Onbegrip voor reumatische aandoeningen

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Onbegrip voor reumatische aandoeningen"

Gabriël Verbeek
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Marianne B. Kool Onbegrip voor reumatische aandoeningen Validatie van de Illness Invalidation Inventory (3*I) Psychoreumatologie onderzoeksgroep Utrecht Universiteit Utrecht & UMC Utrecht. Rinie Geenen, Hans Bijlsma en Henriët van Midendorp

2 Significantie onbegrip pijn angst stress depressie reumatische aandoening onbegrip vermoeidheid seksuele problemen eenzaamheid

3 Ervaringen patiënten Onbegrip ONZICHTBARE LAST OP DE WERKVLOER Welk onbegrip kom je tegen? Ik stuit helaas nog vaak op onbegrip. Als ik om 13 uur naar huis ga, zeggen sommige collega s: Wat heb jij het toch goed. Daar zit je echt niet op te wachten. September 2009

4 Onderzoek Westin & Album Prestige fibromyalgie Tekening: René Maagdenberg

5 Theorie m.b.t. onbegrip Theorie Sociale steun Beschermend Sociale exclusie Bedreigend

6 Theorie m.b.t. onbegrip Theorie Sociale contract theorie: Sociale support wederzijds voordeel. Maar mensen zijn alert voor bedriegers en helpen alleen mensen die daadwerkelijk ziek zijn zoeken naar bewijs.

7 Introductie Doel onderzoek Structuur en definitie van onbegrip Onbegrip vragenlijst ontwikkelen en valideren in Nederlands en andere talen Consequenties onbegrip voor mentale en fysieke gezondheid

8 Stappen in het onderzoek Methoden onderzoek Stap 1: Interviews Kenmerken en bronnen van onbegrip. Stap 2: Kaartsorteertaak (Q-sort) Patiënten groeperen uitspraken over onbegrip op basis van inhoudelijke overeenkomsten. Stap 3: Hiërarchische cluster analyse Statistische analyse om de categorieën van onbegrip te achterhalen. Stap 4: Vragenlijst ontwikkeling Pilot bij ongeveer 30 patiënten. Daarna vragenlijst afgenomen bij 167 patiënten met fibromyalgie en 142 met reumatoïde artritis.

9 Stappen in het onderzoek Methoden onderzoek Stap 5: Vragenlijst valideren Samenhang onbegrip met andere aspecten (gezondheid, eenzaamheid en sociale steun) en verschillen tussen patiënten, artsen en partners. Stap 6: Vragenlijst vertalen Vertaling naar Engels, Duits, Frans, Spaans en Portugees. Stap 7: Internationaal Internet vragenlijststudie naar onbegrip voor reumatische aandoeningen Internetvragenlijst ( Link op websites van patiëntenorganisaties.

10 Q-sorting Interviews en kaartsorteertaak Interview: uitspraken over (on)begrip. Kaartsorteertaak: uitspraken clusteren op basis van inhoudelijke overeenkomsten. Voorbeeld: ongeloof wantrouwen erkenning diskwalificeren steun aansteller patiënt ongeloof wantrouwen diskwalificeren aansteller patiënt erkenning steun

11 Definitie en structuur van onbegrip Hiërarchische cluster analyse Onbegrip Begrip Afwijzen (Ver)oordelen Steunen Erkennen Loochenen Beleren Helpen Emotioneel steunen Begrijpen Erkennen Arbeidsongeschiktheid afwijzen Wantrouwen Niet geloven Schommelingen klachten niet begrijpen Diskwalificeren Vermanen Onbruikbaar advies geven Kleineren Overbeschermen Ontzien Labellen Medicaliseren

12 Ontwikkeling vragenlijst Illness Invalidation Inventory Mijn partner/ familie / medische wereld / werkomgeving / sociale instanties 1.1 Vinden het raar dat ik de ene dag veel meer kan dan de andere dag. 1.2 vinden dat ik mij flinker moet opstellen. 1.3 nemen mij serieus. 1.4 geven mij onbruikbare adviezen. 1.5 begrijpen wat voor gevolgen mijn aandoening heeft. 1.6 geven mij het idee dat ik een aansteller ben. 1.7 vinden dat ik meer kan werken dan ik doe. 1.8 geven mij de kans mijn verhaal te doen. Afwijzen, Cronbach s alpha Gebrek aan begrip, Cronbach s alpha

13 Percentage onbegrip per patiëntgroep Fibromyalgie versus reumatoïde artritis % 100 (Erg) vaak Soms Zelden / nooit p <.01 p <.01 p <.01 p < FM RA Partner FM RA Familie FM RA FM RA FM Medische wereld RA Werk- Maatschappelijke omgeving instanties

14 Relatie tussen onbegrip en sociale steun Onbegrip, sociale steun en gezondheid Onbegrip (afwijzen / gebrek aanbegrip Sociale steun Fysieke gezondheid Eenzaamheid Mentale gezondheid

15 Onbegrip van artsen en partners Perspectief van de omgeving 1) In welke mate ervaren reumatologen onbegrip naar patiënten met fibromyalgie (FM) en patiënten met reumatoïde artritis (RA)? Methode: 85 reumatologen vullen de Illness Invalidation Inventory (artsen versie) in m.b.t. patiënten met FM en RA. 2) Hangt het onbegrip dat patiënten ervaren van de partner samen met het onder- of overschatten van de symptomen door de partner? Methode: 84 patiënten met RA en hun partners en 95 patiënten met FM en hun partners vullen de SF- 12 (patiënt / partner versie) in.

16 Onbegrip voor patienten met RA and FM gerapporteerd door artsen Onbegrip reumatologen Onbegrip 3 d = 0.98 d = 0.55 d = ,5 d = 1.70 d = ,5 d = 0.40 Reumatologen Patienten 1 0,5 0 RA FM RA FM Afwijzen Gebrek aan begrip

17 Onbegrip en gerapporteerde gezondheid door patiënt en partner Patiënt versus partners Patiënten Partners Pijn Fysiek functioneren Mentaal welbevinden Sociaal functioneren 4.6 d=.71** 9 d=.28* 24 d=.69** 4.6 d=.46** d= RA FM RA FM RA FM RA FM Het onder- of overschatten van de symptomen door de partner hangt niet samen met de mate van onbegrip ervaren door de patiënt.

18 Cross culturele validatie van de Illness Invalidation Inventory (3*I) Internationaal Internet onderzoek Doel Onbegrip vergelijken tussen sociale bronnen, patiënten met verschillende reumatische aandoeningen en landen. 1) Meetinvariantie van de 3*I in verschillende talen vaststellen. Meetinvariantie: hetzelfde construct wordt gemeten en de onderliggende theoretische structuur is gelijk. Methode: Illness Invalidation Inventory (3*I) in zes talen Nederlands, Engels, Duits, Frans, Spaans en Portugees.

19 Cross culturele validatie van de Illness Invalidation Inventory (3*I) Meetinvariantie 3*I Deelnemers per taal Nederlands :1862 Engels : 774 Duits : 513 Frans : 916 Spaans :1453 Portugees : 727 Totaal :6245 Resultaat: sterke meetinvariantie 3*I voor talen, reumatische aandoeningen (fibromyalgie versus andere reumatische aandoening) en sekse.

20 Gecontroleerd voor leeftijd, sekse, inkomen, werk en land. Onbegrip per sociale bron en land Afwijzen 3,1 2,9 2,7 2,5 2,3 2,1 1,9 1,7 Afwijzen 3 2,5 2 * 1,5 partner familie medische wereld werk Sociale instanties 1,5

21 Gecontroleerd voor leeftijd, sekse, werk en inkomen. Onbegrip van patiënten met fibromyalgie vaak / zeer vaak soms 62% 60% 47% 37% 58% 53% 64%

22 Conclusie & Discussie Onbegrip kan betrouwbaar gemeten worden met de Illness Invalidation Inventory (3*I). De 3*I differentieert tussen omgevingen, aandoeningen en landen. Onbegrip is niet hetzelfde als een gebrek aan sociale steun. Onbegrip wordt niet alleen vanuit de patiënt ervaren, de omgeving speelt ook een rol hierin. Onbegrip hangt samen met een slechtere gezondheid en meer eenzaamheid.

23 Conclusie & Discussie Dus Onbegrip is een last voor vele patiënten. De 3*I is een waardevol instrument om onbegrip te meten, zowel voor therapie als voor onderzoek. Toekomstig onderzoek: validiteit van 3*I in de verschillende talen verder onderzoeken. Experimentaal en interventieonderzoek. Implicatie: patiënten weerbaarder maken tegen onbegrip en voorlichting geven aan omgeving.

uw aandacht! En alle co-auteurs bedankt!

24 Marianne B. Kool Onbegrip voor reumatische aandoeningen: de Illness Invalidation Inventory (3*I) Bedankt voor uw aandacht! En alle co-auteurs bedankt! Rinie Geenen Henriët van Middendorp Hans Bijlsma Andreas Wismeijer Paulien Vermaas Miranda de Jong Paulien and Miranda are patient research partners Isabel López Chicheri García Ricarda Mewes Winfried Rief José da Silva Geert Grombez Mark Lumley

Vergelijkbare documenten

Illness Perception Questionaire-R Universitair Medisch Centrum Groningen Transitiepoli adolescenten met JIA

Illness Perception Questionaire-R Universitair Medisch Centrum Groningen Transitiepoli adolescenten met JIA IPQ-R dutch 1 UMCG uw opvattingen over uw ziekte klachten Hieronder staat een lijst met klachten.