STERKER ZORGEN: EEN ONLINE CURSUS VOOR MANTELZORGERS VAN DEPRESSIEVE PATIENTEN

Transcriptie

1 STERKER ZORGEN: EEN ONLINE CURSUS VOOR MANTELZORGERS VAN DEPRESSIEVE PATIENTEN TARA DONKER, LISETTE BIJKER, ANNET KLEIBOER, HELEEN RIPER, PIM CUIJPERS

2 2 MEDE MOGELIJK GEMAAKT DOOR

3 INLEIDING 20% van de Nederlanders (18-64) krijgt ooit in hun leven te maken met een depressie (De Graaf, 2012) mensen maken per jaar een depressieve episode door (De Graaf, 2012) Inclusief jongeren en ouderen: depressieve Nederlanders per jaar (Trimbos instituut) 3, mensen die direct te maken hebben met de depressie van een naaste 3

4 INLEIDING Wereldwijd is depressie de tweede grootste veroorzaker van beperkingen in het dagelijks leven (Ferrari ea 2013) Toegang tot zorg is beperkt vergroting van inzet van mantelzorgers (Rutte II, 2012) 4

5 INLEIDING Depressie heeft een enorm hoge impact en last op de directe omgeving 5

6 INLEIDING Wat doen mantelzorgers? Het geven van praktische ondersteuning Het geven van emotionele ondersteuning Betrokkenheid bij de behandeling Crisis management De woordvoerder zijn van hun depressieve naaste En natuurlijk: werk, het huishouden, zorg voor de kinderen, etc 6

7 INLEIDING Depressie heeft een enorm hoge impact en last op de directe omgeving Verhoogd risico op overbelasting, depressieve- en angstklachten Mantelzorgers hebben behoefte aan steun (de Boer ea 2009) 7

8 METHODEN Een online zelf-management cursus Sterker Zorgen voor mantelzorgers van depressieve patienten (1) Gebruiksvriendelijkheid (2) Eerste effecten van Sterker zorgen op psychologische stress (depressie, angst, stress), subjectief ervaren last, coping en kwaliteit van leven. 8

9 METHODEN: FOCUSGROEP Wat willen mantelzorgers van depressieve naasten? (uitkomsten focus groepen) VALIDATIE, ERKENNING, BEGRIP INFORMATIE VAARDIGHEDEN BEGELEIDING 9

10 METHODEN: STERKER ZORGEN gebaseerd op: Focus groepen (experts en ervaringsdeskundigen) Depressie: een familiegids voor naasten door Prof. P. Cuijpers Elementen: Cherry-picking design! Begeleid Online Facebook forum Dagboek app Inclus: theorie, oefeningen, voorbeelden, video s 10

11 METHODEN: STERKER ZORGEN Wat is een depressie Wat doet de depressie van je naaste met jou? Anders leren denken Herken stress en overbelasting Goed voor jezelf zorgen Beter leren communiceren Omgaan met gedachten aan zelfdoding De zorg voor een kind met een depressieve ouder 11

12 12

13 13

14 14

15 15

16 16

17 17 METHODE: STERKER ZORGEN

18 METHODEN: FLOWCHART Participants recruited via advertisements on relevant websites and news letters Participants are referred to study website and informed about the research /sterkerzorgen Participants sign up for the research and return digital informed consent Baseline questionnaires (Qualtrics) Participants included in trial randomized by stratification on K10 score EXPERIMENTAL GROUP (n=41) (access to online intervention) WAITLIST GROUP (n= 39) Follow-up questionnaires (n=27) Follow-up questionnaires (n=33) Qualitative phone interview (n=10) Access to online course 18

19 METHODEN: UITKOMSTMATEN EN ANALYSES Uitkomstmaten: Primair: Psychologische distress (K10) Secundair: Angst/piekeren (GAD-7), subjectief ervaren belasting (ZARIT-12), kwaliteit van leven (EQ-5D), gebruiksvriendelijkheid (SUS), zelfervaren controle op gebeurtenissen (Pearlin Mastery Scale) Analyses: Kwantitatief: Repeated measures of variance (ANOVA) op intention-totreat basis gevold door per protocol analyses (completers). Standaard effect groottes (Cohen`s d) Kwalitatief: Semi-gestructureerd telefonisch interview (gebruiksvriendelijkheid) 19

20 RESULTATEN: DEMOGRAFISCHE KENMERKEN ( 77% 66% >66% Naasten Relatie met: 44% 23% 13% periode depressie: > 2 jaar (63%) suicide ideatie: (51% in verleden, 19% huidig) In behandeling: 75%, medicatie: 66% 20 Faculty of Psychology and Education

21 RESULTATEN: GEBRUIKSVRIENDELIJKHEID Gebruiksvriendelijkheid: (n=27): rapportcijfer 8+ Kwalitatief interview: 10 interviews verbatim, thematische analyses: Algemene evaluatie, inhoud, lay-out, gebruik in alledaags leven, effect, feedback, suggesties, 21

22 RESULTATEN: GEBRUIKSVRIENDELIJKHEID Algehele evaluatie: Ik vond de cursus fantastisch. Het was kort maar krachtig en erg effectief (P5) De cursus was behoorlijk confronterend. Het kostte een aantal dagen om te bevatten (P2) Inhoud: De oefening over rouw lieten mij de feiten in zien (P3) De voorbeelden van twee cursisten waren een fijne begeleiding, zoals hey.. Zij ervaren dit ook zo of: dit is ook een optie (P10) Je weet dat je voor jezelf moet zorgen maar dat voelt ook als een last. Ik bedoel.. Je bent je er bewust van, je weet dat je niet in elkaar mag storten. Ik ben daar nog niet klaar voor. Als ik echt kijk naar hoe het met mij gaat, ga ik er aan onder door. Dus focus ik vooralsnog op mijn zoon. (P6) Lay-out: De lay-out was mooi consistent, heel duidelijk (P6) Gebruik in alledaags leven: Ik volgde de cursus alleen wanneer mijn vriendin niet thuis was (P2) Dan heb je op een bepaald moment wat weinig ruimte over met alles wat er al gaande is en dan moet je dat ook nog erbij doen. (P7) 22

23 RESULTATEN: GEBRUIKSVRIENDELIJKHEID Effect van de cursus: Ik heb besloten dat ik ga kijken of ik iemand kan benaderen om mee te praten, je weet wel, iemand die niet betrokken is bij de situatie en die een heldere kijk er op heeft (P4) ik heb sommige oefeningen gedaan, zoals het oefenen met communiceren bij een meningsverschil. Ik heb het mijn man verteld. Hij vindt het grappig maar het werkt wel (P5) Feedback: De feedback was fijn, het voelde heel natuurlijk (P10) er waren geen specifieke dingen die ik wilde vragen aan iemand die ik niet ken en nooit heb ontmoet (P1) Suggesties: Ik vind het jammer dat de cursus nu niet meer toegankelijk is. Ik heb niet alles gekopieerd. (P4) 23

24 RESULTATEN: EERSTE EFFECTEN (PER PROTOCOL) Outcome variable Experimental (n=27) Waitlist (n=33) Cohen s d Baseline (M, SD) Post-test (M, SD) Baseline (M, SD) Post-test (M, SD) between* Exp vs. Waitlist Psychological stress 24.8 (10.1) 25.3 (8.0) 22.6 (7.9) 25.1 (6.4) 0.03 Anxiety symptoms 6.9 (5.0) 5.7 (4.6) 6.3 (5.2) 6.0 (3.8) 0.07 Quality of life 0.82 (0.13) 0.83 (0.14) 0.85 (0.12) 0.75 (0.21) 0.44* Subjective 22.4 (10.0) 21.6 (9.5) 20.6 (7.6) 22.5 (7.0) 0.11 experienced burden Mastery 23.1 (7.0) 25.4 (5.2) 22.5 (5.5) 22.9 (5.2) 0.48* 24 Faculty of Psychology and Education

25 26 25, , , , ,5 21 Baseline Post-test d=0.03 K10 exp k10 WLC 25 Faculty of Psychology and Education

26 26 25, , , , ,5 21 baseline post-test d=0.48 Mastery exp Mastery WLC 26 Faculty of Psychology and Education

27 CONCLUSIE STERKER ZORGEN Inhoud: Positieve evaluatie gebruiksvriendelijkheid Positieve evaluatie inhoud van de cursus Realisatie hoe belast hun situatie is -> vergroting van bewustzijn over hun situatie als eerste stap om met stress om te gaan en burn-out te voorkomen 27 Faculty of Psychology and Education

28 CONCLUSIE STERKER ZORGEN Eerste effecten: Geen effect op psychologische distress (angst, depressie, stress), mantelzorg last en angst Voor degenen die de interventie hebben afgerond: verhoogd gevoel van mastery over problemen, geen achteruitgang in kwaliteit van leven 28 Faculty of Psychology and Education

29 CONCLUSIE STERKER ZORGEN Implementatie: Grote behoefte aan cursus Zeer belaste groep (hoge depressie scores) Geheim houden voor depressieve naaste Moeite implementeren in drukke bestaan - 6 weken te kort 29 Faculty of Psychology and Education

30 LIMITATIES ONDERZOEK Pilot onderzoek: geen robuste bevindingen RCT Hoge heterogeniteit interpretatie geeft geen uitsluitsel Kwalitatieve interviews en begeleiding door een psycholoog mogelijke bias in dataverzameling 25% drop out mogelijk effect op de analysis in een kleine steekproef 30 Faculty of Psychology and Education

31 VRAGEN? Dank voor uw aandacht! De cursus zal beschikbaar komen via Met dank voor een aantal slides van Lisette Bijker MSc, Sectie Klinische Psychologie Dr. Tara Donker Universitair Docent, GZ-psycholoog Sectie Klinische Psychologie 31