Op de wachtlijst voor orgaantransplantatie

Transcriptie

1 Informatie voor patiënten Dit is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting transplantatiestichting.nl Op de wachtlijst voor orgaantransplantatie

2 Waarom krijgt u deze brochure? U krijgt deze brochure van de Nederlandse Transplantatie Stichting, kortweg NTS. De NTS verleent diensten aan Nederlandse transplantatiecentra en ziekenhuizen en informeert het publiek in Nederland over orgaan- en weefseldonatie. Het doel is het aantal orgaan- en weefseltransplantaties te verhogen en daarnaast de resultaten van transplantaties te verbeteren. De NTS zorgt voor een zo goed mogelijk gebruik van het potentiële donoraanbod voor patiënten die wachten op een donororgaan en/ of donorweefsel. In deze brochure vindt u informatie over de wachtlijstprocedure voor de transplantatie van een orgaan van een overleden donor (postmortale orgaandonor). In deze brochure staat geen informatie over het ontvangen van een nier of een deel van een lever van een levende donor. Als u daarover meer wilt weten, kunt u kijken op de website Ook uw arts kan u daar meer over vertellen. Informatie over de wachtlijst U heeft deze brochure ontvangen, omdat u op de wachtlijst staat voor een orgaantransplantatie of mogelijk op de wachtlijst komt. Het is logisch dat u meer wilt weten, bijvoorbeeld over de wachttijd en de toewijzing van donororganen. In deze brochure proberen we u daarover zo goed mogelijk te informeren. Vragen over uw persoonlijke situatie kunt u het beste stellen aan uw arts. Plaatsing op de wachtlijst Of u in aanmerking wilt en kunt komen voor een orgaantransplantatie, bespreekt u met uw behandelend arts. Wilt u dit en denkt uw arts dat dit mogelijk is, dan verwijst uw arts u door naar een transplantatiecentrum. Dit is een universitair medisch

3 centrum dat transplantaties uitvoert. De normen voor plaatsing op de wachtlijst gelden voor heel Nederland; het maakt dus niet uit naar welk transplantatiecentrum u wordt doorverwezen. De arts van het transplantatiecentrum stelt vast of u in aanmerking komt voor een transplantatie. Deze arts is ook degene die u aanmeldt voor de wachtlijst. Voordat de registratie plaatsvindt, is er een aantal onderzoeken nodig. Enerzijds zijn deze nodig om een volledige registratie te doen (zie onder Aanmelding voor de wachtlijst ) en anderzijds om na te gaan of er gezondheidsrisico s zijn voor de transplantatie. NTS en Eurotransplant Volgens de Wet op de orgaandonatie is de NTS verantwoordelijk voor de toewijzing van donororganen. Het toewijzen van organen aan patiënten op de wachtlijst heeft de NTS belegd bij Eurotransplant. Dit is een dienstverlenende organisatie voor samenwerkende transplantatiecentra, laboratoria en donorziekenhuizen in Nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk, Slovenië, Kroatië en Hongarije. Door de internationale samenwerking en uitwisseling is de kans op een goede match tussen ontvanger en donororgaan groter. Als er in het land van herkomst van de donor geen geschikte ontvanger op de wachtlijst staat, kunnen de organen in andere landen toch gebruikt worden voor transplantatie. Ook is de internationale toewijzing van organen van levensbelang voor mensen met een hoge urgentie, zoals kinderen, mensen met acuut orgaanfalen of patiënten met een gecompliceerde medische voorgeschiedenis. Aanmelding voor de wachtlijst De arts van het transplantatiecentrum meldt u aan voor de internationale wachtlijst bij Eurotransplant. Bij de aanmelding legt Eurotransplant een aantal gegevens van u vast: uw naam en adres; uw geboortedatum; uw geslacht; verzekeringsgegevens; het orgaan waarvoor u op de wachtlijst wilt komen; transplantatiecentrum;

4 Ook worden medische gegevens van u opgenomen, zoals uw diagnose, uw bloedgroep en uw weefseltypering. Dit laatste houdt in dat er bepaalde kenmerken van lichaamscellen (antigenen) worden vastgelegd. Hiermee kan een betere match met een donor worden gezocht. Zo wordt de kans op afstoting van het donororgaan zo veel mogelijk beperkt. Registratienummer van Eurotransplant en donorprofiel De wachttijd Niet-actief op de wachtlijst Als uw gegevens in het computerbestand zijn ingevoerd, staat u op de wachtlijst en krijgt u een registratienummer. Dit wordt schriftelijk doorgegeven aan uw arts. Ook wordt uw donorprofiel aangemaakt. Dit geeft weer waaraan een voor u geschikte donor moet voldoen, zoals de leeftijd en de medische toestand van de donor tijdens zijn leven. De wachttijd gaat in zodra Eurotransplant al uw persoonlijke en medische gegevens heeft ingevoerd. Hoe lang u moet wachten op een transplantatie is niet te voorspellen. Een aantal factoren spelen mee: het aantal mensen op de wachtlijst; de match van een beschikbaar orgaan met uw lichamelijke kenmerken; het orgaan dat u nodig hebt. In de periode dat u op de wachtlijst staat, kan het gebeuren dat u een infectie krijgt of dat er een andere complicatie ontstaat. Dan onderzoeken uw behandelend arts en de arts van het transplantatiecentrum of u de zware transplantatie nog aankunt. Is dat niet het geval, dan kunnen zij u tijdelijk als niet-transplantabel aanmerken. Dan staat u niet-actief op de wachtlijst. Zodra uw arts doorgeeft dat u weer geschikt bent voor transplantatie, komt u weer actief op de wachtlijst. Ook als u door andere omstandigheden niet getransplanteerd kunt of wilt worden, kan uw arts u tijdelijk als niet-transplantabel laten registreren.

5 Matching Wanneer Eurotransplant de melding krijgt dat er een orgaandonor is, dan gaat het centrum onmiddellijk op zoek naar geschikte ontvangers voor de beschikbare organen. Dit heet de matching. In het centrum van Eurotransplant gebeurt dat 24 uur per dag, 7 dagen per week. Eurotransplant zet alle (medische) gegevens van de donor in een computerprogramma. Dit programma vergelijkt de gegevens van de donor en de beschikbare organen met de gegevens van alle actieve wachtenden. Als de donor aansluit bij uw donorprofiel en als u actief op de Op de wachtlijst staan geeft mij perspectief op een gezonder leven, maar levert ook een achtbaan aan spanning en emoties: van hoop tot wanhoop, angst, geloof, teleurstelling en verwachtingen. Uit zelfbescherming proberen we ons zo min mogelijk met de wachtlijst bezig te houden. (Jeroen staat op de wachtlijst voor een lever) Vaak zit ik in een spagaat. Ondanks dat het slechter gaat met Jeroen, is het belangrijk dat ik mijn eigen dingen blijf doen. Verstandelijk kan ik die keuze maken maar mijn gevoel staat daar soms haaks op. De emotionele belasting vind ik heftig. Praktisch valt het allemaal wel te regelen, maar je weet niet wanneer - en welke - emoties toeslaan. (Mascha is de partner van Jeroen)

6 wachtlijst staat, komt u op de matchlijst voor het orgaan. Dit is een lijst van mensen op de wachtlijst die in aanmerking komen voor dat specifieke orgaan. Voor ieder beschikbaar orgaan van de donor wordt een aparte matchlijst aangemaakt. De volgorde van wachtenden op de matchlijst wordt bepaald door verschillende factoren. Die verschillen per orgaan. In de bijlage bij deze brochure staan de maatstaven voor het orgaan (of de organen) waarvoor u op de wachtlijst staat. Medische en praktische criteria voor toewijzing Een orgaan mag aan een patiënt op de wachtlijst worden toegewezen op basis van bepaalde medische criteria. Die zijn vastgelegd in de Wet op de orgaandonatie en in de allocatierichtlijnen van Eurotransplant. Deze criteria zijn: de overeenkomst in bloedgroep tussen de donor en de ontvanger; de overeenkomst in weefselkenmerken tussen de donor en de ontvanger (vooral bij een niertransplantatie); de overeenkomst in lengte en gewicht van de donor en de ontvanger (bij de transplantatie van hart, longen en lever); de medische urgentie van de ontvanger. Afstand, beschikbare tijd en mogelijkheden voor transplantatie kunnen ook een rol spelen. Vitale organen zijn buiten het lichaam namelijk niet lang houdbaar. Om te voorkomen dat geschikte donororganen verloren gaan, tellen ook die praktische zaken mee. Toewijzing van een orgaan Komt u voor het orgaan in aanmerking, dan neemt Eurotransplant direct contact op met de arts van uw transplantatiecentrum. De arts in het transplantatiecentrum bekijkt alle gegevens van de donor zorgvuldig en beoordeelt of het orgaan medisch gezien voor u geschikt is. Op basis daarvan beslist de arts om het orgaan wel of niet voor u te accepteren. Als uw arts het orgaan accepteert, moet u zo snel mogelijk naar het transplantatieziekenhuis reizen om voorbereid te worden op de operatie. Zorg er daarom voor dat u altijd bereikbaar bent zolang u actief op de wachtlijst staat. Accepteert uw arts het orgaan niet omdat het niet geschikt voor u is, dan biedt Eurotransplant het orgaan aan de volgende wachtende op de matchlijst aan.

7 Ik sta nu een jaar op de wachtlijst. Ik vind rust bij de gedachte dat het leven komt zoals het komt. Ik probeer zoveel mogelijk dingen te doen waar ik blij van word. Ik leef mijn leven. Aangepast met continue zuurstof, traplift, elektrische fiets en elektrische step. (Sandra staat op de wachtlijst voor longen) Transport en onderzoek Het donororgaan wordt na de uitname zo snel mogelijk naar uw transplantatiecentrum gebracht. Als het nodig is, gebeurt dat met een spoedtransport over de weg, per helikopter of met het vliegtuig. Na aankomst van het orgaan is nog niet zeker of de transplantatie door kan gaan. Zelfs als u al in het ziekenhuis bent, kan die nog afgezegd worden. Bijvoorbeeld als u medisch gezien de operatie niet aan zou kunnen, of als de kwaliteit van het orgaan na transport niet voldoende blijkt te zijn, of als uit het voorbereidende onderzoek blijkt dat het risico op afstoting van het orgaan te groot is. Dit risico wordt bepaald met de kruisproef. Hierbij wordt gekeken of het bloed van de donor past bij uw bloed en of u afweerstoffen zou aanmaken tegen het donororgaan. Deze proef neemt enkele uren in beslag. Als er geen problemen te verwachten zijn en de kwaliteit van het orgaan goed is, kan de transplantatie plaatsvinden. Meerdere organen Komt u in aanmerking voor meerdere organen (bijvoorbeeld longen en lever of lever en nier), dan vindt de toewijzing plaats volgens een vastgestelde volgorde. De toewijzing van de organen wordt gedaan via het orgaan dat als eerste aangeboden wordt. De volgorde is: 1. hart 2. longen 3. lever 4. dunne darm 5. alvleesklier 6. nieren

8 Na transplantatie Na de transplantatie moet u nog regelmatig op controle komen in het transplantatieziekenhuis. Uw arts onderzoekt u dan om te zien of de transplantatie geslaagd is. Een deel van de onderzoeksgegevens, de zogenaamde follow-upgegevens, geeft uw arts door aan de NTS en Eurotransplant als u daarvoor toestemming geeft. Om de resultaten van transplantaties te verbeteren, worden er onderzoeken gedaan naar de gegevens van alle transplantaties en van de controles na de transplantaties. Uw arts in het transplantatiecentrum kan u meer vertellen over de verwerking van uw gegevens. Bescherming persoonsgegevens De registraties van uw gegevens voor de wachtlijst en de follow-up van transplantaties voldoen aan de Wet bescherming persoonsgegevens. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld. Meer informatie Als u nog vragen heeft over de wachtlijstprocedure kunt u contact opnemen met de betrokken arts. Bij onderstaande organisaties en websites vindt u meer algemene informatie. Websites Transplantatiecentra Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS): Eurotransplant International Foundation: In Nederland mogen alleen universitaire medisch centra orgaantransplantaties uitvoeren. Een overzicht van alle transplantatiecentra in Nederland en de transplantaties die ze uitvoeren vindt u op

9 Patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen De Hart & Vaatgroep Hartstichting Longfibrose patiëntenvereniging Longfonds Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Nierpatiëntenvereniging Nederland Nierstichting Stichting PHA Nederland (Pulmonale hypertensie) Stichting Sport en Transplantatie Vereniging Harten Twee (hart- en/of longgetransplanteerden)

10 Notities

11 Bijlagen Bij deze brochure horen bijlagen met informatie specifiek over het orgaan waarvoor u op de wachtlijst staat. De actuele versie vindt u op: > folders en brochures

12 Colofon Deze brochure is tot stand gekomen in samenwerking met Eurotransplant International Foundation. De inhoud van deze brochure is met grote zorg samengesteld. U kunt aan deze brochure geen rechten ontlenen. Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus CH Leiden tel: (lokaal tarief) bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot uur info@transplantatiestichting.nl transplantatiestichting.nl Mei 2014