(Kwaliteit van) Leven met een defibrillator

Transcriptie

1 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator Frank Vandereyt Psycholoog/Psychotherapeut ReGo Jessa Ziekenhuis

2 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator Het verwerken en zich aanpassen aan een hartprobleem Specifiek voor mensen met een defibrillator Groepsprogramma Leven met een defibrillator

3 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator Het verwerken en zich aanpassen aan een hartprobleem Specifiek voor mensen met een defibrillator Groepsprogramma Leven met een defibrillator

4 Doormaken van hartaandoening = ingrijpende gebeurtenis Verwerkings- en aanpassingsproces gedurende de ziekenhuisopname (en eventuele revalidatiefase) Voltooiing/acceptatie

5 Zelfbeeld voor de H.A. Ik ben gezond Ik ben onafhankelijk Ik ben vrij om te doen en laten wat ik wil Ik ben sterk Mijn lichaam staat in dienst van mijn persoonlijk streven Ik hoef geen rekening te houden met mijn lichaam Ik heb vanzelfsprekende controle over mijn leven Ik heb een volwaardige plaats in mijn relatie, werkkring, vriendenkring, de maatschappij

6 Confrontatie met de H.A. Ik ben ziek Ik ben afhankelijk Ik ben beperkt in mijn doen en laten Ik ben verzwakt Ik ben verplicht rekening te houden met mijn lichaam Ik voel mij onmachtig Ik krijg een andere plaats in mijn relatie, werkkring, vriendenkring, de maatschappij Ik ben het vertrouwen kwijt in mijn lichaam Ik ben sterfelijk

7 Verwerking Angsten/bezorgde gedachten Minimaliseren Woede Depressieve gevoelens

8 Angsten/bezorgde gedachten Ik ben bang om te sterven Ik ben bang om hem te verliezen Ik ben bang om alleen te blijven Ik durf hem niet alleen te laten Ik ben bang als ik pijn/druk voel in mijn borstkas Ik ga in paniek geraken als hij terug last zou krijgen Ik ben bang om te bewegen, wat mag nog en wat niet?

9 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator Het verwerken en zich aanpassen aan een hartprobleem Specifiek voor mensen met een defibrillator Groepsprogramma Leven met een defibrillator

10 Patiënten met defibrillator Defibrillator wordt beschouwd als levensreddend device igv levensbedreigende ritmestoornissen Staat, althans medisch gezien, buiten kijf

11 Patiënten met een defibrillator Veel onderzoeken belichten ivloed van ICD op KvL: Zeer veel ptn ervaren ICD als bron van veiligheid en verlengend voor hun leven Ervaren leefkwaliteit stijgt na implementatie ICD vergeleken met voormeting

12 Patiënten met defibrillator Defibrillator wordt beschouwd als levensreddend device igv levensbedreigende ritmestoornissen Staat, althans medisch gezien, buiten kijf Wetenschappelijke psy-literatuur genuanceerder

13 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator Prevalentie van psychische problemen als angst en bezorgde gedachten is erg hoog Angst afvuren ICD, disfunctioneren ICD, vrijen is triggeren, piekeren over doodgaan, steeds minder bewegen uit angst voor shocks, (Dunbar et al., 1999; Duru et al., 2001; Schron et al. 2002)

14 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator Stichting ICD Dragers Nederland Dr Johan Denollet, Dr. Susanne S. Pedersen, Dr. Krista van den Broek,

15 Specifieke angsten en bezorgdheden bij defibrillator: icd-c

16

17 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator ICDC Vragenlijst van 20 items, twee factoren. 1. ICD specifieke bezorgdheden met items als Ik ben bezorgd dat de batterij van mijn ICD leegraakt. 2. ervaren beperkingen met items als ik ben erover bezorgd hobby s of activiteiten uit te oefenen die mijn ICD zouden kunnen doen afvuren. Met tweede factor wordt vooral het grote belang van de (subjectieve) beleving van beperkingen op de ervaren kwaliteit van leven bij ICD patiënten aangetoond

18 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator Auteurs (Frizelle et al., 2006) geven statistisch verband aan tussen enerzijds de ervaren beperkingen om zich te engageren in fysieke activiteiten en anderzijds angsten en zorgen die men zich als patiënt maakt omtrent het leven met een ICD. Om te komen tot een optimale behandelstrategie: erkennen van de objectieve medische problematieken die gepaard kunnen gaan met het hebben van een defibrillator Ook belangrijk om de beleving van de patiënt in dit alles centraal te stellen!!!

19 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator Hierin kadert RELAX-ICD Trial (2006): REhabilitation, quality of Life And exercise tolerance in Internal Cardioverter Defibrillator- patients. WO toont aant dat : ICD patiënten zonder gevaar voor complicaties een standaard revalidatieprogramma mogen volgen en een dergelijk programma de inspanningscapaciteit significant doet toenemen Hartrevalidatie programma met psychologische - en bewegingscomponenten de angst en depressie significant doet afnemen en de Kvl verbetert cognitief-gedragstherapeutisch < aandacht voor niet-helpende gedachten, emoties en individuele zorgen over het leven met een ICD ontwikkeld door Dr. Dorothy Frizelle, Univ. Hull, UK Dr. Bob Lewin, Univ. York, UK

20 (Kwaliteit van) Leven met een defibrillator Het verwerken en zich aanpassen aan een hartprobleem Specifiek voor mensen met een defibrillator Groepsprogramma Leven met een defibrillator

21 Groepsprogramma Leven met een ICD 6 psycho-educatieve groepssessies van 2 uur met o.m. volgende topics: Informatie en educatie over de ICD De lichamelijke en mentale effecten van beweging Risicofactoren voor hartlijden Cardiale revalidatie: wat is het en hoe kan het me helpen? Relaxatie: ademhalingsoefeningen Hoe wat we denken ons hartritme kan beïnvloeden. Vraag & antwoord sessie met familieleden

22 Het belang van informatie en educatie over de defibrillator

23 Belangrijke invloed van gedachten op het lichaam Cognitieve gedragstherapie : situatie gevoel/emotie MAAR is het werkelijk zo simpel? denkoefening s nachts alleen in bed

24 situatie vb. een geluid s nachts gedachte een inbreker! het is maar de kat! gevoel / lichaam bezorgd/bang ontspannen actie/gedrag spanning, zich verbergen onder de lakens ontspannen achterover liggen en inslapen

25 het cognitief gedragstherapeutisch model : gedachten fysiologische symptomen gevoel/emotie acties/gedrag

26 Voorbeeld van negatieve gedachten fysieke deconditionering minder efficiënt gebruik van zuurstof in het hart Verhoogd hartritme bij lager activiteitenniveau Méér en méér beperking in leefstijl omdat méér en méér triggers vermeden worden inspanning/activiteit kan mijn ICD activeren voel mij bevreesd en bang verminder /vermijd activiteit om activatie te voorkomen Frizelle, Lewin et al British Journal Health Psychology

27 Voorbeeld van alternatieve gedachten verbetering fysieke fitheid hogere ischemische drempel afname van frequentie van angina pectoris enz nu dat ik een ICD heb kan ik veilig matig bewegen voel mij gerustgesteld en vol vertrouwen toename activiteit en regelmatig beweging Frizelle, Lewin et al British Journal Health Psychology

28 Bezorgdheden omtrent bewegen

29 ICD / stoornis in hartritme/ infarct Angst dat het lichaam niet goed functioneert Voortdurend letten op lichamelijke reacties Spanning in lichaam neemt toe Verkeerde betekenis geven aan normale spanningsreacties in het lichaam Angst / paniek Vermijden van lichamelijke inspanning, extra controle van polsslag/bloeddruk, geruststelling vragen bij arts/partner Angst neemt af, lichaam komt tot rust 29

30 Bezorgdheden omtrent bewegen Demonstratie van veilig activiteitenniveau Gradueel opbouwen én stoppen!! Totdat ptn voelen dat ze belangrijke inspanning leveren: HR, ademhaling, zweten

31 Bezorgdheden omtrent bewegen Vergelijking hartritme met instellingen ICD Hoe ervaren we deze oefening?

32 Bewegingsactiviteit is veilig

33 Wanneer we ons zorgen maken dat onze ICD zou afgaan, gaan we ons angstig voelen en gaan we waarschijnlijk ook sneller stoppen met die dingen te doen waarvan we ooit genoten of ons goed bij voelden. Wanneer we bijvoorbeeld geloven dat beweging en sporten onze hartproblemen erger zullen maken, dan gaan we ook meer piekergedachten hebben omtrent oefenen of het uitvoeren van activiteiten en deze waarschijnlijk minderen of stopzetten. Daarom is het ZEER belangrijk dat u de juiste en recente informatie heeft omtrent uw ICD en over alle dingen die u nog steeds KAN doen ook die dingen die u graag zou willen DOEN

34

35

36

37

38 Bedankt voor jullie aandacht!!