Verdriet, verlies en rouw, omgaan met een ongeneeslijke ziekte, Maar wanneer en hoe stopt het leven? Drs. P.A. Croese

Transcriptie

1 Verdriet, verlies en rouw, omgaan met een ongeneeslijke ziekte, Maar wanneer en hoe stopt het leven? Drs. P.A. Croese

2 Programma Wat is rouwverwerking eigenlijk? Wat speelt een rol als je niet meer beter wordt? Wat is verwerken eigenlijk? Hoe ga je om met je partner? Hoe vertel je het je kinderen?

3 Kanker als chronische ziekte Steeds meer mensen (over)leven met Kanker Dat is goed nieuws maar ook... Hoe doe je dat? Je leven weer oppakken n 2016 kregen volgens de meest recente schatting van IKNL mensen kanker, 2500 meer dan in 2015 (2,4 %). Mannen krijgen vaker kanker (56.700) dan vrouwen (51.700). De meest voorkomende soort kanker in Nederland is in 2016 huidkanker met nieuwe gevallen, gevolgd door darmkanker (15.400). Na huidkanker komen in 2016 borstkanker (14.600), longkanker (12.200) en prostaatkanker (11.100).

4 Aandachtspunten: 1. Waar bestaat rouwen uit? 2. Wat speelt een rol bij rouwen? 3. Wat is normaal en wanneer wordt het verloop gecompliceerd genoemd? 4. Wat kun je doen? En wie? 5. Wanneer moet je ingrijpen?

5 Rouwverwerking definitie Rouwverwerking is de manier waarop iemand na een ingrijpende verdrietige ervaring tot rust probeert te komen. Dit proces kan optreden bij het verlies van een baan, een geliefde, een woning, ouders of kinderen of een wedstrijd. De psychologische effecten zijn het sterkst bij het overlijden van een geliefd persoon of als iemand te horen krijgt ongeneeslijk ziek te zijn...

6 Oefening.

7 Kanker en hoe verder?

8 Definitie Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkómen en het verlichten van lijden door middel van een vroegtijdig signaleren en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen (klachten) van lichamelijke, psychosociale en spirituele (religieuze) aard 13

9 Kwaliteit arts - patiënt relatie: communicatie Familie gesprek Slecht nieuws Besluitvorming Diagnose en prognose Einde leven zorg Symptoom behandeling 9

10 Gezamenlijke besluitvorming Zowel arts als patiënt zijn als eigenaren in partnerschap maximaal (optimaal) betrokken bij het proces en de inhoud van gezamenlijke besluitvorming (deliberatieve dialoog) Arts en patiënt wisselen adequate medische (opties, alternatieven, voor -en nadelen, invloed op kwaliteit van leven, uitkomst) -en persoonlijke (voorkeuren, waarden, kwaliteit van leven, advies) informatie uit 10

11 Het gaat in deze laatste, palliatieve fase vaak om verlies van: Fysiek welbevinden Lichamelijke integriteit Emotioneel welbevinden Autonomie Zelfwaardering Sociale contacten Maatschappelijke positie Perspectief Een omgekeerd groeiproces, een krimpproces. Casus: De man met parkinson

12 Verwerken= werken en kost energie. 1. Het ervaren van de pijn van het verlies op emotioneel niveau. 2. Het accepteren van de realiteit van het verlies op kennis- en cognitief niveau. 3. Het aanpassen aan de nieuwe situatie en het oppakken van de nieuwe taken die daar weer bijhoren, op gedragsniveau. 4. Opnieuw leren houden van het leven. Geen fases maar taken. PARALYMPISCH KAMPIOEN BIBIAN MENTEL VECHT VOOR DE NEGENDE KEER TEGEN KANKER, TWEE KEER GOUD OP DE PARALYMPISCHE SPELEN.

13 De emotionele verwerking: Iedereen doet het op zijn/haar eigen wijze, partners verschillen ook.

14 Rouwproces Het verwerken van verlies ervaringen. Hoe doe je dat? Groei is bijschrijven opnieuw betekenis geven aan.

15 Wanhoop naast hoop Welke hoop is reëel? Is het de hoop helemaal beter te worden? Of is het de hoop je gewoon prettig te blijven voelen? Of is het gewoon de hoop te overleven? Of is hoop een drijvende kracht?

16 Een immense opgave. 1. Neutraliseren van een gevoel van machteloosheid 2. Het vinden van een verklaring 3. De eigen ervaring vergelijken met anderen 4. Isolement voorkomen, sociale steun zoeken 5. Beklemtonen van eigen controle 6. Herordenen eigen bestaan Casus: jong meisje met uitgezaaide tumoren.

17

18 Wat speelt een rol bij verwerking?

19 Normale Rouw Gevoelsmatig: somberheid, verdriet, eenzaamheid, boosheid, schuld, opluchting, angst, gevoel van afwijzing, verlangen, positieve gevoelens. Cognities: zelfverwijt, schaamte, concentratieproblemen, ongeloof, suïcidegedachten, verwarring Lichamelijk: slaapstoornis, pijn, misselijk, benauwd, leeg gevoel in de maag, vermoeid. Gedrag: huilen, terugtrekken, opstandig, overmatig bezorgd, vermijding, koesteren van verbindende voorwerpen.

20 Wat is verwerken? 1. Aanvaarden van de realiteit van het verlies 2. De pijn en het verdriet doorleven 3. Aanpassen aan een nieuw (sociaal) leven 4. Gebeurtenis, verlies, emotioneel een plaats geven en 5. de draad van het leven weer oppakken.

21 Vastlopen is niet zo gek... veiligheid onveiligheid vertrouwen wantrouwen autonomie controle zelfrespect afhankelijk geen controle verlies eigenwaarde initiatief passiviteit

22 Misvattingen over rouw 1. Er treden vaste, uniforme reacties op. 2. Een rouwproces wordt gekenmerkt door een fasen- of stapsgewijze verwerking 3. Het verlies dient doorgewerkt te worden 4. Als het om je partner gaat/ging: de band met de overledene dient verbroken te worden. 5. Positieve emoties zijn (nagenoeg) afwezig. 6. Het evenwicht wordt na 1 1,5 jaar hervonden.

23 De wereld is niet rechtvaardig Ik kan doodgaan Ben ik wel waardevol? Waar is God? Hoe geven we onze relatie opnieuw vorm? Ben ik nog aantrekkelijk? Hoe geef ik mijn leven weer zin? Hoe ga ik om met vermoeidheid? en...ik wil de controle over mijn leven terug! Thema s zijn vaak:

24 Verwerken Vermijden Afzonderen zinloosheid onthechten Niet meer voelen vastklampen

25 Verwerking in de acute fase. 1. Men gaat voor het eerst denken aan kanker 2. Leven tussen hoop en vrees 3. Men kan actief worden, zoeken op internet, de beste dokter. 4. Men kan gelaten afwachten 5. Afleiding zoeken 6. Men leeft vervolgens van dag tot dag, een emotionele achtbaan 7. Men dissocieert enigszins Casus: de jongen met botkanker en René Gude

26 Verwerken in de chronische fase: 1. De fase waarin men soms met beperkingen moet leren leven 2. De fase waarin moet worden afgewacht op de goede of slechte prognose waarheid zal blijken te worden. Lastig, want je hebt geen idee hoe het zal gaan.

27 Verwerken in de Palliatieve en terminale fase. 1. Na een symptoom vrije fase komen de symptomen terug 2. Dit verandert de prognose van curatief naar palliatief 3. Opeenvolgende heftige tegenslagen 4. Veel tegenstrijdige gevoelens, men is stervende maar nog (lang) niet dood. 5. Er blijft hoop, maar de kans op genezing is vrijwel nihil. 6. Naarmate de palliatieve fase meer overgaat in de terminale fase intensiveert zich het proces. Casus man met uitgezaaide darmkanker

28 Wat speelt een rol in de terminale fase? 1. Angst : (voor doodgaan, pijn en verdere aftakeling). De situatie is onduidelijk, men lijkt weinig controle te hebben. Een begrijpelijke staat van verhoogde waakzaamheid met vaak de neiging tot vluchten Of vermijding. Zowel bij religieuzen als niet religieuzen gaat het vaak om de vraag wat er hierna gaat gebeuren. 2. Ontkenning: Ontkenning van de diagnose. Van de realiteit zelf en van de met die realiteit verbonden emoties. (Hoe heb je geleefd?) 3. Depressieve gevoelens Verdriet en terneergeslagenheid, eenzaamheid en moedeloosheid (25 %) 4.Lichaamsbeeld, intimiteit en seksualiteit. 29 tot 56% van de patiënten ervaart problemen met hun lichaamsbeeld, het uiterlijk en de toestand van het lichaam.

29 Rouwprofiel veerkrachtige (46%) 1. Korte periode van intens verdriet 2. Niet vermijden van mensen/confrontaties 3. Roepen veel positieve herinneringen op 4. Accepterend wereldbeeld (shit happens) 5. Geen persoonlijk onrecht aangedaan 6. Veel praktische en emotionele steun Onderzoek Bonanno e.a

30 Rouwprofiel Chronische rouw (16%) 1. Geen vertrouwen in verwerkingscapaciteit 2. Minder vaardig 3. Zingevingsproblemen 4. Moeite met daginvulling 5. Weinig emotionele en praktische steun Casus: vrouw met borstkanker.

31 Rouwprofiel Gewone rouw (11%) 1. Moeilijk eerste 0,5 jaar 2. Moeite met accepteren 3. Daarna minder denken aan en praten over verlies 4. Positieve herinneringen 5. Stabiele personen 6. Veel steun de vrouw wiens man overleed aan prostaatkanker.

32 Gecompliceerde rouw= duurzaam vermijden. Vermijding van: 1. Weet hebben van het gemis 2. Gevoelens 3. Situaties of voorwerpen 4. Praten over het gemis en de beperkingen Criteria: 1. Tijdsduur 2. Intensiteit 3. Mate van voortgang in het proces 4. Mate van lijdensdruk 5. Specifieke symptomen zoals extreme schuldgevoelens

33 Gecompliceerde rouw en depressie Verschillen: 1. Verschillend beloop 2. Depressie: apathie, slapeloosheid, leegte 3. Rouw: zoeken, preoccupatie met het verlies van., huilen, ongeloof 4. Neuro-endocrine reacties 5. EEG-slaapprofielen 6. Farmacologische behandeling % met gecompliceerde rouw voldoet niet aan de criteria voor depressie

34 Taakverdeling, wat doet het ziekenhuis voor u? (als het goed is) Medisch specialist,verpleegkundige Oncologie verpleegkundige Informatie, advies, counseling en troost. Medisch psycholoog psychiater Counseling, psycho-educatie, psychodiagnostiek, psychotherapie medicatie

35 De Arts en Medisch Psycholoog hanteert: Bio Sociaal Model Medisch, somatisch Psychologisch Sociaal

36 Interventies in de acute fase 1. Draagkracht van de patiënt versterken. 2. De bestaande coping mechanismen respecteren tenzij deze de aanpassing blokkeren. 3. Let op: de verwerking komt later!! 4. Eventueel partnerrelatie versterken. 5. Coping enigszins aanpassen bijvoorbeeld bij persoonlijkheidsproblematiek 6. Overwegen psychofarmaca.

37 Interventies in de chronische fase. 1. Leren leven met een chronische ziekte 2. Leven aanpassen maar wel actief blijven 3. Relatie met partner en kinderen actief bewaken

38 Wanneer je geen uitzicht hebt op beter worden. Problemen: Interventies: 1. Geen vertrouwen in verwerkingscapaciteit 2. Minder vaardig 3. Zingevingsproblemen 4. Moeite met daginvulling 5. Weinig emotionele en praktische steun 1. Vertrouwen opbouwen, wat lukt wel en dat uitbouwen. 2. Vaardigheden ontwikkelen 3. Daginvulling creëren. (mbvbuddy) 4. Emotionele steun zoeken. contact maken.

39 Gecompliceerde rouw= duurzaam vermijden. Problemen: Vermijding van: 1. Weet hebben van het gemis 2. Gevoelens 3. Situaties of voorwerpen 4. Praten over het gemis en de beperkingen Interventies: Vermijding opzoeken, hoe, wanneer Waarom wordt vermeden Activeren Praten en mentaliseren Criteria: 1. Tijdsduur 2. Intensiteit 3. Mate van voortgang in het proces 4. Mate van lijdensdruk 5. Specifieke symptomen zoals extreme schuldgevoelens

40 Gecompliceerde rouw en depressie Problemen: Verschillen: 1. Verschillend beloop 2. Depressie: apathie, slapeloosheid, leegte 3. Rouw: zoeken, preoccupatie met het verlies van., huilen, ongeloof 4. Neuro-endocrine reacties 5. EEG-slaapprofielen 6. Farmacologische behandeling % met gecompliceerde rouw voldoet niet aan de criteria voor depressie Interventies: 2. Medicatie en activeren, structuur 3. Rouwproces activeren in een veilige relatie met rituelen

41 Interventies palliatieve fase: Vermijding opheffen? Systeem versterken? Angst wegnemen indien mogelijk Goede uitleg, wat kan men verwachten Rust bieden, welke zorgen zijn er nog? Medicatie? Wat wil men achterlaten? Alles geregeld? Comfortabel?

42 Partner: Als een partner kanker heeft heb je samen een probleem Iedere partner reageert op zijn/haar eigen manier Niet alles kun je delen Het draait om de zieke Dat geeft ongelijkwaardigheid Spanning is eerder regel dan uitzondering

43 De relatie onder druk Hoe maak je contact Gelijkwaardigheid Wanneer wordt het weer normaal Consequenties voor de gezonde partner zowel praktisch als emotioneel Overbelasting Hulp

44 Ziek zijn en de ander : communiceren kan lastig zijn. Goed communiceren is moeilijk! ook als beide partners gezond zijn. U kunt minder samen doen. De partner heeft soms twee banen, 1 buitenshuis en 1 binnenshuis? Goed communiceren...niet alleen praten, maar ook aandacht voor elkaar.

45 Problemen met lichaamsbeleving en seksualiteit Speelt een rol bij allerlei vormen van kanker... Borstamputatie, Prostaatkanker, Na darmkanker een stoma Kun je daar contact over maken met je partner?

46 Kinderen, hoe betrek je ze? Vertel je het ze wel of niet? Zoek aansluiting bij het ontwikkelingsniveau van het kind Gevoelens, probeer er iets over te vertellen en maak zo de weg vrij Omgaan met de reacties De functie van school Verklaar de veranderingen Zie de web sites Stichting de regenboog

47 Er zijn toch positieve dingen uit voortgekomen: Betekenisgeving Een toename in de waardering voor relaties met de directe omgeving Positieve verandering in perspectief op het leven, hoe kort ook Het leven moet worden gekoesterd Ervaring van persoonlijke groei

48 Vragen?