Interdisciplinaire revalidatie van kinderen met complexe problematiek na CMV

Transcriptie

1 Interdisciplinaire revalidatie van kinderen met complexe problematiek na CMV Prof. Dr. Jules Becher kinderrevalidatiearts Afdeling revalidatiegeneeskunde VU MC Amsterdam The Netherlands Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 1

2 Definitie: Kinderrevalidatie is het geheel aan maatregelen gericht op kinderen die door de gevolgen van ziekte of aandoening stoornissen in lichaamsfuncties of - structuren hebben, leidend tot (dreigende) beperking in mobiliteit en andere domeinen van activiteiten en participatie. Kinderrevalidatie beoogt optimale ontwikkeling van activiteiten en participatie van het kind en het bereiken van een optimaal niveau van activiteiten en participatie als volwassene. Analyse en interventies vinden plaats in een pedagogisch kader en zijn gericht op zowel het kind als het gezin. (Becher, 2005) Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 2

3 Behandelmodellen: Medisch model Ziekte verschijnselen Diagnose genezing Pathofysiologie Etiologie Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 3

4 Behandelmodellen: Medisch model Medische diagnose geeft geen informatie over de toestand van de patient Medisch model geeft geen richting aan behandeling van chronische aandoeningen Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 4

5 ICF-CY model (2007): Behandelmodellen: Aspecten van gezondheid International Classification of Functioning, Disability and Health Children and Youth Functies en struktuur Activiteit: menselijk handelen Participatie: deelname maatschappelijk leven Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 5

6 Behandelmodellen: Aspecten van gezondheid Cerebrale Parese functies activiteit participatie Externe faktoren Persoonlijke faktoren Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 6

7 Behandelmodellen: Aspecten van gezondheid Cerebrale Parese functies activiteit participatie spierkracht Knopen dichtdoen gymnastiek Externe faktoren Geen assistent in GLO Persoonlijke faktoren Sterke motivatie Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 7

8 Systematische inventarisatie van vaardigheden ICF-CY activiteiten en participatie Indeling in domeinen: Leren en toepassen van kennis (d1) Algemene taken en eisen (d2) Communicatie (d3) Mobiliteit (d4) Zelfverzorging (d5) Huishouden (d6) Tussenmenselijke interacties en relaties (d7) Belangrijke levensgebieden (d8): opleiding, beroep Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven (d8). - recreatie, politiek, religie Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 8

9 Kinderrevalidatiegeneeskunde Diagnosegroepen Algemene ontwikkelingsvertraging 0-4 jarigen Cerebrale Parese (CMV!) Spina Bifida Psycho Motore Retardatie Congenitale Reductiedefecten / Amputaties Contusio Cerebri (Niet Aangeboren Hersenletsel) Neuro Musculaire Aandoeningen (NMA) Zeldzame al of niet progressieve aandoeningen Late gevolgen van kinderkanker Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 9

10 Doel van kinderrevalidatiegeneeskundige behandeling Minimaliseren van gevolgen van ziekte : functie: behandeling van stoornissen die beperkingen veroorzaken /optimaliseren van funkties activiteiten: vermindering beperkingen door training compensatie met hulpmiddelen participatie: Bevorderen van participatie, voorkomen van sociaal nadelige positie, normale rolvervulling Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 10

11 Behandelmogelijkheden in de kinderrevalidatie in het ziekenhuis poliklinische controles, perifere behandeling Onderwijs: AB, RT, leerkracht aanvulling vanuit ZH: FT,ET,MMW, Med. Psych, hydrotherapie,podotherapie technische voorzieningen: OS, OIM Multispecialistische consultaties kinderneuroloog, kinderneurochirurg, kinderuroloog, plastisch chirurg, kinderorthopaed, KNO arts klinische consultatie / medebehandeling Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 11

12 Behandelmogelijkheden in de kinderrevalidatie buiten het ziekenhuis Consulent speciaal onderwijs / dagverblijven / woonvormen poliklinische behandeling in een revalidatiecentrum klinische behandeling in een revalidatiecentrum Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 12

13 Methode van kinderrevalidatie: Het KinderRAP obv ICF-CY CY Hulpvraag Observaties 6 kind-domeinen domeinen & items 1 omgeving domein & items Kernprobleem Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde

14 Systematische inventarisatie van vaardigheden Kinder Revalidatie Aktiviteiten Profiel Indeling in domeinen Bewegings vaardigheden Leervaardigheden Communicatie Persoonlijke verzorging Sociaal-emotioneel functioneren Dagbesteding Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 14

15 Systematische inventarisatie van vaardigheden Kinder Revalidatie Aktiviteiten Profiel Omgeving gezin/leefomgeving volwassenen leeftijdgenoten Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 15

16 Het KinderRAP Hulpvraag Observaties Lich onderzoek Kernprobleem form Hoofddoelstelling Korte termijn behandeldoelstellingen Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde

17 Rol revalidatiearts Kinderrevalidatiegeneeskunde Volgen van de functionele ontwikkeling en advisering van maatregelen ter ondersteuning / verbetering Preventie van secundaire ontw.stoornissen Coordinatie behandeling op basis van de functionele prognose Planning in de tijd Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 17

18 Inhoud behandeling Kinderrevalidatiegeneeskunde Doel SMART geformuleerd op activiteiten niveau Specifiek Meetbaar Adequaat Realistisch Tijdlimiet Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 18

19 Inhoud behandeling Kinderrevalidatiegeneeskunde Doel opgesplitst in deeltaken, van makkelijk naar moeilijk Belemmeringen op stoornisniveau geanalyseerd Training van stoornissen en deeltaken vaardigheden Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 19

20 Inhoud behandeling Kinderrevalidatiegeneeskunde Neurologische ontwikkelingstheorieen achterhaald (NDT, Bobath ed) Krachttraining: PRE methodiek Conditietraining: aeroob, anaeroob Vaardigheidstraining, overdracht thuissituatie Aangepast aan mogelijkheden: cognitie, communicatie Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 20

21 Voorbeeld Betreft: Meisje 4 jaar Medische diagnose: unilaterale spastische cerebrale parese links, ernstige psychomotore ontwikkelingsachterstand en gehoorsvermindering op basis van congenitale CMV-infectie. Hulpvraag: Kinderarts: controle heupontwikkeling Functioneren: Bewegingsvaardigheden: M rolt om en komt zelfstandig tot zit. Kan zich aan de spijlen van haar bed optrekken tot kniehoogstand. Loopt in een Zoef Zoef loopwagen op Omega en thuis. Op Omega staat Marleen 4 keer per week een uur in de statafel en draagt hierbij supramalleolaire enkelvoetorthesen. In huis en op Omega is er een speciale stoel. Voor lange afstanden wordt een grote buggy gebruikt. Handfunctie: pakt voorwerpen bij voorkeur met rechts, als rechts bezet is wordt links ook ingezet. Bouwt wel in linkerarm veel spanning op bij stress. Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 21

22 Voorbeeld 2 Betreft: meisje 4 jaar Medische diagnose: unilaterale spastische cerebrale parese links, ernstige psychomotore ontwikkelingsachterstand en gehoorsvermindering op basis van congenitale CMV-infectie. Cognitief functioneren: OL < 1 jaar Communicatie: M heeft een cochleair implantaat, echter deze draagt ze niet graag. In de praktijk zijn het 6 korte periodes op een dag maximaal een half uur. Gaat dan zelf meer geluidjes maken, maar lijkt snel overprikkeld te raken. Spreekt geen woorden of herkenbare klanken. De communicatie wordt ondersteund met gebaren en verwijzers. Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 22

23 Voorbeeld 3 Betreft: meisje 4 jaar Medische diagnose: unilaterale spastische cerebrale parese links, ernstige psychomotore ontwikkelingsachterstand en gehoorsvermindering op basis van congenitale CMV-infectie. Persoonlijke verzorging: aan - en uitkleden en verschonen wordt moeilijker door de onrustige bewegingen van M en haar gedrag. Soms bijten en schoppen. Veel weerstand. Niet zindelijk. Eten en drinken: drinkt zelf uit flesje, wordt verder gevoed. Gemalen voeding, beginnen haar te wennen aan stukjes. Dagbesteding: ODC Omega vier dagen per week, één keer per maand een weekend naar logeerhuis, verder thuis bij ouders. Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 23

24 Voorbeeld 4 Betreft: meisje 4 jaar Medische diagnose: unilaterale spastische cerebrale parese links, ernstige psychomotore ontwikkelingsachterstand en gehoorsvermindering op basis van congenitale CMV-infectie. Behandeling: X-bekken: lichte asymmetrie, met lichte heuplateralisatie, migratieindex rechts 13%, links 18% (verbeterd t.o.v. 2009) : doorgaan statafel, loopwagen, EVO s Rolstoel: zitdiepte te groot, aanpassen Communicatie: conditionerend leren, ook in thuissituatie, met verwijzers. CI gebruik positief belonen Logeerhuis uitbreiden Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 24

25 Dank U voor de aandacht. Vragen? Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde 25