Kinderen met Multipele Sclerose:

Transcriptie

1 Deze brochure kwam tot stand met medewerking van Leven met Multipele Sclerose uitgave 9 mevrouw Anita van der Zwan. Anita is moeder van twee kinderen, zoon Barry en dochter Mikki. Bij Mikki is in de zomer van 2005, op vijfjarige leeftijd, de diagnose Multipele Sclerose gesteld. Kinderen met Multipele Sclerose: wettelijke regelingen voor kinderen met een beperking Nationaal msfonds Voor meer informatie: Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis Tel.: Fax: info@nationaalmsfonds.nl GIRO 5057 U wordt al voor minimaal 15 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds, dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma Nederland die Copaxone op de markt brengen. E E N U I T G A V E V A N H E T N A T I O N A A L M S F O N D S

2 Inleiding Multipele Sclerose (MS) is een chronische ziekte waarvoor geen genezing mogelijk is. Er zijn grote verschillen in het verloop van de ziekte. Ook de ernst van de verschijnselen varieert. Sommige mensen hebben na twee of drie perioden van klachten geen symptomen meer. Ze lijken genezen. Anderen knappen na een periode met klachten weer op, maar houden toch restverschijnselen over. Of de situatie verslechtert langzaam maar zeker. Het verloop bij kinderen met MS verschilt niet van het verloop bij volwassenen met deze aandoening. De manier waarop de ziekte zal verlopen, wordt soms pas jaren na het optreden van de eerste verschijnselen duidelijk. Het is daardoor moeilijk om de toekomst voor een kind met MS te voorspellen. De ziekte zorgt voor veel onzekerheid bij zowel het kind als de ouders. Intussen is het kind wel bezig om volwassen te worden. In hoeverre het kind daarbij problemen ondervindt, is mede afhankelijk van het verloop van de aandoening. Wanneer je kind door de MS beperkingen ondervindt, kan het in aanmerking komen voor extra zorg of voorzieningen. Als ouders van een kind met een beperking kan je financiële ondersteuning ontvangen. Deze brochure helpt je op weg in het woud van regels en voorzieningen. Deze brochure bevat informatie over: Tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen (TOG) Rugzak of leerlinggebonden financiering (lgf-wet) Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) Wet voorzieningen gehandicapten (WvG) Sociaal-medische voorzieningen Persoonsgebonden budget (PGB) Inhoudsopgave Wanneer heeft je kind een beperking? 4 Financiële ondersteuning 5 Tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen 5 Naar school gaan 6 Tekst: drs. Bep Franke-Barendse Uitgever: Nationaal MS Fonds Leerlinggebonden financiering of Rugzak (lgf-wet) 6 Professionele zorg en bijzondere voorzieningen 7 Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) 8 Wet voorzieningen gehandicapten (WvG) 9 Sociaal-medische voorzieningen 9 Persoonsgebonden budget (PGB)

3 Wanneer heeft je kind een beperking? Financiële ondersteuning Moet je iedere keer bewijzen dat je kind wel of niet een beperking heeft? Het is moeilijk om op deze vraag een antwoord te geven. De wetten en regelingen voor mensen met een handicap of chronische ziekte worden uitgevoerd door verschillende instanties. In elke regeling staan andere normen om te bepalen wie wel of niet in aanmerking komt voor bepaalde vergoedingen of voorzieningen. Het kan dus zijn dat je kind voor de ene regeling wel in aanmerking komt en voor een andere niet. Bovendien worden de wetten uitgevoerd door verschillende instanties. Elke instantie vraagt opnieuw om een medische keuring of om het overleggen van bewijsmateriaal waaruit blijkt dat je kind recht heeft op ondersteuning voor de vergoedingen of voorzieningen. Als je voor een voorziening in aanmerking komt en je wilt ook een andere voorziening aanvragen, dan moet je vaak opnieuw bewijzen dat je kind beperkingen heeft. Het verzorgen van een kind met een beperking kost vaak meer dan het verzorgen van een gezond kind. Wanneer dat zo is, dan kan je in aanmerking komen voor de Tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen (TOG). Tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen (TOG) De Tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen (TOG) biedt een tegemoetkoming van ongeveer B 200, - per kwartaal voor het verzorgen van een kind met een beperking. Het is geen vergoeding voor de extra onkosten die je maakt voor het kind, maar een tegemoetkoming. Voor deze tegemoetkoming kan je in aanmerking komen als je een kind met beperkingen verzorgt in de leeftijd van 3 tot 18 jaar. Je moet zelf een aanvraag indienen voor de TOG bij de Sociale Verzekeringsbank. Hiervoor kan je een aanmeldingsformulier downloaden van de website van de Sociale Verzekeringsbank ( Om te bepalen of je in aanmerking komt voor de vergoeding, bepaalt ClientFirst eerst in hoeverre je kind hulp nodig heeft, en wat het kind allemaal wel of niet kan in vergelijking met leeftijdsgenootjes. ClientFirst is de instantie die op verzoek van de Sociale Verzekeringsbank een advies uitbrengt over het wel of niet uitkeren van de tegemoetkoming. De toekenning van een Persoonsgebonden Budget is niet van invloed op het wel of niet krijgen van de TOG. Op de website van de Sociale Verzekeringsbank kan je meer informatie vinden over de TOG. 4 5

4 Naar school gaan Het liefst wil je dat je kind naar een gewone school gaat. Soms lukt het volgen van gewoon onderwijs alleen met extra voorzieningen, bijvoorbeeld een leerkracht die extra aandacht besteed aan je kind of speciale hulpmiddelen om te kunnen lezen of schrijven. Soms is het beter voor het kind om naar een school met special onderwijs te gaan, bijvoorbeeld een school voor blinden of slechtzienden voor een kind met MS en ernstige oogklachten. Als er problemen ontstaan op school, dan zal de schoolleiding contact zoeken met de ouders van het kind om samen te zoeken naar een oplossing. De wet leerlinggebonden financiering (lgf-wet) geeft ouders van een kind met een beperking de mogelijkheid om die school te kiezen voor hun kind die ze het meest geschikt vinden. Dat kan zowel een gewone (reguliere) school zijn als een school voor speciaal onderwijs. Deze wet wordt ook wel de Rugzakwet genoemd. Als je voor een gewone school kiest, dan krijgt je kind als het ware een rugzak met een budget waaruit de school extra hulp of speciale voorzieningen kan betalen. De wet geldt zowel voor het basisonderwijs als het voortgezet onderwijs. Leerlinggebonden financiering of Rugzak (lgf-wet) Voor de Rugzak of het volgen van speciaal onderwijs moet eerst worden beoordeeld of je kind daar volgens de wet recht op heeft. Dat heet indicatiestelling. Een indicatiestelling voor de leerlinggebonden financiering kun je aanvragen bij het Regionaal Expertisecentrum (REC) in de regio waar je woont. Het REC helpt de ouders bij het samenstellen van het dossier voor de Commissie voor de Indicatiestelling (CvI). Als ouders al een compleet dossier hebben, kunnen zij hun kind direct aanmelden bij de CvI. Ouders van kinderen die blind of slechtziend zijn, kunnen hun kind direct aanmelden bij de school voor visueel beperkte kinderen. Zij hoeven dus niet eerst naar een REC of CvI. De school voor visueel beperkte kinderen ondersteunt ouders eventueel bij het plaatsen op een gewone school. Wanneer je kind een indicatie heeft, dan kunnen ouders advies inwinnen bij het REC over de school waar het kind het beste tot haar of zijn recht komt. Kan het kind naar de gewone school of is een speciale school beter? Wat kun je van de school verwachten? Wat voor begeleiding biedt de school? Welke extra voorzieningen kan de school treffen? Welke hulp schakelt de school in? Met dit soort vragen kunnen ouders terecht bij het REC. Een gewone school is niet verplicht een kind met een Rugzak aan te nemen. De school kan weigeren als zij van mening is dat zij, ondanks de extra middelen uit de Rugzak, geen goed onderwijs kan geven aan het kind. Voor iedere leerling met een leerlinggebonden financiering wordt een handelingsplan opgesteld met afspraken over het onderwijs voor de betreffende leerling. De ouders moeten instemmen met het handelingsplan. Ieder jaar wordt gekeken of de afspraken in het handelingsplan zijn uitgevoerd. Zonodig wordt het plan bijgesteld. Over de leerlinggebonden financiering of Rugzak kan je meer informatie vinden op de website van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap: Professionele zorg en bijzondere voorzieningen Om te bepalen of je kind in aanmerking komt voor professionele zorg, moet je een indicatiestelling aanvragen bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Het CIZ verzorgt de indicatiestelling voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Wanneer je een beroep doet op de Wet voorzieningen Gehandicapten (WvG) of sociaal-medische voorzieningen nodig heeft, dan heb je in de eerste plaats te maken met de gemeente waar je woont. Veel gemeenten vragen echter het CIZ om advies voordat ze een besluit nemen. Als dat in jouw gemeente het geval is, dan krijg je dus ook met het CIZ te maken bij een beroep op de wet voorzieningen gehandicapten en sociaal-medische voorzieningen. 6 7

5 Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) De AWBZ vergoedt de kosten voor: Huishoudelijke verzorging, bijvoorbeeld opruimen en schoonmaken Persoonlijke verzorging, bijvoorbeeld hulp bij het douchen, het aankleden of de toiletgang Verpleging, bijvoorbeeld wondverzorging, toedienen van injecties en medicijnen Ondersteunende begeleiding, bijvoorbeeld hulp bij het leren zorgen voor jezelf Activerende begeleiding, bijvoorbeeld gesprekken om gedrag te veranderen Verblijf in bijvoorbeeld een verpleeg- of verzorgingshuis, tijdelijk of permanent Behandeling, bijvoorbeeld bij het herstel van een operatie of aandoening. Wanneer je kind volgens de indicatiestelling van het CIZ recht heeft op zorg, ga je naar het zorgkantoor in je regio (zie Het zorgkantoor regelt vervolgens dat jouw kind de zorg krijgt waar het recht op heeft. Wet voorzieningen gehandicapten (WvG) Op de WvG kan je een beroep doen als: de woning moet worden aangepast om er met je kind te kunnen blijven wonen je kind speciaal vervoer nodig heeft om zich te kunnen verplaatsen je kind een rolstoel nodig heeft. Deze voorzieningen worden vergoed door de gemeente. Sociaal-medische voorzieningen Sociaal-medische voorzieningen zijn er voor uiteenlopende zaken zoals: een parkeerplaats of parkeerkaart voor gehandicapten een verhuisurgentie bijzondere bijstand Deze voorzieningen worden vergoed door de gemeente. Meer informatie over de indicatiestelling vind je op: 8 9

6 Persoonsgebonden budget (PGB) Nadat het CIZ heeft vastgesteld dat je kind een indicatiestelling heeft voor zorg, kan je via het zorgkantoor zorg krijgen in natura of de zorg zelf regelen. Wanneer je ervoor kiest om de zorg voor je kind zelf te regelen, kan je een budget aanvragen: een zogeheten Persoonsgebonden budget (PGB). Het zorgkantoor stelt het budget vast. Met dit budget kun je zelf bepalen door wie, wanneer, waar en hoe de benodigde zorg voor je kind wordt verleend. Je bent dus onafhankelijk van het zorgaanbod. Je kunt zelf personeel werven en afspraken maken. Daar staat tegenover dat je ook zelf de administratie moet bijhouden en verantwoording moet afleggen over de gemaakte kosten