Het Communicatie Functie Classificatie Systeem voor kinderen met cerebrale parese

Transcriptie

1 Het Communicatie Functie Classificatie Systeem voor kinderen met cerebrale parese Maaike de Kleijn, MSc. RMC Groot Klimmendaal Onderzoeksgroep Maaike de Kleijn, logopedist / logopediewetenschapper, RMC Groot Klimmendaal Joke Geytenbeek, logopedist / logopediewetenschapper, VUMC Jan Willem Gorter, revalidatiearts, McMaster University & CanChild, Canada Jeroen Vermeulen, kinderneuroloog, VUMC Kim Oostrom, neuropsycholoog, VUMC Mary Jo Cooley Hidecker, logopedist/audioloog, University of Central Arkansas, USA 1

2 Cerebrale Parese (CP) Cerebrale parese is gedefinieerd als een klinisch syndroom gekenmerkt door een persisterende houdings-of bewegingsstoornis ten gevolge van een niet-progressief pathologisch proces dat de hersenen tijdens hun ontwikkeling (voor de eerste verjaardag) heeft beschadigd. De houdings-of bewegingsstoornis moet beperkingen in activiteiten tot gevolg hebben. De aandoening vaak gepaard gaat met stoornissen in sensoriek, cognitie, communicatie, perceptie en/of gedrag. Cerebrale Parese (CP) (2) Prevalentie in Nederland: circa 2 per 1000 levend geborenen. 61% jongen, 39 % meisje. (Wichers et.al. 2005) Ongeveer 25% van alle kinderen in de kinderrevalidatie valt binnen de definitie CP. (Revalidatie Brancherapport, 2008) Typering naar lokalisatie (unilateraal, bilateraal) en motorische stoornis (spastisch, dyskinetisch, atactisch, mengvorm) Communicatiestoornissen: veel uiteenlopende resultaten! -Voorman et.al. (2010) 74% een beperking in de communicatie heeft. - Anderson et.al. (2008) 2% tot 90%, verschillend per type CP. 2

3 World Health Organisation (WHO) - ICF Health Condition (Disorder or Disease) Body Functions & Structures Activity Participation Environmental Factors Personal Factors Functionele consequenties van verschillende aandoeningen te meten door objectieve classificatieschalen te ontwikkelen en gebruiken. Classificatiesystemen Gross Motor Function Classification System (GMFCS) (Palisano et al., 1997) Grove motoriek zichzelf verplaatsen Nederlandse versie: Manual Ability Classification System (MACS) (Eliasson et al., 2006) Hand-vaardigheid Nederlandse versie: Communication Function Classification System (CFCS) (Hidecker et al., under development) Functionele communicatie Nederlandse versie: nog niet gepubliceerd. 3

4 GMFCS Bron: Matthew Heern - Niveau I Niveau II Niveau III Niveau IV Niveau V Niveau I: Niveau II: Niveau III: Niveau IV: Niveau V: Loopt zonder beperkingen Loopt met beperkingen Loopt met behulp van een loophulpmiddel. Zelfstandig voortbewegen met beperkingen; mogelijk gebruik van een elektrisch vervoershulpmiddel. Wordt vervoerd in een rolstoel MACS Bron: Niveau I: Niveau II: Niveau III: Niveau IV: Niveau V: Hanteert objecten gemakkelijk en met succes. Hanteert meeste objecten, maar met iets verminderde kwaliteit en/of snelheid van uitvoering. Hanteert objecten met moeite; heeft hulp nodig bij het voorbereiden en/of aanpassen van activiteiten. Hanteert een beperkte selectie van makkelijk hanteerbare objecten in aangepaste situaties. Hanteert objecten niet en heeft een ernstig beperkte vaardigheid om zelfs simpele acties uit te voeren. Vereist totale assistentie. 4

5 CFCS Ontwikkeld door Mary Jo CooleyHideckeren collega s Vertaald naar het Nederlands: CFCS-NL Doel: Het doel van de CFCS(-NL) is het classificeren van de dagelijkse communicatie van een persoon met cerebrale parese De CFCS(-NL) bestaat uit vijf verschillende niveaus Het gaat niet om capacity maar om performance Het is een classificatiesysteem, geen test Discriminerende aspecten van de CFCS Zender / ontvanger Type communicatiepartner: bekend / onbekend? Conversatiesnelheid 5

6 Bruikbaarheid CFCS-NL Uniforme wijze van beschrijven van de functionele communicatie Onderkennen van alle mogelijke (ondersteunende) communicatievormen inclusief communicatiehulpmiddelen. Onderkennen van de invloed van verschillende componenten die samen hangen met communicatie. Startpunt voor het opstellen van (behandel)doelen om effectieve communicatie te verbeteren. CFCS-NL 6

7 CFCS-NL (2) CFCS-NL (3) 7

8 CFCS-NL (4) GMFCS, MACS, CFCS GMFCS MACS CFCS Niveau Mobiliteit Hand-vaardigheid Communicatie I. Loopt zonder beperkingen. Hanteert objecten gemakkelijk en met succes Effectieve zender en ontvanger met zowel bekende als onbekende communicatiepartners II. III. IV. V. Loopt met beperkingen Loopt met behulp van een loophulpmiddel Hanteert meeste objecten, maar met iets verminderde kwaliteit en/of snelheid van uitvoering Hanteert objecten met moeite; heeft hulp nodig bij het voorbereiden en/of aanpassen van activiteiten. Effectieve maar vertraagde zender en/of ontvanger met bekende en onbekende communicatiepartners Effectieve zender en ontvanger met bekende communicatiepartners. Zelfstandig voortbewegen Hanteert een beperkte selectie van met beperkingen; mogelijk Wisselend effectieve zender en/of ontvanger makkelijk hanteerbare objecten in gebruik van een elektrisch met bekende communicatiepartners aangepaste situaties. vervoershulpmiddel Wordt vervoerd in een rolstoel. Hanteert objecten niet en heeft een ernstig beperkte vaardigheid om zelfs simpele acties uit te voeren. Zelden effectieve zender en ontvanger zelfs met bekende communicatiepartners 8

9 Onderzoek betrouwbaarheid CFCS-NL Onderzoekspopulatie: N = 22 kinderen Pilotstudy met alleen professionals: N = 5 Pilotstudy met bekenden en onbekenden: N = 17 Betrouwbaarheid CFCS-NL Inter-beoordelaars betrouwbaarheid -Ouder, leerkracht en logopedist of fysiotherapeut - Vragenlijst: achtergrond van de beoordelaar, kindkenmerken, CFCS-NL - Twee onbekende communicatiepartners bij zes kinderen Resultaten inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid - Bekende professionals: Kappa = Ouders therapeut: Kappa= Ouders leerkracht: Kappa = Onbekende therapeut bekende therapeut: Kappa = 0.75 De inter-beoordelaars betrouwbaarheid van de CFCS-NL is ruim voldoende. 9

10 Validiteit CFCS-NL Constructvaliditeit: CFCS-NL vergeleken met PEDI-NL, domein sociaal functioneren. Pearson productmoment correlatie coefficiënt: - Totale score PEDI-NL, sociaal functioneren: r Receptieve items: r Expressieve items: r-.831 Constructvaliditeit is goed. Conclusie Inter-beoordelaars betrouwbaarheid: ruim voldoende is. Construct validiteit van de CFCS-NL in dit onderzoek is goed. Kennis over communicatie, spraak en taal is belangrijk bij communicatie. Classificatie op basis van gegevens ouders en logopedist Onderscheid zender en ontvanger opnemen in classificatie? Verder onderzoek: grotere populatie, groter leeftijdsbereik, stabiliteit en voorspellende waarde, toepasbaarheid 10

11 Simone 8 jaar Spastische-dyskinetische cerebrale parese Bilateraal GMFCS MACS CFCS Niveau IV Niveau IV Niveau IV Pascal 7 jaar Spastische cerebrale parese Bilateraal GMFCS MACS CFCS Niveau V Niveau V Niveau V 11

12 Einde Contactgegevens CFCS-NL: Bedankt voor uw aandacht! Maaike de Kleijn RMC Groot Klimmendaal Postbus GG Arnhem