- Rapportage van de bevraging binnen WZC, Ziekenhuizen en Palliatieve Eenheden - De plaats van de Kinesitherapeut in palliatieve zorg

Transcriptie

1 juni 2008 In deze brief - Weetjes - Rapportage van de bevraging binnen WZC, Ziekenhuizen en Palliatieve Eenheden - De plaats van de Kinesitherapeut in palliatieve zorg Weetjes - De Werkgroep PST (Palliatieve Supportteams) van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen heeft een functieprofiel PST uitgewerkt. Het profiel is bedoeld als leidraad en toetssteen voor de (verdere) uitbouw van het PST in een ziekenhuis zonder daarbij een keurslijf te zijn. Het is bedoeld als een instrument dat kan gebruikt worden om de dialoog tussen de diverse niveaus in een ziekenhuis te bevorderen. De uitbouw van een palliatieve cultuur is immers een verantwoordelijkheid van alle geledingen. Het functieprofiel belicht de verschillende facetten van de PST-opdracht en dit t.a.v. 3 verschillende doelgroepen m.n. patiënt en omgeving, interne medewerkers en externe contacten. Het gaat ondermeer om verantwoordelijkheden en bevoegdheden m.b.t. pijn- en symptoomcontrole, psycho-sociale & spirituele ondersteuning, rouwzorg, beleid en communicatie. Het functieprofiel is uitgewerkt door en voor PST s uit ziekenhuizen, maar is zeker even inspirerend voor andere zorgsettings. Het document is te downloaden op de web-site van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen : - Er is een nieuwe web-site in de maak. Vanaf eind september zou onder het huidige adres de 4 Netwerken Palliatieve Zorg van Oost-Vlaanderen een web-stek moeten vinden. Dit betekent een geheel nieuwe structuur met informatie meer op maat van respectievelijk burgers en hulpverleners. Uiteraard krijgt het netwerk-specifieke ook een plaats. - Momenteel ligt een voorstel van enkele uitvoeringmaatregelen op tafel bij het RIZIV waarin een financiering zou worden voorzien voor WZC van 0,10 FTE personeelslid per 30 patiënten ter ondersteuning van de verzorging van terminale patiënten. Dit voostel moet nog een concretere invulling krijgen door de overeenkomstencommissie. Wij houden u hiervan verder op de hoogte. - Het Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo is reeds bij enkele partner-organisaties op bezoek gegaan. Dit persoonlijke contact werd tot nu toe door alle partijen als positief ervaren. Voor het Netwerk Palliatieve Zorg betekent het vooral voeling met de dagelijkse zorg en het opvangen van noden. De bezoeken geven input om de eigen Netwerk-werking te evalueren en bij te stellen en geven richting aan het beleid dat het Netwerk wil voeren. 1

2 Rapportage van de bevraging binnen WZC, Ziekenhuizen en Palliatieve Eenheden Begin februari kregen de WZC, ziekenhuizen en palliatieve eenheden één of twee vragenlijsten toegestuurd. Een eerste vragenlijst had tot doel zicht te krijgen op de visie, structuur en samenwerking aangaande palliatieve zorg binnen ziekenhuizen en WZC. Een tweede vragenlijst peilde naar het aantal overleden patiënten/bewoners (al dan niet palliatief begeleid) in Wij brengen in deze een neerslag van de respons en verwerking. Methodologie De vragenlijsten werden per naar directies van alle instellingen doorgestuurd. De meeste instellingen die gereageerd hebben, hebben hun vragenlijsten op computer ingevuld en doorgestuurd. Enkele hebben de vragenlijsten op papier doorgestuurd. De vragenlijsten werden verwerkt door alle cijfers naast elkaar te plaatsen en percentages of sommaties te berekenen die een algemeen beeld geven over de stand van zaken in de regio Gent-Eeklo. De rapportage geeft geen informatie van individuele instellingen. Elke individuele instelling kan de eigen cijfers wel plaatsen t.o.v. het geheel. Rapportage I. Vragenlijst m.b.t. de structuur palliatieve zorg Respons - Ziekenhuizen : 6/6-100% - WZC : 31/80-37,75% Resultaten 1. Is er een structuur verantwoordelijk voor palliatieve zorg aanwezig in de organisatie? In alle responderende instellingen is er minstens één structuur voor palliatieve zorg aanwezig. De meeste instellingen beschikken over meerdere functies. WZC Ziekenhuizen Verantwoordelijke / Referent / Coördinator Palliatieve Zorg 100% 100% Palliatief Supportteam / Mobiel Ondersteuningsteam Palliatieve Zorg 45,16% 100% Werkgroep / Stuurgroep / Denkgroep Palliatieve Zorg 70,97% 100% Andere... 19,55% 33,33% TABEL 1. Is er een structuur voor palliatieve zorg in uw instelling, m.n. één of meer van onderstaande functies of groepen? 2. Is er binnen de organisatie geëxpliciteerd hoe men met palliatieve zorg wenst om te gaan? In alle responderende instellingen is er een visie op palliatieve zorg. Deze is bij een enkele organisatie niet uitgeschreven. Dit betekent echter niet dat de visie niet is gecommuniceerd naar personeel en/of patiënt en familie. Het al dan niet op schrift stellen van een visie correleert net met het al dan niet communiceren van de visie. WZC Ziekenhuizen Is er een visie op palliatieve zorg? 100% 100% Werd de visie op palliatieve zorg uitgeschreven? 93,55% 100% Werd de visie gecommuniceerd naar het personeel? 96,77% 100% Werd de visie gecommuniceerd naar patiënten/bewoners en/of familie? 90,32% 100% TABEL 2. Aanwezigheid visie palliatieve zorg 2

3 3. Is er een samenwerking binnen palliatieve zorg? Alle responderende instellingen hebben een samenwerkingsovereenkomst met het Netwerk Palliatieve Zorg. De mate van samenwerking met andere palliatieve zorgstructuren verschilt naargelang het een WZC of een Ziekenhuis betreft. WZC Ziekenhuizen Is er een samenwerkingsovereenkomst met het Netwerk Palliatieve Zorg 100% 100% Heeft u het voorbije jaar beroep gedaan op / samengewerkt met de Multidisciplinaire Begeleidingsequipe / Palliatieve Thuiszorgequipe Heeft u het voorbije jaar beroep gedaan op / samengewerkt met een Palliatief Supportteam / Mobiel Ondersteuningsteam Palliatieve Zorg van een ander instelling (ziekenhuizen, collega-wzc,...) Heeft u het voorbije jaar beroep gedaan op / samengewerkt met een Palliatieve Eenheid Heeft u het voorbije jaar beroep gedaan op / samengewerkt met een Palliatief Dagcentrum TABEL 3. Samenwerking binnen palliatieve zorg 80,65% 100% 35,48% 100% 29,03% 100% 0% 0% II. Vragenlijst m.b.t. aantal overlijdens in 2007 Respons - Ziekenhuizen : 5/6-83,33% / Missing Values : 1 - Palliatieve Eenheden : 3/3-100% - WZC : 21/80-26,25% / Missing Values : 5 In de verwerking van deze bevraging werden voor de WZC 21 vragenlijsten weerhouden, voor de ziekenhuizen 5 vragenlijsten en voor de palliatieve eenheden 3 vragenlijsten. De reden om bepaalde vragenlijsten niet te weerhouden bij de verwerking zijn : sommige ingevulde lijsten gaven enkel de overlijdens met palliatieve begeleiding weer en niet alle overlijdens binnen de instelling of er werden percentages ingevuld. Deze lijsten weerhouden in de verwerking zou een vertekening van de cijfers met zich meebrengen. Resultaten PST PE < 21 jaar jaar jaar jaar jaar jaar > 90 jaar 41 3 TOTAAL TABEL 1. Aantal opgestarte begeleidingen volgens leeftijdsgroep in PST en PE PST PE Oncologisch Niet oncologisch Beide TOTAAL TABEL 2. Aantal opgestarte begeleidingen volgens reden opstart palliatieve begeleiding in PST en PE PST PE WZC in begeleiding in het ziekenhuis ,57% 45,45% TABEL 3. in begeleiding & in totaliteit in PST, PE en WZC 3

4 in totaliteit met PZ % : met PZ / (per leeftijdsgroep) jaar 0 0 0% jaar ,62% jaar ,00% jaar ,20% jaar ,57% jaar ,44% jaar 3 0 0,00% TOTAAL TABEL 4. in totaliteit & met PZ per leeftijdscategorie in WZC WZC Oncologisch 82 Niet oncologisch 203 TOTAAL 285 TABEL 5. met PZ volgens reden opstart palliatieve begeleiding in WZC Aantal Cumulatief 0-7 dagen dagen dagen dagen dagen dagen dagen dagen dagen dagen dagen dagen dagen TOTAAL TABEL 6. met PZ volgens duur van de palliatieve begeleiding in WZC in totaliteit met PZ WZC ,63% ,89% Thuis 1 0,16% 0 0,00% Ziekenhuis ,21% 6 2,11% Palliatieve Eenheid 0 0,00% 0 0,00% Andere 0 0,00% 0 0,00% Onbekend 0 0,00% 0 0,00% TOTAAL TABEL 7. in totaliteit & met PZ per plaats van overlijden in WZC Enkele opgemerkte zaken - Het grootste aantal palliatieve begeleidingen binnen PST en PE wordt opgestart tussen 40 en 90 jaar. - Bij PST en PE is het voornamelijk een oncologische pathologie die aanleiding is tot opstart van palliatieve zorg. Binnen WZC is het voornamelijk een niet-oncologische reden. - Het PST is betrokken bij 21% van de overlijdens binnen het ziekenhuis. Binnen WZC werd in 45% van de overlijdens palliatieve zorg opgestart. Daarbij valt op dat bij oudere overleden bewoners minder palliatieve zorg werd opgestart. - Een palliatieve zorg begeleiding in WZC duurt in 50% van situaties 15 tot 20 dagen. - In WZC stierf 78% van de bewoners in het WZC. Van de overleden bewoners die palliatief werden begeleid, lag dit cijfer hoger : 97% overleed in het WZC. 4

5 Het vervolg Niettegenstaande de verzamelde gegevens nog onvolledig zijn en misschien niet helemaal voor 100% correct, leveren deze cijfers toch interessant materiaal om een eerste - misschien wat wazig - beeld te krijgen van palliatieve zorg in ons Netwerk. Wij willen graag alle mensen bedanken die de moeite hebben genomen om de tabellen in te vullen en aan ons terug te bezorgen. Het doet goed te voelen dat er zoveel mensen begaan zijn met palliatieve zorg en zich betrokken voelen bij hetgeen het Netwerk Palliatieve Zorg en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen beijveren. Met het presenteren van de resultaten van deze eerste bevraging, willen wij niet alleen een foto van het palliatieve zorglandschap binnen ons Netwerk presenteren. Wij willen tevens de zinvolheid van het samenbrengen van cijfermateriaal onderstrepen en terug uw engagement vragen. In de loop van juni zal terug een registratietabel naar de WZC, ziekenhuizen en palliatieve eenheden worden toegestuurd om gegevens m.b.t. de overlijdens in 2008 op te vragen. Wij bezorgen die bewust nog vóór 2008 ten einde is, om instelling in staat te stellen doorheen het jaar gegevens bij te houden. Vooral voor WZC kan dit belangrijk zijn. De aanvankelijke tabel werd herwerkt op basis van de feedback die we hebben gekregen. Er zijn geen wijzigingen wat betreft de items die worden opgevraagd, wel wat betreft de verwerking. Waar de bevraging m.b.t een pilootbevraging was en - gezien de invul- en verwerkingsfoutjes - nog te precair om de gegevens van alle netwerken naast elkaar te plaatsen, is het de bedoeling om de gegevens van 2008 wel op Vlaams niveau samen te brengen. Uiteraard blijft de garantie dat elke instelling geanonimiseerd wordt bij de verwerking. Wij vragen dan ook uitdrukkelijk om te willen meewerken aan deze bevraging. De volledigheid in respons is cruciaal om een scherpe en kleurrijke foto te bekomen. De plaats van de Kinesitherapeut in palliatieve zorg Op 21 februari vond een sensibilisatienamiddag plaats om de meerwaarde te duiden van een kinesitherapeut binnen een palliatieve zorgsituatie. Op deze namiddag waren niet alleen kinesitherapeuten uitgenodigd, maar tevens alle andere disciplines die met kinesitherapeuten samenwerken, met in het bijzonder huisartsen. Naast het bewustmaken van de zinvolheid van kinesitherapie voor palliatieve patiënten, werd deze sensibilisatienamiddag eveneens gelegitimeerd door een overheidsmaatregel waarin de nomenclatuur in de thuiszorg werd aangepast waardoor de thuisverzorgde palliatieve patiënt (dus niet voor rusthuisbewoners) geen REM-geld wordt aangerekend. Veel zorgpartners zijn nog onbekend met deze maatregel. Een brochure Rol en betekenis van de kinesitherapeut in de palliatieve zorg geeft meer tekst en uitleg. Deze brochure is te bekomen bij het Netwerk of te down-loaden van op de web-site : Kinesitherapeuten die zich aangesproken voelen en graag ingeschakeld willen worden in palliatieve begeleidingen, kunnen hun gegevens en eventuele relevante specialisaties opgeven bij het Netwerk om opgenomen te worden in de database ten behoeve van de palliatieve thuiszorg. Ter illustratie een fragment uit de voordracht van Ladi Verlaet, zelfstandig kinesitherapeut die ondermeer de basiscursus palliatieve zorg voor kinesitherapeuten heeft gevolgd en zich heeft gespecialiseerd in manuele therapie en diverse andere manuele therapievormen. 5

6 Hoe kom je eigenlijk als kinesist bij de palliatieve patiënt terecht? Vaak zijn mijn palliatieve patiënten geen onbekenden, omdat zij of hun familie reeds vroeger in behandeling waren. Eigenlijk is dat wel een voordeel. We kennen elkaar al en dan vallen heel wat drempels weg en start de behandeling heel snel en op een vlotte manier. Ze weten zo ongeveer wel waaraan ze zich kunnen verwachten. Vaak kom ik in het begin toch nog met een voorschrift met nog een echt curatief doel, bv. Ademhalingsproblemen of lymfoedeem van de onderste ledematen. Vaak is dit een opstap naar de echte palliatieve zorg! Ik kwam bij een man met longca, die langzaam zwakker en zwakker werd. Hij kreeg van de oncoloog ademhalingskine voorgeschreven. Na een controleonderzoek zette de oncoloog de kinebehandeling stop omdat het curatief element vrij goed was. De patiënt en z n familie waren zwaar ontgoocheld, want eigenlijk waren we al bezig met comfortzorg. Naast de ademhalingskine werd er ook al begonnen met lichte massage, mobilisatie en voetreflexmassage. De huisarts heeft dan wel spontaan de verdere therapie voorgeschreven tot het einde. Deze man is nog enkele maanden redelijk stabiel gebleven dankzij alle goede zorgen van iedereen, z n vrouw en kinderen en van heel de palliatieve omkadering die hij had. Het is leuk voor iedere medewerker in de palliatieve setting dat er een positieve band is met elkaar. Dat er een goede communicatie is tussen de verschillende disciplines. De som van het geheel is veel groter dan de som van de onderdelen. De manier waarop we samen die laatste weg afleggen is van het grootste belang. We moeten de kwaliteit van de laatste levensfase dag per dag zo groot mogelijk. We moeten alle middelen gebruiken om in dat weinige dat nog zo veel is, te pogen de levenskwaliteit zo hoog mogelijk te houden! Daarvoor heeft de kinesist een hele scala aan mogelijkheden. Ik noem dat het therapeutisch pallet. En zoals elke kunstschilder een eigen kleurenpallet heeft zo is dat ook bij kinesisten het geval. Iedere kinesist heeft een aantal basistechnieken in huis waarmee hij aan de slag kan gaan, zoals vermeld in de brochure. Aanraken, ademhalingsoefeningen, massage, mobiliseren, houdingscontrole, transfertassistentie, en het helpend luisteren. Deze middelen volstaan om een zeer goede therapie aan te bieden. Al naargelang de situatie putten we uit die veelheid van technieken en passen die toe al naargelang de omstandigheden. Het is elke dag terug evalueren en zoeken naar de beste therapeutische interventie. Wat vandaag kan, kon gisteren misschien niet of omgekeerd. Het is altijd inspelen op het nu en zien wat goed is en goed verdragen wordt. Het is dat samenspel en dat vraagt om aandacht en interactief zijn! Therapie is een samenspel, je doet het altijd samen, je bent samen een team. Dat wil zeggen dat er altijd moet bijgestuurd worden naargelang de omstandigheden, het is gas geven en remmen, het is voelen en zien wat kan en wat niet, het is altijd alert zijn om in alle omstandigheden op de meest adequate manier te handelen of te zijn. Veel kinesisten zijn echter gebeten om dat ietsje meer te kunnen geven dan dat standaard pakket. Zelf ben ik al meer dan 20 jaar gebeten door de voetreflextherapie en pas dat ook quasi systematisch toe bij al mijn bejaarde patiënten en ook bij mijn palliatieve mensen. Ik heb ook acupressuur gevolgd en segmentherapie wat ook een reflextherapie is. In de opleiding palliatieve kinesitherapie ben ik in contact gekomen met craniosacrale therapie, dat is een therapie die werkt op het meetbaar en voelbaar ritme van de hersenvloeistoffen. Het is een uiterst zachte therapie die de bewegingen van de schedel en het lichaam volgt en op die manier een grote en diepe ontspanning veroorzaakt. Het is een therapie die zeker van groot nut kan zijn in de palliatieve zorg omdat ze vooral op psycho-emotioneel vlak een grote rol kan spelen en in het aanvaardingsproces van de ziekte. Hier ligt nog een echt groot werkveld te wachten dat zeker de komende jaren meer en meer aan de orde zal komen. Toch moeten we alle therapieën weten te kaderen in het geheel van de palliatieve zorg en oppassen dat we geen verkeerde of onmogelijke verwachtingen creëren. Dat we niet gaan zweven en als we al zweven dat we dat doen met de twee voeten op de grond... want in de palliatieve zorg komen we toch altijd weer met beide voeten op de grond. Hoe we ook hopen dat er nog veel mag komen, kan het einde er vaak snel zijn. Het is daarom van groot belang dat we dat laatste stukje leven helpen dragen en zo mogelijks lichter maken. 6