Dankwoord 13. Achtergrond en opzet van de studie Inleiding Onderzoeksmethodes 21

Transcriptie

1 Inhoud Dankwoord 13 DEEL 1 Achtergrond en opzet van de studie Inleiding Onderzoeksmethodes SENTI-MELC studie (Hoofdstukken 6, 7, 8, 9, 15) Studie naar de frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in Vlaanderen (Hoofdstukken 12, 13, 14, 16, 17) Survey over het beleid van zorginstellingen omtrent levenseindezorg Grootschalige survey over houdingen en ervaringen omtrent euthanasie bij een representatieve steekproef van artsen (hoofdstukken 12 en 19) Onderzoek naar de werking en kwaliteit van consultatie van de LEIFartsen 26 DEEL 2 Wettelijk kader voor de zorg aan het levenseinde in België Wettelijk kader voor medische beslissingen aan het levenseinde 31

2 6 Palliatieve zorg en euthanasie in België 3.1. Euthanasie: wet van 28 mei Actueel euthanasieverzoek Euthanasieverklaring Procedurele voorwaarde a posteriori: aangifteplicht De uitvoering van euthanasie Gewetensvrijheid Gevolgen voor verzekeringsovereenkomsten Hulp bij zelfdoding Pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect en continue diepe sedatie Juridische kwalificatie Voorwaarden voor pijnbestrijding en continue diepe sedatie Continue diepe sedatie zonder vochttoediening Staken of niet starten van een behandeling Toestemmingsweigering van een wilsbekwame patiënt Therapiebeperking bij een wilsonbekwame patiënt door een toestemmingsweigering van de vertegenwoordiger Weigering van de arts om te behandelen wegens medische zinloosheid Wettelijk kader voor instellingsbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde Inleiding Juridische context van instellingsbeleid Knelpunten Mogen zorginstellingen hun eigen instellingsbeleid ontwikkelen? Door welke grenzen is de ontwikkeling van instellingsbeleid beperkt? Is een zorginstelling verplicht haar instellingsbeleid bekend te maken? Besluit Wettelijk kader voor voorafgaande wilsverklaringen Inleiding Begrippenkader Voorafgaande schriftelijke wilsverklaring Negatieve tegenover positieve wilsverklaring Actuele tegenover voorafgaande wilsverklaring De negatieve wilsverklaring Het opstellen De tussenfase De uitvoering 95

3 Inhoud De positieve wilsverklaring De euthanasieverklaring Het opstellen De tussenfase De uitvoering De voorafgaande machtiging van een vertegenwoordiger Het opstellen De tussenfase De uitvoering Besluit 108 DEEL 3 Kenmerken van de zorg aan het levenseinde in België Zorgtransfers in de laatste drie maand voor overlijden Inleiding Zorgtransfers in de laatste levensmaanden Plaats van sterven en gewenste plaats van sterven Transfers tussen settings aan het levenseinde Ziekenhuisopname en verblijfsduur Een vergelijking met Nederland Besluit Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden Inleiding Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden Zorgverleners en gespecialiseerde palliatieve zorg Inhoud van de zorg Een vergelijking met Nederland Besluit Vroegtijdige zorgplanning Inleiding Vroegtijdige zorgplanning Praktijk van vroegtijdige zorgplanning Kenmerken geassocieerd aan vroegtijdige zorgplanning Een vergelijking met Nederland 152

4 8 Palliatieve zorg en euthanasie in België 8.4. Besluit Sociale ongelijkheid in zorg aan het levenseinde Inleiding: sociale ongelijkheid aan het levenseinde Ongelijkheid in plaats van overlijden en in zorgtransfers Sociale ongelijkheid in zorgverleners Besluit 163 DEEL 4 Kwaliteits indicatoren van palliatieve zorg Doel en mogelijkheden van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg Inleiding Meten van kwaliteit Methoden ter ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren Eigenschappen van indicatoren Soorten indicatoren Een set indicatoren Naar kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg Perspectief van de hulpverlener en de patiënt samen genomen Perspectief van de naaste Conclusie Een set kwaliteitsindicatoren voor Vlaanderen Inleiding Fase 1: Kwaliteitsdomeinen en thema s in een denkkader Fase 2: Identificatie van bestaande indicatoren Fase 3: Thema s selecteren Fase 4: Indicatoren selecteren Geschiktheid en noodzakelijkheid als thuisopdracht Geschiktheid tijdens een paneldiscussie Conclusies en aanbevelingen voor vervolgonderzoek 188

5 Inhoud 9 DEEL 5 Frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levens eindebeslissingen in Vlaanderen Incidentie en kenmerken van euthanasie en hulp bij zelfdoding Inleiding Aantal verzoeken voor euthanasie Trends in het voorkomen van euthanasie en hulp bij zelfdoding Algemene trends in voorkomen van euthanasie en hulp bij zelfdoding Verschuivingen binnen patiëntgroepen Vergelijking met Nederland Besluitvormingsproces van euthanasie en hulp bij zelfdoding Bespreking met naasten en andere zorgverleners Redenen voor uitvoeren van euthanasie en hulp bij zelfdoding Uitvoering van euthanasie en hulp bij zelfdoding Gebruikte middelen in Toediening van middelen door zorgverleners Vergelijking met Nederland Besluit Incidentie en kenmerken van continue diepe sedatie tot aan het overlijden Inleiding Evolutie van de incidentie van continue diepe sedatie Evolutie in Vlaanderen Vergelijking met Nederland Kenmerken van klinische uitvoering en besluitvorming Kenmerken van continue diepe sedatie in Vlaanderen in Vergelijking met Nederland Besluit Incidentie en kenmerken van andere medische beslissingen aan het levenseinde Inleiding 215

6 10 Palliatieve zorg en euthanasie in België 14.2 Trends in het voorkomen van geïntensiveerde pijn- en symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek Algemene trends in voorkomen Verschuivingen binnen patiëntgroepen Besluitvormingsproces van geïntensiveerde pijn- en symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek Evoluties in bespreking met patiënt, naasten en andere zorgverleners Redenen voor het uitvoeren van de medische beslissingen aan het levenseinde Besluit Medische beslissingen en zorg aan het levenseinde Inleiding Hoe de relatie tussen medische beslissingen aan het levenseinde en zorg in de laatste drie levensmaanden bestuderen? Welk type patiënten sterft ten gevolge van euthanasie of andere medische beslissingen? De relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie of andere medische beslissingen? De relatie tussen existentiële/spirituele zorg en euthanasie Besluit MBL s en sedatie bij minderjarigen Inleiding Het voorkomen en de kenmerken van medische beslissingen aan het levenseinde bij minderjarigen Resultaten Bespreking Het besluitvormingsproces voorafgaand aan MBL s bij minderjarigen Resultaten Bespreking Continue diepe sedatie aan het levenseinde van minderjarigen Resultaten 246

7 Inhoud Bespreking Besluit Sociale ongelijkheid en medische beslissingen aan het levenseinde Inleiding Ongelijkheid: een breed spectrum dispariteiten Ongelijkheid, onrechtvaardigheid en medische beslissingen rond het levenseinde Leeftijdsdispariteiten in medische beslissingen aan het levenseinde Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek Genderdispariteiten Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek Sociaaleconomische ongelijkheden Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek Besluit 263 DEEL 6 Evaluatie van beleid inzake euthanasie Stand van zaken instellingsbeleid Inleiding Aanwezigheid en inhoud schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie Algemene ziekenhuizen Psychiatrische ziekenhuizen Instellingen voor personen met een verstandelijke beperking Bekendmaking schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie Geen schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie: redenen Vergelijking met Nederland Conclusies Toepassing van de zorgvuldigheidscriteria Inleiding De meldings-, controle- en evaluatieprocedures voor euthanasie in België en Nederland 276

8 12 Palliatieve zorg en euthanasie in België Melding van euthanasie Controle op de euthanasiepraktijk Evaluatie van de euthanasiepraktijk Praktische implicaties De euthanasiewet in de medische praktijk Kenmerken van gemelde euthanasiegevallen Toepassing van de wettelijke zorgvuldigheidscriteria Attitudes van Belgische artsen tegenover euthanasie en de euthanasiewet Besluit Consultatie van een tweede arts bij euthanasieverzoe ken en het consultatieproject LEIFartsen Wetgeving Consultatie in België Aantal verzoeken Verloop van het consultatieproces Kwaliteit van consultatie Attitudes van Belgische artsen over consultatie LevensEinde Informatie Forum (LEIF)-artsen Wie zijn de LEIFartsen? Implementatie van de LEIFartsen in Vlaanderen Rol en betrokkenheid van LEIFartsen bij levenseindezorg in Vlaanderen Kwaliteit van consultatie met LEIFartsen Een vergelijking met Nederland Vergelijking van ontstaansgeschiedenis, doelen en organisatie Vergelijking van kwaliteit van consultatie Besluit Algemene bevindingen in verband met euthanasie en consultatie in België Vlaanderen versus Wallonië LEIF 307 DEEL 7 Conclusies 309 Een bio van de auteurs 329