinden voor het ontstaan van hun ziekte. Er is bijvoorbeeld een ongeluk gebeurd of er was veel stress. Er is geen bewijs dat iemand door dergelijke ingrijpende gebeurtenissen MS krijgt. Onderzoek wijst wel uit dat de kans om MS te krijgen voor een deel afhangt van de plaats waar iemand woont in de kinderjaren. Met andere woorden: een kind dat genetisch gevoelig is voor MS komt in contact met een trigger in de omgeving tijdens zijn jeugd, maar krijgt meestal pas MS als volwassene. We weten niet waarom de ziekte soms al ontstaat bij jonge kinderen en adolescenten. Kan MS door behandeling genezen? Nee, MS kan niet genezen door een medische behandeling. Omdat niet bekend is wat nu precies de oorzaak is van de ziekte, is het moeilijk voor onderzoekers om het ontstaan van MS te verhinderen en om iets te vinden waardoor het weer verdwijnt. Voor de meeste mensen met MS is de levensverwachting bijna normaal. Meestal overlijden mensen met MS aan een natuurlijke doodsoorzaak (bijvoorbeeld hartziekten, beroertes of kanker), zoals ieder ander. De afgelopen tientallen jaren is er meer geleerd over het verloop van MS dan ooit daarvoor. pagina 4 pagina 5

9 Inleiding Niemand kan beloven dat genezing nu binnen handbereik is, maar het onderzoek maakt nu sneller voortgang dan ooit in het verleden. Ieder jaar vinden de onderzoekers meer antwoorden en ieder jaar brengt ons dichter bij een geneesmiddel. Intussen hebben we wel al veel geleerd over hoe we het ziektebeloop bij MS kunnen vertragen, en hoe we mensen met MS kunnen ondersteunen bij het omgaan met hun symptomen. Waaruit bestaat de behandeling? Meestal denken we bij een medische behandeling aan een dokter die een medicijn voorschrijft om een ziekte te voorkomen of te genezen. Voor MS hebben we geen behandeling die ervoor zorgt dat iemand geen MS krijgt, of dat de ziekte weer weg gaat bij iemand die MS heeft. Er zijn wel medicijnen voor het behandelen van aanvallen, om het ziekteproces te vertragen en voor het verlichten van symptomen. Aanvallen De meeste mensen met MS krijgen te maken met aanvallen. Aanvallen treden vooral op in de beginfase van de ziekte. Ze hangen doorgaans samen met ontstekingen en afbraak van de witte stof in het centrale zenuwstelsel. Door die ontstekingen ontstaan nieuwe symptomen of verergeren bestaande symptomen. Artsen kunnen corticosteroïden (Methylprednisolon) geven om de ontstekingsreactie te beïnvloeden en daardoor de symptomen te verminderen. Vertragen van het ziekteproces Een opwindende nieuwe ontwikkeling was de komst van medicijnen die het ziekteproces vertragen. Hiervoor zijn op dit moment zes verschillende medicijnen geregistreerd. Het is aan te bevelen om zo snel mogelijk na het stellen van de diagnose te beginnen met het injecteren van één van de vier medicijnen: Avonex, Betaferon, Copaxone of Rebif. Het doel van de vroege behandeling is om het aantal en de ernst van aanvallen te verminderen. Daardoor daalt de kans op blijvende invaliditeit. Het vijfde medicijn voor het remmen van het ziekteproces, Tysabri, is in 2006 geregistreerd. De werking van dit medicijn is bij kinderen niet onderzocht. Het zesde medicijn, Novantrone (toegediend per infuus), is alleen beschikbaar voor het behandelen van volwassenen met MS die heel snel verslechteren. Symptomen Je kunt niet voorspellen wanneer en welke symptomen door de MS zullen ontstaan. Sommige symptomen ontstaan en verdwijnen weer, andere symptomen zijn blijvend. In eerste instantie ontstaan symptomen als gevolg van een ontsteking in het centrale zenuwstelsel. Ze verdwijnen weer als de ontsteking geneest. Wanneer door de ontsteking een litteken ontstaat en de witte stof wordt afgebroken, of de zenuwcel zelf raakt beschadigd, dan kunnen de symptomen blijvend zijn. In beide gevallen zijn er diverse medicijnen die de symptomen van MS kunnen verlichten. De verschillende behandelingen worden uitgebreid besproken in hoofdstuk 1: Diagnose en behandeling. Wordt mijn kind ernstig invalide? MS is een ziekte waarvan het verloop niet kan worden voorspeld. Het is dus ook niet mogelijk om te zeggen wat de gevolgen zijn van MS voor je kind op de lange termijn. Uit de statistieken blijkt dat twee van de drie mensen met MS zelfstandig kan blijven lopen (nooit een rolstoel nodig heeft). Sommige mensen moeten daarbij wel een stok of ander hulpmiddel gebruiken. Soms gebruiken mensen met MS een rolstoel of scootmobiel om energie te sparen. Anderen hebben een rolstoel nodig om zichzelf te verplaatsen. Niemand vindt het een prettig idee om een stok of ander hulpmiddel te moeten gaan gebruiken. Het kan wel helpen om erover te denken als nuttig gereedschap dat kan worden ingezet als dat nodig is. Zoals ander gereedschap, maken deze hulpmiddelen het leven makkelijker en stellen ze mensen in staat om hun doel te bereiken. Wat is het Nationaal MS Fonds? Het Nationaal MS Fonds is een patiëntenorganisatie voor mensen met MS of een andere verwante ziekte van de witte stof in het centrale zenuwstelsel. De organisatie richt zich op: het ontwikkelen en ondersteunen van activiteiten en projecten voor mensen met MS het geven van voorlichting aan mensen met MS, hun partners en andere belanghebbenden het geven van voorlichting aan het algemene publiek het verbeteren van de rechtspositie van mensen met MS het verrichten van onderzoek naar onder meer de medische gevolgen, en maatschappelijke en juridische positie van mensen met MS en andere verwante aandoeningen het verstrekken van informatie over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen het behartigen van de belangen van mensen met MS. Het uitvoeren en financiëren van onderzoek naar MS. Wat doet het Nationaal MS Fonds voor kinderen? Kinderen met MS vormen een bijzonder aandachtsgebied binnen het Nationaal MS Fonds. Voor kinderen met MS en hun ouders bestaat nog weinig of geen voorlichting. Het Nationaal MS Fonds brengt hierin verbetering, onder andere door het inrichten van een website ( en de uitgave van dit boek en diverse brochures. pagina 6 pagina 7

10 1.Het stellen van de diagnose Op dit moment is er geen verschil tussen volwassenen en kinderen in criteria voor het stellen van de diagnose van MS. Zowel bij volwassenen als bij kinderen moet de arts minstens twee van elkaar verschillende neurologische aanvallen (ook wel attacks, schubs, relaps of exacerbaties genoemd) kunnen aantonen. Tussen deze twee aanvallen moet minimaal één maand verlopen zijn, en de aanvallen moeten het gevolg zijn van afwijkingen in twee verschillende gebieden in de hersenen of het ruggenmerg. Daarnaast moet de arts ook alle andere mogelijke verklaringen voor de aanvallen, en de klachten die ze veroorzaken, uitsluiten. Criteria voor de diagnose MS De arts gebruikt verschillende manieren van onderzoek voor het stellen van de diagnose MS: Anamnese (verhaal van de patiënt) in een gesprek vraagt de arts naar symptomen die het kind op dit moment heeft of in het verleden heeft gehad. pagina 8 pagina 9 pagina 9

11 NATIONAAL MS FONDS De arts vraagt daarbij vooral naar symptomen die het gevolg kunnen zijn van een periode met een ontstekingsproces, of verlies van witte stof (demyelination), in de hersenen of in het ruggenmerg. Neurologisch onderzoek om neurologische afwijkingen op te sporen die passen bij MS, verricht de arts lichamelijk onderzoek. Hij zoekt daarbij onder andere naar: afwijkende reflexen, veranderingen in de oogzenuw, vermindering van kracht, coördinatie en gevoeligheid voor aanraken. De symptomen kunnen zo gering zijn dat ze niet zijn opgemerkt door het kind of de ouders. Magnetic resonance imaging (MRIscan) op afbeeldingen die met deze techniek zijn gemaakt, kan de arts zien óf er in de hersenen of het ruggenmerg gebieden zijn met afwijkingen aan de witte stof, en wáár deze gebieden liggen. De MRI-scan kan na een paar maanden worden herhaald om aan te tonen of er verschillende perioden met ziekteactiviteit zijn. Herhaalde MRIscans zijn een waardevolle aanvulling om te kunnen voldoen aan de criteria voor de diagnose van MS. In de MS-criteria voor volwassenen is nauwkeurig omschreven hoeveel, welk type en op welke plaats afwijkingen zichtbaar moeten zijn op de MRI-afbeelding voor het stellen van de diagnose. Voor kinderen zijn geen aparte criteria vastgesteld. Laboratoriumonderzoek soms kan aanvullend laboratoriumonderzoek aantonen dat er meer dan een aanval is geweest. Zelfs als het kind voor het eerst een aanval heeft, of maar één symptoom vertoont, kunnen afwijkende laboratoriumwaarden wijzen op een tweede gebied met afwijkingen van de witte stof in de hersenen of het ruggenmerg. Het laboratoriumonderzoek kan bestaan uit: Onderzoek van het hersenvocht (liquor). Het hersenvocht wordt gemaakt in de hersenen. Een dun laagje van het hersenvocht bevindt zich aan de buitenkant van de hersenen als een beschermend stootkussen en in het ruggenmergkanaal. Onderzoek van het hersenvocht kan de diagnose van MS ondersteunen en mogelijke andere aandoeningen uitsluiten. In het hersenvocht kunnen afwijkingen zijn die vaak voorkomen bij MS. Deze afwijkingen worden echter ook gevonden bij andere aandoeningen. Alleen het hersenvocht onderzoeken, is daarom niet voldoende om de diagnose te stellen. Evoked potentials (EP s). Met evoked potentials meet de arts of zenuwprikkels (als elektrische stroompjes) zich op een normale manier verplaatsen door de zenuwbanen. Met een knipperend licht kan hij bijvoorbeeld de snelheid meten van de zenuwprikkels die de ogen sturen via de oogzenuw naar de hersenen (visual evoked potentials of VEP s). pagina 10 pagina 11

12 1. Het stellen van de diagnose Een geluid kan dienen voor het meten van de snelheid van de zenuwprikkels in de gehoorzenuw en de hersenstam (brainstam auditory evoked potential s of BAEP s). Wanneer in één van deze zenuwen de banen zijn beschadigd door aantasting van de isolerende witte stof, is de geleidingssnelheid van de zenuwprikkels gedaald. Is het MS of toch iets anders? Wanneer een kind één enkele periode doormaakt met neurologische symptomen die passen bij een aandoening van de witte stof in het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen), dan is het de vraag of dit éénmalig is of het begin van MS. Kinderen kunnen bijvoorbeeld één periode doormaken met neurologische symptomen door een ziekte die bekend staat als Acute Disseminated Encephalomyelitis (ADEM). Deze aandoening ontstaat meestal na een virusinfectie (bijvoorbeeld na een griep of verkoudheid), of na vaccinatie (inenten tegen bijvoorbeeld mazelen, rode hond of bof), of als een complicatie bij het gebruik van medicijnen. Sommige neurologische symptomen komen zowel bij ADEM als MS voor, zoals slecht zien, problemen met het evenwicht, gevoelsstoornissen of krachtverlies. Andere symptomen komen wel voor bij ADEM, maar zijn zeldzaam bij MS, bijvoorbeeld koorts, hoofdpijn, misselijkheid of overgeven voor het begin van de symptomen. Kinderen met ADEM kunnen ook prikkelbaar of slaperig zijn, of epilepsieaanvallen krijgen. Omdat een kind met ADEM meestal maar één periode doormaakt met symptomen, is behandelen met remmende medicijnen niet nodig. MS is in tegenstelling tot ADEM een chronische ziekte, waarvan het ziekteproces met remmende medicatie kan worden vertraagd. Het is daarom belangrijk om bij een aanval onderscheid te maken tussen ADEM en MS. Dat kan echter heel lastig zijn, ook omdat kinderen met ADEM soms toch terugkerende symptomen hebben die moeilijk te onderscheiden zijn van MS. Omdat artsen er onderling nog niet uit zijn wat betreft het terugkeren van symptomen bij ADEM, is meer onderzoek nodig om deze moeilijkheden bij het stellen van de diagnose op te lossen. Kinderartsen of (kinder)neurologen zijn terughoudend bij het stellen van de diagnose van MS bij kinderen. Daarvoor zijn verschillende redenen: Bij kinderen komt ADEM vaker voor dan MS MS wordt traditioneel beschouwd als een ziekte voor volwassenen De meeste artsen zien zelden of nooit een kind met MS en herkennen daardoor de symptomen niet. Naarmate artsen meer leren over de symptomen van MS bij kinderen, zullen zij ook meer vertrouwd raken met het stellen van deze zeldzame diagnose. Wat vertel ik aan mijn kind? Ouders vragen zich af of zij niet beter kunnen wachten met het vertellen over de diagnose MS aan hun kind. Zij willen hun kind niet onnodig bang maken. Zij zien het liefst dat hun kind zo zorgeloos mogelijk en gelukkig opgroeit. Toch zijn er goede redenen om met je kind te praten over MS. Je kind merkt dat het zichzelf niet goed voelt. Kinderen zijn ook gevoelig voor de stemming van hun ouders. Zonder een eerlijke uitleg over wat er aan de hand is, gaat je kind misschien zelf een verklaring zoeken. De verklaring die je kind bedenkt, kan angstiger zijn dan de waarheid. Open en eerlijk in het gezin met elkaar praten, geeft een gevoel van onderling vertrouwen en voorkomt dat er geheimen voor elkaar zijn over de MS, of andere problemen die misschien nog komen. Kinderen moeten betrokken worden bij de beslissingen over de behandeling van hun ziekte. Als kinderen hierover zelf meedenken, zullen ze ook eerder actief willen meewerken aan hun eigen behandeling. Als ouders rustig kunnen praten over de diagnose, de behandeling en andere zaken die met de MS te maken hebben, voelen kinderen zich zekerder en minder angstig. Je kind weet dan dat vader, moeder en de dokters goed voor hem/haar zullen zorgen. Kinderen met MS krijgen een langdurige relatie met diverse gezondheidsmedewerkers. De kinderen moeten zichzelf regelmatig medisch laten onderzoeken en krijgen diverse behandelingen. Wanneer je open en rustig hierover praat met de medische zorgverleners, en ervoor zorgt dat het gesprek is aangepast aan de leeftijd van je kind zodat je kind het ook kan begrijpen, bevordert dat het vertrouwen van je kind in de zorgverleners. Dat helpt ook om de angst voor medische onderzoeken en behandelingen bij je kind te verminderen. Kinderen, vooral de jongere kinderen, hebben niet de woorden en de begrippen om hun zorgen kenbaar te maken of hun vragen te stellen. Als ouders met hun kinderen praten over MS, geven ze daarmee ook de woorden die de kinderen nodig hebben om te zeggen wat hun dwars zit, én de kans om het te zeggen. pagina 12 pagina 13

13 hebben we wel al veel geleerd over hoe we het ziektebeloop bij MS kunnen vertragen, en hoe we mensen met MS kunnen ondersteunen bij het omgaan met hun symptomen. Waaruit bestaat de behandeling? Meestal denken we bij een medische behandeling aan een dokter die een medicijn voorschrijft om een ziekte te voorkomen of te genezen. Voor MS hebben we geen behandeling die ervoor zorgt dat iemand geen MS krijgt, of dat de ziekte weer weg gaat bij iemand die MS heeft. Er zijn wel medicijnen voor het behandelen van aanvallen, om het ziekteproces te vertragen en voor het verlichten van symptomen. Aanvallen De meeste mensen met MS krijgen te maken met aanvallen. Aanvallen treden vooral op in de beginfase van de ziekte. Ze hangen doorgaans samen met ontstekingen en afbraak van de witte stof in het centrale zenuwstelsel. Door die ontstekingen ontstaan nieuwe symptomen of verergeren bestaande symptomen. Artsen kunnen corticosteroïden (Methylprednisolon) geven om de ontstekingsreactie te beïnvloeden en daardoor de symptomen te verminderen. Vertragen van het ziekteproces Een opwindende nieuwe ontwikkeling was de komst van medicijnen die het ziekteproces vertragen. Hiervoor zijn op dit moment zes verschillende medicijnen geregistreerd. Het is aan te bevelen om zo snel mogelijk na het stellen van de diagnose te beginnen met het injecteren van één van de vier medicijnen: Avonex, Betaferon, Copaxone of Rebif. Het doel van de vroege behandeling is om het aantal en de ernst van aanvallen te verminderen. Daardoor daalt de kans op blijvende invaliditeit. Het vijfde medicijn voor het remmen van het ziekteproces, Tysabri, is in 2006 geregistreerd. De werking van dit medicijn is bij kinderen niet onderzocht. Het zesde medicijn, Novantrone (toegediend per infuus), is alleen beschikbaar voor het behandelen van volwassenen met MS die heel snel verslechteren. 2.Behandelen van beginnende MS Symptomen Je kunt niet voorspellen wanneer en welke symptomen door de MS zullen ontstaan. Sommige symptomen ontstaan en verdwijnen weer, andere symptomen zijn blijvend. In eerste instantie ontstaan symptomen als gevolg van een ontsteking in het centrale zenuwstelsel. Ze verdwijnen weer als de ontsteking geneest. Wanneer door de ontsteking een litteken ontstaat en de witte stof wordt afgebroken, of de zenuwcel zelf raakt beschadigd, dan kunnen de symptomen blijvend zijn. In beide gevallen zijn er diverse medicijnen die de symptomen van MS kunnen verlichten. De verschillende behandelingen worden uitgebreid besproken in hoofdstuk 1: Diagnose en behandeling. De behandeling van MS kan, zowel bij kinderen als volwassenen, op verschillende manieren worden aangepakt. De aanpak kan bestaan uit: het behandelen van de symptomen tijdens een aanval, het remmen van het ziekteproces, het leren omgaan met en behandelen van chronische symptomen, en het helpen van de kinderen en hun familie in het omgaan met de gevolgen van de MS voor het dagelijkse leven. De medische behandelingen die in dit boek staan beschreven, zijn onderzocht bij volwassenen en niet bij kinderen onder de achttien jaar. De medicijnen die voorgeschreven worden, zijn geregistreerd voor het gebruik door volwassenen. Artsen moeten vertrouwen op hun ervaring bij het aanpassen van de behandeling aan jonge patiënten. Wie behandelt kinderen met MS? Kinderen met MS kunnen onder behandeling zijn bij een kinderarts of een (kinder)neuroloog die gespecialiseerd is in MS. Er zijn weinig artsen die veel ervaring hebben in de behandeling van kinderen met MS. pagina 14 pagina 15 pagina 15

14 2. Behandelen van beginnende MS Het kan zijn dat er geen arts in de buurt is, die ervaring heeft met MS bij kinderen. In 2006 is binnen het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam een speciale polikliniek geopend voor kinderen met MS. Behandelen bij aanvallen Wanneer behandelen? Of de symptomen nu het gevolg zijn van een eerste aanval door een ziekteproces in de witte stof, of van een herhaalde aanval van MS, maakt voor de behandeling geen verschil. Voordat men besluit om bij een aanval te gaan behandelen, is het belangrijk om zich af te vragen of behandeling wel nodig is. Symptomen zoals slecht zien, gevoelsstoornissen, of een geringe spierzwakte, kunnen heel angstwekkend en verontrustend zijn, maar gaan meestal vanzelf weer over zonder het gebruik van medicijnen. Artsen schrijven alleen medicijnen voor als de symptomen het kind heel ernstig belemmeren in zijn doen en laten. Hoe behandelen? Een aanval wordt meestal behandeld met corticosteroïden (methylprednisolon) intraveneus (per infuus in een ader) gedurende drie tot vijf dagen. Het doel van de behandeling met corticosteroïden is om de symptomen te verlichten en het herstel te versnellen. Corticosteroïden hebben geen invloed op de mate van herstel na de aanval en op het verloop van MS op de lange termijn. Bijwerkingen van corticosteroïden Corticosteroïden kunnen ernstige bijwerkingen hebben, waaronder een verhoogd glucosegehalte in het bloed, verhoogde bloeddruk, botafbraak, verminderde weerstand tegen infecties, gewichtstoename, vertraagde of verminderde groei, prikkelbaarheid, en ernstige aantasting van het heupgewricht. Om deze ernstige bijwerkingen te vermijden, behandelt de arts alleen aanvallen die ernstige gevolgen hebben voor het functioneren van het kind, en gebruikt hij/zij de laagst mogelijke, nog effectieve, dosis. Kinderen die een kuur met methylprednisolon krijgen gedurende drie tot vijf dagen verdragen deze behandeling meestal goed. De meest voorkomende bijwerkingen zijn een lichte toename in gewicht, acne (jeugdpuistjes), een geringe verandering in de stemming en slecht slapen. Het totale aantal behandelingen met corticosteroïden per jaar is belangrijk. Bij kinderen die meer dan twee kuren per jaar krijgen, moet de botdichtheid worden gecontroleerd. Als corticosteroïden niet voldoende zijn Kinderen die niet voldoende opknappen na een kuur met corticosteroïden, kunnen soms behandeld worden met immunoglobulinen (Gammaglobuline) intraveneus (per infuus). Immunoglobulinen zijn eiwitten die een rol spelen in het afweersysteem. Het is bewezen dat immunoglobulinen de symptomen bij ADEM vermindert. Immunoglobulinen kunnen ook het alternatief zijn voor kinderen met MS voor wie een behandeling met corticosteroïden niet veilig is, bijvoorbeeld kinderen die al een hoge bloeddruk hebben, of een afwijkend glucosegehalte, of broze botten. Immunoglobulinen kunnen gebruikt worden voor de behandeling van: een kind met een aanval door het ziekteproces in de witte stof bij wie corticosteroïden niet leiden tot een aanzienlijke verbetering van de symptomen. een kind bij wie de symptomen terugkomen zodra de corticosteroïden zijn gestopt. Helaas hebben sommige artsen langdurig corticosteroïden voorgeschreven aan kinderen, ondanks de risico s van ernstige bijwerkingen. Langdurig gebruik (enkele maanden of langer) kan leiden tot afhankelijkheid van de corticosteroïden. Met immunoglobulinen een keer per maand toegediend kan deze afhankelijkheid langzaam weer verdwijnen. De dosis van Methylprednisolon kan geleidelijk verminderen en ten slotte kan met de medicatie worden gestopt. Als met de Methylprednisolon is gestopt, krijgt het kind nog drie keer immunoglobulinen met een tussenperiode van één maand, daarna drie keer met een tussenperiode van zes weken, gevolgd door drie behandeling met een tussenperiode van acht weken. Dit behandelschema maakt het mogelijk om te stoppen met corticosteroïden zonder terugkeer van de symptomen. Soms, heel zelden, behandelt men een ernstige aanval die niet reageert op de hierboven beschreven behandelingen met een techniek die plasmawisseling (of plasmaferese) wordt genoemd. Bij plasmawisseling krijgt het kind een katheter in een ader (zoals bij een infuus) om bloed af te nemen. Het afgenomen bloed wordt gescheiden in bloedplasma en bloedcellen. Men veronderstelt dat in het plasma de antistoffen zitten die bijdragen aan de afbraak van de witte stof. Het bloedplasma van het kind wordt vervangen door donorplasma of een andere vloeistof. Het kind krijgt de eigen bloedcellen met de vervanging door donorplasma of andere vloeistof weer terug. In theorie is hiermee het bloed ontdaan van schadelijke antistoffen. Het is bewezen dat plasmawisseling kan bijdragen aan het herstel bij sommige volwassenen met MS. Bij kinderen is deze techniek nog weinig gebruikt. pagina 16 pagina 17

15 2. Behandelen van beginnende MS Het ziekteproces vertragen Op dit moment zijn er verschillende medicijnen beschikbaar voor het afremmen van het ziekteproces (immunomodulerende therapieën), die allemaal alleen onderzocht zijn in volwassenen met MS (zie tabel 1). Remmende medicijnen Vier medicijnen Avonex Betaferon Copaxone en Rebif zijn geregistreerd voor het vertragen van het ziektebeloop bij mensen met relasing-remitting MS (zie inleiding), de beloopsvorm die bij kinderen het meest voorkomt. De drie interferonen (Avonex, Rebif en Betaferon ) zijn geregistreerd voor alle relapsing beloopsvormen. Met andere woorden: deze medicijnen zijn ook goedgekeurd voor mensen bij wie de ziekte geleidelijk verergert zolang zij nog aanvallen hebben. Op dit moment zijn er geen medicijnen die invloed uitoefenen op het ziekteproces bij mensen met primair-progressieve MS. In 2006 is een nieuw medicijn toegelaten voor het remmen van het ziekteproces: Tysabri. Dit medicijn mag alleen onder strikte voorwaarden worden voorgeschreven in verband met mogelijke bijwerkingen. Dit nieuwe medicijn wordt hieronder pagina 18 verder niet behandeld en wordt bij kinderen niet voorgeschreven. Hoe werken remmende medicijnen? De interferonen (Avonex, Rebif en Betaferon ) werken anders dan glatirameer acetaat (Copaxone ). Ze onderdrukken alle vier de aanval van het immuunsysteem (of afweersysteem) op de witte stof. Interferonen onderdrukken het immuunsysteem op vier manieren: 1. door het beperken van het vermogen van het immuunsysteem om afweercellen te maken 2. door het verminderen van het vermogen van de afweercellen om schadelijke stoffen te maken (cytokinen) 3. door het bevorderen van het afsterven van de schadelijke afweercellen van het immuunsysteem 4. door de toegang van schadelijke afweercellen naar het centrale zenuwstelsel te blokkeren. Glatirameer acetaat bindt aan bepaalde cellen van het immuunsysteem en houdt daarmee het immuunsysteem als het ware voor de gek. Door deze binding veranderen de cellen van slechte ontstekingsveroorzakende cellen in goede cellen die de activiteit van de slechte cellen afremmen. Dus interferonen en glatirameer acetaat werken wel verschillend, maar het resultaat is toch hetzelfde. Zij kalmeren een overactief immuunsysteem. Gebruik van remmende medicijnen bij kinderen Het effect van remmende medicijnen is niet onderzocht in kinderen. Wel wordt steeds duidelijker dat het belangrijk is om zo vroeg mogelijk na het begin van de ziekte te starten met remmende medicijnen. Dit heeft geleid tot een stijgend gebruik bij jonge patiënten. Welk medicijn is het meest geschikt voor jouw kind? Een beslissing hierover maakt de (kinder)neuroloog in overleg met de ouders en het kind. Interferonen en glatirameer acetaat moeten worden toegediend per injectie in de spier (intramusculair) of onder de huid (subcutaan). Zowel kinderen pagina 19 als volwassenen vinden het moeilijk om te kiezen voor een langdurige behandeling met injecties. Als ouders schrik je van het idee dat je regelmatig een injectie moet geven aan je kind. Je hoeft echter niet te beginnen met injecties zonder uitgebreide supervisie en training. Van de MSverpleegkundigen leer je hoe je een injectie moet geven. Als aanvullende ondersteuning daarop heeft de farmaceutische industrie die de medicijnen produceert, hulpprogramma s opgezet met verpleegkundigen die thuis op bezoek komen. De ervaring leert dat de meeste ouders en kinderen snel leren omgaan met het injecteren. merknaam stofnaam fabrikant voor de behandeling van Avonex Betaferon Rebif Copaxone Interferon bèta-1a Interferon bèta-1b Interferon bèta-1a Glatirameer acetaat Biogen Idec Schering Serono Teva Patiënten met een relapsing remitting MS, en voor de behandeling na een enkele aanval van MS in combinatie met MRIafwijkingen die passen bij MS Patiënten met een relapsing remitting MS en patiënten met progressief relapsing MS Patiënten met een relapsing remitting MS Patiënten met een relapsing remitting MS Tabel 1. Remmende medicijnen: merknaam, stofnaam, fabrikant en indicatie (voor de behandeling van).

16 NATIONAAL MS FONDS Oudere kinderen leren al snel om zichzelf een injectie te geven. Copaxone en Rebif zijn ook beschikbaar in een auto-injector. Een auto-injector is kant-en-klaar, inclusief naald. Een druk op de knop is voldoende om het medicijn in te spuiten. Oudere kinderen vinden de auto-injector vaak wel prettig, maar jonge kinderen zijn soms bang van het klikkende geluid van de auto-injector. Welke dosis? Er zijn geen richtlijnen gepubliceerd voor het gebruik van remmende medicijnen bij kinderen. Artsen verschillen soms in de dosis die ze voorschrijven. Oudere kinderen die de lengte en het gewicht van een volwassene benaderen, verdragen de interferonen meestal goed in een dosering die ook voor volwassenen geldt. Onder de 50 kilo kan de dosis beter iets lager zijn. Omdat interferonen in het begin griepachtige symptomen kunnen oproepen en soms de leverfuncties verstoort, begint men meestal met een lage dosis. Deze dosis wordt geleidelijk verhoogd als de bijwerking beperkt is, en de leverfuncties normaal blijven. Bij jonge kinderen wordt de dosis soms verhoogd tot de dosis voor volwassenen als ze vaak een aanval hebben, of veel door MS veroorzaakte afwijkingen op de MRI-afbeelding. Copaxone veroorzaakt geen griepachtige symptomen of leverfunctiestoornissen. Het kan daarom meestal vanaf het begin gegeven worden in een dosis die ook geldt voor volwassenen. pagina 20 pagina 21

17 2. Behandelen van beginnende MS Bijwerkingen De meest voorkomende bijwerkingen staan in tabel 2. Hoewel de bijwerkingen soms zorgelijk zijn voor sommige MS-patiënten, verdragen de meeste kinderen de medicijnen heel goed. De griepachtige symptomen en hoofdpijn na een injectie met interferon, kunnen goed behandeld worden met het innemen van ibuprofen of acetaminophen (paracetamol) voordat men een nieuwe injectie neemt. Meestal verdwijnen deze symptomen na enkele maanden. Kinderen hebben, zoals ook de volwassenen, soms een kortdurende reactie na een injectie met Copaxone. Deze reactie kan bestaan uit het krijgen van een blozend rood gezicht, pijn op de borst en hartkloppingen, angst en kortademigheid. De reactie is tijdelijk en wordt beschouwd als onschadelijk. Controle Om de veiligheid van de medicatie in de gaten te houden, zal de arts bloedonderzoek laten doen voordat het kind begint met de medicijnen en periodiek daarna. Dit om de leverfunctie te controleren en het aantal bloedcellen en bloedplaatjes te bepalen. De ene dokter zal wat vaker controleren dan de andere dokter. Het doel van de controle is vooral het in de gaten houden van de leverfuncties. Als de leverfuncties achteruit gaan, moet men soms stoppen met de medicatie of de dosis verminderen. Bij het gebruik van Copaxone is deze controle niet nodig. Wat is het effect? Voor het gebruik van medicijnen moet je altijd een afweging maken tussen de voor- en nadelen. De vier medicijnen die gebruikt worden voor het afremmen van het ziekteproces bij mensen met MS, zijn uitgebreid onderzocht. Voor ieder van deze medicijnen zijn grote onderzoeken (trials) uitgevoerd met honderden MS-patiënten. Ieder medicijn heeft zijn eigen faam, berustend op de resultaten die behaald zijn in het onderzoek. Ze verminderen alle vier de kans op aanvallen met 30 tot 35%. Ze verminderen ook alle vier het aantal afwijkingen in hersenen en ruggenmerg op MRI. Van Avonex en Rebif is aangetoond dat het de tijd verlengd die verstrijkt voordat mensen blijvende lichamelijk handicaps krijgen door de MS. Het zijn dus geen wondermiddelen. Zij verhinderen niet álle aanvallen. Zij garanderen niet dat de aanval mild is. Het lijkt er echter wel op dat deze remmende medicijnen bijdragen aan een gezonder en productiever leven voor mensen met MS. Kinderen die een ernstige aanval krijgen terwijl ze onder behandeling zijn met remmende medicatie, kunnen behandeld worden met corticosteroïden, zoals beschreven in dit hoofdstuk onder Behandelen bij aanvallen. Behandeling na de éérste aanval? Onder Criteria voor de diagnose van MS staat beschreven dat iemand twee van elkaar verschillende aanvallen door ziekteactiviteit in de witte stof merknaam frequentie / gebruikelijke bijwerkingen toediening dosering Avonex 1 x per week / intramusculair (in de spieren) 30 microgram (6 miljoen IE) Grieperig gevoel na injectie, vermindert meestal na verloop van tijd. Zeldzamer: depressie, milde bloedarmoede, gestoorde leverfunctie, allergische reacties. Betaferon om de dag / subcutaan (onderhuids) 250 microgram (8 miljoen IE) Grieperig gevoel na injectie, vermindert meestal na verloop van tijd. Reacties op de injectieplaats (ongeveer 5% heeft medische aandacht nodig). Zeldzamer: allergische reacties, depressie, gestoorde leverfunctie, laag aantal witte bloedcellen. Rebif 3 x per week / subcutaan (onderhuids) 22 microgram (6 miljoen IE); 44 microgram (8 miljoen IE) Grieperig gevoel na injectie, vermindert meestal na verloop van tijd. Reacties op de injectieplaats. Zeldzamer: depressie, allergische reacties, en lage aantallen rode en witte bloedcellen. Copaxone dagelijks / subcutaan (onderhuids) 20 mg Reacties op de injectieplaats. Zeldzamer: een reactie die onmiddellijk na injectie optreedt met angst, pijn op de borst, hartkloppingen, kortademigheid, en blozend rood gezicht. Dit duurt 15 tot 20 minuten en heeft geen blijvende gevolgen. Ook verwijding van de bloedvaten. Tabel 2. Remmende medicijnen: merknaam, frequentie van toedienen / toediening intramusculair (in de spier) of subcutaan (onder de huid), gebruikelijke dosering bij volwassenen en voornaamste bijwerkingen pagina 22 pagina 23

18 2. Behandelen van beginnende MS van het centrale zenuwstelsel moet hebben gehad, met een tussentijd van minimaal één maand, voordat de diagnose MS kan worden gesteld. Onderzoek suggereert echter dat bij volwassenen die één aanval hebben gehad, en die daarnaast ook voor MS verdachte afwijkingen hebben op MRI, behandeling met interferonen de tweede aanval uitstelt en daarmee dus ook de ontwikkeling van MS. Het is de vraag of dit ook voor kinderen geldt. Het onderzoek met interferonen is niet uitgevoerd bij kinderen. We weten niet of de MRI-criteria voor volwassenen ook gelden voor kinderen, en zoals beschreven is onder Is het MS of toch iets anders? hebben kinderen vaker één enkele aanval met neurologische symptomen als gevolg van de ziekte van ADEM. Hoewel het niet bewezen is, geloven veel MS-deskundigen dat vroeg beginnen met behandelen gunstig is voor de gevolgen op lange termijn. Met andere woorden: dat dit de kans op invaliditeit verlaagt. Als dat echt zo is, dan is het nodig om snel een manier te vinden om te voorspellen wie wel of geen MS krijgt na een eerste aanval. Kinderen die MS krijgen, kunnen dan al na de eerste aanval starten met een behandeling met remmende medicatie. Op dit moment is er helaas nog geen manier om kinderen daarvoor te selecteren. De meeste artsen vinden het daarom niet juist om al met behandeling te beginnen bij een kind dat niet voldoet aan de criteria voor de diagnose MS. Meer onderzoek hiernaar is dringend gewenst. Alternatieve behandelingen Veel ouders hebben vragen over kruiden, natuurgeneesmiddelen of andere alternatieve geneesmiddelen voor hun kind. Het advies is om over het gebruik van alternatieve geneesmiddelen te praten met de arts die je kind behandelt. Misschien leveren deze middelen een voordeel op, maar de effecten ervan en de veiligheid zijn nooit goed onderzocht. Ook natuurlijke producten kunnen giftige stoffen bevatten en bijwerkingen geven, en soms beïnvloeden ze de werking van andere medicijnen. Bij een ziekte zoals MS, waarvoor we geen effectief geneesmiddel hebben, kan het aantrekkelijk lijken om alternatieve geneesmiddelen uit te proberen waarvan beweerd wordt dat ze MS kunnen genezen. Het is belangrijk om zich te realiseren dat deze alternatieve geneesmiddelen niet op dezelfde manier gecontroleerd worden als medicijnen. Dat betekent dat de fabrikanten van deze middelen op hun verpakking kunnen schrijven wat ze willen, en de stoffen kunnen mengen met wat ze willen, zonder dat ze daarvoor in discussie hoeven te gaan met de autoriteiten die toezien op de registratie (goedkeuring) van geneesmiddelen. Het beste is om met de arts van je kind over álle behandelingen te overleggen. pagina 24 pagina 25

19 NATIONAAL MS FONDS is een aandoening die ons MS confronteert met een grote variatie in symptomen die bovendien onvoorspelbaar zijn. Veranderingen in functioneren en gevoel kunnen optreden in bijna ieder deel van het lichaam. De symptomen en de klachten die daardoor ontstaan duiken op en verdwijnen zonder duidelijke reden. Mensen met MS zeggen vaak dat ze vandaag niet weten hoe ze zich morgen zullen voelen, of zelfs dat ze s morgens niet weten hoe ze zich s avonds zullen voelen. Het is belangrijk om zich te herinneren dat bij MS veel verschillende symptomen kunnen optreden, maar dat de meeste kinderen en volwassenen klachten hebben van slechts enkele symptomen. Realiseer je ook dat, hoewel MS symptomen kan veroorzaken in veel delen van het lichaam, de ziekte niet de oorzaak is van álle klachten. Je kind krijgt dezelfde kinderziekten en de daarbij horende problemen als ieder ander kind. Door koorts of virusinfecties kunnen de symptomen van MS tijdelijk verergeren. Meestal gaat het weer beter als de koorts is gedaald. Je zoon of dochter zal mogelijk je hulp inroepen bij het maken van onderscheid tussen symptomen die wel of niet het gevolg zijn van MS. 3.Omgaan met chronische klachten Vermoeidheid Vermoeidheid is voor volwassenen en kinderen met MS een klacht die vaak voorkomt. Bijna 30% van de kinderen klaagt over vermoeidheid die zo ernstig is dat het hen beperkt in hun dagelijkse activiteiten. De vermoeidheid die mensen voelen bij MS kan verschillende oorzaken hebben: s nachts slecht slapen (door emotionele problemen, blaasklachten of andere lichamelijke ongemakken) kan de oorzaak zijn van ernstige vermoeidheid overdag, sommige medicijnen die gebruikt worden voor het behandelen van symptomen van MS veroorzaken vermoeidheid als bijwerking, de extra inspanning die mogelijk nodig is om de dagelijkse activiteiten uit te voeren, kan resulteren in een gevoel van vermoeidheid, de vermoeidheid kan één van de symptomen van MS zijn. Het is een gevolg van de slechte geleiding van zenuwprikkels. Deze vermoeidheid, waar veel mensen met MS dagelijks mee te maken hebben, kan plotseling opkomen en heeft de neiging om in de loop van de dag verergeren. Dit kan op ieder moment van de dag gebeuren, zelfs na een nacht goed slapen. is een aandoening die ons MS confronteert met een grote variatie in symptomen die bovendien onvoorspelbaar zijn. Veranderingen in functioneren en gevoel kunnen optreden in bijna ieder deel van het lichaam. De symptomen en de klachten die daardoor ontstaan duiken op en verdwijnen zonder duidelijke reden. Mensen met MS zeggen vaak dat ze vandaag niet weten hoe ze zich morgen zullen voelen, of zelfs dat ze s morgens niet weten hoe ze zich s avonds zullen voelen. Het is belangrijk om zich te herinneren dat bij MS veel verschillende symptomen kunnen optreden, maar dat de meeste kinderen en volwassenen klachten hebben van slechts enkele symptomen. Realiseer je ook dat, hoewel MS symptomen kan veroorzaken in veel delen van het lichaam, de ziekte niet de oorzaak is van álle klachten. Je kind krijgt dezelfde kinderziekten en de daarbij horende problemen als ieder ander kind. Door koorts of virusinfecties kunnen de symptomen van MS tijdelijk verergeren. pagina 26 pagina 27 pagina 27