Rugoperatie voor kinderen ter vermindering van spasticiteit aan de benen

Transcriptie

1 Selectieve dorsale rhizotomie (SDR) Rugoperatie voor kinderen ter vermindering van spasticiteit aan de benen SDR wordt sinds 1978 in meer dan dertig centra in Noord- Amerika uitgevoerd en in Nederland sinds 1998 in het VUmc. Spasticiteit De stijfheid of spanning van een spier wordt tonus genoemd. Normaliter hebben de spieren genoeg tonus om een houding te handhaven of een beweging te maken tegen de zwaartekracht in. Tegelijkertijd zijn ze flexibel genoeg om speciale bewegingen te maken. Het centrale punt waar de stijfheid en de flexibiliteit van de spieren wordt geregeld, is het ruggenmerg. Het commando om stijf (op spanning) te zijn, ofte wel de spiertonus te verhogen, gaat naar het ruggenmerg via zenuwen van de spier zelf. Omdat deze zenuwen het ruggenmerg vertellen hoe hoog de tonus van de spier is, worden ze gevoelszenuwen genoemd. Het commando om flexibel te zijn, oftewel de spiertonus te verlagen, komt in het ruggenmerg via zenuwen vanuit de hersenen. Deze twee commando s moeten goed gecoördi-neerd worden in het ruggenmerg om ervoor te zorgen dat spieren soepel en gemakkelijk bewegen, terwijl ze ook sterk ( stijf ) genoeg blijven.

2 Figuur 1 Voor de operatie hersenen flexibiliteit flexibiliteit gevoelszenuw motorischezenuw spier Bij een persoon met cerebrale parese is er een beschadiging in de hersenen opgetreden. Om nog onduidelijke redenen blijkt deze beschadiging vaak in dat deel van de hersenen gelegen te zijn dat de tonus van de spieren en de bewegingen van armen en benen bestuurt. De hersenen van een persoon met cerebrale parese zijn daarom niet in staat de flexibiliteit van een spier te beïnvloeden. Het commando vanuit de spier zelf domineert het ruggenmerg, met als resultaat een te strakke spier of spasticiteit. Bij lichamelijk onderzoek wordt het verschil tussen de spiertonus bij langzaam en bij snel bewegen vastgesteld. Dit is een maat voor de spasticiteit. Het is onmogelijk om zenuwen in de hersenen te opereren en beschadigingen in de hersenen te corrigeren. Maar het is wel mogelijk om de gevoelszenuwen die van de spier komen te opereren. Tijdens rhizotomie wordt elke zenuwwortel gesplitst in vier delen. Door sommige, maar niet alle delen door te snijden, is het mogelijk de boodschap van de spier te verminderen. Zo ontstaat er een betere balans tussen de boodschappen over flexibiliteit (van de hersenen) en boodschappen over stijfheid (van de spier). Wanneer de spiertonus weer normaal wordt, is het voor de patiënt gemakkelijker 2

3 om te bewegen en om motorische vaardigheden te leren zoals zitten, kruipen, staan en lopen. Verhoogde spiertonus of spasticiteit is echter slechts: een van de problemen voor personen met cerebrale parese. Vermindering van de spasticiteit zal het makkelijker maken voor de patiënt om te bewegen, maar het vermindert niet de abnormale bewegingen, reflexen of kracht. De operatie De operatie heet selectieve dorsale rhizotomie (SDR), hetgeen betekent: het selectief doorsnijden van delen van de zenuwwortels in de rug. Bij kinderen met spasticiteit zijn sommige spieren van de benen overmatig actief. Ze spannen te hard aan en zijn hierdoor moeilijk te besturen. Door in de rug een deel van de gevoelszenuwen die verantwoordelijk zijn voor het laten aanspannen van deze spieren, door te snijden, kan de spasticiteit verminderen. De operatie vindt plaats aan de onderrug. Figuur 2 De operatie duurt ongeveer vier tot zes uur. Eerst moeten de zenuwen in de rug worden vrij geprepareerd, dus moeten de uitsteeksels van de ruggenwervels (tijdelijk) verwijderd worden. Dan wordt de dura, het zakje dat om de zenuwwortels en het hersenvocht zit, geopend en worden alle zenuwen in de lage rug ontrafeld. Elke gevoelszenuw wordt daarna gesplitst in drie of vier delen. Eerst wordt met stroomstootjes getest door welk zenuwtakje de blaasfunctie loopt; deze zenuwen worden niet doorgesneden. Als dat allemaal gelukt 3

4 is, wordt er door middel van kleine stroomstootjes gekeken welk deelgevoelszenuwen een abnormale spiersamentrekking veroorzaken. Alleen deze deel-gevoelszenuwen worden, nadat ze allemaal getest zijn, doorgesneden. Per hele gevoelszenuw wordt maximaal 50-75% doorgenomen. Hierna wordt de dura weer gesloten en worden de uitsteeksels van de ruggenwervels weer op hun plaats gelegd. Na het sluiten van de wond gaat het kind over naar de uitslaapkamer en daarna naar de intensive care voor kinderen. hersenen Figuur 3 Na de operatie Door operatie verminderde invloed van gevoelszenuw achterwortel (gevoelszenuw) ruggemerg voorwortel (motorische zenuw spier De volgende dag gaat het kind weer naar de kinderafdeling. Daar moet het vier dagen bedrust houden in buiklig. Aanvankelijk is de rug nog pijnlijk en willen de meeste kinderen wel in bed blijven. Maar na vijf dagen vinden ze het plezierig dat zij weer in de rolstoel mogen. De eerste dag van mobiliseren mogen de kinderen een à twee uur in de rolstoel, twee- tot driemaal per dag. De ouders leren van de fysiotherapeut hoe ze het kind kunnen helpen bij het oefenen en de verzorging. De tweede dag (zeven dagen na de operatie) wordt een begin gemaakt 4

5 met het oefenen in stand. Na twee dagen mobiliseren gaan de kinderen al naar huis (acht dagen na de operatie) Na ontslag uit het ziekenhuis wordt fysiotherapie gegeven volgens een vaststaand protocol, maar wel door de eigen fysiotherapeut van het kind in de thuissituatie of op school. Daar begint dus het intensieve revalidatieprogramma. Na de operatie is de spasticiteit (bijna) geheel verdwenen. Dit is voor de kinderen behalve plezierig ook lastig. Want nu zijn hun benen minder sterk en moeten zij veel trainen om de spieren weer opnieuw te leren besturen en te versterken. Zeker de eerste dagen is het erg wennen aan hun nieuwe benen. In principe krijgen alle kinderen de eerste periode na de operatie vijfmaal per week een uur fysiotherapie per dag. En dat is hard werken! Toch zijn de kinderen meestal erg enthousiast, ondanks dat ze kort na de operatie minder kunnen dan voor de operatie. Door hard te trainen lijkt het of ze dagelijks iets vooruitgaan. De kinderen willen dan ook heel graag laten zien wat zij allemaal kunnen aan nieuwe dingen, zoals in kleermakerszit zitten, of op de grond zitten met de benen recht naar voren. Voor sommige kinderen is het voor het eerst dat zij beide benen onafhankelijk van elkaar kunnen bewegen. Ouders melden dat bijvoor-beeld het aankleden een stuk gemakkelijker gaat nu de benen minder stijf zijn. Dit alles maakt voor ouders en kinderen het harde werken vaak wel goed. Geschikte kandidaten Voor welke kinderen is de operatie (mogelijk) geschikt? kinderen in de leeftijd van twee tot ongeveer zeven jaar spasticiteit aan de benen (erger dan aan de armen) de kinderen moeten kunnen kruipen (tenminste met twee benen tegelijk) de kinderen moeten zelfstandig kunnen blijven zitten op de rand van een bank de kinderen moeten op de knieën kunnen staan de kinderen moeten een stapbeweging kunnen maken terwijl ze vastgehouden worden de kinderen en ouders moeten gemotiveerd zijn gedurende een jaar de voorgeschreven therapieën en testen te volgen de spasticiteit is de primair beperkende factor voor verminderde functionaliteit. Dit is ter beoordeling aan de kinder-revalidatiearts van VUmc. Meestal reageren deze kinderen goed op botuline-behandeling onder narcose, maar vallen erg terug als het uitgewerkt is. 5

6 Op dit moment zijn de volgende kinderen niet geschikt: kinderen die helemaal niet kunnen lopen, ook niet tijdens de oefentherapie kinderen met contracturen of heupluxaties kinderen die minder dan een jaar geleden geopereerd zijn. Als uw kind mogelijk een geschikte kandidaat is voor een SDR-operatie, wordt u uitgenodigd op het spreekuur (met de kinderneuroloog en de revalidatiearts) voor een gesprek en lichamelijk onderzoek van uw kind. Indien uw kind geschikt blijkt te zijn, heeft u nog bedenktijd of u de operatie ook echt wilt. Zo ja, dan worden er testen bij u kind afgenomen. Er wordt een loopanalyse gemaakt (met plakkers op de spieren en een opname op video), er wordt getest wat u kind kan (zoals rollen, komen zitten, komen staan, op een bank klimmen, los staan, lopen enzovoort). Ook wordt gekeken of uw kind vijf minuten met de rollator kan lopen; hierbij wordt de hartfrequentie opgenomen en de gemiddelde snelheid. Het gevoel in de benen wordt getest en de mate van spasticiteit over de enkel wordt onderzocht. Met de ouders wordt een vragenlijst doorgenomen. Hierna wordt uw kind op de opnamelijst geplaatst. Soms kan het enige tijd duren voordat uw kind daadwerkelijk wordt geopereerd. Dit heeft onder andere te maken met de complexiteit van de operatie - er zijn veel mensen bij betrokken die allemaal op hetzelfde moment aanwezig moeten kunnen zijn. Daarnaast kan de operatie uitgesteld worden omdat er een spoedoperatie tussenkomt Aanvullende praktische informatie Als uw kind voor een SDR-operatie wordt opgenomen, gebeurt dat op maandagochtend op de klinische afdeling kindergeneeskunde, locatie 9C. Eén ouder kan op de kamer blijven slapen. De operatie vindt plaats op woensdag, en duurt ongeveer de gehele dag. De eerste nacht zal uw kind op de kinder-intensive care (8 D) verblijven. Indien gewenst kunt u die nacht doorbrengen in het Ronald Mc Donald huis (van tevoren reserveren, telefoon (020) ), kosten 12,50 per nacht. In principe gaat uw kind op donderdag weer naar de klinische afdeling kindergeneeskunde, locatie. 9C. De eerste vier dagen na de operatie zal uw kind zoveel mogelijk op de buik moeten blijven liggen. Het is handig als u enkele favoriete speeltjes, spelletjes of video s meeneemt waarmee uw kind zich liggend kan vermaken. 6

7 Vanaf maandagochtend, na de wondinspectie, mag uw kind in een rolstoel zitten. Indien uw kind op dit moment geen rolstoel heeft, is het handig om voor een tijdelijke rolstoel te zorgen. (bijvoorbeeld lenen bij het revalidatiecentrum of huren bij Welzorg) Vanaf dinsdag zal het staan en eventueel lopen geoefend worden. Daar uw kind echter tijdelijk minder goed zal kunnen staan en lopen dan voor de operatie, is het raadzaam ook alvast een posterior rollator te lenen of huren, indien uw kind die nog niet heeft. In principe zal uw kind op woensdag, dus een week na de operatie, weer naar huis mogen. Het is verstandig nu alvast na te denken over de bereikbaarheid van de slaapkamer van uw kind. Omdat uw kind nog niet of minder goed kan lopen en traplopen, is een bed op de begane grond mogelijk een goede oplossing. Eventueel kunt u uw kind de trap opdragen. Dat kan wat de rugoperatie betreft. Of het praktisch haalbaar is, hangt van u en uw kind af. Sommige ouders vinden het ook handig om een po-stoel of ondersteek te regelen voor de eerste week thuis. De meeste kinderen gaan twee à drie weken na de operatie weer naar school. De ervaring leert dat een hele dag zitten voor veel kinderen de eerste tijd wel lang is. Het is daarom verstandig van tevoren met de school te overleggen of er mogelijkheden zijn om even uit te rusten tussendoor. Daarnaast is het van belang dat uw kind vijfmaal per week 45 tot 60 minuten fysiotherapie krijgt gedurende de eerste drie maanden na de operatie. In verband met de planning is het verstandig dit zo vroeg mogelijk aan te kaarten bij de behandelend fysiotherapeut. Voor de periode dat uw kind thuis is, kan ook een perifere kinderfysiotherapeut ingeschakeld worden. Vragen Indien u vragen heeft kunt u bellen met de verpleegkundige post van de poliklinische afdeling revalidatie, receptie B telefoon (020)

8 VUmc juni