Neonatale Gehoorscreening. Neonatale gehoorscreening. 1. Fundament, organisatie en protocol (incl. aanpassingen afgelopen jaren) 2.

Transcriptie

1 Neonatale gehoorscreening Anneke Meuwese-Jongejeugd programmacoördinator 1 Informatiebijeenkomst regiocoördinatoren NGS Neonatale Gehoorscreening 1. Fundament, organisatie en protocol (incl. aanpassingen afgelopen jaren) 2. Voorlichting koffiepauze 4. Gegevensregistratie 5. Monitoring 6. Evaluatie 2 1

2 De borging van de neonatale gehoorscreening Kan een gemeente weigeren om geld te geven voor de uitvoering van de Neonatale Gehoorscreening? 3 4 2

3 5 6 3

4 7 Gecombineerd aanbieden gehoor en hielprikscreening geborgd? 8 4

5 Landelijk professioneel kader (uitvoering Basispakket JGZ) 9 Gecombineerd aanbieden gehoor en hielprikscreening Het ministerie van VWS geeft als aandachtspunt mee: Het is van belang dat de gecombineerde uitvoering zoveel mogelijk geborgd blijft. Uit de monitor blijkt: TNO schat dat als aan alle kinderen de gehoor en hielprikscreening in de eerste week na de geboorte worden aangeboden, er jaarlijks 63 kinderen minder onterecht verwezen worden naar het Audiologisch Centrum Wel de bedoeling om gehoor en hielprikscreening zo spoedig mogelijk vanaf 96 uur na de geboorte aan te bieden. 10 5

6 16 % false-positive at first screening th week Age (days after birth) 5th week 6th week 11 De organisatie van het programma Gemeentes geven opdracht voor de uitvoering van het Basispakket JGZ aan de JGZ organisaties. Hiertoe behoort de NGS. JGZ organisaties zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit van de uitvoering. Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) voert de regie over het programma in opdracht van het Ministerie van VWS. Maar wat betekent dat? 12 6

7 Landelijke coördinatie en regie sinds 2008 bij het RIVM CvB (2006) Acht programma s: neonatale gehoorscreening neonatale hielprikscreening SEO en screening op down/edwards/patausyndroom prenatale screening op infectieziekten en erythrocyten immunisatie screening op borstkanker screening op baarmoederhalskanker screening op darmkanker coördinatie griepvaccinatie 13 Coördinatie en regie Het Beleidskader Pre en Neonatale Screeningen geeft een overzicht van de wettelijke en beleidsmatige kaders voor vijf screeningen die tijdens de zwangerschap en kort na de geboorte preventief worden aangeboden. Deze kaders zijn door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vastgesteld. 14 7

8 15 Regietaken Coördinatie en regie van betrokken organisatie o.a. door kaders stellen en het faciliteren van betrokken partijen Kwaliteitsbeoordeling en kwaliteitsborging Monitoren en evalueren van het bevolkingsonderzoek (na de pauze) Communiceren met publiek, professionals, en stakeholders (hierna) Kennis bundelen, innovaties signaleren en evt. doorvoeren Adviseren en informeren van beleidsmakers 16 8

9 Samenstelling Programmacommissie NGS Voorzitter (onafhankelijk) Klinisch fysicus/audioloog Neonatoloog Jeugdarts NSDSK Sociale pediater ActiZ NCJ Manager JGZ Programmacoördinator HPS Gezinsbegeleidingsdienst KNO arts Regiocoördinator FODOK/FOSS TNO VWS (agendalid) GGD GHOR Nederland Adviseurs CvB 17 Coördinatie en regie van betrokken organisatie o.a. door kaders stellen en het faciliteren van betrokken partijen Het Draaiboek Neonatale Gehoorscreening is leidend

10 Kwaliteitsbeoordeling en kwaliteitsborging Paar voorbeelden Risicogroepen voor auditieve neuropathie Meningitisprotocol Kinderen bij uitzondering screenen tot 3 maanden Oppakken knelpunten: voorlichting door kraamverzorgenden Juridische aspecten gegevensuitwisseling en informed choice Gehoorscreeningsapparatuur voldeed niet aan Europese richtlijnen Verhoogde refer percentages nieuwe versie screeningsapparaat Vooropleidingseisen screeners/regiocoördinatoren Maar geen inhoudelijke ondersteuning. 19 Het Draaiboek en m.n. een paar aanpassingen daarin 20 10

11 Doel van de neonatale gehoorscreening De neonatale gehoorscreening heeft als doel om kinderen met een permanent gehoorverlies van minimaal 40 decibel (db) aan één of beide oren tijdig op te sporen zodat bij de kinderen met een dubbelzijdig gehoorverlies vóór de leeftijd van een half jaar gestart kan worden met een passende interventie. Normaal gehoor in de monitor betekent eigenlijk een voldoende gehoor. Zo noemen jullie het ook naar de ouders toe. 21 Drietrap screening 3 screeningsrondes mogelijk 1 e en 2 e ronde OAE 3 e ronde AABR Eerste ronde z.s.m. vanaf 96 uur en binnen 168 uur na de geboorte

12 At risk voor auditieve neuropathie 1. behoort het kind tot de NICU populatie (worden al gescreend vanuit de zorg) 2. wisseltransfusie 3. na een meningitis NICU kinderen gescreend vanuit de zorg. Wisseltransfusie en meningitis tweetraps AABR screening 23 Afstemming NGS NICU s JGZ JGZ medewerkers dienen de kinderen bij wie het gehoor op de NICU gescreend wordt niet te screenen. NICU kinderen mogen alleen met de AABR worden gescreend. NICU s zorgen zelf voor verwijzing naar een AC. De JGZ kan deze kinderen niet betrouwbaar identificeren. Vanuit de NICU s voorstel gedaan voor afstemming via het BSN nummer. Dit lijkt niet realiseerbaar te zijn, er wordt verder overlegd

13 Afwijkingen aan het oor Als een kind een afwijking heeft aan één of beide oren, waardoor één of beide oren niet gescreend kan/kunnen worden, dan schakelt de screener de regiocoördinator in. De regiocoördinator probeert of dit met de AABR methode wel mogelijk is. Zo niet dan verwijst de regiocoördinator het kind naar het Audiologisch Centrum. 25 Deelname tot 3 maanden: hoe verloopt dit? In uitzonderingsgevallen kan het gehoorscreeningsproces ook nà de leeftijd van 6 weken starten (uiterlijk tot de leeftijd van 3 maanden). Een geldige reden Kan alleen na overleg met de regiocoördinator. Registeren in het neonatale gehoorscreeningsinformatiesysteem. Niet wanneer de JGZ organisatie zelf te laat was met de start van de screening. Corrigeren voor de duur van de zwangerschap. Vraag aan de zaal: hoe verloopt dit? 26 13

14 Uitval op de neonatale gehoorscreening altijd verwijzen naar het AC zelfs al is het kind verwezen naar een KNO arts of andere arts 27 Voorlichting 28 14

15 Voorlichting, uitgangspunten Informed choice Recht op niet weten Voorlichtingskader Pretesten voorlichtingsmateriaal Ook aandacht voor subgroepen: laag geletterden, niet westers allochtone afkomst Folders, 10 vertalingen, websites, animaties, filmpjes, producten voor laag geletterden, volgen van social media 29 Voorlichtingskader (1) Algemene eisen, de voorlichting is actueel is niet in tegenspraak met het beleid van VWS en de vergunningen etc. is uniform en betrouwbaar Landelijke eisen, de voorlichting: impliceert geen morele druk is eerlijk is relevant is begrijpelijk 30 15

16 Voorlichtingskader (2) Het voorlichtingsmateriaal bevat onder andere informatie over: de (ernst van de) ziekte of de gevolgen van een onbehandelde aandoening de voor en nadelen van deelname aan het bevolkingsonderzoek (inclusief foutpositieve en fout negatieve uitslagen en mogelijke overbehandelingen) mogelijke toevalsbevindingen de kosten voor de doelgroep wat met verstrekte gegevens gebeurt de klachtenprocedure 31 Voorlichtingskader (3) De voorlichting over de bevolkingsonderzoeken en screeningen is begrijpelijk voor de doelgroep. Als informatie op taalniveau B1 is geschreven eenvoudig Nederlands, dan kan 95% van de bevolking de informatie zelfstandig begrijpen. Pre testen bij de doelgroep 32 16

17 1 e consult aan de verloskundige/gynaecoloog Klein tekstblok over de neonatale gehoorscreening met een verwijzing naar de website 33 Screeningen bij pasgeborenen: 2 maal uitgereikt Twee momenten waarop de folder uitgereikt wordt: 1. Tijdens de laatste weken voor de bevalling door de verloskundig zorgverlener. 2. Bij de aangifte van de geboorte door de ambtenaar van de burgerlijke stand. Vraag: gebeurt dit laatste ook? Bij wie melden? 34 17

18 Vertalingen van Screeningen bij pasgeborenen Hoeveel vertalingen zijn er? Waar staan ze? 35 folders 36 18

19 folders 37 Vertalingen voor asielzoekers Het voorlichtingsmateriaal was al vertaald in het Arabisch. Via het COA producten voor laag geletterden vertaald in het Tigrinya, Somalisch en het Farsi. > rechts: gehoortest in een stripverhaal 38 19

20 Zijn al die vertalingen nodig? 39 Meer bekendheid geven aan vertalingen Nu nog geen besluit of we vertalingen laten vallen. Eerst inzetten op het bekender maken van de vertaling. Graag jullie screeners informeren NSDSK: graag in de trainingen opnemen. Graag jullie suggesties! 40 20

21 Ouders kunnen meer informatie vinden op de website: 41 Alle materialen bij elkaar

22 Gesprekshulpen, ook in het Engels 43 Ziekenhuisprotocol aangepast Ziekenhuisprotocol aangepast: ** Heeft een kind een hersenvliesontsteking of wisseltransfusie gehad? Dan dient bij dat kind de AABR screening uitgevoerd te worden (maximaal 2 rondes). Dat wordt gedaan door de regiocoördinator. Check altijd eerst even of een kind al verwezen is naar een audiologisch centrum voor gehooronderzoek. Als dat zo is, dan is geen gehoorscreening meer nodig. Dit was: 44 22

23 En verder Animaties Samenvatting Draaiboek NICU kaarten 45 Pauze 46 23

24 Onderwerpen na de pauze 4. Gegevensregistratie 5. Monitoring 6. Evaluatie 47 Digitalisering gegevens uitwisseling 48 24

25 Berichtenuitwisseling NIS DD JGZ Aanlevering NAW gegevens gebeurde al digitaal vanuit registratiesystemen JGZ. Terugkoppeling screeningsgegevens en diagnostische resultaten nog niet. Twee koppelingsmogelijkheden: rechtstreeks of via het Landelijk Schakelpunt. Business case. JGZ organisaties moeten gezamenlijk kiezen voor een optie en het zelf ook financieren. 49 Berichtenuitwisseling NIS Open AC Hard aan gewerkt door de NSDSK en FENAC om dit te realiseren. Voorlopig alleen realiseerbaar voor AC s die niet aan een UMC verbonden zijn

26 Andere aanpak monitor 1. Resultaten uitvoering neonatale gehoorscreening rechtstreeks aangeleverd vanuit bronbestanden. 2. Monitoringsverslag compacter en aantrekkelijker. Wat vinden jullie hiervan? Verbeterpunten? 3. Screeningsdeel uit 2015, diagnostisch deel uit Dit jaar zowel screenings als diagnostisch deel over geheel Indicatoren 52 Indicatoren Combinatie gehoor en hielprikscreening Deelnamegraad 1e ronde Deelnamegraad 2e ronde Deelnamegraad 3e ronde Geen toestemming Kind niet getraceerd Verwijsadvies opgevolgd Afronding audiologische diagnostiek Tijdigheid 1e ronde Tijdigheid 2e ronde Tijdigheid 3e ronde Interval laatste screeningsronde en bezoek AC Tijdigheid afronden diagnostiek Indicatie interventie Tijdigheid start hoortoestellen Tijdigheid start gezinsbegeleiding Geen voldoende bij 1e screening Geen voldoende bij 2e screening Geen voldoende bij 3e screening Verwijspercentage naar AC na drie ronden Diagnose unilateraal gehoorverlies Diagnose bilateraal gehoorverlies Detectiecijfer unilateraal gehoorverlies Detectiecijfer bilateraal gehoorverlies Detectiecijfer uni en bilateraal gehoorverlies Specificiteit Positief voorspellende waarde voor uni en bilateraal gehoorverlies samen Positief voorspellende waarde voor bilateraal gehoorverlies bij bilaterale uitval op de screening Fout positieve uitslagen Tijdigheid geboortegegevens in CANG Geïnformeerde keuze deelname Cliëntervaringen AABR gescreende kinderen Kosten per opgespoorde patiënt met dubbelzijdig gehoorverlies Kosten programma Kosteneffectiviteit programma 26

27 Norm: een minimale uitkomst van een indicator die door een monitor aangetoond haalbaar is geen voldoende bij 1e screening verwijspercentage naar AC na drie ronden (bij 100% deelname) Streefwaarde: in de toekomst haalbaar Signaalwaarde: vroegtijdige signalering Vergelijking in de tijd: om trends te signaleren

28 55 Deelnamepercentages In totaal namen 5 kinderen niet deel aan de 3 e ronde

29 Geen toestemming neemt licht toe Een geïnformeerde keuze is uitgangspunt bij de bevolkingsonderzoeken. We monitoren wel de geen toestemming. Die neemt licht toe. Vraag aan de zaal: hoe komt dat? Zijn er knelpunten, obstakels, onduidelijkheden waar we iets aan kunnen doen? 57 Tijdigheid Indicator: afronding screeningsproces binnen zes weken bij minimaal 95% van de kinderen (correctie zwangerschapsduur in geval van vroeggeboorte)

30 Tijdigheid op organisatieniveau 59 Refer percentages landelijk Wanneer de NGS overal in het land in combinatie met de hielprik zou worden uitgevoerd, met dezelfde resultaten als de hielprik organisaties nu halen, worden mogelijk jaarlijks ongeveer x (0,39% 0,23%) = 63 kinderen minder onterecht verwezen naar het AC

31 Refer percentage 1 e ronde 61 Verwijspercentage naar het AC 62 31

32 Verhoogde refer percentages screeningsapparatuur In 2016 aantal JGZ organisaties overgeschakeld op een nieuwe versie van de Echoscreen. Refer percentages namen fors toe. Er waren wat problemen met het inbrengen van de probe en de koffer waarin de apparatuur zat. De NSDSK heeft dit opgepakt met de leverancier en fabrikant betere koffer en instructiefilmpjes voor de screeners. We zullen dit najaar proberen* de refer percentages te monitoren bij de JGZorganisaties vanaf 6 maanden na de start van het gebruik. *zijn de aantallen al groot genoeg om een significant verschil aan te kunnen tonen Vraag aan de zaal: Graag jullie ervaringen! 63 Verwezen naar AC 531 kinderen kwamen in aanmerking voor verwijzing naar een AC (daarnaast nog 8 niet verwezen vanuit de screening) Wat leverde dit op? 64 32

33 Positief voorspellende waarde: 45% Hielprik 49% CB 35% PVW i.g.v. dubbelzijdige uitval op de screening 68% 65 Interventies in kinderen met uni of bilateraal gehoorverlies van 40 db of meer: 99 (56%) hoortoestel (incl. BAHA) 90 (51%) vroegbehandeling/gezinsbegeleiding 38 (21%) consult KNO arts 19 (11%) CI traject Vaak dus meerdere interventies per kind. Allen (100%) bleven ook onder controle. 267 kinderen zonder gehoorverlies van minimaal 40 db: 8 (3%) hoortoestel (incl. BAHA) 9 (3%) vroegbehandeling/gezinsbegeleiding 52 (20%) consult KNO arts 230 (86%) bleven onder controle Nodig? 66 33

34 Evaluatie doelstellingen neonataal gehoorscreeningsprogramma AUDTUTOR Arjan J Bosman André Goedegebure Platform for Audiological Clinical Testing Doel evaluatieonderzoek Antwoord op de vraag: Voldoet het neonatale gehoorscreeningsprogramma aan haar doelstelling? Zo niet, wat zijn daarvan de oorzaken (op kind niveau)? Doelstelling programma: De neonatale gehoorscreening heeft als doel om kinderen met een permanent gehoorverlies van minimaal 40 decibel (db) aan één of beide oren tijdig op te sporen zodat bij de kinderen met een dubbelzijdig gehoorverlies vóór de leeftijd van een half jaar gestart kan worden met een passende interventie

35 Deelname 69 Ernst van het gehoorverlies (n=45) AS AD Aantal < >= 90 Gehoorverlies (db HL) 70 35

36 Afronding diagnostiek % 90% Diagnostiek Afgerond (%) 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% db db db >70 db 0% Leeftijd (dagen)

37 73 Conclusie evaluatieonderzoek Uit het onderzoek blijkt dat in de meeste gevallen tijdig diagnostiek wordt gepleegd en interventie wordt ingezet. Echter, op enkele punten worden de doelstellingen nog niet volledig gehaald. Dit betreft de indicatoren tijdige inzet van interventie voor een leeftijd van 4 maanden en het afronden van diagnostiek na 92 dagen. De mate van gehoorverlies blijkt hierbij de meest bepalende factor, bij kinderen met kleinere verliezen treedt de meeste vertraging op. Dit is gekoppeld aan meer onzekerheid over aard en grootte van het gehoorverlies en twijfel over het nut van een snelle interventie. Daarnaast spelen vertragende factoren ten gevolge van logistiek een rol, hier is mogelijk beter op te anticiperen door de AC s. Als laatste blijken co morbiditeit en/of ziekte bij het kind vertragende, maar moeilijk beïnvloedbare factoren

38 Hebben jullie nog vragen? 75 38