parkinson DE NOODZAAK VAN EEN BREDE BEHANDELING EN AANPAK

Transcriptie

1 parkinson DE NOODZAAK VAN EEN BREDE BEHANDELING EN AANPAK

2 ONDERWERPEN PARKINSON, OORZAAK EN ONTSTAAN GETALLEN: HOE VAAK KOMT DEZE ZIEKTE VOOR? KLACHTEN EN VERSCHIJNSELEN BELOOP THERAPIE CONSEQUENTIES VOOR DE ZIEKE EN ZIJN OF HAAR OMGEVING

3 OORZAAK EN ONTSTAAN BEPAALDE ZENUWVEZELS IN DE HERSENEN WORDEN AANGEDAAN DOOR EEN BEPAALD EIWIT, HET ALFA-SYNUCLEINE EN KUNNEN DAARDOOR GEEN DOPAMINE MEER PRODUCEREN. HET IS DUS EEN TEKORT AAN DOPAMINE, EN DIT PROCES BEGINT LAAG IN DE HERSENSTAM, BREIDT ZICH VERVOLGENS LANGZAAM UIT NAAR DE HOGERE HERSENGEBIEDEN EN DOET UITEINDELIJK OOK DE GROTE HERSENEN AAN.

4 DOPAMINE IS EEN STOFJE DAT VAN GROOT BELANG IS BIJ HET STARTEN EN STOPPEN VAN WILLEKEURIGE BEWEGINGEN. PARKINSON IS DAN OOK EEN BEWEGINGSSTOORNIS

5 OORZAAK? WETEN WE NIET PRECIES. PARKINSON BEHOORT TOT DE NEURODEGENERATIEVE AANDOENINGEN BINNEN DE NEUROLOGIE, NET ALS DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER GENETISCHE FACTOREN ZIJN VAN BELANG, WAARSCHIJNLIJK OOK OMGEVINGSFACTOREN, MET NAME PESTICIDEN

6 HET DOPAMINE SYSTEEM IN BEELD

7 ZIJN ER TWIJFELS? JA, DIE ZIJN ER, WANT: WAAROM ZIJN ER AL VER VOOR DE ZIEKTE KENBAAR WORDT AL KLACHTEN OVER HET SLECHT KUNNEN RUIKEN, DEPRESSIES, SLAAPSTOORNISSEN EN OBSTIPATIE? DIT NOEMEN WE PRE-MOTORE SYMPTOMEN DIT ZIJN KLACHTEN DIE NIET VANUIT DE HERSENSTAM ONTSTAAN!!!

8 Getallen en statistieken INCIDENTIE: HET AANTAL NIEUWE GEVALLEN PER JAAR PER 1000 MENSEN: 0,3 (= 3 per ) PREVALENTIE: HET DAADWERKELIJK AANTAL PATIENTEN OP DIT MOMENT IN NEDERLAND: ONGEVEER 30 per MENSEN AANTALLEN EN PERCENTAGES STIJGEN MET DE LEEFTIJD, ZEKER BOVEN 60 JAAR. HUISARTS ZIET 1 NIEUWE PATIENT PER 2 JAAR

9 LEEFTIJD INDIEN DE ZIEKTE OPTREEDT: ONDER DE 21 JAAR: JUVENIELE ZIEKTE VAN PARKINSON JAAR: YOUNG ONSET BOVEN 40 JAAR: LATE ONSET.! 4% VAN DE PATIENTEN IS JONGER DAN 50 JAAR

10 KLACHTEN EN VERSCHIJNSELEN KLASSIEK VOOR DE DIAGNOSE: HYPOKINETISCH RIGIDE SYNDROOM BRADYKINESIE RUSTTREMOR RIGIDITEIT HOUDINGSINSTABILITEIT

11 ONDERSTEUNENDE CRITERIA EENZIJDIG BEGIN BLIJVEND ASYMMETRISCH PROGRESSIEVE STOORNIS GOEDE REACTIE OP LEVODOPA GEDURENDE 5 JAAR

12 Klachten en verschijnselen deel 2 NIET ALLEEN KLACHTEN VAN DE MOTORIEK. MISSCHIEN NOG BELANGRIJKER VOOR DE KWALITEIT VAN LEVEN ZIJN OP DEN DUUR DE NIET MOTORE KLACHTEN

13 NIET MOTORE KLACHTEN ANDERE LICHAMELIJKE KLACHTEN COGNITIEVE KLACHTEN PSYCHISCHE KLACHTEN RELATIONELE PROBLEMEN SOCIALE PROBLEMATIEK

14 Andere lichamelijke klachten OBSTIPATIE REUKSTOORNISSEN ERECTIESTOORNISSEN KWIJLEN SLAAPSTOORNISSEN PIJNKLACHTEN LAGE BLOEDDRUK

15 GEESTELIJKE KLACHTEN DEPRESSIE GEHEUGENSTOORNISSEN HALLUCINATIES, WANEN, PSYCHOSEN STEMMINGSSTOORNISSEN ANGSTEN DWANGMATIGHEDEN, OBSESSIES, VERSLAVING DEMENTIE

16 RELATIE PROBLEMEN HET IS OOK EEN PROBLEEM VAN DE PARTNER PARKINSON HEB JE MET Z N TWEE BOOSHEID, ONMACHT EN VERDRIET HELAAS OOK ONBEGRIP EN SCHULDGEVOELENS PARTNER WORDT VAAK OVERBELAST KINDEREN EN FAMILIE GOEDE INFORMATIE EN VOORLICHTING ZEER BELANGRIJK!

17 SOCIALE PROBLEMATIEK WERKSITUATIE, VAAK ONBEGRIP AUTORIJDEN, MOBILITEIT, FIETSEN HOBBY S COMMUNICATIE (PRATEN) DAGBESTEDING ZELFVERZORGING, AFHANKELIJKHEID INNAME MEDICATIE ON-OFF PROBLEMATIEK

18 BELOOP DE EERSTE JAREN GAAN MEESTAL GOED NA 5 TOT 10 JAAR KOMEN ER RESPONSFLUCTUATIES WEARING OFF, FREEZING DYSKINESIEEN, END OF DOSE DYSTONIEEN NIET MOTORE OFF PERIODEN BALANSSTOORNISSEN, VALPARTIJEN COGNITIEVE ACHTERUITGANG

19 MEDICIJNEN THERAPIE

20 pomp DUODOPA OF APOMORFINE POMP

21 Deep brain stimulatie

22 ANDERE DOKTERS UROLOOG PSYCHIATER REVALIDATIE- ARTS SEXUOLOOG HUISARTS SPECIALIST OUDERENZORG

23 Niet medische therapieën FYSIOTHERAPIE LOGOPEDIE ERGOTHERAPIE DIEETISTE PARKINSONVERPLEEGKUNDIGE PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING

24 ORGANISATIES

25 ORGANISATIE VAN DE ZORG PATIENT EN PARTNER STAAN CENTRAAL NEUROLOOG EN PARKINSONVERPLEEGKUNDIGE STAAN HET DICHTS BIJ DE DIRECTE BEHANDELING EN ZIJN HOOFDVERANTWOORDELIJK DAAROMHEEN EEN CIRCEL MET ANDERE SPECIALISTEN EN PARAMEDICI. ZORGONDERSTEUNING DOOR THUISZORG EN MANTELZORG

26 HULPMIDDELEN EN AANPASSINGEN ZITTEN: STA-OP-STOEL, TRIPPLE STOEL LOPEN / VOORTBEWEGEN: ROLLATOR, NORDIC WALKING STOKKEN, SCOOTMOBIEL ETEN EN DRINKEN : AANGEPAST BESTEK, DRINKBEKER WASSEN EN DOUCHEN: HANDGREPEN, VERHOGING TOILET COMMUNICATIE: AANGEPAST TOETSENBORD EN MUIS

27 WETGEVING EN VOORZIENINGEN ZORGVERZEKERING, BASIS VERZEKERING, AANVULLEND PAKKET AWBZ: OM BEROEP TE DOEN OP EEN AWBZ- VOORZIENING IS EEN CIZ- INDICATIE NODIG. DE AWBZ ZAL DE KOMENDE JAREN DRASTISCH VERSCHRALEN. VEEL ZAL WORDEN OVERGEHEVELD NAAR DE WMO CIZ: CENTRAAL INDICATIEORGAAN ZORG, NODIG OM BEROEP TE KUNNEN DOEN OP AWBZ OF PGB

28 WMO: WET MAATSCHAPPELIJKE ONDERSTEUNING. WORDT UITGEVOERD DOOR DE GEMEENTEN REGELT VERGOEDINGEN OF VOORZIENINGEN IN NATURA. VIA WMO OF AWBZ KAN EEN PERSOONSGEBONDEN BUDGET WORDEN AANGEVRAAGD (PGB). HOOGTE IS AFHANKELIJK VAN CIZ INDICATIE

29 SAMENVATTING DE ZIEKTE VAN PARKINSON IS EEN ZEER COMPLEXE ZIEKTE EN EEN DERGELIJKE ZIEKTE VEREIST EEN ZEER COMPLEXE ZORG DE PATIENT EN DE PARTNER BLIJVEN DAARIN CENTRAAL STAAN RICHTLIJNEN VOOR DE ZORG GEVEN UNIFORMITEIT VAN DE BEHANDELING EN DAARMEE OOK DUIDELIJKHEID WAT DE VERANDERINGEN IN DE ZORG PER VOLGEND JAAR GAAN BETEKENEN IS ZEKER NOG NIET DUIDELIJK.

30

31 Vragen?