Moe?! Wat is moe? De ene vermoeidheid is de andere niet: Vermoeidheid is er plotseling, niet gerelateerd aan geleverde inspanning

Transcriptie

1 Moe?! De ene is de andere niet: Vermoeidheid is er plotseling, niet gerelateerd aan geleverde inspanning Vermoeidheid wordt als (zeer) extreem ervaren Herstelperiode langer dan na normale Vragenlijst voor : Checklist Individuele Spankracht Ernst ervaren moeheid (8 items) ik voel me moe Wat is moe? Concentratie (5 items) het kost me moeite ergens mijn aandacht bij te houden Motivatie (4 items) de zin om dingen te ondernemen ontbreekt mij Activiteit (3 items) ik vind dat ik weinig doe op een dag Primaire uitkomstmaten: Vermoeidheid CGT voor na Checklist Individuele Spankracht (CIS) Subschaal: ernst ervaren (8 items) 7 6 Scores op subschalen CIS van CVS, ziekte-vrije patiënten en gezonden gezonden CVS Ik voel me moe Ja dat klopt X Nee, dat klopt niet ziekte-vrije patienten Ik voel me fit Ja dat klopt X Nee, dat klopt niet 2 1 Range 8 56 Score >= 35: ernstig vermoeid moeheid concentratie motivatie lich act 1

2 Achtergrondinformatie Hoeveel ziekte-vrije patiënten ervaren ernstige sklachten? Ongeveer 99% van alle patiënten ervaart tijdens de behandeling van Drie maanden na de behandeling van heeft 2-4% van de ziektevrije patiënten last van ernstige fatigue after treatment for breast cancer Beperkingen in het dagelijks leven (Sickness Impact Profile) 18 ziekte-vrije ptn ernstig moe Hoe ernstig is het probleem? Welk effect heeft op het dagelijks leven van de curatief behandelde patiënt? 12 6 slaap huish mob soc.int lopen alert werk recr P <. fatigue after treatment for breast cancer Beperkingen in het dagelijks leven (Sickness Impact Profile) fatigue after treatment for breast cancer Beperkingen in het dagelijks leven (Sickness Impact Profile) ziekte-vrije ptn ernstig moe ziekte-vrije ptn niet moe ziekte-vrije ptn ernstig moe ziekte-vrije ptn niet moe vrouwen zonder 6 6 slaap huish mob soc.int lopen alert werk recr P <. slaap Huish mob soc.int lopen alert werk recr P <. 2

3 18 studies onderzochten relatie tussen behandelkarakteristieken en Is er een relatie tussen de klachten en de voorafgaande behandeling? geen relatie wel relatie chemotherapie dosis 2 aantal cycli chemotherapie 2 type bestraling 1 hoeveelheid bestraling 1 duur van behandeling 5 gebruik van tamoxifen 3 duur van ziekenhuisverblijf 1 18 studies onderzochten relatie tussen behandelkarakteristieken en 17 studies onderzochten relatie tussen ziektekarakteristieken en geen relatie wel relatie soort behandeling 1 3 geen relatie wel relatie aard diagnose 6 tumor grootte 2 tumor stadium 9 aantal betrokken lymfeklieren 2 minder bij een minder intensieve behandeling Samenvattend Ernstige kort na behandeling voor komt voor bij 2 4% 3 4 jaar na behandeling is er nog een afname te zien tot 2 3%, maar niet na stamceltransplantatie Vermoeidheidsklachten leiden tot ernstige in het dagelijks leven Er is geen verband tussen het soort behandeling en de ernstige, behalve: Kortdurende behandeling zonder complicaties geeft minder kans op ernstige Een langdurige, intensieve behandeling, bijv. een stamceltransplantatie, geeft meer kans op ernstige Welke factoren houden de sklachten in stand? 3

4 Ontstaansfactoren en instandhoudende factoren bij na Ontstaansfactoren en instandhoudende factoren bij na MOE MOE Uitlokkende factoren Instandhoudende factoren Uitlokkende factoren Instandhoudende factoren behandeling van behandeling van onvoldoende verwerking verhoogde disfunctionele opvattingen over verstoord slaap-waakritme verstoord enpatroon verminderde contacten en meer behoefte aan steun Onderdelen Cognitieve Gedragstherapie na Cognitieve Gedragstherapie (CGT), wat houdt dat in? en steun en Wat is CGT voor VNK? Definitie van CGT Cognitieve gedragstherapie bij patiënten met na behandeling van Cognitieve gedragstherapie is een psychotherapeutische methode waarbij door beïnvloeding van denken en handelen vermindering van klachten wordt nagestreefd Welk denken en handelen wordt beïnvloed is afhankelijk van de specifieke aan de aandoening gerelateerde gedachten en gedragingen Dus: CGT voor CVS = CGT voor IBS = CGT voor depressie = CGT voor VNK Cognitieve gedragstherapie bij patiënten met na behandeling van richt zich op de instandhoudende factoren van de In verband met de grote individuele verschillen in instandhoudende factoren is de therapie op de individuele patiënt toegesneden 4

5 CGT voor na CGT voor na Individueel behandelplan: patiënt A na Individueel behandelplan: patiënt B na en steun en en steun en hervatten dagelijkse en en werk hervatten dagelijkse en en werk Expert Centre Chronic Fatigue Cognitieve gedragstherapie bij patiënten met na Behandelmodule 6 Social support and social interactions Diagnostiek - verhaal van patiënt -vragenlijsten - zelfobservatie en dagboekregistratie Inventarisatie van instandhoudende factoren Wat is het effect van deze behandeling? Plan van aanpak, behandeldoelen Gemiddeld 12 sessies van 5 minuten verspreid over 6 maanden. Journal of Clinical Oncology 26; 24(3): Randomised controlled trial Effect CGT op (CIS- ernst ervaren ) Definitie: Bij een RCT worden patiënten door middel van loting (of te wel randomisatie) verdeeld over de te onderzoeken behandeling en een controlegroep Groep 1: ½ jaar cognitieve gedragstherapie Groep 2: ½ jaar wachtlijst gem. sscore_cis baseline 6 mnd Completers CGT n=38 WL n=44 * P <.1 5

6 % patiënten niet meer moe na 6 maanden (CIS-fatigue< 35) Effect CGT op (SIP 8-totaal) 8 76 Completers 12 Completers % Sickness Impact Profile 8 4 CGT n= 38 WL n= 44 CGT Wachtlijst * P <.1 baseline 6 mnd * P <.1 Follow-up effect CGT op (CIS- ernst ) Is het effect blijvend? British Journal of Cancer 27; 97: Gemiddelde s-score Completers CGT n=68 baseline na CGT 1.9 jaar na afronding CGT Follow-up effect van CGT op (SIP 8-total) Conclusie Sickness Impact Profile Completers CGT n=68 baseline na CGT 1.9 jaar na afronding CGT Cognitieve gedragstherapie is een effectieve behandeling voor na behandeling van 6

7 Signaleren van mogelijk probleem Signaleren van het probleem na Erkenning van na Advies geven: eventueel brochure Vermoeidheid na van de KWF bestrijding meegeven Signaleren van probleem Heeft u last van? Hoe vaak heeft u last van? (>2x pw) Onderdelen Cognitieve Gedragstherapie na Welke gevolgen heeft de voor uw dagelijkse leven? en steun en Onderdelen Cognitieve Gedragstherapie na Verwerking van en behandeling PTSS symptomen: vermijding en herbeleving en steun en Reactivering door gebeurtenissen in de omgeving 7

8 Verwerking van en behandeling Doel: Patiënt kan het feit dat hij heeft gehad en de behandeling ervoor een plek geven in zijn leven en is er niet meer voortdurend mee bezig Verwerking Vaststellen of er sprake is van verwerkingsproblematiek Voorbeeld: Denkt u nog vaak aan de periode waarin de ontdekt en behandeld werd? Hoe vaak? Hoe voelt u zich daarbij? Kunt u het stoppen? Verwerking Stimuleren van de patiënt om te praten met iemand uit zijn omgeving over wat hij heeft meegemaakt Voorbeeld: Een goede manier om dit een plek in uw leven te geven, is door erover te praten. Het zou helpen als u het hele verhaal van A tot Z een keer aan iemand vertelt. U mag daarbij verdrietig zijn, dat hoort erbij. Onderdelen Cognitieve Gedragstherapie na en steun en metafoor boek, tips Verhoogde Verhoogde Angst is bij elke ex-patiënt aanwezig Doel: De een mogelijk overheerst niet meer Extreme is niet hetzelfde als een verhoogd algemeen angstniveau Gespannen voor controle normaal 8

9 Verhoogde Verhoogde Signaleren van bij patiënt. Voorbeeld: Maakt u zich zorgen dat de weer terug zal komen? Hoe vaak bent u (in gedachten) bezig dat de bij u terug kan komen? Wat doet dit met U? Terugkoppeling van de patiënt naar de oncoloog. Patiënt kan bij arts toetsen of zijn gedachten over de kans op realistisch zijn. Voorbeeld: Ik merk dat u zich zorgen maakt of de ziekte weer terug is. Hebt u dit al eens met uw arts besproken? De arts kan u uitleggen wat de kansen hierop zijn. Verhoogde Help de patiënt eventueel bij het formuleren van vragen die hij aan de oncoloog zou kunnen stellen. Ik ben kapot, ik kan niet meer. Die is een ramp! OF Neem desnoods zelf contact met de oncoloog op. Ik ben erg moe! Onderdelen Cognitieve Gedragstherapie na en steun en Cognities over Attributies aan de of de behandeling De komt door de chemo. Die heeft zoveel kapot gemaakt in mijn lijf. Daar is niets aan te doen. Catastroferen De is een ramp, ik kan er niet meer tegen. Negatieve self Ik ben niet in staat iets aan mijn te doen. 9

10 Cognities over Doel: Patiënt is in staat helpende en sverlagende cognities te hanteren Cognities over Uitleg over het onderscheid tussen uitlokkende en instandhoudende factoren Er is wel iets aan te doen. Behandelingsmogelijkheden bespreken: Patiënt zelf: KWF-brochure na Cognitieve gedragstherapie voor na, Cognitieve gedragstherapie voor VNK na Herstel en Balans Vraag naar de duur van de : Na 3 maanden (of na H&B) nog extreem vermoeid: Cognitieve gedragstherapie voor na, Experiment Als je iets in je lichaam voelt, let je daarop. Dat is normaal. door je aandacht te richten op, versterk je deze, ongewild. Echter 1

11 Te sterke lichaamsgerichtheid Voortdurend letten op je lichaam: Te sterke lichaamsgerichtheid Doel: Patiënt let niet meer overmatig op zijn lichaam en de Moeheid als signaal voor mogelijk Moeheid gebruiken als graadmeter voor Te sterke lichaamsgerichtheid Onderdelen Cognitieve Gedragstherapie na Uitleg aan patiënt geven over rol van lichaamsgerichtheid Leer de patiënt (en zijn omgeving!) zijn aandacht te verleggen Opbouw bijvoorbeeld tijdcontingent en niet klachtcontingent en steun en Slaap-waakritme Slaap-waakritme Opstaan en bedtijd / 12 dagen Overdag slapen Tijd opstatijden Onregelmatig slaap- waakritme bedtijden Instellen van biologische klok vr za zo ma di wo do vr za zo ma di dagen 11

12 Slaap-waakritme Doel: Patiënt heeft een regelmatig slaap-waakritme Slaap-waakritme Stimuleren van een regelmatig slaapwaakritme Voorbeeld: Het werkt goed om elke dag op dezelfde tijd op te staan en naar bed te gaan. Tijdens de behandeling had u misschien extra rustmomenten nodig, zoals slapen overdag. Na het beëindigen van de behandeling houdt deze manier van rusten echter, op de lange duur, in stand. U kunt hier weer mee stoppen. Het is misschien niet gemakkelijk, in het begin, maar dit is een kwestie van wennen. Onderdelen Cognitieve Gedragstherapie na Classificeren van met een actometer en steun en Classificeren van met een actometer Grote verschillen in Relatief Relatief actief Laag actief 12

13 Activiteiten Doel: Patiënt is in staat op een voor hem passend niveau actief te zijn zonder extreme Activiteiten Mate van navragen: cognities en dagindeling Voorbeeld: Relatief actieve patiënten: patiënten geneigd tot pieken, daarna periodes van rust. Op goede momenten eruit halen wat er in zit. Vaak tegen klachten. Laag actieve patiënten: patiënten zijn bang om moe te worden en bewegen te weinig. Vooruit rusten etc., en vermijden. Laag actief of relatief actief? Diagnostische vragen: - Heeft u weer het enniveau van voor de diagnose? - Bent u weer volledig aan het werk? - Doet u weer volledig het huishouden? De zorg voor de kinderen? etc. - Sport u weer? - Heeft u andere vormen van vrijetijdsbesteding weer opgepakt? - Gaat u weer op bezoek? Laag actieve patiënten andere behandeling dan relatief actieve patiënten Relatief actieve patiënten eerst evenwichtig verdelen van en (geen pieken meer) en daarna opbouwen Laag actieve patiënten meteen opbouw van en, niet eerst verdelen Activiteiten Activiteiten Is een toename van (actometer) noodzakelijk om sklachten te verminderen? cognitieve gedragstherapie Δ 13

14 Activiteiten Pre vs. post assessment per treatment condition Gielissen e.a. (n=83) 8 Δ fysieke cognitieve gedragstherapie Δ 2 1 pre post fatigue CBT fatigue control activity CBT activity control Activiteiten Activiteiten Δ fysieke Toename van lijkt niet noodzakelijk om sklachten te verminderen. cognitieve gedragstherapie Δ Hypothese: stoename als middel om cognities te veranderen Activiteiten Modulen Cognitieve Gedragstherapie na Opbouwen volgens plan, niet af laten hangen van hoe goed patiënt zicht voelt. Dus tijdcontingent in plaats van klachtcontingent Vraag aan de patiënt om zijn vorderingen met de enopbouw te registeren. Laat hem vertellen over zijn ervaringen. Wat merkt hij? Spreek in termen van vergroten van mogelijkheden, in plaats van verminderen van moeheid Bespreek hoe de patiënt de winst van enopbouw kan vasthouden en benutten in het dagelijks leven en steun en 14

15 Sociale steun en Sociale steun en willen meer steun dan zij krijgen verwachten nog steeds erkenning van omgeving Doel: Patiënt heeft reële verwachtingen ten aanzien van zijn omgeving Sociale steun en Sociale steun en Verwachtingen bijstellen Contact met anderen stimuleren Betrek de partner Verwacht niet te veel van uw omgeving: Vaak onbegrip over moeheid Moeheid kun je vaak niet aan iemand zien Geef uitleg aan de mensen direct om je heen Handel zonder nadere uitleg t.o.v. anderen Zoek zelf anderen op Praat niet alleen over moeheid Ga niet demonstreren hoe moe je je voelt????? MAIL Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid UMC St Radboud tel fax