Klantonderzoek Wmo over 2012 Ervaringen van Mantelzorgers. Lelystad

Transcriptie

1 Klantonderzoek Wmo over 2012 Ervaringen van Mantelzorgers Lelystad

2

3 Klantonderzoek Wmo over 2012 Ervaringen van Mantelzorgers Lelystad

4

5 COLOFON Samenstelling Volkan Atalay Anja van Lonkhuijzen SGBO Benchmarking Postbus HE Den Haag SGBO Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO. Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

6

7 INHOUDSOPGAVE Inleiding 1 Samenvatting 3 1 Verantwoording en achtergrondgegevens Achtergrond onderzoek Achtergrond mantelzorgers 6 2 Algemene kenmerken van het mantelzorgen Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week Zorg of hulp delen met anderen Terugvallen op een ander Zich beschouwen als mantelzorger Begrip uit omgeving 13 3 Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie Zorgsituatie en vormen van hulp 16 4 Motieven 18 5 Participatie en eenzaamheid Participatie Eenzaamheid 20 6 Mate van overbelasting 21 7 Ondersteuning Registratie van mantelzorgers Ervaren ondersteuning Ondersteuningsorganisaties Ondersteuningsvormen: bekendheid, behoefte en gebruik Tevredenheid ondersteuning en effect 26 Bijlagen 28 Bijlage 1 Resultaten tevredenheidsonderzoek mantelzorgers 30

8 Inleiding Het is voor een gemeente nuttig te weten wat de ervaringen van mantelzorgers zijn met de geboden ondersteuning en diensten in het kader van de Wmo. De gemeente is verantwoordelijk voor die ondersteuning en middelen moeten zo goed mogelijk aangewend worden. Dit rapport gaat over de ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers. Het tevredenheidsonderzoek laat de gemeente zien of de inspanningen om de ondersteuning te verbeteren effect sorteren. De ervaringen van de eigen mantelzorgers worden vergeleken met die van mantelzorgers in andere gemeenten. Die vergelijking plaatst de resultaten in perspectief. De gemeente krijgt daarnaast inzicht in de achtergrond van de mantelzorgers, de algemene kenmerken van het mantelzorgen, de relatie tot de zorgvrager en de woonsituatie, de motieven om te zorgen, de participatie en eenzaamheid van de mantelzorger, de mate van overbelasting en de ondersteuning. De informatie over de tevredenheid van de ontvangen ondersteuning en het effect ervan geeft zowel de gemeente als betrokken organisaties, zoals de Wmo-(advies)raad, een instrument in handen om de uitvoering en effecten van het beleid te monitoren en daar waar nodig bij te sturen of aan te passen. Leeswijzer Het rapport begint met een samenvatting met daarin de resultaten op hoofdlijnen. Hoofdstuk 1 bevat de verantwoording en de achtergrondgegevens over het onderzoek. In hoofdstuk 2 komen de algemene kenmerken van de mantelzorgers aan bod en in hoofdstuk 3 de relatie tot de zorgvrager. Motieven en participatie worden respectievelijk in hoofdstuk 4 en 5 nader bekeken. In hoofdstuk 6 staat de mate van overbelasting centraal. De ondersteuning wordt in het afsluitende hoofdstuk weergegeven. In het rapport wordt met regelmaat verwezen naar de resultaten uit eerdere tevredenheidsonderzoeken Wmo en de Benchmark Wmo. Voor gemeenten die eerder hebben deelgenomen aan een standaard onderzoek onder mantelzorgers zijn in de bijlage de resultaten van vergelijkbare vragen weergegeven. Figuren In het rapport zijn zowel de resultaten van de respondenten in uw gemeente als het gemiddelde resultaat van de respondenten van de andere deelnemende gemeenten weergegeven. In een aantal figuren zijn rode streepjes geplaatst. Deze rode streepjes geven de gemiddelde tevredenheid van de respondenten in de referentiegroep aan. Daarbij zijn de percentages tevreden en zeer tevreden respondenten bij elkaar opgeteld. Wanneer het rode streepje vanuit de linkerkant gezien voorbij de eerste twee vlakken (aandeel tevreden, zeer tevreden in uw gemeente) ligt, dan zijn de respondenten in uw gemeente minder SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

9 tevreden dan de respondenten in de referentiegroep. Andersom geldt dat als het rode streepje voor de eerste twee vlakken ligt, de respondenten in uw gemeente meer tevreden zijn dan in de referentiegroep. De cijfers van de figuren kunnen door afronding afwijken van de cijfers in de tekst. De cijfers in de tekst liggen het dichtst bij de berekende waarde. In sommige gevallen tellen antwoorden van een vraag niet op tot 100%, dit komt door afrondingsverschillen. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

10 Samenvatting In uw gemeente is een tevredenheidsonderzoek gehouden onder mantelzorgers. In de vragenlijst komen verschillende aspecten rondom het verlenen van mantelzorg aan de orde. In deze samenvatting worden de resultaten op hoofdlijnen weergegeven. Er zijn cliënten met een individuele voorziening aangeschreven waarvan 309 vragenlijsten geretourneerd zijn. Dit is een respons van 31% (in de referentiegroep is dit 36%). Van de ontvangen reacties waren er 252 mantelzorgers. Voor de analyses van dit onderzoek zijn deze 252 vragenlijsten verwerkt. Algemene kenmerken van de mantelzorger In uw gemeente is 63% van de respondenten vrouw. In de referentiegroep gaat het om 66%. Voor 93% van de mantelzorgers geldt dat zij in dezelfde gemeente als de zorgvrager wonen. In de referentiegroep is dit 86%. Van de mantelzorgers geeft 36% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Vrijwilligerswerk wordt door 28% van de mantelzorgers gedaan. 47% van de mantelzorgers doet geen van beide. In de referentiegroep is dit respectievelijk 39%, 36% en 40%. Van de mantelzorgers verleent 21% aan meer dan één persoon hulp (mantelzorg). In de referentiegroep is dit 21%. Algemene kenmerken van het mantelzorgen De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 5 jaar hulp of zorg aan een naaste. Dit wordt door ongeveer 70% van de respondenten gedaan. De meeste mantelzorgers (24%) in uw gemeente geven gemiddeld 25 uur of meer zorg of hulp per week. Van de mantelzorgers geeft 19% aan dat zij de zorg voor hun zorgvrager delen met een andere mantelzorger. Ook ontvangt 62% van de zorgvragers zorg of hulp van een zorg-of hulpverlener. In de referentiegroep is dit respectievelijk 32% en 63%. Het overgrote deel van de mantelzorgers geeft aan dat zij (70%) kunnen terugvallen op een ander. Voor de referentiegroep is dit 74%. Op de vraag: Beschouwt u zichzelf als mantelzorger? geeft 81% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. In de referentiegroep is dit 80%. Mantelzorgers ervaren in 76% begrip van hun omgeving. Voor de referentiegroep is dit 76%. Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie Uit de resultaten blijkt dat de grootste groep mantelzorgers zorg geeft aan de echtgeno(o)t(e) of partner, dit is 42%. De meest voorkomende woonsituatie van degene voor wie gezorgd wordt, is woont bij mij in huis. Voor uw gemeente is dit bij 52% van de mantelzorgers het geval. De meest voorkomende zorgsituatie komt voort uit lichamelijke beperkingen (handicap). De meest voorkomende vorm van hulp is gezelschap, troost, afleiding. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

11 Motieven, participatie en eenzaamheid 88% van de mantelzorgers verleent de zorg vooral vanuit liefde en genegenheid. Voor de referentiegroep is dit 89%. Van de respondenten ervaart 22% vaak beperkingen bij het ontmoeten van vrienden, familie en kennissen. 42% van de mantelzorgers ervaart dit soms. Voor de mantelzorgers in de referentiegroep is dit 20% en 48%. Ongeveer 10% van de mantelzorgers in uw gemeente geeft aan zich vaak eenzaam te voelen, voor 31% is dit soms het geval. In de referentiegroep is dit respectievelijk 8% en 30%. Mate van overbelasting Op basis van een negental stellingen is een mate van overbelasting berekend met een score tussen de 0 en 9, waarbij geldt hoe hoger de score, hoe hoger de mate van overbelasting. De mate van overbelasting voor de mantelzorgers in uw gemeente is 5,1 en voor de referentiegroep is dit 5,0. Ondersteuning Van de mantelzorgers heeft 22% zich geregistreerd bij de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Ongeveer 30% van de mantelzorgers geeft aan niet te weten of zij geregistreerd zijn. In de referentiegroep is dit respectievelijk 33% en 27%. De meest bekende vorm van ondersteuning is: materiële hulp met 51%. De ondersteuning financiële tegemoetkoming is door de meeste mantelzorgers genoemd als behoefte (51%). Het gebruik is het hoogst voor de functie materiële hulp (37%). Van de mantelzorgers geeft 12% aan dat zij het gevoel hebben dat de last van het mantelzorgen veel minder is geworden door de ontvangen ondersteuning. Voor 32% geldt dat dit enigszins is en voor 56% niet. De aandelen voor de referentiegroep zijn respectievelijk 12%, 47% en 41%. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

12 1 Verantwoording en achtergrondgegevens De vragen aan mantelzorgers bieden een goede gelegenheid om zicht te krijgen op de motieven, de mogelijke beperkingen in participatie en de mate van (over)belasting. Daarnaast wordt in deze vragenlijst aandacht besteed aan verschillende aspecten rondom de ondersteuning voor mantelzorgers: de bekendheid, de behoeften, het gebruik en de tevredenheid. Dit rapport presenteert de resultaten van deze vragen aan mantelzorgers. De resultaten van uw gemeente worden vergeleken met die van gemeenten die ook een vragenlijst aan mantelzorgers hebben voorgelegd. Dit zijn 13 gemeenten op het moment van dit schrijven. 1.1 Achtergrond onderzoek Om de ervaringen van een doelgroep te achterhalen, is het noodzakelijk om de doelgroep te kunnen bereiken. Het bereiken van mantelzorgers is vaak lastig. Niet alle mantelzorgers zijn bekend bij gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg. Daarnaast herkennen veel mantelzorgers zichzelf niet in de term mantelzorg. De gebruikte definitie is: Mantelzorgers zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is anders dan de gebruikelijke (alledaagse) zorg, zoals de zorg voor een gezond kind. Daarnaast geldt dat mantelzorg geen vrijwilligerswerk is. Om mantelzorgers aan te schrijven zijn verschillende mogelijkheden: Geregistreerde mantelzorgers. Van deze mantelzorgers zijn de contactgegevens bekend bij gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg en de vragenlijsten kunnen direct naar de mantelzorger worden gestuurd. Mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening. Insteek bij deze benadering is dat achter vrijwel iedere cliënt met een individuele voorziening een mantelzorger staat. De uitnodigingsbrief voor het onderzoek wordt verzonden naar de cliënt en er wordt gevraagd of er iemand in de omgeving is die de cliënt regelmatig vrijwillig hulp of zorg geeft. Vervolgens is hen verzocht de vragenlijst aan die persoon voor te leggen met de vraag deze in te vullen. Mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. De contactpersonen van de bewoners van een (zorg)instelling zijn veelal mantelzorgers voor de bewoners. Mantelzorgers onder inwoners. Uit de gemeentelijke basisadministratie wordt een steekproef getrokken uit inwoners van 18 jaar en ouder. Landelijke cijfers geven aan dat één op de vijf volwassen inwoners mantelzorger is. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

13 Met het aanschrijven van mantelzorgers via de eerste drie genoemde opties gaat het om een selectieve groep mantelzorgers, namelijk de mantelzorgers die bekend zijn bij gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg, of mantelzorgers voor cliënten met individuele voorzieningen of mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. Dit kan gevolgen hebben voor de resultaten van bepaalde vragen. Mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening kennen bijvoorbeeld veelal het Wmo-loket en zijn mogelijk beter op de hoogte van de mogelijkheden om ondersteuning vanuit gemeente en/of een Steunpunt Mantelzorg te ontvangen bij het geven van mantelzorg. Ook zal de bekendheid van het Steunpunt Mantelzorg bijvoorbeeld hoger zijn onder mantelzorgers die geregistreerd staan bij een Steunpunt Mantelzorg. In de referentiegroep worden de resultaten van alle mantelzorgers samengenomen, ongeacht de wijze van aanschrijven. De referentiegroep bevat dus geregistreerde mantelzorgers, mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening, mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen en mantelzorgers die benaderd zijn middels een steekproef uit de gemeentelijke basisadministratie. Houd hiermee rekening bij het interpreteren van de resultaten van de referentiegroep. Er zijn cliënten met een individuele voorziening aangeschreven waarvan 309 vragenlijsten geretourneerd zijn. Dit is een respons van 31% (in de referentiegroep is dit 36%). Van de ontvangen reacties waren er 252 mantelzorgers. Voor de analyses van dit onderzoek zijn deze 252 vragenlijsten verwerkt. Bij het bepalen van de omvang van de steekproef is uitgegaan van een bepaalde betrouwbaarheid, nauwkeurigheid en respons om uitspraken te kunnen doen. Bij uitsplitsingen van de resultaten kan het, bij kleine aantallen respondenten, zijn dat de resultaten indicatief zijn. 1.2 Achtergrond mantelzorgers Van de respondenten geeft ongeveer 84% aan dat zij momenteel mantelzorg verlenen op basis van de definitie in de voorgaande paragraaf. In de referentiegroep is dit 60%. Respondenten die aangeven geen mantelzorg te bieden, worden doorverwezen naar het einde van de vragenlijst. De gegevens van deze respondenten zijn niet meegenomen in de rapportage. In deze paragraaf worden een aantal persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers besproken. Het gaat om de resultaten van de vragen: Bent u man of vrouw? Wat is uw leeftijd? Woont u in dezelfde gemeente als degene voor wie u zorgt? Verricht u betaalde arbeid? SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

14 Heeft u de afgelopen 12 maanden vrijwilligerswerk gedaan? Geeft u hulp (mantelzorg) aan meer dan één persoon? In uw gemeente is 63% van de respondenten vrouw. In de referentiegroep gaat het om 66%. Uit landelijk onderzoek blijkt dat mantelzorgers veelal vrouw zijn. Dit geldt ook voor uw gemeente. In onderstaande tabel zijn persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden voor uw gemeente en de referentiegroep. Tabel 1 Persoonlijke kenmerken mantelzorgers (geslacht, leeftijd, woonplaats) Uw gemeente Referentiegroep Geslacht Man 37 % 34 % Vrouw 63 % 66 % Leeftijd 17 jaar of jonger 0 % 0 % jaar 3 % 3 % jaar 54 % 57 % jaar 26 % 21 % 75 jaar of ouder 17 % 19 % Woonplaats Zelfde gemeente als zorgvrager 93 % 86 % Andere gemeente als zorgvrager 7 % 14 % Vooral vrouwen en ouderen verlenen mantelzorg. Vrouwen en ouderen zijn niet per se meer bereid om te zorgen, maar de trefkans is voor hen groter. Dat wil zeggen dat voor hen de kans dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is, groter is. Hoewel de groep jonge mantelzorgers veelal niet de grootste is in omvang, krijgt deze groep steeds meer specifieke aandacht. De zorg voor een ander is van invloed op de ontwikkelingsmogelijkheden van jonge mantelzorgers. Daarbij kan gedacht worden aan jongeren die hun opleiding beëindigen om voor een zieke, hulpbehoevende ouder te zorgen. Mantelzorgers die in dezelfde gemeente wonen als hun zorgvrager genieten een aantal voordelen. Bijvoorbeeld omdat de afstand tot elkaar relatief klein is, waardoor de belasting en de (on)kosten voor de mantelzorger door deze korte afstand minder kunnen zijn. Ook kunnen beiden voor ondersteuning terecht bij dezelfde gemeente of zelfs bij hetzelfde loket. Voor 93% van de mantelzorgers geldt dat zij in dezelfde gemeente als de zorgvrager wonen. In de referentiegroep is dit 86%. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

15 Mantelzorgers met betaalde arbeid hebben te maken met een dubbele belasting omdat zij zowel werken als zorgen. Het merendeel van de mantelzorgers verricht echter geen betaalde arbeid. Het kan zijn dat mantelzorgers stoppen met werken om mantelzorg te verlenen, maar ook is het mogelijk dat ze eerder geneigd zijn om te zorgen, omdat ze niet werken. Werk kan fungeren als afleiding van de zorg en een uitlaatklep bieden. Soms kan de combinatie voor de mantelzorger zwaar zijn en zetten zij vrije dagen en vakantie in om te kunnen zorgen. Gemeenten hebben een aantal middelen tot hun beschikking om de werkende mantelzorger te ondersteunen, zoals afstemming met re-integratie, vrijstelling van sollicitatieplicht, specifieke regelingen binnen personeelsbeleid en stimuleren van regelingen voor op het werk (flexibele werktijden, thuiswerken). Van de mantelzorgers geeft 36% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Vrijwilligerswerk wordt door 28% van de mantelzorgers gedaan. 47% van de mantelzorgers doet geen van beide. In de referentiegroep is dit respectievelijk 39%, 36% en 40%. In onderstaande tabel wordt nader ingegaan op de combinatie van mantelzorg met betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk. Tabel 2 Participatie door betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk Uw gemeente Referentiegroep Betaalde arbeid Nee 64 % 61 % Ja, 1 t/m 12 uur per week 7 % 7 % Ja, 13 t/m 31 uur per week 12% 16% Ja, 32 uur of meer per week 16 % 16 % Vrijwilligerswerk Nee 72 % 64 % Ja, incidenteel 12 % 13 % Ja, tot 2 uur per week 3 % 5 % Ja, 2 tot 4 uur per week 6% 9% Ja, 4 tot 8 uur per week 4 % 5 % Ja, 8 uur of meer per week 3 % 3 % Van de mantelzorgers verleent 21% aan meer dan één persoon hulp (mantelzorg). In de referentiegroep is dit 21%. Deze mantelzorgers hebben de vragen beantwoord voor diegene voor wie zij het meeste zorgen. Hierdoor moeten voor een aantal vragen de resultaten in de volgende hoofdstukken als een minimum worden gezien. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

16 Uw gemeente heeft gebruik gemaakt van de mogelijkheid om eigen vragen aan het onderzoek toe te voegen. Hieronder wordt het resultaat weergegeven van de extra vraag over in welke wijk de respondent woont. Tabel 3 Extra vraag 2 In welke wijk woont u? Uw gemeente Atolwijk (inclusief De Veste, De Schans, De Meent) 10% Bolder (Gondel, Kogge, Kempenaar, Schouw) 19% Boswijk 12% Havendiep (Botter, Grietenij, Hoven/Ziekenhuis, Landstrekenwijk, Schoener, Tjalk) 17% Kustwijk (inclusief Batavia-Haven e.o., Golfpark, Golfresort, Parkhaven) 10% Lelystad-Haven (inclusief Hollandse Hout, Noordersluis) 4% Stadshart (Centrum-Noord, -Midden,-Station en -Zuid) 7% Waterwijk (inclusief De Landerijen) 11% Warande Zuiderzeewijk (inclusief Groene Velden, Jagersveld) 6% Buitengebied 3% SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

17 2 Algemene kenmerken van het mantelzorgen Om inzicht te krijgen in wie de mantelzorger is, is een aantal algemene kenmerken van de mantelzorger en het mantelzorgen uitgevraagd: Hoe lang en hoeveel uur per week verleent de mantelzorger hulp of zorg? Deelt de mantelzorger de hulp of zorg? Heeft de mantelzorger zelf iemand om op terug te vallen voor hulp of zorg? Beschouwt de mantelzorger zichzelf als mantelzorger? Voelt de mantelzorger zich erkend? Met de antwoorden op deze vragen wordt in dit hoofdstuk een beeld geschetst van de mantelzorger. Mantelzorgers voldoen niet aan één bepaald profiel. Dé mantelzorger bestaat niet. De verschillende kenmerken geven inzicht in de mantelzorgers in uw gemeente en de mantelzorgers in de referentiegroep. 2.1 Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week Sommige organisaties zien het verlenen van zorg aan een naaste voor een periode korter dan drie maanden (nog) niet als mantelzorg. De resultaten laten zien dat ongeveer 0% van de respondenten minder dan drie maanden hulp of zorg verleent aan een naaste. In de referentiegroep is dit 1%. In onderstaande tabel zijn de resultaten voor de duur van de hulp of zorg terug te vinden. Tabel 4 Duur van hulp of zorg Uw gemeente Referentiegroep Minder dan 3 maanden 0 % 1 % 3 t/m 6 maanden 0 % 2 % 7 t/m 12 maanden 3 % 4 % 1 tot 2 jaar 4 % 11 % 2 tot 5 jaar 22 % 25 % Langer dan 5 jaar 70 % 56 % De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 5 jaar hulp of zorg aan een naaste. Dit wordt door ongeveer 70% van de respondenten gedaan. Het aantal uren zorg dat een mantelzorger verleent per week, verschilt van persoon tot persoon. Van invloed hierop is bijvoorbeeld de zorgsituatie, de woonsituatie en de sociale relatie tot de zorgvrager. Hier wordt in het volgende hoofdstuk verder op ingegaan. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

18 De onderstaande figuur toont hoeveel uur hulp een mantelzorger gemiddeld per week geeft aan de zorgvrager voor uw gemeente en de referentiegroep. Figuur 1 Aantal uren mantelzorg per week De meeste mantelzorgers (24%) in uw gemeente geven gemiddeld 25 uur of meer zorg of hulp per week. 2.2 Zorg of hulp delen met anderen Het zorgen voor een zorgvrager vindt in de praktijk vaak plaats door meerdere personen. Dit kunnen naasten van de zorgvrager zijn ofwel mantelzorgers, maar ook formele zorgof hulpverleners of een combinatie hiervan. Een goede afstemming tussen de verschillende verzorgers is van belang, want dit draagt bij aan het plezier van het zorgen, de kwaliteit van de zorg en het leven van de zorgvrager. De zorg- of hulpverlener krijgt door de afstemming met de mantelzorger meer inzicht in het leven van de zorgvrager, zodat maatwerk kan worden geleverd. Daarnaast voorkomt het delen van de zorg of hulp mogelijke overbelasting bij de mantelzorger. De mantelzorger voelt zich erkend, gekend en ondersteund. Van de mantelzorgers geeft 19% aan dat zij de zorg voor hun zorgvrager delen met een andere mantelzorger. Ook ontvangt 62% van de zorgvragers zorg of hulp van een zorg-of hulpverlener. In de referentiegroep is dit respectievelijk 32% en 63%. De meerderheid van de mantelzorgers (70%) geeft aan dat er afspraken zijn gemaakt over de verdeling van de zorgtaken tussen hen en de andere zorg- of hulpverlener(s). In de referentiegroep is dit 63%. 2.3 Terugvallen op een ander Door het grote aandeel ouderen dat mantelzorg verleent, neemt het aantal mantelzorgers dat zelf problemen met de gezondheid heeft of krijgt toe. Zij kunnen daardoor minder SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

19 gemakkelijk zorgen voor hun naaste. Daarnaast kan het voor mantelzorgers, ongeacht de leeftijd, soms noodzakelijk zijn om tijdelijk op een ander te kunnen terugvallen, bijvoorbeeld vanwege ziekte of een operatie. De mantelzorger heeft dan zelf hulp of zorg nodig. Het overgrote deel van de mantelzorgers geeft aan dat zij (70%) kunnen terugvallen op een ander. Voor de referentiegroep is dit 74%. Van de mantelzorgers die ouder zijn dan 65 jaar, geeft 65% aan dat zij op een ander kunnen terugvallen voor hulp of zorg. 74% van de mantelzorgers tot 65 jaar kan bij een ander terecht voor hulp of zorg, indien nodig. Voor de referentiegroep is dit respectievelijk 67% en 79%. Deze resultaten kunnen deels worden verklaard door de toename van de leeftijd van de mantelzorger. Met het ouder worden, wordt immers het sociale netwerk kleiner door het wegvallen van vrienden, buren en familieleden door ziekte en overlijden. De volgende tabel geeft weer op wie de mantelzorger kan terugvallen voor hulp of zorg. Tabel 5 Terugvallen voor hulp of zorg Uw gemeente Referentiegroep Familie 82 % 87 % Buren 19 % 19 % Vrienden 31 % 31 % (Zorg)vrijwilligers 2 % 2 % Zorg- of hulpverlener 19 % 19 % Anders 8 % 5 % De meeste mantelzorgers kunnen terugvallen op familie voor hulp of zorg als zij deze nodig hebben. Het uitvallen van de mantelzorger door bijvoorbeeld ziekte of een ziekenhuisopname heeft niet alleen gevolgen voor de mantelzorger, maar vaak ook voor de zorgvrager. De mantelzorger verleende immers hulp of zorg, die tijdelijk niet kan worden gegeven. Voor de zorgvrager kunnen de gevolgen wisselend zijn. Van invloed zijn bijvoorbeeld de vormen van hulp die de mantelzorger verleent en of de zorg wordt gedeeld. In de tabel op de volgende pagina is terug te vinden welke gevolgen het plotsteling uitvallen van de mantelzorger door ziekte of een ziekenhuisopname heeft voor de zorgvrager voor zowel uw gemeente als voor de referentiegroep. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

20 Tabel 6 Gevolgen uitval mantelzorger voor zorgvrager Uw gemeente Referentiegroep Zorg of hulp wordt niet gegeven 27 % 26 % Zorg of hulp wordt gegeven door een andere mantelzorger Zorg of hulp wordt gegeven door een vrijwilliger of professional Zorg of hulp wordt gegeven middels een particuliere hulp 24 % 30 % 20 % 16 % 6 % 4 % Opname van zorgvrager is nodig 5 % 8 % Anders 18 % 16 % Sommige mantelzorgers zijn de spil in het leven van de zorgvrager en worden spilzorgers genoemd. Spilzorgers zijn de spil zonder welke het bestaan van de cliënt zou instorten 1. Resultaat van het uitvallen van deze spilzorger zal veelal resulteren in een noodzakelijke opname van de zorgvrager. Voor 5% van de mantelzorgers is dit van toepassing. In de referentiegroep is dit 8%. 2.4 Zich beschouwen als mantelzorger Hoewel hun aantal afneemt, zijn er nog altijd mantelzorgers die zichzelf niet beschouwen als mantelzorger, of die zich niet herkennen in de term. Zij vinden de zorg aan een naaste vaak vanzelfsprekend. Dit maakt het voor gemeenten extra lastig deze mantelzorgers te bereiken en te registreren. Op de vraag: Beschouwt u zichzelf als mantelzorger? geeft 81% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. In de referentiegroep is dit 80%. Het vanzelfsprekend zijn van mantelzorg maakt dat de mantelzorger veelal persoonlijk moet worden verteld dat zij mantelzorger zijn. Zij verlenen meer dan de alledaagse zorg aan een partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of buren dan gebruikelijk is en zijn daarom dus mantelzorger. 2.5 Begrip uit omgeving Mantelzorgers kunnen niet altijd rekenen op begrip uit hun omgeving. Begrip opbrengen lukt des te beter, wanneer men deze situatie al eens eerder meegemaakt heeft en uit die tijd informatie heeft verkregen over het mantelzorgen en het verloop ervan. Deze ervaring heeft niet iedereen. 1 Tonkens, E., Broecke, J. van den en Hoijtink, M, Op zoek naar weerkaatst plezier SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

21 Daarnaast geldt dat de aandacht vaak naar de zorgvrager uitgaat. De situatie van de zorgvrager is bekend en onderwerp van gesprek. Aan de zorgvrager wordt gevraagd hoe het met hem of haar gaat (of aan de mantelzorger als de zorgvrager niet in staat is om te communiceren). Lastiger zijn de situaties waarbij aan de buitenkant van de zorgvrager niet is te zien dat hij of zij zorg nodig heeft. Soms ziet de omgeving niet wat er aan de hand is; zij zien de zorgvrager alleen op zijn of haar goede dagen. De vraag Hoe gaat het met je? wordt echter minder vaak gesteld aan de mantelzorger. Juist deze interesse is voor mantelzorgers van belang. Het geeft hun ook de kans om hun verhaal te doen en te vertellen over hun ervaringen. Het kunnen doen van je verhaal geeft lucht. Voor mantelzorgers hangt begrip nauw samen met erkenning. Een aantal mantelzorgers wil graag erkenning van de omgeving, zij voelen zich daardoor verplicht om verantwoording af te leggen over de keuzes die zij maken. Dit geldt niet alleen voor familie en vrienden, maar vooral van de instellingen willen zij erkenning. Mantelzorgers ervaren in 76% begrip van hun omgeving. Voor de referentiegroep is dit 76%. Een mantelzorger die zich begrepen voelt, ervaart doorgaans minder overbelasting en voelt zich minder eenzaam. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

22 3 Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de woonsituatie van de zorgvrager en op zijn/haar sociale relatie tot de mantelzorger. Daarna komen de zorgsituatie en de verschillende vormen van hulp die de mantelzorger verleent, aan bod. 3.1 Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie Naarmate mantelzorgers ouder zijn, verlenen ze vaker zorg aan hun partner en aan hun ouders. Uit onderstaande tabel blijkt dat de grootste groep mantelzorgers zorg geeft aan de echtgeno(o)t(e) of partner, dit is 42%. Tabel 7 Aan wie geeft u mantelzorg? Uw gemeente Referentiegroep Echtgeno(o)t(e) of partner 42 % 40 % (Pleeg- of stief)kind 12 % 12 % (Schoon)ouder 28 % 33 % Ander familielid 7 % 7 % Buur, vriend of kennis 7 % 5 % Anders 3 % 2 % De meest voorkomende woonsituatie van degene voor wie gezorgd wordt, is woont bij mij in huis. Voor uw gemeente is dit bij 52% van de mantelzorgers het geval. Tabel 8 Woonsituatie van de zorgvrager Uw gemeente Referentiegroep Woont bij mij in huis 52 % 48 % Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening 16 % 13 % Woont elders, zelfstandig 31 % 37 % Anders 1 % 2 % Ook indien de zorgvrager elders, in tehuis of zorgvoorziening woont, voelt een deel van de mantelzorgers zich 24 uur per dag verantwoordelijk. De (zorg)voorziening heeft een aanspreekpunt nodig voor vragen, die zowel overdag als s nachts kunnen opkomen. Daarnaast worden vaak niet alle zorgtaken door de (zorg)voorziening geleverd, deze blijven liggen voor de mantelzorger. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

23 3.2 Zorgsituatie en vormen van hulp In onderstaande tabel is de zorgsituatie van de zorgvrager terug te vinden. De aandelen in de tabel kunnen oplopen tot meer dan 100%, aangezien op een zorgvrager meerdere situaties van toepassing kunnen zijn. Tabel 9 Zorgsituatie Uw gemeente Referentiegroep Dementerend/ geestelijke achteruitgang 19 % 20 % Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom 41 % 32 % Lichamelijke beperkingen (handicap) 67 % 45 % Verstandelijke handicap 11 % 8 % Psychische problemen 11 % 9 % Gedragsproblemen 9 % 6 % Niet alleen kunnen zijn 16 % 9 % Anders 10 % 8 % De meest voorkomende zorgsituatie komt voort uit lichamelijke beperkingen (handicap). Mantelzorgers verlenen diverse vormen van hulp, die vaak afhankelijk zijn van de situatie van de zorgvrager. De verschillende vormen van hulp zijn in onderstaande tabel terug te vinden. Ook hier kunnen de aandelen in de kolom optellen tot meer dan 100%, aangezien de mantelzorger meerdere vormen van hulp kan verlenen. Voor een aantal vormen van hulp zijn de antwoorden Ja, volledig en Ja, samen samengevoegd (*). Tabel 10 Vormen van hulp Uw gemeente Referentiegroep Hulp bij het huishouden* 75 % 75 % Persoonlijke verzorging* 51 % 48 % Verpleegkundige hulp* 43 % 41 % Administratieve hulp* 84 % 83 % Vervoer en begeleiden bij bezoeken* 92 % 91 % Aanvragen en regelen van voorzieningen* 89 % 87 % Klaarmaken warme maaltijden* 68 % 65 % Gezelschap, troost, afleiding 92 % 90 % Structuur aanbrengen in het dagelijkse leven/dagritme 59 % 65 % Begeleiden bij het communiceren met anderen 52 % 55 % Begeleiden bij het omgaan met anderen 43 % 47 % Anders* 68 % 69 % SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

24 De meest voorkomende vorm van hulp is gezelschap, troost, afleiding. De woonsituatie van de zorgvrager bepaalt vaak ook welke vormen van hulp verleend worden. Inwonende mantelzorgers bieden vaker hulp in de vorm van hulp bij het huishouden, persoonlijke verzorging, verpleegkundige hulp, het klaarmaken van warme maaltijden en het aanbrengen van structuur in het dagelijks leven (dagritme) dan mantelzorgers waarvan de zorgvrager niet in huis woont. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

25 4 Motieven Mantelzorg is in tegenstelling tot vrijwilligerswerk niet een keuze, mantelzorg overkomt je. Motieven die voor mantelzorgers een rol spelen bij het vervullen van de mantelzorg kunnen uiteenlopen. Aan de mantelzorgers is gevraagd om voor negen stellingen aan te geven of deze meespelen bij het verrichten van de mantelzorg. De stellingen zijn: Ik doe het uit liefde en genegenheid. Ik put veel voldoening uit de zorg. Ik vind het vanzelfsprekend om te doen. Ik wil niet dat degene voor wie ik zorg in een woonvoorziening of tehuis wordt opgenomen. Hij/zij wil niet door een vreemde geholpen worden. Hij/zij wil niet opgenomen worden in een woonvoorziening of tehuis. Er is geen plaats in een woonvoorziening of tehuis. Er is niet voldoende thuiszorg beschikbaar. Er is niemand anders beschikbaar. De resultaten zijn in de volgende figuur weergegeven. De gegevens van de referentiegroep zijn opgenomen in de vorm van rode streepjes. Deze streepjes geven het aandeel van de optelling van de categorieën speelt zeer sterk mee en speelt sterk mee weer. Wanneer het streepje vanuit de linkerkant gezien voorbij de eerste twee vlakken (speelt zeer sterk mee, speelt sterk mee) ligt, dan speelt de stelling een grotere rol voor de mantelzorgers in de referentiegroep dan voor de mantelzorgers in uw gemeente. Figuur 2 Motieven voor mantelzorgers Liefde en genegenheid Voldoening Vanzelfsprekendheid Ik wil geen opname Hij/zij wil geen vreemde Hij/zij wil geen opname Geen plaats Onvoldoende zorg Niemand anders Speelt niet mee Speelt beetje mee Speelt sterk mee Speelt zeer sterk mee 88% van de mantelzorgers verleent de zorg vooral vanuit liefde en genegenheid. Voor de referentiegroep is dit 89%. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

26 5 Participatie en eenzaamheid Mantelzorgers maken het voor de zorgvrager mogelijk om mee te doen aan de maatschappij, doordat zij vaak langer zelfstandig kunnen blijven wonen. De gemeente ondersteunt de zorgvragers hierin door samen naar een oplossing te zoeken voor de beperking, waarbij zowel individuele als collectieve voorzieningen mogelijk zijn. Daarnaast ondersteunt de gemeente ook de mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan meedoen (werk, gezin, opleiding, ontspanning). Het zorgen kost dan dusdanig veel tijd en energie dat er voor andere vormen van participatie weinig tot niets overblijft en dit kan tot eenzaamheid bij de mantelzorgers leiden. 5.1 Participatie In onderstaande figuur is terug te vinden bij welke activiteiten de mantelzorgers beperkingen ervaren als gevolg van de mantelzorg die zij verlenen. Het rode streepje geeft de waarde vaak weer voor de referentiegroep. Figuur 3 Ervaren van beperkingen Vrijetijdsbesteding buitenshuis Huishoudelijk werk Vrienden, familie of kennissen ontmoeten Vrijetijdsbesteding binnenshuis Aandacht en tijd aan gezinsleden Vrijwilligerswerk Betaald werk Nooit Aandacht en tijd voor jezelf Soms Vaak SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

27 Van de respondenten ervaart 22% vaak beperkingen bij het ontmoeten van vrienden, familie en kennissen. 42% van de mantelzorgers ervaart dit soms. Voor de mantelzorgers in de referentiegroep is dit 20% en 48%. Bij alle genoemde activiteiten geldt dat mantelzorgers met een inwonende zorgvrager vaker een beperking ervaren dan mantelzorgers waar dit niet het geval voor is. Een risico van mantelzorgen is dat zowel de zorgvrager als de mantelzorger geïsoleerd raken. Hun hele leven bestaat voor de zorgvrager uit het ontvangen van zorg en voor de mantelzorger uit het verlenen van zorg. 5.2 Eenzaamheid Iedereen heeft wel eens te maken met gevoelens van eenzaamheid, maar vaak nemen die gevoelens na verloop van tijd af of verdwijnen deze eenzaamheidgevoelens helemaal. Mantelzorgers lopen ook een zeker risico om in een isolement terecht te komen en zich eenzaam te gaan voelen. Hun sociale contacten kunnen in gedrang komen door gebrek aan tijd. Ze kunnen in conflict komen met anderen door de grote betrokkenheid bij het zorgen (thuis of op het werk) en soms missen ze de energie om nog andere activiteiten te ondernemen 2. Deze risico s spelen ook een rol bij de mate van overbelasting (volgende hoofdstuk). Niet alle mantelzorgers voelen zich eenzaam. Sommige ervaren juist een hechtere band met de zorgvrager door het zorgen en zien dit als positief. Ongeveer 10% van de mantelzorgers in uw gemeente geeft aan zich vaak eenzaam te voelen, voor 31% is dit soms het geval. In de referentiegroep is dit respectievelijk 8% en 30%. Belangrijk is om vast te stellen voor welke mantelzorgers eenzaamheid een belemmering is voor deelname aan de maatschappij en bij welke mantelzorgers dit van een meer blijvende aard is. Het merendeel van de gemeenten heeft het tegengaan van eenzaamheid benoemd als speerpunt binnen het Wmo-beleid 3. 2 Timmermans, J. Boer, A. de & Iedema, J. (2005). De mantelval. Over dreigende overbelasting van de mantelzorger. SCP. 3 Benchmark Wmo SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

28 6 Mate van overbelasting Mantelzorgers zijn voor de samenleving een belangrijke groep actieve burgers. Door mantelzorgers kunnen burgers met een zorgbehoefte of beperking langer zelfstandig thuis blijven wonen en meedoen aan de maatschappij. Gemeenten kunnen mantelzorgers ondersteunen bij het uitvoeren van hun zorgtaken met als doel om overbelasting te voorkomen. Overbelasting is subjectief en afhankelijk van verschillende factoren. Factoren zijn bijvoorbeeld de eigenschappen van de mantelzorger, de eigenschappen van de zorgvrager, de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager, de aard en duur van de aandoening of beperking, de woonsituatie, de duur en omvang van mantelzorgtaken en het sociale netwerk. De stellingen in onderstaande tabel zijn afkomstig uit de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) en kunnen worden gebruikt om mogelijke overbelasting van de mantelzorgers inzichtelijk te maken. De referentiegroep is terug te vinden tussen haakjes. Tabel 11 Stellingen voor mate van overbelasting Helemaal Min of meer Helemaal mee eens Mee eens mee eens Mee oneens mee oneens De situatie van diegene voor wie ik zorg laat mij nooit los De situatie van diegene voor wie ik zorg eist voortdurend mijn aandacht Ik moet altijd klaarstaan voor diegene voor wie ik zorg Door de situatie van diegene voor wie ik zorg kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe 46% ( 44%) 23% ( 27%) 20% ( 17%) 9% ( 8%) 1% ( 4%) 29% ( 25%) 21% ( 26%) 28% ( 29%) 17% ( 16%) 5% ( 5%) 28% ( 24%) 25% ( 25%) 27% ( 30%) 16% ( 17%) 5% ( 5%) 10% ( 10%) 15% ( 14%) 32% ( 31%) 31% ( 32%) 12% ( 13%) Ik voel me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie voor wie ik 10% ( 8%) 16% ( 15%) 25% ( 27%) 32% ( 34%) 17% ( 16%) zorg Het combineren van de verantwoordelijkheid voor diegene voor wie ik zorg en de verantwoordelijkheden voor mijn werk en/of 14% ( 12%) 15% ( 15%) 25% ( 26%) 33% ( 31%) 14% ( 16%) gezin valt niet mee Mijn zelfstandigheid komt in de knel 8% ( 6%) 7% ( 11%) 26% ( 21%) 38% ( 42%) 22% ( 20%) Door de betrokkenheid bij diegene voor wie ik zorg doe ik anderen tekort 6% ( 4%) 10% ( 10%) 25% ( 24%) 36% ( 41%) 24% ( 21%) Door de betrokkenheid bij diegene voor wie ik zorg krijg ik conflicten thuis en/of op het 3% ( 3%) 6% ( 6%) 15% ( 15%) 40% ( 42%) 36% ( 34%) werk SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

29 Op basis van de resultaten is een score berekend om de mate van overbelasting weer te geven tussen de 0 en 9, waarbij geldt hoe hoger de score, hoe hoger de mate van overbelasting 4. De mate van overbelasting voor de mantelzorgers in uw gemeente is 5,1 en voor de referentiegroep is dit 5,0. Uw gemeente heeft gebruik gemaakt van de mogelijkheid om eigen vragen aan het onderzoek toe te voegen. Hieronder wordt het resultaat weergegeven van de extra vraag over de overbelasting van de mantelzorger. Tabel 12 Extra vraag 1 Hoe belast voelt (of voelde) u zich? Uw gemeente Niet of nauwelijks belast 27% Enigszins belast 40% Tamelijk zwaar belast 22% Zeer zwaar belast 8% Overbelast (kan zorg eigenlijk niet volhouden) 3% Uit bovenstaande tabel blijkt dat 62% van de respondenten zich enigszins tot tamelijk belast voelt en 11% zeer zwaar tot overbelast. Uit analyses van de resultaten voor de referentiegroep blijkt dat mantelzorgers die zichzelf als mantelzorger beschouwen, een druk ervaren die hoger lijkt te zijn dan mantelzorgers die zichzelf niet als mantelzorger beschouwen. Dit geldt ook voor mantelzorgers zonder iemand op wie zij kunnen terugvallen in vergelijking met mantelzorgers die wel kunnen terugvallen op iemand. Daarnaast ervaren mantelzorgers met een inwonende zorgvrager een druk die hoger lijkt te zijn dan de druk van mantelzorgers met een uitwonende mantelzorger. Het wel of niet geregistreerd zijn bij de gemeente en/of een Steunpunt Mantelzorg is eveneens van invloed: een geregistreerde mantelzorger ervaart een hogere druk. Voor gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg ligt een taak in het ondersteunen van mantelzorgers. Niet alleen voor mantelzorgers die al overbelast zijn, zij hebben namelijk ook een preventieve taak. Gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg kunnen bijvoorbeeld de mantelzorgers bijstaan door het bieden van een luisterend oor of handreikingen om met de situatie om te gaan of door andere vormen van ondersteuning aan te bieden. In het volgende hoofdstuk gaan we in op verschillende mogelijkheden van ondersteuning. 4 Per stelling wordt 1 punt toegekend voor de antwoordcategorieën helemaal mee eens, mee eens en min of meer mee eens. Voor de overige twee antwoorden worden 0 punten gegeven. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

30 7 Ondersteuning Gemeenten zijn sinds 2007 binnen de Wmo expliciet verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers. Gemeenten hoeven niet alle ondersteuning te organiseren, maar vervullen wel een samenbrengende rol. Op een aantal terreinen is sprake van een gedeelde verantwoordelijkheid met andere financiers en aanbieders. De doelgroep van dit onderzoek is echter veelal een selectieve groep van mantelzorgers. Het zijn bijvoorbeeld geregistreerde mantelzorgers of mantelzorgers van cliënten met individuele voorzieningen en zij kennen daardoor veelal het Wmo-loket of het Steunpunt Mantelzorg. Dit kan betekenen dat deze groep mantelzorgers ook beter op de hoogte is van de mogelijke vormen van ondersteuning vanuit de gemeente. Zoals eerder aangegeven beschouwt niet iedere mantelzorger zich als mantelzorger en dit brengt een risico met zich mee. Niet alle mantelzorgers worden daardoor bereikt met informatie die wel voor hen is bedoeld, zoals over de ondersteuningsmogelijkheden. Belangrijk blijft het om de mantelzorger op een laagdrempelige manier aan te spreken: Zorgt u voor een naaste? En niet met: Bent u mantelzorger? Ook al bestaat de Wmo ruim vijf jaar en de term mantelzorg zelfs al langer. Daarnaast geldt dat niet alle mantelzorgers ondersteuning nodig hebben bij het zorgen. Zij beleven plezier aan het zorgen voor hun naaste, halen hier voldoening uit en ondervinden geen problemen. Of een mantelzorger ondersteuning nodig heeft, is afhankelijk van de persoon en de situatie. Dus het doel is niet iedereen te bereiken maar de toegang wanneer nodig helder en laagdrempelig te maken. 7.1 Registratie van mantelzorgers Uit de resultaten van de Benchmark Wmo 2011 blijkt dat slechts 5% van de mantelzorgers geregistreerd staat bij de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Een deel van de mantelzorgers heeft geen behoefte aan ondersteuning en komt daarom niet in beeld van de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Ook zijn er mantelzorgers die wel ondersteuning ontvangen van bijvoorbeeld patiëntenorganisaties of vrijwilligers maar onbekend zijn met het Steunpunt Mantelzorg. Dat deze mantelzorgers niet geregistreerd zijn, hoeft geen probleem te zijn, zolang ze maar weten waar ze terechtkunnen als een ondersteuningsbehoefte ontstaat. Ook zijn er mantelzorgers die zich niet willen laten registreren, omdat ze geen etiket opgeplakt willen krijgen. Van de mantelzorgers heeft 22% zich geregistreerd bij de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Ongeveer 30% van de mantelzorgers geeft aan niet te weten of zij geregistreerd zijn. In de referentiegroep is dit respectievelijk 33% en 27%. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

31 Een Steunpunt Mantelzorg is een belangrijk instrument om de mantelzorger te bereiken, maar mantelzorgers hebben geen specifieke vindplaats. Om mantelzorgers te vinden zal moeten worden samengewerkt met diverse partijen, zoals eerstelijnszorg, patiëntenorganisaties, CJG s en scholen. Niet per se om de mantelzorger naar het Steunpunt Mantelzorg te verwijzen, maar om te zorgen dat de mantelzorger de benodigde ondersteuning krijgt ongeacht of hij/zij geregistreerd is. Hiervoor is het belangrijk dat het aanbod aan ondersteuning bekend is bij alle partijen en dat er indien nodig voor een goede doorverwijzing wordt gezorgd. De verwachting is dat meer mantelzorgers in beeld komen bij de gemeente als bij de keukentafelgesprekken in het kader van de gekantelde werkwijze ook nadrukkelijk naar hun aandeel in de zorgverlening wordt gevraagd, alsook naar hun inschatting van wat nodig is voor de cliënt. 7.2 Ervaren ondersteuning Ondersteuning voor een mantelzorger kan uit verschillende dingen bestaan: dit is ook afhankelijk van de persoon en situatie. Daarnaast geldt dat de ondersteuning vanuit verschillende kanten kan worden geboden. Onderstaand is terug te vinden door wie of wat de mantelzorger zich gesteund voelt. Hierbij kunnen de percentages optellen tot meer dan 100%, want het was mogelijk om meerdere antwoorden te geven. Tabel 13 Gesteund voelen Uw gemeente Referentiegroep Familie 66 % 71 % Buren 13 % 15 % Vrienden 30 % 24 % (Zorg)vrijwilligers 4 % 3 % Zorg- of hulpverlener 36 % 32 % Patientenvereniging(en) 3 % 1 % Belangenvereniging 2 % 2 % Wmo-loket 5 % 9 % Steunpunt mantelzorg 7 % 11 % Werkgever 5 % 4 % Huisarts 27 % 23 % Anders 11 % 8 % SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

32 7.3 Ondersteuningsorganisaties Ondersteuning kan rechtstreeks via de gemeente worden geboden, vaak vanuit het Wmoloket, maar kan ook via een steunpunt. Mantelzorgers zijn de volgende vragen over ondersteuning voorgelegd, waarvan de resultaten in onderstaande tabel worden weergegeven: Hebben zij contact gehad met de organisatie? Zijn zij door de organisatie met hun (ondersteunings)vraag geholpen? Tabel 14 Bekendheid met, contact met en ondersteuning vanuit organisaties Contact bij (ondersteunings) vraag Hulp bij (onder-steunings)vraag Wmo-loket 26% ( 28%) 26% ( 32%) Steunpunt mantelzorg 12% ( 18%) 13% ( 22%) Het Wmo-loket wordt door de meeste mantelzorgers aangegeven als organisatie waarmee zij bekend zijn, contact mee hebben en van wie zij hulp hebben gehad bij hun (ondersteunings)vraag. Dit kan te maken hebben met de wijze waarop de mantelzorgers zijn aangeschreven. Immers mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening zullen bekend zijn met het loket, vanwege de voorzieningen van de cliënt. 7.4 Ondersteuningsvormen: bekendheid, behoefte en gebruik Voor het mantelzorgen zijn een aantal functies benoemd als handvaten voor een kwalitatief goed ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. De functies zijn: Informatie, Advies en begeleiding, Emotionele steun, Educatie, Praktische hulp, Respijtzorg, Financiële tegemoetkoming en Materiële hulp. Deze zijn benoemd in de vragenlijst, waarbij de respijtfunctie is opgedeeld in incidentele respijtzorg en periodieke respijtzorg. Aan de mantelzorgers is een drietal vragen voorgelegd over deze functies: Kent u deze vorm van ondersteuning? Heeft u behoefte aan deze vorm van ondersteuning? Maakt u gebruik van deze vorm van ondersteuning? De meest bekende vorm van ondersteuning is: materiële hulp met 51%. De ondersteuning financiële tegemoetkoming is door de meeste mantelzorgers genoemd als behoefte (51%). Het gebruik is het hoogst voor de functie materiële hulp (37%). De overige resultaten zijn terug te vinden in de tabel op de volgende pagina. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

33 Tabel 15 Ondersteuning: kennen, behoefte en gebruik (% ja) Kennen Behoefte Gebruik Informatie 38% ( 55%) 22% ( 28%) 15% ( 20%) Advies en begeleiding 27% ( 38%) 19% ( 24%) 15% ( 19%) Emotionele steun 24% ( 33%) 9% ( 15%) 6% ( 10%) Educatie 20% ( 34%) 7% ( 14%) 4% ( 11%) Praktische hulp 45% ( 53%) 33% ( 31%) 25% ( 26%) Incidentele respijtzorg 36% ( 43%) 14% ( 13%) 6% ( 8%) Periodieke respijtzorg 38% ( 47%) 20% ( 21%) 11% ( 14%) Financiële tegemoetkoming 29% ( 34%) 51% ( 49%) 18% ( 17%) Materiële hulp 51% ( 51%) 40% ( 36%) 37% ( 30%) Uit de resultaten van dit onderzoek en eerdere tevredenheidsonderzoeken van de Wmo, uitgevoerd door SGBO, onder mantelzorgers blijkt dat veel mantelzorgers behoefte hebben aan een financiële tegemoetkoming, maar dit maakt vaak geen onderdeel uit van het ondersteuningsaanbod van gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg. Mezzo geeft aan dat mantelzorgers (financieel) onder druk komen te staan door: het stijgen van de kosten van bijvoorbeeld zorgpremies en eigen risico; het beperken van de vergoedingsregelingen; het ongunstig zijn van de wetsvoorstellen in de sociale zekerheid; het nadelig zijn van mantelzorg in de belastingwetgeving; het genoodzaakt zijn om minder te gaan werken. Met de voorgestelde maatregelen komen meer mensen die zorg nodig hebben en hun mantelzorgers in de financiële problemen. Uit onderzoek blijkt dat financiële zekerheid juist één van de factoren is die een verdere belasting van mantelzorgers kan voorkomen 5. De behoefte van mantelzorgers aan ondersteuning is groter dan het daadwerkelijke gebruik van ondersteuning. Het lijkt erop dat mantelzorgers drempels ervaren om gebruik te maken van ondersteuning. Dit kan enerzijds te maken hebben met de onbekendheid van de ondersteuning en anderzijds door de drempels die de mantelzorgers zelf ervaren. 7.5 Tevredenheid ondersteuning en effect In de figuur op de volgende pagina wordt ingegaan op de tevredenheid van de mantelzorgers over de ondersteuning. Hierbij zijn alleen de resultaten meegenomen voor de mantelzorgers die gebruikmaken of gebruik hebben gemaakt van de betreffende ondersteuning. De resultaten hiervan geven bij een klein aantal respondenten alleen een 5 SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

34 indicatie van de tevredenheid van de mantelzorgers in uw gemeente. De aantallen zijn veelal te klein om harde uitspraken te kunnen doen. Figuur 4 Tevredenheid ondersteuning Informatie Advies en begeleiding Emotionele steun Educatie Praktische hulp Financiºle tegemoetkoming Materiºle hulp Zeer ontevreden 66 Incidentele respijtzorg Periodieke respijtzorg Ontevreden Tevreden Zeer tevreden Het meest tevreden zijn de mantelzorgers over praktische hulp, 78% geeft aan hier (zeer) tevreden over te zijn. Naast de tevredenheid is het zinvol om het effect van de geboden ondersteuning te bekijken. Immers de ondersteuning wordt geboden met als doel om overbelasting van de mantelzorger te voorkomen. Van de mantelzorgers geeft 12% aan dat zij het gevoel hebben dat de last van het mantelzorgen veel minder is geworden door de ontvangen ondersteuning. Voor 32% geldt dat dit enigszins is en voor 56% niet. De aandelen voor de referentiegroep zijn respectievelijk 12%, 47% en 41%. SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

35 Bijlagen SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

36

37 Bijlage 1 Resultaten tevredenheidsonderzoek mantelzorgers De eerste kolom geeft de scores van uw gemeente in 2012 weer, tussen haakjes vindt u de gegevens van de referentiegroep. In het geval uw gemeente in 2011, 2010 en/of 2009 ook heeft deelgenomen aan dit aanvullende onderzoek onder mantelzorgers, vindt u hieronder deze gegevens terug. De referentiewaarden over de voorgaande jaren kunnen enigszins afwijken van eerder gepubliceerde waarden, aangezien hoogst waarschijnlijk niet alle onderzoeken van het betreffende jaar waren afgerond bij het uitgeven van uw rapport. Voor een aantal items is geen resultaat beschikbaar voor de voorgaande jaren, in dat geval betreft het een nieuw toegevoegde of aangepaste vraag in Kenmerken Geeft u hulp aan meer dan een persoon? 21% ( 21%) Hoeveel uur mantelzorg per week? 0 t/m 4 uur 16% ( 24%) 5 t/m 8 uur 21% ( 24%) 9 t/m 16 uur 24% ( 17%) 17 t/m 24 uur 15% ( 9%) 25 uur of meer 24% ( 26%) Hoe lang geeft u deze zorg? Minder dan 3 maanden 0% ( 1%) 3 t/m 6 maanden 0% ( 2%) 7 t/m 12 maanden 3% ( 4%) 1 tot 2 jaar 4% ( 11%) 2 tot 5 jaar 22% ( 25%) Langer dan 5 jaar 70% ( 56%) Aan wie geeft u mantelzorg? Echtgeno(o)t(e) of partner 42% ( 40%) (Pleeg- of stief)kind 12% ( 12%) (Schoon)ouder 28% ( 33%) Ander familielid 7% ( 7%) Buur, vriend of kennis 7% ( 5%) Anders 3% ( 2%) Wat is de woonsituatie van de zorgvrager? Woont bij mij in huis 52% ( 48%) Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening 16% ( 13%) Woont elders, zelfstandig 31% ( 37%) Anders 1% ( 2%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

38 Kenmerken - vervolg Wat is de zorgsituatie? Dementerend / geestelijke achteruitgang 19% ( 20%) Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom 41% ( 32%) Lichamelijke beperkingen (handicap) 67% ( 45%) Verstandelijke handicap 11% ( 8%) Psychische problemen 11% ( 9%) Gedragsproblemen 9% ( 6%) Niet alleen kunnen zijn 16% ( 9%) Anders 10% ( 8%) Welke vormen van hulp geeft u? Hulp bij het huishouden 75% ( 75%) Persoonlijke verzorging 51% ( 48%) Verpleegkundige hulp 43% ( 41%) Administratieve hulp 84% ( 83%) Vervoer en begeleiden bij bezoeken 92% ( 91%) Aanvragen en regelen van voorzieningen 89% ( 87%) Klaarmaken warme maaltijden 68% ( 65%) Gezelschap, troost, afleiding 92% ( 90%) Structuur aanbrengen in het dagelijks leven/dagritme 59% ( 65%) Begeleiden bij communiceren met anderen 52% ( 55%) Begeleiden bij omgaan met anderen 43% ( 47%) Anders 68% ( 69%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

39 Delen zorg Deelt u de hulp of zorg met een andere mantelzorger? Ontvangt uw zorgvrager ook hulp van (andere) zorg- of hulpverleners? Afspraken over verdeling zorg met andere zorg- of hulpverleners 19% ( 32%) 62% ( 63%) 70% ( 63%) Stel dat u plotseling uitvalt; welke gevolgen heeft dit? Zorg of hulp wordt niet gegeven 27% ( 26%) Zorg of hulp wordt gegeven door een andere mantelzorger Zorg of hulp wordt gegeven door een vrijwilliger of professional Zorg of hulp wordt gegeven middels een particuliere hulp 24% ( 30%) 20% ( 16%) 6% ( 4%) Opname van zorgvrager is nodig 5% ( 8%) Anders 18% ( 16%) Motieven (speelt zeer sterk mee, speelt sterk mee) Liefde en genegenheid 88% ( 89%) Veel voldoening uit de zorg 47% ( 49%) Vanzelfsprekend om te doen 91% ( 90%) Voorkomen opname in woonvoorziening of tehuis Zorgvrager wil niet door vreemde worden geholpen Zorgvrager wil niet worden opgenomen in woonvoorziening of tehuis 64% ( 59%) 42% ( 35%) 57% ( 52%) Geen plaats in woonvoorziening of tehuis 10% ( 9%) Niet voldoende thuiszorg beschikbaar 17% ( 14%) Er is niemand anders 41% ( 36%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

40 Beperkingen als gevolg van mantelzorg (nooit, soms) Vrijetijdsbesteding buitenshuis 74% ( 75%) Huishoudelijk werk 73% ( 77%) Vrienden, familie of kennissen ontmoeten 78% ( 80%) Vrijetijdsbesteding binnenshuis 80% ( 82%) Aandacht en tijd aan gezinsleden geven 81% ( 83%) Vrijwilligerswerk doen 90% ( 86%) Betaald werk verrichten 79% ( 83%) Aandacht en tijd voor jezelf 75% ( 76%) Belasting mantelzorg (helemaal mee eens, mee eens, min of meer mee eens) Situatie laat mij nooit los 90% ( 88%) Situatie eist voortdurend mijn aandacht 78% ( 79%) Ik moet altijd klaarstaan 79% ( 79%) Situatie zorgt dat ik te weinig toekom aan mijn eigen leven Ik voel me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie 57% ( 55%) 52% ( 50%) Combinatie van de verantwoordelijkheid voor zorgvrager en werk/gezin valt niet 53% ( 53%) mee Mijn zelfstandigheid komt in de knel 41% ( 38%) Door de betrokkenheid doe ik anderen tekort Door de betrokkenheid krijg ik conflicten thuis en/of op het werk 41% ( 37%) 24% ( 24%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

41 Door wie of welke organisatie voelt u zich gesteund Familie 66% ( 71%) Buren 13% ( 15%) Vrienden 30% ( 24%) (Zorg)vrijwilliger 4% ( 3%) Zorg- of hulpverleners(s) 36% ( 32%) Patientenvereniging(en) 3% ( 1%) Belangenvereniging(en) 2% ( 2%) Wmo-loket 5% ( 9%) Steunpunt mantelzorg 7% ( 11%) Werkgever 5% ( 4%) Huisarts 27% ( 23%) Anders 11% ( 8%) Bekendheid, behoefte en gebruik ondersteuning Contact bij ondersteuningsvraag met Wmo-loket Contact bij ondersteuningsvraag met steunpunt mantelzorg Geholpen met ondersteuningsvraag bij Wmo-loket Geholpen met ondersteuningsvraag bij steunpunt mantelzorg 26% ( 28%) 12% ( 18%) 26% ( 32%) 13% ( 22%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

42 Bekendheid, behoefte en gebruik ondersteuning - vervolg Bekendheid ondersteuning Informatie 38% ( 55%) Advies en begeleiding 27% ( 38%) Emotionele steun 24% ( 33%) Educatie 20% ( 34%) Praktische hulp 45% ( 53%) Incidentele respijtzorg 36% ( 43%) Periodieke respijtzorg 38% ( 47%) Financiele tegemoetkoming 29% ( 34%) Materiele hulp 51% ( 51%) Behoefte aan ondersteuning Informatie 22% ( 28%) Advies en begeleiding 19% ( 24%) Emotionele steun 9% ( 15%) Educatie 7% ( 14%) Praktische hulp 33% ( 31%) Incidentele respijtzorg 14% ( 13%) Periodieke respijtzorg 20% ( 21%) Financiele tegemoetkoming 51% ( 49%) Materiele hulp 40% ( 36%) Gebruik van ondersteuning Informatie 15% ( 20%) Advies en begeleiding 15% ( 19%) Emotionele steun 6% ( 10%) Educatie 4% ( 11%) Praktische hulp 25% ( 26%) Incidentele respijtzorg 6% ( 8%) Periodieke respijtzorg 11% ( 14%) Financiele tegemoetkoming 18% ( 17%) Materiele hulp 37% ( 30%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

43 Tevredenheid ondersteuning Informatie 65% ( 78%) Advies en begeleiding 50% ( 72%) Emotionele steun 49% ( 64%) Educatie 60% ( 72%) Praktische hulp 78% ( 79%) Incidentele respijtzorg 60% ( 66%) Periodieke respijtzorg 57% ( 70%) Financiele tegemoetkoming 51% ( 47%) Materiele hulp 66% ( 71%) Last van het mantelzorgen minder geworden door ondersteuning? (Veel, 44% ( 59%) enigszins) Registratie, beschouwen als mantelzorger, eenzaamheid en terugvallen van mantelzorger Registratie als mantelzorger 22% ( 33%) Beschouwt zichzelf als mantelzorger 81% ( 80%) Ervaart u als mantelzorger begrip 76% ( 76%) Mate van eenzaamheid ((bijna) nooit) 59% ( 62%) Heeft u mensen om op terug te vallen? 70% ( 74%) Familie 82% ( 87%) Buren 19% ( 19%) Vrienden 31% ( 31%) (Zorg)vrijwilligers 2% ( 2%) Zorg- of hulpverlener 19% ( 19%) Anders 8% ( 5%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

44 Achtergrondkenmerken Verricht u betaalde arbeid? Nee 64% ( 61%) Ja, 1 t/m 12 uur per week 7% ( 7%) Ja, 13 t/m 31 uur per week 12% ( 16%) Ja, 32 uur of meer per week 16% ( 16%) Heeft u vrijwilligerswerk gedaan in de afgelopen 12 maanden? Nee 72% ( 64%) Ja, incidenteel 12% ( 13%) Ja, tot 2 uur in de week 3% ( 5%) Ja, 2 tot 4 uur in de week 6% ( 9%) Ja, 4 tot 8 uur per week 4% ( 5%) Ja, 8 uur of meer per week 3% ( 3%) Woonachtig in zelfde gemeente als zorgvrager 93% ( 86%) Achtergrondkenmerken - vervolg Geslacht Man 37% ( 34%) Vrouw 63% ( 66%) Leeftijd 17 jaar of jonger 0% ( 0%) jaar 3% ( 3%) jaar 54% ( 57%) jaar 26% ( 21%) 75 jaar en ouder 17% ( 19%) SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER

45 SGBO TEVREDENHEIDSONDERZOEK WMO OVER