Regionaal rapport Dementiemonitor Mantelzorg 2016 Mantelzorgers over zorgbelasting en ondersteuning Oss-Uden-Veghel

Transcriptie

1 Regionaal rapport Dementiemonitor Mantelzorg 2016 Mantelzorgers over zorgbelasting en ondersteuning Oss-Uden-Veghel Daniëlle Jansen (NIVEL) Lucas van der Hoek (NIVEL) Wendy Werkman (Alzheimer Nederland)

2 Alzheimer Nederland Stationsplein 121 Postbus CB Amersfoort Telefoon Telefoon Fax NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

3 Inhoud Samenvatting 4 1 Inleiding Dementiemonitor Mantelzorg Werving en respons Leeswijzer Mantelzorgers die de vragenlijst hebben ingevuld Personen met dementie op wie de vragenlijst betrekking heeft 8 2 Ervaren belasting Ervaren belasting Positieve en negatieve ervaringen 11 3 Ondersteuning door sociale netwerk Ervaringen met hoe dementie impact heeft op sociale contacten Ervaren waardering en begrip vanuit de omgeving (On)gevraagde hulp vanuit de directe omgeving 13 4 Oordeel dementiezorg in de thuissituatie Gebruik van professionele ondersteuning door mantelzorgers en hun naasten Meest noodzakelijke professionele ondersteuning Oordeel over het totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in de thuissituatie Veranderwensen rondom het aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in de thuissituatie Oordeel over casemanagement 16 5 Oordeel over intramurale zorg Waardering door mantelzorgers Oordeel zorginstelling Veranderwensen rondom de zorg die de naaste in de zorginstelling krijgt 22 Bijlage 1: Bijlage 2: Wensen voor verandering van ondersteuning en zorg bij dementie in de thuissituatie 23 Wensen voor verandering aan de zorg die uw naaste in de zorginstelling krijgt 27 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

4 Samenvatting Hieronder worden de belangrijkste resultaten weergegeven voor de regio Oss-Uden- Veghel; wat valt op in positieve of negatieve zin? En hoe scoort deze regio in vergelijking met het totaal? In deze regio waren 189 vragenlijsten beschikbaar voor analyse. Voor uitgebreide toelichting op deze resultaten verwijzen we u naar de rest van de rapportage en bijlage 1. Ervaren belasting van mantelzorgers De helft (49%) van de mantelzorgers voelt zich belast (tamelijk belast, zeer zwaar belast en overbelast). De ervaren druk (EDIZ) uit zich vooral op de volgende gebieden: 1. De situatie van mijn naaste laat mij nooit los (84%); 2. De situatie van mijn naaste eist voortdurend mijn aandacht (75%); 3. Het combineren van mijn verantwoordelijkheden voor mijn naaste en werk/gezin valt niet mee (70%). Een ruime meerderheid (91%) heeft er moeite mee dat hun naaste een ander persoon is geworden. Ook vindt 77% het moeilijk dat de naaste steeds afhankelijker van hen wordt. Gevraagd naar positieve ervaringen, zegt 86% van de mantelzorgers te genieten van de leuke momenten met hun naaste. Daarnaast haalt 82% voldoening uit de zorgtaken. Ondersteuning door sociale netwerk 43% van de mantelzorgers meldt dat er sinds de dementie van de naaste minder contact is met familie en vrienden, volgens een kwart is dit juist toegenomen. De kwaliteit van deze contacten is voor meer dan de helft hetzelfde gebleven, maar ruim een kwart meldt een verslechtering. Drie op de vier mantelzorgers zijn van mening dat hun directe omgeving (familie, vrienden, buren, kennissen) voldoende begrip toont voor de situatie van hun naaste. De mantelzorgers vragen vooral hulp aan familieleden (80%), minder aan vrienden (35%) en het minst aan buren (29%). Oordeel dementiezorg in de thuissituatie De mantelzorgers in de regio Oss-Uden-Veghel hebben aangegeven dat er in de laatste 12 maanden qua zorg en ondersteuning vooral gebruik is gemaakt van: 1. Casemanagement dementie (87%) 2. Informatie en voorlichting (60%) 3. Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging (58%) 4. Activiteiten voor naaste (57%) 4 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

5 Om de naaste zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen, zijn de volgende vier vormen van ondersteuning en zorg het meest noodzakelijk volgens de mantelzorgers (top 4): 1. Activiteiten voor de naaste 2. Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging 3. Casemanagement 4. Hulp bij het huishouden Oordeel casemanagement 60% van de mantelzorgers geeft aan niet te zijn gewezen op het recht op casemanagement; dat is meer dan bij het totaal (43%). De ruime meerderheid (>85%) is tevreden over de tijdige inzet van het casemanagement, de continuïteit (dezelfde casemanager) en frequentie van contact met de casemanager. Alles overziend oordelen de mantelzorgers in deze regio positief over verschillende aspecten van het casemanagement. Meest positief is men over: o Vertrouwen in de deskundigheid (96% grotendeels/ja); o Aandacht hebben voor wat de naaste nodig heeft (91% altijd/meestal). De mantelzorgers zijn iets kritischer over de het geven van omgangstips voor de naaste; volgens een kwart doet de casemanager dit niet of nauwelijks. Het waarderingscijfer over het totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in de thuissituatie in deze regio is een 7,9; nagenoeg gelijk aan het totaal (7,7). Oordeel intramurale zorg De mantelzorgers geven de zorginstelling een cijfer 8,6: hoger dan bij het totaal (7,8) Meest positief is men over: o Het hebben van voldoende aandacht voor de naaste (94% meestal/altijd); o Een goede omgang met de bewoners door zorgverleners (95% meestal/altijd); o Het nakomen van afspraken door de zorginstelling (93% meestal/altijd). Kritischer zijn de mantelzorgers over de personeelsbezetting: een derde (32%) vindt dat er nooit of maar soms voldoende personeel in huis is. Ook zijn de mantelzorgers niet zo tevreden over hoe de activiteiten aansluiten bij wat de naaste leuk vindt (37% zegt nooit/soms). Alles overziend oordelen de mantelzorgers in deze regio positiever over al deze aspecten van de zorginstelling dan het totaal. Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

6 1 Inleiding 1.1 Dementiemonitor Mantelzorg Voor u ligt het regionaal rapport van de Dementiemonitor Mantelzorg Deze monitor is door het NIVEL met subsidie van en in nauwe samenwerking met Alzheimer Nederland tot stand gebracht. De Dementiemonitor Mantelzorg vond plaats in de periode april 2016 tot en met juli Er is gemeten hoe mantelzorgers de zorg voor hun naaste met dementie ervaren, hoe zij de ondersteuning door hun sociale netwerk ervaren, van welke professionele hulp en zorgvoorzieningen ze gebruik maken en hoe ze deze zorg beoordelen. In dit rapport zijn de antwoorden van de mantelzorgers van uw eigen regio weergegeven. Tevens zijn de scores van uw regio één op één vergeleken met de scores van de andere deelnemende regio s in Nederland. De resultaten bieden u als belangbehartiger, ketenregisseur, manager van een zorginstelling of andere ketenpartner handvatten voor het verbeteren van de ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Indien u geïnteresseerd bent in de gebruikte methoden en de landelijke resultaten, dan verwijzen wij u graag naar de rapportage van het onderzoek dat te downloaden is van de website van het NIVEL: Werving en respons Mantelzorgers zijn op diverse manieren geworven voor deelname aan de Dementiemonitor Mantelzorg: Schriftelijke vragenlijsten zijn uitgedeeld aan vrijwilligers van Alzheimer Nederland en diverse zorgaanbieders (zoals casemanagers, dagopvang, verpleegen verzorgingstehuizen) die deze vragenlijsten vervolgens aan mantelzorgers hebben uitgedeeld; Via diverse communicatiekanalen, zoals social media, werden mantelzorgers geattendeerd op de mogelijkheid om online de vragenlijst in te vullen via de website van Alzheimer Nederland; Een online-versie van de vragenlijst is verspreid via een bestand met e- mailadressen van mantelzorgers die lid zijn van het Alzheimerpanel van Alzheimer Nederland. Landelijk gezien zijn ingevulde vragenlijsten van mantelzorgers meegenomen in de analyses. In uw regio waren 189 vragenlijsten beschikbaar voor analyse. 6 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

7 1.3 Leeswijzer Na de weergave van de hoofdpunten van het onderzoek en deze algemene inleiding worden de resultaten van dit onderzoek weergegeven in hoofdstuk 2 t/m 5. Daarnaast is er een bijlagendocument beschikbaar, waarin de antwoorden op open vragen gebundeld zijn. Toelichting tabellen en figuren: * Door afrondingsverschillen kan het voorkomen dat totalen niet precies op 100% uitkomen; * Er kunnen verschillen zijn met de vermelde percentages in het landelijk rapport omdat in dit regionaal rapport de antwoordcategorieën weet niet en niet van toepassing zijn weggelaten. * n = het aantal respondenten dat de vraag heeft beantwoord. U ziet achter de tabel- of figuurtitel altijd twee cijfers staan, bijvoorbeeld (n = 30/3257). Het eerste getal geeft altijd weer hoeveel mantelzorgers uit uw regio de betreffende vraag hebben beantwoord. Het tweede getal geeft altijd weer hoeveel mantelzorgers van het hele onderzoek (landelijk totaal) deze vraag hebben beantwoord. * In de legenda van de figuren (rechts van de figuur) ziet u de antwoordcategorieën van de betreffende vraag staan. Deze corresponderen met de balken in de figuur. De categorieën in de legenda staan boven elkaar. De bovenste categorie in de legenda correspondeert altijd met de meest linker balk in de figuur en de onderste categorie altijd met de meest rechter balk in de figuur. * Indien respondenten meerdere antwoorden op een vraag konden geven, kan het zijn dat de totale percentages niet uitkomen op 100%. 1.4 Mantelzorgers die de vragenlijst hebben ingevuld Deze paragraaf beschrijft enkele achtergrondkenmerken van de mantelzorgers van uw regio die de vragenlijst invulden (netto respons). De achtergrondkenmerken van deze groep worden in Tabel 1.1 vergeleken met de achtergrondkenmerken van de totale groep respondenten. Tabel 1.1 Achtergrondkenmerken Achtergrondkenmerken van mantelzorgers Geslacht (n = 173/3406) Man 29% 28% Vrouw 71% 72% Leeftijd (n = 173/3405) Jonger dan 65 58% 56% 65 t/m 84 40% 41% 85 en ouder 2% 2% Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

8 1.5 Personen met dementie op wie de vragenlijst betrekking heeft In deze paragraaf ziet u enkele achtergrondkenmerken van de naasten met dementie van de mantelzorgers van uw regio. Een aantal achtergrondkenmerken van deze groep wordt in Tabel 1.2 vergeleken met de achtergrondkenmerken van de totale groep personen met dementie. Tabel 1.2 Achtergrondkenmerken van personen met dementie Achtergrondkenmerken Geslacht (n = 172/3400) Man 38% 42% Vrouw 62% 58% Leeftijd (n = 172/3371) Jonger dan 65 4% 6% 65 t/m 84 72% 67% 85 en ouder 24% 27% Leefsituatie (n = 173/3406) Alleenwonend 17% 26% Samenwonend 43% 52% Verpleeg-/verzorgingshuis 39% 22% Woonsituatie (n = 172/3401) Niet inwonend bij mantelzorger 65% 57% Wel inwonend bij mantelzorger 35% 43% Aantal jaren verschijnselen dementie (n = 149/3024) < 2 14% 19% 2 t/m 5 54% 49% > 5 32% 32% 8 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

9 2 Ervaren belasting In dit hoofdstuk wordt de ervaren belasting weergegeven van de mantelzorgers van personen met dementie die zorg ontvangen vanuit uw regio, afgezet tegen de totale groep mantelzorgers. 2.1 Ervaren belasting In Figuur 2.1 is te zien hoe belast mantelzorgers in uw regio zich voelen in vergelijking met de totale groep. De categorie belast staat voor overbelast, zeer zwaar belast en tamelijk zwaar belast. De categorie niet belast staat voor enigszins belast en niet of nauwelijks belast. Figuur 2.1 Ervaren belasting Hoe belast voelt u zich? (n = 173 / 3399) belast niet belast Een manier om te meten in hoeverre mantelzorgers zich onder druk voelen staan door de zorg is met het meetinstrument Ervaren Druk Informele Zorg (EDIZ), dat uit negen items bestaat (Pot e.a.,1995). In Tabel 2.1 worden deze negen items getoond. Aan de mantelzorger is gevraagd om voor elk van de items een antwoord aan te kruisen op een vijf-puntsschaal: nee! nee, min-of-meer, ja, ja!. Wanneer respondenten een stelling beantwoorden met min of meer, ja, en ja! dan wordt dit als het ervaren van druk beschouwd. In Tabel 2.1 is per item het percentage mantelzorgers in gepresenteerd dat druk ervaart, zowel in uw regio als in de totale steekproef. Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

10 Tabel 2.1 min of meer, ja, ja! Ervaren druk van mantelzorgers door de zorg voor hun naaste (n= 173/3406) De situatie van mijn naaste laat mij nooit los. 84% 87% De situatie van mijn naaste eist voortdurend mijn aandacht. 75% 83% Ik moet altijd maar klaarstaan voor mijn naaste. 66% 76% Ik voel mij over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van mijn naaste. Door de situatie van mijn naaste kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe. Het combineren van verantwoordelijkheid voor mijn naaste en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin valt niet mee. 63% 73% 61% 71% 70% 70% Mijn zelfstandigheid komt in de knel. 47% 55% Door mijn betrokkenheid bij mijn naaste doe ik anderen tekort. Door mijn betrokkenheid bij mijn naaste krijg ik conflicten thuis en/of op mijn werk. 42% 53% 28% 29% Tabel 2.2 toont de gemiddelde score van de ervaren druk van de mantelzorgers in uw regio in vergelijking met de totale groep. Hierbij geldt: hoe hoger de score, hoe groter de ervaren druk (minimale score 0 en maximale score 9). Tabel 2.2 Gemiddelde score ervaren belasting (n= 173/3406) Gemiddelde score ervaren belasting cijfer Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

11 2.2 Positieve en negatieve ervaringen In deze monitorpeiling uit 2016 hebben we vijf onderwerpen, waarvan het Alzheimer Panel van Alzheimer Nederland eerder aangaf dat zij er het meeste moeite mee hebben als mantelzorger, voorgelegd aan de deelnemers. In Tabel 2.3 is te zien in hoeverre mantelzorgers in uw regio hier moeite mee hebben in vergelijking met de totale groep. Tabel 2.3 Onderwerpen waar mantelzorgers moeite mee hebben (n= 173/3406) (zeer) mee eens Het is pijnlijk te moeten zien dat mijn naaste een ander persoon is geworden Ik vind het moeilijk dat mijn naaste steeds afhankelijker van mij wordt. 91% 89% 77% 81% Het gedrag van mijn naaste maakt me soms van streek 75% 76% Ik voel me schuldig als ik iets voor mezelf onderneem 37% 41% Mijn nachtrust is verstoord door de situatie van mijn naaste 33% 36% Deelnemers gaven tevens aan in hoeverre zij positieve ervaringen hebben door het geven van mantelzorg. Zij vulden de positieve ervaringen schaal in (de Boer e.a., 2012), waarvan de items te zien zijn in Tabel 2.4. In Tabel 2.4 is te zien in hoeverre mantelzorgers in uw regio positieve ervaringen hebben in vergelijking met de totale groep. Tabel 2.4 Positieve ervaringen van mantelzorgers (n= 173/3405) (zeer) mee eens Ik geniet ook van de leuke momenten met mijn naaste 86% 87% Het verrichten van zorgtaken voor mijn naaste geeft mij voldoening. 82% 76% Mijn naaste waardeert mijn hulp 65% 72% Het doet me goed dat mijn naaste dankzij mijn hulp thuis kan blijven wonen Door het zorgen voor mijn naaste heb ik nieuwe mensen leren kennen Doordat ik voor mijn naaste zorg, zijn mijn naaste en ik dichter bij elkaar gekomen 50% 65% 55% 52% 35% 39% Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

12 3 Ondersteuning door sociale netwerk In dit hoofdstuk gaan we na in hoeverre mantelzorgers zich door hun sociale netwerk ondersteund voelen bij de zorg voor hun naaste met dementie. De ervaren ondersteuning van de mantelzorgers van een persoon met dementie die zorg ontvangt van uw regio wordt weergegeven, afgezet tegen de totale groep mantelzorgers. 3.1 Ervaringen met hoe dementie impact heeft op sociale contacten In Figuur 3.1 tonen we hoe het aantal contactmomenten met familie en vrienden is veranderd, sinds de naaste dementie heeft. Figuur 3.1 Impact van mantelzorg op het aantal contacten met familie en vrienden Is het aantal contactmomenten met uw familie en vrienden veranderd, sinds uw naaste dementie heeft? (n = 173 / 3403) minder hetzelfde meer In Figuur 3.2 tonen we hoe de kwaliteit van contactmomenten met familie en vrienden is veranderd, sinds de naaste dementie heeft. Figuur 3.2 Impact van mantelzorg op kwaliteit van contacten met familie en vrienden Is de kwaliteit van het contact veranderd, sinds uw naaste dementie heeft? (n = 172 / 3402) verslechterd hetzelfde verbeterd 12 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

13 3.2 Ervaren waardering en begrip vanuit de omgeving In Tabel 3.1 is af te lezen of mantelzorgers voldoende waardering ervaren vanuit hun directe omgeving. Tabel 3.1 Ervaren waardering vanuit de directe omgeving (n= 173/3403) (zeer) mee eens Ik krijg voldoende waardering als mantelzorger van mijn directe omgeving Mijn directe omgeving (familie, vrienden, buren, kennissen) toont voldoende begrip voor de situatie van mijn naaste 74% 67% 75% 76% In Figuur 3.3 is af te lezen of familieleden of vrienden zich hebben verdiept in de ziekte dementie. Figuur 3.3 Mate waarin de omgeving zich verdiept in de ziekte dementie Hebben uw familieleden of vrienden zich verdiept in dementie? (n = 172 / 3400) nee een paar (bijna) allemaal 3.3 (On)gevraagde hulp vanuit de directe omgeving In Tabel 3.2 is af te lezen aan wie mantelzorgers hulp vragen. Ook is af te lezen in hoeverre de directe omgeving (on)gevraagd hulp biedt. Tabel 3.2 (On)gevraagde hulp vanuit de directe omgeving (n= 173/3402) (zeer) mee eens Ik vraag mijn familieleden om hulp voor mijn naaste als dat nodig is Ik vraag mijn buren om hulp voor mijn naaste als dat nodig is 80% 74% 29% 36% Ik vraag mijn vrienden om hulp als dat nodig is 35% 35% Mijn directe omgeving biedt mij hulp als ik daar om vraag 73% 70% Mijn directe omgeving biedt mij ongevraagd hulp 28% 27% Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

14 4 Oordeel dementiezorg in de thuissituatie Dit hoofdstuk gaat over dementiezorg voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers. We beschrijven welke zorg mantelzorgers en thuiswonende mensen met dementie momenteel gebruiken. Ook gaan we na welke zorg mantelzorgers het meest noodzakelijk achten om te zorgen dat hun naaste thuis kan blijven wonen. Verder beschrijven we hoe mantelzorgers het algehele aanbod aan dementiezorg in hun regio beoordelen. 4.1 Gebruik van professionele ondersteuning door mantelzorgers en hun naasten Tabel 4.1 toont van welke professionele ondersteuning gebruik werd gemaakt door mantelzorgers in uw regio en door de totale groep mantelzorgers. Tabel 4.1 Hulp en ondersteuning waar mantelzorgers en hun naasten de afgelopen 12 maanden gebruik van maakten (n= 99/2497) Casemanagement dementie 87% 80% Informatie en voorlichting 60% 63% Activiteiten voor mijn naaste 57% 54% Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging 58% 48% Diagnostisch onderzoek 41% 45% Hulp bij het huishouden 49% 45% Behandeling 40% 30% Personenalarmering 23% 24% Gespreksgroep voor mantelzorgers/lotgenotencontact 19% 22% Psychosociale steun voor mijzelf 25% 16% Gemak en veiligheid in de woning 10% 14% Psychosociale steun voor mijn naaste 19% 13% Tijdelijke opvang 17% 10% Coachende technologie voor het dagelijkse functioneren 6% 4% Beeldbellen met de zorgverlener 1% 1% 14 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

15 Toelichting: Onder gemak en veiligheid in de woning verstaan we bijvoorbeeld het gebruik van een deuropener of luisterverbinding. Onder coachende technologie verstaan we bijvoorbeeld digitale geheugensteuntjes en navigatieondersteuning GPS. Onder beeldbellen met de zorgverlener verstaan we communiceren met de zorgverlener via bijvoorbeeld Facetime, Skype, of een beeldscherm op ipad, computer of televisie. 4.2 Meest noodzakelijke professionele ondersteuning In Tabel 4.2 is af te lezen welke ondersteuning en zorg, volgens mantelzorgers het meest noodzakelijk is om de naaste zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen. Aan de mantelzorgers is gevraagd de drie meest noodzakelijke vormen aan te kruisen. Tabel 4.2 Meest noodzakelijke vormen van ondersteuning (n= 99/2497) Top 4 in uw regio Activiteiten voor mijn naaste Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging Casemanagement dementie Hulp bij het huishouden 43% Top 4 Landelijk 54% 51% 47% Totale steekproef Casemanagement dementie 50% Hulp bij persoonlijke verzorging en verpleging 48% Activiteiten voor mijn naaste 44% Hulp bij het huishouden 42% Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

16 4.3 Oordeel over het totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in de thuissituatie In tabel 4.3 is te zien hoe mantelzorgers uit uw regio, in vergelijking met de totale groep mantelzorgers, het totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in de thuissituatie in uw regio hebben beoordeeld aan de hand van een rapportcijfer (minimaal cijfer 0 heel erg slecht en maximaal cijfer 10 heel erg goed ). Tabel 4.3 Waarderingscijfer over totale aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in uw regio (n= 99/2497) Gemiddeld waarderingscijfer cijfer 4.4 Veranderwensen rondom het aanbod van ondersteuning en zorg bij dementie in de thuissituatie Ten slotte hebben we mantelzorgers gevraagd wat ze zouden willen veranderen in de ondersteuning en zorg die zij zelf krijgen en wat ze zouden willen veranderen aan de ondersteuning en zorg voor hun naaste: Wat kan er beter, zijn er dingen die mantelzorgers missen, of moeten de hulp- en zorgverleners anders werken? In bijlage 1 zijn de antwoorden van mantelzorgers van uw regio als het gaat om mogelijke verbetering van de ondersteuning en zorg voor henzelf (Tabel 1) en voor de persoon met dementie te vinden (Tabel 2). Deze informatie over wensen voor verbetering van de ondersteuning en zorg, zowel voor de mantelzorgers als voor de naaste, kan worden gebruikt voor belangenbehartiging en kwaliteitsverbetering van dementiezorg in uw regio. 4.5 Oordeel over casemanagement In deze paragraaf tonen we via grafieken hoe gebruikers van casemanagement deze vorm van ondersteuning ervaren. In deze grafieken staan de minst positieve antwoorden telkens aan de linkerkant en de meest positieve antwoorden aan de rechterkant. Indien er een antwoordcategorie niet van toepassing/weet ik niet is, is deze geheel rechts geplaats. Landelijk werd de helft van de mantelzorgers er door de huisarts of wijkverpleegkundige niet op gewezen dat zij recht hebben op casemanagement. In Tabel 4.4 is af te lezen hoeveel mantelzorgers in uw regio hier niet op gewezen gewerden. Antwoorden van mensen die niet meer wisten of ze hierop gewezen zijn, hebben we buiten beschouwing gelaten voor dit regionale rapport. Percentages wijken om die reden af van die in het landelijk rapport. 16 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

17 Tabel 4.4 Gewezen op recht op casemanagement dementie (n= 87/1926) Heeft de huisarts of de wijkverpleegkundige u erop gewezen dat u recht heeft op casemanagement dementie? Nee 60% 43% Ja 40% 57% Figuur 4.1 Tijdigheid van de inzet van de casemanager Kreeg u zo snel als u wilde begeleiding van een casemanager? (n = 96 / 2267) te laat te vroeg op tijd Figuur 4.2 Continuïteit in de persoon die casemanager is Had u één vaste casemanager in het afgelopen jaar? (n = 97 / 2287) nee ja Figuur 4.3 Tevredenheid over frequentie contact met casemanager Heeft u zo vaak als u wilt contact met de casemanager? (n = 97 / 2284) te weinig te veel ja Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

18 Figuur 4.4 Taakhelderheid casemanager weet u wat u van de casemanager mag verwachten? (n = 96 / 2290) nee/een beetje grotendeels ja In onderstaande figuren wordt getoond hoe mantelzorgers oordelen over verschillende aspecten van het casemanagement. Figuur 4.5 Oordeel over casemanagement Helpt de casemanager bij het vinden van de weg in de zorg? (n = 97 / 2289) nee/een beetje grotendeels ja Krijgt u informatie over de mogelijkheden voor zorg? (n = 96 / 2277) nee/een beetje grotendeels ja niet nodig Geeft de casemanager tips over hoe u met uw naaste om kunt gaan? (n = 97 / 2281) nee/een beetje grotendeels ja 18 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

19 Heeft de casemanager aandacht voor wat uw naaste nodig heeft? (n = 97 / 2283) nooit/soms meestal altijd weet ik niet Heeft de casemanager aandacht voor hoe het met u gaat? (n = 96 / 2275) nooit/soms meestal altijd weet ik niet Kan de casemanager de situatie goed inschatten? (n = 97 / 2286) nee/een beetje grotendeels ja n.v.t. Heeft u vertrouwen in de deskundigheid? (n = 97 / 2285) nooit/soms meestal altijd Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

20 5 Oordeel over intramurale zorg Dit hoofdstuk beschrijft hoe mantelzorgers de kwaliteit van de intramurale zorginstelling ervaren waar hun naaste verblijft. Met intramurale zorginstellingen bedoelen we verpleeghuizen of andere zorginstellingen. 5.1 Waardering door mantelzorgers In tabel 5.1 is te zien hoe mantelzorgers uit uw regio, in vergelijking met de totale groep mantelzorgers, de zorginstelling bij vrienden en familie aanbevelen, aan de hand van een rapportcijfer (minimaal cijfer 0 zeer waarschijnlijk niet aanbevelen en maximaal cijfer 10 zeer waarschijnlijk wel aanbevelen ). Tabel 5.1 Cijfer voor de mate waarin de zorginstelling wordt aanbevolen (n= 64/726) Gemiddeld waarderingscijfer Cijfer Oordeel zorginstelling In onderstaande figuren wordt getoond hoe mantelzorgers oordelen over verschillend aspecten van de zorginstelling. Figuur 5.1 Ervaringen met het verblijf in een zorginstelling Komt de instelling de afspraken over verzorging en behandeling na? (n = 71 / 792) nooit/soms meestal altijd Staat de instelling open voor uw wensen? (n = 76 / 800) nooit/soms meestal altijd 20 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

21 Hebben de zorgverleners voldoende aandacht voor hoe het met uw naaste gaat? (n = 76 / 814) nooit/soms meestal altijd Is er genoeg personeel in huis? (n = 73 / 781) nooit/soms meestal altijd Kunnen de zorgverleners goed omgaan met de bewoners? (n = 75 / 811) nooit/soms meestal altijd In Figuur 5.2 wordt getoond hoe de aangeboden activiteiten worden beoordeeld. Figuur 5.2 Oordeel over de aangeboden activiteiten in een zorginstelling Organiseert de instelling genoeg activiteiten? (n = 73 / 794) nooit/soms meestal altijd Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

22 Sluiten de activiteiten aan op wat uw naaste leuk vindt? (n = 68 / 750) nooit/soms meestal altijd 5.3 Veranderwensen rondom de zorg die de naaste in de zorginstelling krijgt Ten slotte hebben we mantelzorgers gevraagd wat ze zouden willen veranderen in de ondersteuning en zorg die hun naaste krijgt in de zorginstelling: Wat kan er beter, zijn er dingen die mantelzorgers missen, wat kan de zorginstelling veranderen, of moeten de medewerkers anders werken? In bijlage 2 zijn de antwoorden van mantelzorgers van uw regio te vinden als het gaat om mogelijke verbetering van de zorg voor de persoon met dementie (Bijlage 2, Tabel 2). 22 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

23 Bijlage 1: Wensen voor verandering van ondersteuning en zorg bij dementie in de thuissituatie Wensen voor verandering aan de zorg thuis We vroegen mantelzorgers die zorgen voor een thuiswonende naaste wat zij zouden willen veranderen aan de ondersteuning en zorg die zij zelf krijgen én die hun naaste krijgt. De antwoorden op deze vragen tonen we in de tabellen hieronder. Tabel 1 Wensen voor verandering van ondersteuning en zorg voor mantelzorgers Wat zou u willen veranderen aan de ondersteuning en zorg die u zelf krijgt? Oppas voor mijn partner Na de uitslag "vasculaire dementie", zou het fijn zijn als de huisarts contact opneemt. Meer voorlichting over de mogelijkheden in de toekomst! Contact met geriater, heb af en toe het idee dat ze niet snapt hoe het thuis werkt De omgeving snapt niet wat dementie is. Weinig begrip en ondersteuning van de buurt en de familie. De diëtiste begrijpt het tenminste. Dat er gesprekken zijn zonder de aanwezigheid van dementerende partner. Je kunt voor je gevoel dan niet vrijuit praten. Een financiële vergoeding, zou prettig zijn. Meer begeleiding directe partner patiënt. Huishoudelijke hulp Meer huishoudelijke zorg. Activiteiten voor mantelzorger, zonder zorgvrager. Zorg voor de was. Hulp en ondersteuning bij het omgaan met de veranderde karaktertrekken en omgaan met de dementiewereld. Het zou fijn zijn als er meer sturing van hulpverlening komt, ieder individu moet het toch zelf uitzoeken met hulpverlening en situaties, een eenzaam traject vind ik. Mw. meer dagopvang (zaterdag) voor de rust van dhr. Het zou fijn zijn om met een kleinere groep thuiszorghulpen te werken. Heb zelf aangepaste woning en mijn eigen thuishulp is stopgezet toen mijn inwonende dochter 18 werd. Behoefte aan hervatting, vanwege fysiek onvermogen en tijdsdruk. De voorlichting. Waar moet je beginnen, wat moet je doen als je merkt dat je vader aan het dementeren is? Moet je al ergens inschrijven als hij in eigen dorp wil blijven voor het geval dat je moeder (de eerste mantelzorger) iets krijgt? De mogelijkheid om te logeren zodat ik zelf op adem kan komen blijk heel moeilijk Begrip voor de situatie. Moeilijk te begrijpen voor andere mensen ( onbekend ). Taboe voor veel mensen. Leuke activiteit voor ontspanning. Als leek heb je geen idee hoe de ziekte zich ontwikkelt. Je weet dan ook niet of e.e.a. "normaal" verloopt of juist niet. Het is fijn als je hierin ondersteuning krijgt van de mensen met professionele kennis. Vrijwilliger die af en toe met mijn man gaat wandelen in de rolstoel. Wij krijgen geen huishoudelijke hulp, ik moet alles alleen doen. Wij krijgen voor 2 dagen dagopvang vanuit de WMO, nog geen10% bijdrage en moeten deze hulp voor meer dan 90% zelf opbrengen. De Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

24 zorg hiervoor is ook een geestelijke belasting voor mij. De dagopvang 2x per week is absoluut noodzakelijk voor mijn vrouw en voor mijzelf, voor het huis op orde te houden etc. De samenwerking huisarts / ciz / wmo om dingen geregeld te krijgen i.p.v. van het kastje naar de muur gestuurd te worden. Waardering voor de hulp en zorgverleners. Als je een eigen PGB hebt en je zorg zelf inkoopt niet via WMO van de gemeente valt, dan zijn de hulp- en zorgverleners uit beeld. Dat er meer overleg met ons (kinderen) gepleegd wordt. Door de dementie van mijn moeder worden er in overleg met haar dingen beslist die achteraf niet goed uitpakken, waar ik me dan zorgen over maak. Wat meer informatie hoe om te gaan met sommige problemen Begrip (stigma). Meer netwerk en lotgenoten contacten Beter contact met huisarts en geriater Doe zelf bijna alles, zo lang mogelijk, met mijn zoon/hulp (meer hulp betekent ook minder vrijheid)! Maar het wordt nu zo zwaar; hij luistert niet, evenwicht - vallen/moe/slecht ter been /dement / hallucinaties enz. Meer huishoudelijke verzorging. De meeste info is voor partners, je ziet bijna geen info over het verzorgen van een vader of moeder door kinderen die niet thuis wonen. En de bureaucratie en papier rompslomp. Meer vrije tijd inplannen Praktische problemen. Meer opvang van mijn vrouw e.o. begeleiding thuis. Heb tijd nodig om eens weg te gaan, om de accu op te laden. Hulpverleners zouden informatie meer moeten delen. Huisarts is slecht geïnformeerd door overige zorginstantie, maar vergeet ook dat er sprake is van geheugenproblematiek omdat het geen Alzheimer, maar Vasculaire Dementie betreft. 24 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

25 Tabel 2 Wensen van mantelzorgers voor verandering van ondersteuning en zorg voor thuiswonende mensen met dementie Wat zou u willen veranderen aan de ondersteuning en zorg die uw naaste krijgt? (Programmatische) verbetering van (meer persoonlijk) gerichte dagopvang Tot nu toe doe ik alles zelf, maar wanneer roep je professionele hulp in? Wat zijn de stappen die je moet nemen als de patiënt slechter wordt? Meer huishoudelijke hulp Meer afstemming op zijn niveau tijdens de dagen dat mijn partner naar de dagbesteding gaat. Meer bewegingsmogelijkheden. Uitbreiding van huishoudelijke hulp. Middagbezoek van vrijwilliger Meer activiteiten voor haar, zodat ik iets meer voor mezelf kan ondernemen. Veiliger wonen en geregeld eten. Cosmetische verzorging: kapper pedicure/ manicure. Zorg rondom decorumverlies. Tanden poetsen. Meer en betere aanpak van de casemanager op de persoonlijke en soms eigenwijze, manier van doen van de naaste. Gebruik maken van haar/zijn positie. Ondersteuning in de woonplaats. Er is voldoende ondersteuning mogelijk, helaas wordt veel hulp van buiten door mijn ouders geweigerd of niet ingeschakeld. Meer continuïteit in begeleiding dagopvang. Op termijn meer dagopvang. Dagbesteding/gespreksgroepen Vooralsnog bezig zaken op de rit te krijgen. Dit verloopt tot op heden prima. 1 uurtje meer huishoudelijke hulp. Een dokter die mijn vrouw kan genezen!! De casemanager moet uit eigen pgb betaald worden en voor dat geld heb ik liever een verzorgende Begrip! ( Niet snappen wat er aan de hand is ). Meer contact mogelijkheden met de casemanager Kwalitatief zou de dagopvang beter moeten, mijn vrouw zit op een opvangdag bijna 2 uur in een verzameltaxi. Ook inhoudelijk zou de dagopvang kwalitatief beter moeten zoals geestelijke begeleiding en betere activiteiten. De kosten zijn ongeveer 7500 per jaar dus daar ligt het niet aan. De begeleiding vanuit de overheid voor ons is minimaal, terwijl we voor verzekering en belasting altijd het volle pond hebben betaald in ons werkzame leven. Naar een verpleeg / verzorgingshuis maar door de bureaucratie is het niet mogelijk op ( korte ) termijn. Tijd. Alle zorgmensen krijgen te weinig tijd om mijn naaste te helpen. Momenteel gaat ook dat goed, het is voor nu voldoende Dat er meer aandacht is voor de vereenzaming van haar. Ze komt bijna niet onder de mensen en gaat daardoor een obsessie ontwikkelen voor alles wat ze gaat zoeken in poetsen, wassen, opruimen en tuinieren. liefst wat meer hulp, bijna niet meer mogelijk -- fijnste zou zijn opname in een verzorgingshuis. Ze is veel alleen thuis Meer ondersteuning face to face. Veiligheid in huis bijv. sloten Meer respect en erkenning Proactieve houding van de huisarts Zorgverleners moeten in de avond vergaderen of bereikbaar zijn. Je kunt niet werken en steeds vrij Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

26 moeten nemen omdat een zorgverlener wil vergaderen Meer douchen. De thuiszorg doet heel goed werk, ook de huishoudelijk hulp is goed maar het zou fijner zijn als deze meer geïntegreerd zouden zijn. Meer 1 op 1 aandacht Meer activiteiten buitenshuis Meer hulp bij het huishouden. Goede dagopvang Moeilijk regelbaar, omdat mijn vrouw zeer snel van aardig tot boosheid kan veranderen. In de dagopvang is er een patiënt die iedere gelegenheid aangrijpt om haar vijandig te benaderen. De verzorgers zijn geïnformeerd. Er zijn maatregelen genomen, maar haar klachten houden aan en ik ben ervan overtuigd dat het geen fantasie is. Meer inzetten op hulp in de overgangsfase tussen nog zelfstandig wonen en het moment dat er eindelijk opname in andere woonvorm beschikbaar en mogelijk is. Zolang iemand thuis woont moet er 1 instantie de regie hebben. In ons geval zou ik zeggen de huisarts. De huisarts zou veel meer van dementie moeten afweten. 26 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016

27 Bijlage 2: Wensen voor verandering aan de zorg die uw naaste in de zorginstelling krijgt Wensen voor verandering We vroegen mantelzorgers die zorgen voor een naaste die in een zorginstelling woont wat zij zouden willen veranderen aan de ondersteuning en zorg. De genoemde antwoorden tonen we in Tabel 1. Tabel 1 Verbeterpunten die mantelzorgers signaleren in zorginstellingen Wat zou u willen veranderen aan de ondersteuning en zorg? Door de slechte communicatie met de medebewoners zou een groter aanbod van activiteiten wel fijn zijn. Meer zorg op de afdeling. Meer aandacht voor individuele begeleiding, kijken wat past, en dit motiveren, meer terugkoppeling naar familie Meer persoonlijke aandacht. Ik denk dat ze wat meer aandacht voor de familie mogen hebben, vooral wat betreft meedelen in de zorg. Dat zij weten wat er van hen verwacht wordt en wat ze eventueel mee kunnen zorgen. Meer beschikbare uren voor de verpleging Te weinig personeel voor de dagelijkse zorg! Op sommige tijden maar 1 zorgverlener beschikbaar, ook overdag. Dus: meer personeel op de werkvloer. Ik mis: dat niet alle medewerkers werken volgens het dossier. Meer aandacht per bewoner. Door de bezuinigingen die vanuit de politiek opgelegd worden, wordt het steeds moeilijker om voldoende personeel op de afdeling te hebben. Het is schrijnend dat hier op bezuinigd wordt. Men doet enorm zijn best, maar er moeten wel mogelijkheden zijn. Meer personeel zodat de mensen de aandacht krijgen die nodig is op gebied van verzorging en persoonlijke aandacht. Er komt een voorlopige verbouwing/aanpassing van 2 pers. naar 1 pers. kamers. De meeste zonder wc/douche i.v.m. ruimtegebrek. Ik zie dat de verzorging te weinig tijd krijgt om mijn vader echt te leren kennen. Dat is wel erg belangrijk voor hem, maar ook voor mij om het beter los te kunnen laten. Dat zou echt anders moeten zijn. Meer oplettendheid op de kleding De zorginstelling doet alles wat in hun vermogen ligt. Het zou fijn zijn als er meer geld vrij zou komen, zodat cliënten meer invulling hebben over de dag. En extra gestimuleerd worden om dingen te ondernemen als dat niet meer uit henzelf komt. Meer mogelijkheden voor bewoners om hun leefruimte te verbreden, via leefkringen, deuren die individueel wel of niet open gaan, vaker douchen (2x/week) De communicatie verloopt moeizaam. Cliëntcontactpersonen zijn er vrijwel nooit tijdens mijn wekelijks bezoek. Ook de arts spreek ik zelden. Veel gaat per . Er zouden meer medewerkers moeten zijn, zodat cliënten meer aandacht krijgen. Meer individueel maatwerk Wat beter zou kunnen ligt aan de overheid!! Meer personeel zou op zijn plaats zijn, medewerkers zijn Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland

28 geweldig, maar moeten mijn inziens te hard werken om al hun aandacht te kunnen verdelen over de mensen. Er is een digitaal zorgdossier. Daarin heb ik inzage. Het zou nog efficiënter werken, als alle partijen ook via dit systeem kunnen communiceren (tweerichtingsverkeer). Nu is het nog eenrichtingsverkeer. De zorg noteert: ik kan het lezen. Bij opname meer zelfstandigheid laten behouden Meer personeel. Twee op 13 personen vind ik te weinig! Meer persoonlijke benadering en behandeling ipv algemene belevingsgerichte zorg. Luister naar tips van familieleden Het blijft moeilijk om voor alle cliënten de persoonlijke levenssfeer te handhaven, begrijp dat dit nog niet in onze zorginstellingen geïntroduceerd is, heb daar als naaste wel verdriet van. Door de bezuinigingen die de overheid oplegt, is er in de toekomst minder personeel aanwezig. Het is diep triest dat hier op bezuinigd wordt. Je kunt 2 huiskamers in je eentje runnen, mits alles gesmeerd loopt, maar niet als er onrust is. Bovendien wordt het dan moeilijk zo niet bijna onmogelijk om de juiste sfeer te creëren. Het is intriest dat hier op bezuinigd wordt. Te vaak alleen in de huiskamer! Wat beter kan is rekening houden met mantelzorgers zoals wij die 80km verderop wonen. Dus geen activiteiten voor mantelzorgers om 19 uur. En rekening houden met mantelzorgers zoals wij die niet uit de streek komen en daardoor niet zelf makkelijk een kapper kunnen vinden voor ons naaste, om een voorbeeld te noemen Meer aandacht en tijd voor de mensen, i.p.v. te korten op personeel! Dit ligt niet zozeer aan de zorginstelling, maar aan de hoge heren in den haag! Er zou meer personeel moeten zijn. Patiënten moeten soms lang wachten en krijgen niet altijd de nodige aandacht door te weinig personeel. Meer personeel op de werkvloer, minder managers op kantoor. De medewerkers zouden niet zo vaak achter de computer moeten zitten, om alles te verantwoorden. Wenselijk is dat oproep personeel weet wat er gaande is, en ook zorg heeft voor de mantelzorger. Meer persoonlijk contact en verzorging m.b.t. helpen met eten Meer medewerkers! Overdag is er meestal voldoende zorg en afleiding. Dit schiet in de avonden te kort door te weinig personeel, hierdoor is er te weinig zicht op de bewoners en geen afleiding. Waardoor bewoners min of meer aan hun lot worden overgelaten. De observaties kunnen mijn inziens ook verbeterd worden op lichamelijk en cognitief gebied Als ik als echtgenoot niet elke dag tweemaal mijn vrouw bezoek en / of naar huis haal zou mijn vrouw sneller achteruit gaan. Nu herkent ze mij nog goed en dat geeft veel voldoening. Vanaf de opname is de zorg altijd goed geweest. (8 jaar ). Meer begrip voor mijn wensen op het gebied van persoonlijke hygiëne/dagelijkse verzorging en betere communicatie. Op dit moment onduidelijk. De situatie is onlangs aangepast. De groep is kleiner geworden waardoor er veel veranderingen zijn. Meer zoeken naar de mogelijkheden van de bewoners Personeel heeft het erg druk met 12 bewoners. Ze kunnen de bewoners niet altijd de aandacht/zorg geven die ze nodig hebben. Ze doen hun best maar er is te weinig personeel, daarom te weinig aandacht voor de cliënten. Het is jammer dat er niet meer in de woning gekookt wordt voor de bewoners. De verzorgenden krijgen steeds minder tijd voor het welzijn van de bewoners maar moeten steeds meer regel- en administratieve taken op zich nemen. Meer personeel! 28 Dementiemonitor Mantelzorg, NIVEL / Alzheimer Nederland 2016