Overwegingen vanuit de zorgethiek over Zorg voor het levenseinde tijdens de nacht

Transcriptie

1 Dr Joke Lemiengre Ethos, programmalijn Zorg & Ethiek UCLL; Coördinator Projecten stimul Zorgethisch lab Lubbeek Overwegingen vanuit de zorgethiek over Zorg voor het levenseinde tijdens de nacht

2 Overzicht 1. Filmfragment uit Wit Mike Nichols, Keuzes bij het levenseinde, hoe keuzevrij zijn we? 3. Omgaan met het lijden van patiënten binnen hun relationele zorgcontext

3 Wit, Nike Nichols (2001) Vivian Bearing is een Engelse professor bij wie een dodelijke vorm van kanker wordt geconstateerd. Gedurende de film reageert ze op de invloed van de ziekte op haar leven. De mensen die voor haar zorgen zijn de dokter Jason Posner, de verpleegster Susie Monahan, en hoofddokter Kelekian.

4 Overzicht 1. Filmfragment uit Wit Mike Nichols, Keuzes bij het levenseinde, hoe keuzevrij zijn we? 3. Omgaan met het lijden van patiënten binnen hun relationele zorgcontext

5 Olthuis G, Leget C, & Grypdonck M. Why shared decision decision making is not good enough: lessons from patients. Journal of Medical Ethics 2014:40;

6 Gedeelde besluitvorming als norm Stiggelbout et al. (2012) schreef in British Medical Journal Gedeelde besluitvorming als ethisch imperatief Patiënten en artsen maken samen beslissingen, als partners. Medische besluitvorming wordt gezien als een gezamenlijk proces, gebruikmakend van de beste aanwezige evidence. Gezamenlijke verantwoordelijkheden: Artsen: voorstellen van de mogelijke behandelingsopties, voordelen, nadelen, Patiënten: afwegen van de pro en con s en nemen een keuze

7 Casus dhr Devriendt Sinds een week is dhr. Devriendt opgenomen op ICU met een slikpneumonie. Hij is 85 jaar, en leidt al jaren aan COPD. Momenteel is hij in de terminale fase van het ziekteproces. Vorig jaar onderging dhr. Devriendt een operatie. Met ons team hadden we toen grote moeilijkheden om hem van de kunstmatige ventilatie af te krijgen. Dhr. Devriendt heeft twee dochters en een zoon. We hebben al grote discussies met de dochters gehad. Tussen de dochters en de zoon wordt niet meer gesproken. De dochters beschuldigen hem van een belangenconflict. We kunnen met ons team niets goed voor hen doen. Het leidt tot grote spanningen binnen het verpleegkundig team. De zoon komt net als de dochters regelmatig op bezoek. Ze komen opvallend toevallig op andere ogenblikken. In een gesprek met de pneumoloog gaf dhr Devriendt duidelijk aan therapiebeperking te willen. Hij heeft aan artsen en verpleegkundigen duidelijk aangegeven nooit meer mee te willen maken om aan een machine te moeten liggen. Dit was voor hem een verschrikkelijke ervaring geweest. Gezien zijn toestand zou beademen ook betekenen dat de kans om hem van een kunstmatige ventilatie af te krijgen, erg klein is.

8 Casus dhr Devriendt We bepaalden samen een therapiecodering. We zouden niet meer reanimeren of starten met kunstmatige ventilatie wanneer zijn toestand achteruit zou gaan en de beslissing om te beademen zich zou voordoen. De arts informeerde de dochters en de zoon over de therapieafspraken. De dochters reageren kwaad en verontwaardigd. Ze dreigen hun vader naar een ander ziekenhuis over te brengen. Hun vader heeft nog nooit met hen over stoppen met therapie gesproken. Hij houdt volgens hen vast aan het leven. Hij heeft het de vorige keer gehaald, waarom hem nu geen kans geven? Ze kunnen toch hun vader niet opgeven! De zoon is van oordeel dat arts het goed voorheeft met hun vader en gaat akkoord met de arts. Hij wordt steeds meer neerslachtig. s Nachts vertelt hij je dat hij zich enorm zorgen maakt over zijn kinderen. Hij zegt geen onenigheid binnen de familie te willen, en zegt dat ze hem toch maar moeten beademen als het zover is. Hij vraagt je om het blad met de therapiecodering te vernietigen.

9 Twee perspectieven op besluitvorming (Mol, 2008): Logic of choice vs Logic of care Betekenis rol patiënt? Rol hulpverlener? Rol relatie?

10 Logic of choice Focus op de mogelijkheid om te kunnen kiezen en een geïnformeerd, objectief oordeel te kunnen vellen over ons eigen leven Autonomie zelfbeschikking

11 Logic of choice Focus op de mogelijkheid om te kunnen kiezen en een geïnformeerd, objectief oordeel te kunnen vellen over ons eigen leven Autonomie zelfbeschikking Patiënt als consument die moet kiezen Hulpverlener als expert die neutraal, duidelijk, evidencebased moet informeren Transactionele zorgrelatie

12 Medisch ethicus Dan Brock, enorme voorvechter van gedeelde besluitvorming kreeg prostaatkanker en MS Shared decision making assigns more responsibility to patients, but that responsibility can be hard for patients to handle Dresser R: Bioethics and cancer: when the prefessional becomes personal. Hastings Center Report 2011; 41:

13 De context van onzekerheid en chaos waarin geïnformeerde keuzes in de klinische praktijk moeten worden gemaakt waar patiënten ziek, afhankelijk, angstig, et. zijn maakt het voor patiënten moeilijk om zo n weloverwegen keuzes te maken.

14 Bridges et al (2010) beschrijft in een systematische review van 42 primaire studies dat een hospitalisatieperiode van patiënten gepaard gaat met significante gevoelens van angst, waardeloosheid en een gebrek aan autonomie. Onderzoek die de ervaringen van zorgprofessionals die patiënt werden, beschrijven ervaringen van kwetsbaarheid, machteloosheid, angst, onzekerheid, shock en verlies van controle (Fox et al. 2009, Klitzman, 2006, Dresser, 2012; Agledahl et al. 2012).

15 Grenzen aan verantwoordelijkheid? Verschuiving verantwoordelijkheid van de hulpverlener naar die van de patiënt: Verschuiving machtsverhoudingen: patiënt wikt en beschikt; hulpverleners uitvoerders van zorg? Eigen schuld dikke bult (cfr. adherence) Duty to care? Informatie-overload bij patiënten (cfr genetic counseling)

16 Logic of care Focus op de praktijken en de situatie zelf die betekenis geven aan de context van de besluitvorming Context Relaties Erkenning asymmetrie

17 Logic of care Patiënt als actieve betrokkene in het zorgproces; wat hij nodig heeft staat centraal in het proces (betekenis keuzes i.f.v. integratie in het leven) Hulpverlener als bricoleur, oplapper, zoekende (Engels: tinker) Zorgrelatie is cruciaal en is een interactie tussen individuen die beiden van verschillende sociale netwerken deel uitmaken (werk, familie, )

18 Voorlopige conclusie Patiënten centraal stellen voor alle beslissingen (cfr. Stiggelbout) getuigt van patiëntgerichte organisatie van zorg Noodzaak reflectie over integratie logic of care naast focus op informed consent (logic of choice) De context van onzekerheid en chaos waarin geïnformeerde keuzes in de klinische praktijk moeten worden gemaakt maakt het voor patiënten moeilijk om zo n weloverwegen geïnformeerde keuzes te maken.

19 Overzicht 1. Filmfragment uit Wit Mike Nichols, Keuzes bij het levenseinde, hoe keuzevrij zijn we? 3. Omgaan met het lijden van patiënten binnen hun relationele zorgcontext

20 Zorgethisch reflectiekader (1) Erkenning voor de menselijke waardigheid in het lijden (2) Belang van innerlijke ruimte (3) Zorg voor breekbaarheid en machtsverhoudingen in zorgrelaties (4) Zoektocht naar presente zorg

21 (1) waardigheid Ik heb geen idee wat dat [waardigheid] eigenlijk is. Maar ik geloof niet dat het iets is wat enkel en alleen verloren gaat omdat het lichaam het laat afweten. (Mercier 2008, 347 Uit: Zorg aan zet, pg. 13) Waardigheid is de persoonlijke beleving van een persoon te zijn, iemand die er iets toe doet en waar een ander niet achteloos aan voorbij gaat (van Heijst, 2008)

22 (1) Waardigheid Waardigheid is niet iets wat je hebt of niet (meer) hebt; waardigheid is het resultaat van de zorgzame interactie tussen de noodlijdende en degene die de zorg biedt Linus Vanlaere

23 (1) Waardigheid Levenskwaliteit staat op het spel: Gezondheid, maar ook comfort Objectief element => medische zinvolheid Subjectief element => beleefde zinvolheid

24 (1) Waardigheid VRAAG: Wat is voor de cliënt in kwestie van betekenis? Levensverhaal? Wat maakt hem/haar gelukkig? Waar haalt hij/haar kracht en energie uit? Wie zijn zijn/haar betekenisvolle personen? Trage vragen (Kunneman)

25 (2) Innerlijke ruimte

26 Zoeken naar innerlijke ruimte gerard -diensten

27 (2) Innerlijke ruimte Diamantmodel Carlo Leget

28 (3) Zorg voor breekbaarheid & machtsverhoudingen Berlinde De Bruyckere J.L. ( )

29 Casus dhr Pieters (3) Zorg voor breekbaarheid & machtsverhoudingen Wat raakt je? Stilstaan bij de breekbaarheid van de verschillende betrokkenen Hoe staan ze met elkaar in verhouding?

30 (4) Zoektocht naar presentie AANDACHT biedt de kiem van een relatie, en daaruit zal een mens opstaan Andries Baart. Aandacht: Etudes in presentie. Den Haag: Boom/Lemma, 2011 AANDACHT nodig: wat staat er bij die unieke ander, nu op het spel?

31 (4) Presentie (1) Ruimte maken voor de uniekheid en de ander mee sturing geven (2) D.m.v. zorgzaamheid er voor de ander zijn (3) Met de waarheid omgaan (4) De ander niet verlaten in diens afhankelijkheid, lijden en uitzichtloosheid

32 Tot slot Wabi Sabi

33 Dank je wel!